Liposarkom (Weichteiltumor rechte Flanke)

[BärbelH]

Hallo,
ich 54 Jahre alt bekam im September 2005 nach MRT die Nachricht das ich ein Liposarkom in der rechten Flanke (Rechter Rückenraum) habe.

Ich wurde im Sept. 05 2x im Abstand von 15 Tagen operiert aber nach erneutem pathologischen Bericht war der Tumor immer noch nicht ganz raus, sodaß ich von Düsseldorf aus , nach längerer Wartezeit, nach Bochum ins Bergmannsheil Krankenhaus überwiesen wurde, wo man mir den halben Rücken wegoperierte, man entnahm aus dem Vorderkörper Muskeln, um die hintere Fläche zu schließen.

Seit Jan. 06 werde ich in der Onkologie in einem Düsseldorfer Krankenhaus bestrahlt (32x).

Weshalb ich hier schreibe, ist folgendes, weder Ärzte, noch Hefte, noch Bücher gibt es, in dem eine Beschreibung oder Entstehung eines Liposarkoms in der Flanke beschrieben wird.
Über Weichteiltumore ( im Bein) habe ich im Chat schon einiges gelesen, aber in der Flanke noch nicht.
Selbst bei Krebsselbsthilfegruppen gibt es diese Erkrankung nicht.

Hier meine Frage, wer hatte einen Liposarkom in der Flanke, wer kann mir etwas über den Verlauf erzählen.

Die ewige Erschöpfung macht einen Mürbe. Wer kann mir helfen????

Würde mich über Antworten freuen.

Vielen Dank
BärbelH

[Tina37]

Hallo liebe Bärbel,

leider weiß ich über dererlei Tumore auch nichts, habe auch noch nie was davon gehört. Ich habe auch was seltenes gehabt (GIST) und kann daher gut nachvollziehen, wie es ist, wenn man wenig Informationen hat bzw. nicht weiß wo man welche herbekommen kann. Meinst du denn, es macht so viel Unterschied, ob man ein Liposarkom im Bein hat oder an der Flanke?

lg
Martina

[BärbelH]

Liebe Tina,
vielen Dank für Deine Antwort. Ja, laut Ärzteauskunft ist ein Liposarkom an der Flanke, also Rücken, etwas vollkommen anderes als am Bein.
Mir wurde der halbe Rücken wegoperiert und vom Bauch Muskeln entnommen um das Loch im Rücken zu verschließen.
Bei der täglichen Strahlentherapie habe ich eine Patientin kennengelernt, die einen Weichteiltumor am Oberschenkel hatte, das ist eine relativ kleine Wunde gegen meinen Rücken, auch eine andere Bestrahlung und eine andere Heilzeit.

Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf mal jemanden mit der gleichen Erkrankung zu finden, da ich gerne wissen möchte wie der Heilungsverlauf ist.
Deine Erkrankung sagt mir jetzt gar nichts - GIST- was ist das und wie ist der Heilungsverlauf.

Würde mich sehr freuen nochmal etwas von Dir zu hören. Ich habe festgestellt, das es für die Heilung des Körpers wichtig ist mit Betroffen zu sprechen.

Gruß
BärbelH

[Tina37]

Hallo Bärbel,
mein Posting findest du hier unter "Was ist das nur" ein Stückchen weiter unten, aber im gleichen Forum. GIST ist ein gastrointestinaler Stromatumor, ein Weichteiltumor, der vorwiegend den Magen, den Dünndarm und in seltenen Fällen (wie bei mir) den Dickdarm betrifft. Mein Tumor war gut abgekapselt, wurde im gesunden entfernt und jetzt bin ich tumorfrei und hoffe, das bleibt so. Aber das kannst du alles in meinem Thread nachlesen. Was den Heilungsverlauft anbetrifft hat man bei GIST noch keine Langzeiterfahrungen. Allerdings gibts Tabletten (Glivec), die ziemlich gut helfen, teilweise lösen die sogar Metas auf oder bewirken einen Stillstand der Krankheit. Bisher bekommen aber nur Patienten mit inoperablem oder metastisierendem GIST diese Tabletten. Ich bekomme sie auch, obwohl ich keinen Tumor habe, weil ich in einer Studie gelandet bin. Hier wird geprüft ob es was hilft, Glivec vorsorglich zu nehmen. Bisher sind die Ergebnisse schon soweit, dass man sagen kann, dass die Rückfälle von tumorfreien Patienten unter Glivec geringer sind. GIST ist sehr gefragt in der Tumorforschung, da steckt ja viel Geld dahinter. Eine Tablette gegen Krebs - da wird natürlich fleissig geforscht und wers rausfindet kann sich ne goldene Nase verdienen . Sogesehen habe ich mit meiner Diagnose ziemlich Glück gehabt. Zwar ein Sarkom, aber eins, das sich gut therapieren lässt.

Wenn du etwas über den Heilungsverlauf erfahren möchtest wäre es doch vielleicht ganz gut, wenn du dich an ein gutes Tumorzentrum wendest? Großhadern in München behandelt auch Sarkome, die können vielleicht auch Auskunft geben?

Ansonsten muss ich ehrlich zugeben, dass es nicht viel Sinn macht, den Heilungsverlauf von anderen Personen zu kennen. Jede Mensch ist anders und was beim einen hoffnungslos sein kann ist bei dem anderen absolut nicht hoffnungslos. Was ich damit sagen will: versteife dich nicht so sehr auf irgendwelche Prognosen oder Heilungschancen. Glaube keiner Statistik, die du nicht selbst gefälscht hast .

Ich hatte heute mein 3-Monats-Nachsorge-CT und bekomme erst am Donnerstag Bescheid, ob alles ok ist. Aber ich gehe sehr davon aus, nehme ja die Tabletten und fühl mich auch sonst absolut wohl.

lg
Martina

PS: Wenn du nicht so oft die Schaltung (Return) benutzt, dann wird dein Eintrag ein bisserl kleiner

[Sabine8]

Hallo BärbelH,

sooo harmlos ist ein Sarkom im Oberschenkel leider auch nicht. Meine Ma liegt nun seit 7 Monaten im Krankenhaus und sieht mittlerweise aus wie ein "Flickenteppich". Bei ihr war die Op umgekehrt wie bei dir. Sie haben ihr einen Muskel aus dem Rücken entfernt um ihn in den Oberschenkel einzusetzten. Dann haben sie ihr den Bauch aufgeschnitten um einen Bypass zu legen und ihr Haut aus dem Oberarm genommen um die Wunde zu schließen.

Leider ist Weichteilsarkom einer noch immer ziemlich seltene, relativ unerforschte Krebsart. Darum finde ich es so wichtig, daß man sich in diesem tollen Forum so wunderbar austauschen kann.

Gruß an alle Betroffenen und Angehörigen.

[Zoe]

Hallo Bärbel,
also dass laut Ärzten ein Liposarkom am Rücken "etwas vollkommen anderes" sein soll als im Bein würde ich gern verstehen - vielleicht kannst Du das mal erklären - bei Gelegenheit.
Ich habe noch von keinem Fall wie Deinem gehört, aber entscheidend für Behandlung/Nachbehandlung/Heilungsverlauf ist meiner Meinung nach Größe des Tumors und Malignität - in manchen Fällen muss das Bein z.B. amputiert werden...........
Auf alle Fälle hoffe ich - auch wenn sich momentan kein direkt mit Dir vergleichbarer Fall hier im Forum findet - der Austausch hier wird Dir helfen! (Ich meine es gibt mehr Gemeinsamkeiten als Unterschiede.) viele Grüße - Zoe

[BärbelH]

Hallo an alle,

vielen Dank für Eure Antworten. Das man sich jetzt an jeden Strohhalm klammert ist doch verständlich. Die Ärzte haben mir nur gesagt, das meine Art der Krebserkrankung so selten ist, das wirklich keine Erkenntnis darüber existiert. Mein Wunsch wäre es jetzt wirklich einen Menschen kenn zu lernen, der die gleiche Erkrankung (rechte Flanke) wie ich, das der Tumor am Bein oder sonstwo genauso schlimm ist, ist mir klar, nur sagten mir die Ärzte in Bochum, wo ich zum 3. Male operiert wurde (wirklich erstklassige Ärzte und Pflegepersonal, die Patienten kommen aus ganz Deutschland zur Bergmannsheilklinik). Nur ein Liposarkom rechte Flanke ist so selten wie ein sechser im Lotto, Sarkome im Oberschenkel sind dagegen recht oft. Die Erkrankung und die Schmerzen sind bestimmt gleich, auch die Angst und darum suche ich weiter jemanden, der vielleicht auch einen Tumor in der Flanke hatte.
Ich wünsche allen viel Erfolg beim MRT, beim CT, beim Schlucken aller MEdikamente und das wir alle wieder gesund werden oder nach OP bleiben.

Liebe Grüsse an alle
BärbelH :

Hallo Bärbel,

ich bin mir nicht sicher, ob ich in deinem Thread richtig bin. Dennoch fühle ich mich angesprochen.

Bei mir wurde ein Liposarkom nach einem histologischen Befund bei einer Wirbelsäulenoperation zufällig entdeckt. Nach einer Woche voller Untersuchungen in der UKL Freiburg kam aber heraus, daß bei mir kein Tumor
zu finden sei. Sprüche wie "So ne Tumorart kommt höchstens alle 10 Jahre vor" (Hausarzt) machen die Sache ja auch nicht besser. Weder der Wirbelsäulenspezialist noch der Hausarzt konnten mir überhaupt meinen Befund übersetzen :dedifferentziertes Liposarkom im retroperitonealen Bereich. *ufff

Falls bis in 3 Monaten was zu sehen ist, wollen sie radikal operieren (Teile der Aorta und Vene raus und künstlich machen, Muskelanteile...) und danach bestahlen.

Klar, daß ich immer noch Angst habe.

Wie geht es dir inzwischen?
LG,

Nadja :-)

[BärbelH]

Liebe Nadja,

vielen Dank für Deine Mail. Also was die Ärzte Dir da gesagt haben, kann ich nicht übersetzen. Ich bekomme seit 3 Wochen Bestrahlungen, täglich 3x1 Min.auf 2 verschiedene Stellen des Körpers, einmal rechte Flanke, also hinten rechts Bestrahlung und anschließend mit speziellen Neutronenstrahlen und dann auf der linken Seite. Mein Körper ist bemalt wie ein Kunstwerk. Schmerzen habe ich keine, nur ziehen und drücken und zwicken von den Riesennarben. Die Seite ist steinhart und immer noch ziemlich gefühllos im Pobereich. Bis zum 13.3.06 habe ich noch täglich Betrahlung und ab 15.3.06 gehe ich für 4 Wochen in REHA. Am 18.4.06 habe ich dann meine erste MRT nach OP und Bestrahlung, das ist natürlich wieder eine große nervliche Belastung.

Mir wurde chirugisch einmalig in der Bergmannsheilklinik in Bochum geholfen, die Ärzte reden nicht viel, aber operieren gut.

Das Du Angst hast kann ich natürlich sehr gut nachvollziehen, die Angst kann uns auch keiner nehmen, da muß man einfach für sich selber eine Lösung finden.

Würde mich freuen wieder was von Dir zu hören.

Gruß

Bärbel

Hallo Bärbel,

wieviel wurde bei dir wegoperiert bei der ersten OP?
Auch Muskeln und Gefäße?
Tun die Bestrahlungen weh?
Wie lange warst du insgesamt cirka im Krankenhaus?
Wurdest du auch über die linke Bauchseite operiert?
Und wie lang ist dann cirka die erste Narbe?
Wie lange hast du nach der ersten OP gebraucht, um halbwegs wieder auf die Beine zu kommen?

Entschuldige die vielen Fragen- ich habe heute telefonisch einen weniger günstigen Berund mitgeteilt bekommen....*seufz

Es ist wohl ein Liposarkom bei mir da. Aber die Ärzte können mir JETZT nicht helfen, weil es zu klein ist, um es operieren/bestrahlen zu können.

Abwarten und kontrolieren heißt es- klar.

LG, Nadja

[Tina37]

Aber wie kommen die auf einmal da drauf? Doch was da? Hab dir schon in deinem Thread geantwortet. Nadja, wart mal ab, mach dir jetzt nicht so viele Sorgen, ok??

hi Martina,

wies aussieht ist wohl doch was da....früher oder später halt.....

hi Bärbel,

ich hab leider noch ne Frage:
wie schnell ist dein Tumor gewachsen? Gab es eine Vermutung seitens der Ärzte, wie alt der Tumor war? Welche Klassifizierung hattest du nochmal?

LG, Nadja

[BärbelH]

Hallo Nadja,

bei der ersten OP hat der Chirug 2-3 Männerfäuste rausoperiert und ich war nach 5 Tagen wieder raus und es ging mir gut, sodaß ich dachte in ein paar Tagen kann ich wieder arbeiten gehen. Dann kam der pathologische Befund und ich musste ca. 14 Tagen nach der 1.OP wieder operiert werden, dann sagte der Chirug er hätte wieder 2-4 Männerfäuste entnommen. Wieder ging ich nach 5 Tagen nach Hause, da war die Narbe natürlich schon wesentlich größer. Leider kam 8 Tage später der Anruf des Arztes, ich möchte nochmal kommen, weil der pathologische Befund sehr schlecht aussieht. Jetzt wurde ich nach Bochum überwiesen. Bis ich dort angenommen wurde dauerte es ca. 4 Wochen in denen es mir körperlich mittlerweile wieder sehr gut ging.

In Bochum allerdings hat man mir von der Wirbelsäule aus in einer Schleife wieder zurück Richtung Bauch alles aufgeschnitten und dann vom Bauch unter der Brust bis Richtung Bauchnabel Muskeln entnommen um das Loch im Rücken zu schließen. Das ist alles nicht sehr schön, sieht auch alles nicht besonders schön aus.

Bestrahlung bekomme ich jetzt 32 x 20 habe ich schon weg. Nein, man merkt von der Bestrahlung nichts, das einzige Problem das ich habe ist eine permanente Erschöpfung, ab 13 uhr nachmittags ist mit mir nichts mehr zu machen und schlecht ist mir immer, obwohl die Onkologen sagen, es könnte nicht von der Bestrahlung herkommen.

Ich gehe jetzt nach Ende der Bestrahlung für 4 Wochen in REHA und erwarte mir davon soviel Kraft und Stärke für den Körper, das ich dann wieder meine Arbeit beginnen kann.

Wir brauchen alle sehr viel Kraft bei unseren Erkrankungen, aber wir müssen bei aller Angst immer versuchen uns ein Ziel zu setzen.

Alles Liebe wünscht Dir

BärbelH.

Ich hatte 1 1/4 Jahre Schmerzen im Rücken und wurde auf Nervenentzündung behandelt, hätte die Ärztin nur einmal Ultraschall gemacht, wäre es schneller festgestellt worde.

[Haiseli]

Hallo ihr lieben Kampfgefährtinnen und -gefährten,

ich habe heute ein wenig in diesem Thread gelesen und gedacht, ich sollte mal meine eigenen Erfahrungen mit der Diagnostizierung meines Oberschenkelsarkoms aufschreiben:

16.10.2005 Plötzlicher stechender Schmerz im linken Oberschenkel während einer Fahrradtour.

21.10.2005 Besuch beim Hausarzt, nachdem ich laufend Schmerzen und eine Schwellung im Oberschenkel hatte. Er meinte, es sei ein Muskelfaserriss und die Schwellung ein Hämatom.

29.10.2005 Wiederum Besuch beim Hausarzt, weil die Schmerzen und die Schwellung stärker wurden und keine Anzeichen (Blauverfärbung) für ein Hämatom erkennbar waren. Überweisung zum Orthopäden zur Durchführung einer Ultraschalluntersuchung.

02.11.2005 Besuch beim Orthopäden. Bei der Ultraschalluntersuchung wurde ein großes dunkles "Etwas" im Oberschenkel festgestellt, das sich deutlich vom umgebenden Muskelgewebe unterschied. Eine Röntgenaufnahme des Oberschenkels ergab, dass der Knochen nicht betroffen ist. Überweisung zum Radiologen zur Durchführung einer Kernspin-Tomograpie.

07.11.2005 Besuch beim Radiologen. Die MRT ergibt ein 9x9x5 cm großes Gebilde. Verdacht auf Weichteiltumor.

08.11.2005 Wiederum Besuch beim Orthopäden. Überweisung in die chirurgische Ambulanz des Stuttgarter Katharinenhospitals.

09.11.2005 Untersuchung in der chirurgischen Ambulanz. Dort wurde sofort der nächstmögliche Termin für eine stationäre Aufnahme ermittelt.

14.11.2005 Stationäre Aufnahme in der Chirurgie des Stuttgarter Katharinenhospitals.

15.11.2005 Entnahme eines Gewebeschnittes unter Vollnarkose. Reservierung eines OP-Termins für 18.11.2005.

17.11.2005 Vorläufiger histologischer Befund: Pleomorhes Sarkom.

18.11.2005 Vollständige Entfernung (Extirpation) des Tumors mit gleichzeitiger Entfernung des Musculus Vastus lateralis.

Die zeitliche Abfolge zeigt, dass es am Anfang etwas schleppend ging, da unser Hausarzt noch nie mit der Krebsart Sarkom zu tun gehabt hatte und die Schwellung 10 Tage lang als Muskelfaserriss behandelt hat. Aber nachdem der Orthopäde Verdacht geschöpft hatte und die MRT durchführen ließ, ging es ja Schlag auf Schlag. Die Ärzte des Stuttgarter Katharinenhospitals haben von einem Tag zum anderen reagiert, nichts auf die lange Bank geschoben und schnellstmöglich operiert. Ich bin sehr froh, dass ich dort in so guten Händen war!

Damals habe ich mir den Liedanfang aufgeschrieben:

Vielleicht ist das der Anfang. Vielleicht ist das das Ende. Doch es gibt nichts Schlimmeres, als ungewiss zu sein.

Über meine anschließende Strahlentherapie habe ich ja in meinem Thread "2 x täglich bestrahlen" berichtet.

Ich wünsche allen Betroffenen von Herzen alles Gute und dass die Ärzte die richtige Entscheidung für die Behandlung treffen!

Liebe Grüße
Hans

[sywal]

Liebe Bärbel!
Laut internationalen statistiken entwickeln sich liposarkome am häufigsten an den extremitäten und an 2. stelle am "stamm".
Zur therapie ist wesentlich
1) das operationsergebnis (da ist sicherlich ein unterschied zwischen z.b. oberschenkel - flanke, aber eine amputation bis zum becken ist auch nicht lustig)
2) der tumorgrad. Hier ist es egal wo der tumor sitzt. Das ansprechen auf die Folgendbehandlung (ev. chemo/strahlen) ist hier wesentlich. Da gibt es unter den ca. 15 verschiedenen weichteilsarkomen und tumorgraden wesentliche unterschiede.
Ich wünsche dir die richtige und erfolgreiche entscheidung
sywal