Liposarkom (Weichteiltumor rechte Flanke)

[Tina40]

Hallo Bärbel ,

bin heute zum ersten mal auf diese Forum Seite gestoßen und habe deinen Bericht gelesen.

Meinem zukünftigen Ehemann wurde am 21.04.2006 am Rücken ( höhe linkes Schulterblatt ) ein angebliches Lipom entfernt. Am 03.05.2006 gehen wir wieder ins Krankenhaus um die Fäden ziehen zu lassen und bekommen dann die niederschmetternde Nachricht, das es nicht ein " Lipom " sondern ein "Liposarkom " war !!!! Es folgt eine MRT vom Rücken , gute Nachricht - keine Metastasen. Es soll eine Strahlentherapie folgen. Doch sind wir nicht ganz zufrieden mit der Folgebehandlung , da zum einen keine weiteren Untersuchungen folgen und des weiteren wir uns große Sorgen machen , da bei der OP kein Sicherheitsabstand erfolgt ist, was bei bösartigen Tumoren nun mal sehr wichtig ist. Nun habe ich heute mit dem Bergmannsheil - Krankenhaus in Bochum Kontakt aufgenommen und wir haben am Die. den 16.05.06 bei Prof. Dr. Steinau einen Termin . Er ist wohl ein " As " auf diesem Gebiet. Habe gelesen das Du auch dort warst. Wie Du liest , gibt es also doch noch jemanden der ein Liposarkom am Rücken hat. In der Tat kommen Liposarkome meistens an den Beinen und Armen vor , das habe ich auch schon festgestellt , da ich seit Tagen im Internet bin um so viel wie möglich über diese seltene Art von Tumor zu erfahren. Dies mußte ich mir jetzt einfach mal von der Seele schreiben. Alles Gute für deine weitere Genesung.
Einen Lieben Gruß aus Essen Tina

[BärbelH]

Hallo Tina,

die Ent6scheidung nach Bochum in die Bergmannsheil-Klinik zu gehen, kann ich nur voll bekräftigen. Ihr seid nirgentwo besser aufgehoben als auf der speziellen Tumorstation, die Ärzte, Oberarzt Witte hat mich operiert, aber auch die anderen zum teil sehr jungen Ärzte sowie das tolle Pflegepersonal sind einfach Klasse.

Ich kann Euch nur empfehlen in der Klinik sofort zum Sozialberater zu gehen, damit dieser für Euch eine anschließende REHA (wahrscheinlich nach der Strahlentherapie) beantragt, das haben wir nicht gewußt und so landete ich in einer falschen Klinik auf Borkum.

Ich habe jetzt die erste MRT nach allen OP's und bis auf Narbengewebe ist nichts zu sehen. Allerdings das juchhu Gefühl ist ausgeblieben, weil die Angst vor neuem immer im Nacken sitzt.

Die Strahlentherapie war 6 1/2 Wochen lang, sie tut nicht weh, aber meine Psyche hat sehr verrückt gespielt, aber das ist schließlich bei jedem anders.

Ich bin jetzt seit dem 4.9.05 krank noch bis zum 12.07.06, mache aber seit dem 9.5.06 nach dem Hamburger Modell-Eingliederungs, das heißt, Vier Wochen arbeite ich 4 Std. täglich, dann 4 Wochen 6 Std. täglich und dann hoffe ich, das ich wieder voll arbeiten kann. Nach meinem selbstgewählten 8 monatigen Einsiedlerdasein, war es sehr, sehr schwer wieder anzufangen, ich sitze im Büro, wobei mir die Hüfte, Taille, Rücken, überall wo die Narben sind nach längerem Sitzen sehr wehtut.


Aber es wird wieder.

Ihr habt jetzt schon mal den richtigen Weg eingeschlagen mit Bochum-Bergmannsheil.

Wie alt ist dein Zukünftiger und wie haben sich bei ihm die Symtome gebildet.

Ich würde mich sehr darüber freuen, weiter von Euch zu hören, denn der Austausch ist wahnsinnig wichtig, da in den anderen Foren vorwiegend sehr bekannte und in Statistiken verankerte Krebserkrankungungen sind, wobei Liposarkom im Rücken sehr selten ist.

Erstmal drücke ich Euch beiden die Daumen und würde mich über eine Antwort sehr freuen.

Ich wohne in Düsseldorf.

Herzlichst

BärbelH.
Herzlichst

Hallo Bärbel,

schön mal wieder von dir zu hören!

Daß du bereits Wiedereingliederung machst, macht mir Mut.

Bei mir haben sie das Mistding leider immer noch nicht gefunden. Die Ärzte quatschen mich zu mit Irrtum möglicherweise usw. Auf meinen Einwand, daß Liposarkome eben sehr lange unauffällig wachsen, deshalb nicht im MRT zu sehen sind, und ich nun mal ein G1 habe, verzeiehn sie meistens das Gesicht und wissen nichts zu erwiedern. meistens kommt dann nur...auf jeden Fall sind sie in den richtigen Händen und es kann dann sofort operiert werden. Super.


Lg, Nadja

[Tina40]

Hallo BärbelH ,

zunächst einmal danke das Du dich gemeldet hast. Ja, wir hoffen auch das wir mit Bochum die richtige Wahl getroffen haben.
Mein " zukünftiger " ich nenne ihn ab jetzt mal meinen Mann !!! ist 54 Jahre alt , fühlt sich aber nicht so !!!! Er ist auch innerlich & äußerlich jung geblieben.

Sein Liposarkom war äußerlich sichtbar , nennt man glaub ich : unter der Haut liegend. Dieser " Eumel " so nannte ich den Tumor bis zur OP immer war 9,5 x 8,5 x 4,5 cm groß ( Faustgroß ) !!! Also wirklich schon sehr groß denn ich konnte den " Eumel " mit meiner Hand nicht decken .

Schön auch zu hören das Du in Bochumer Bergmannsheil so super zufrieden warst und Du auf dem besten Wege der vollständigen Genesung bist.
Ich wollt wir würden auch schon auf der Ziellinie sein . Aber egal was auf uns zukommt , wir werden kämpfen & nicht so leicht aufgeben.
Ich finde das dieses Forum wirklich eine tolle Sache ist, somal wie Du schon erwähnt hast , es sich in unserem Fall um diesen seltenen Tumor handelt.

Werde hier im Forum bleiben , weitere Kontakte knüpfen , und werde für jede Antwort sehr sehr dankbar sein .

Denn eins haben wir hier alle gemeinsam : KÄMPFEN !!!!

[tassilo]

Hallo Bärbel,

rein zufällig hatte ich vor 4 Wochen eine deutliche Schwellung oberhalb der rechten Hüfte bemerkt. Da ich eine Nierengeschichte vermutete, hatte ich zunächst einen Urologen kontaktiert. Der fand nichts und vermutete eine Sportverletzung. Nach einigen Tagen weiteren Abwartens hatte ich dann einen Orthopäden aufgesucht. Der sprach von einem Lipom.
Heute war ich nun beim Hautarzt, der mich sofort zum Chirugen schickte. Dort unternahm man eine Ultraschalluntersuchung, allerdings mit unklarem Ergebnis , sprach allerdings von einem Tumor und riet mir zu einer MRT. Die MRT ist erst am Donnerstag, sodass ich noch nicht weiß woran ich bin.

Der Tumor ist ca. hühnereigroß und läßt sich einigermaßen gut verschieben. Das Gebilde sitzt nicht unmittelbar unter der Haut, sondern scheint tieferliegend zu sein. Beschwerden habe ich nicht. Nach Vorliegen des MRT-Ergebnisses soll am 80.08.06 über das weitere Vorgehen entschieden werden.

Erstaunt bin ich über das schnelle Wachstum. Ich vermute, dass der Tumor innerhalb weniger Tage so schnell gewachsen ist. Seitdem allerdings, scheint er nicht weiter gewachsen zu sein.

Ich hoffe auf ein gutes Ausgehen der Angelegenheit.

Wie war Deine Symptomatik?
Konnte man auch eine Schwellung an der Flanke erkennen?
Lag der Tumor tiefer und war er dennoch etwas beweglich?
Wurde ebenfalls eine MRT gemacht?

Für Deine Antwort schon jetzt vielen Dank!

Grüße
Tassilo