Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Saschue]

Hi VivalaVida,

bei mir hat mein Dok sofort eine Biopsie veranlasst. Als ich in die Praxis kam und den negativen CT-Befund eröffnet bekam, hatte er schon für mich einen Termin machen lassen. Es ist doch entscheidend, wie dann weiter behandelt wird, ob z.B. nach meinem Primärtumor immer noch eine AHT möglich ist.
Ergebnis ist, daß die Metas identisch im ER- und PR-Score und nach wie vor HER2 negativ sind. Bloß der KI67 war etwas niedriger.

Also ohne Biopsie ist das für mich wie mit Schrot schießen - irgendwas wird schon treffen. Ein "gezielter Schuß" erscheint mir irgendwie aber doch sinnvoller.

LG
Saschue

[Ortrud]

Hallo,

auch bei mir hat mein Prof. sofort eine Biopsie veranlasst. Es war genau das Richtige.

Mein Primärtumor war nicht Her2 +++, aber die biopsierte Meta war es. So konnte gleich die Therapie mit Herceptin beginnen.

[susaloh]

Hallo an alle lieben Kolleginnen,

heute war mein Onko-Termin. Ihr könnt euch gar nicht vorstellen, wie froh ich war, dass ich mir diesen Termin zur Sicherheit hatte geben lassen!! Denn von gestern auf heute ist der Bauch nochmal so sehr gewachsen, dass man ihn wirklich nicht mehr klein reden kann, im wahrsten Sinne des Wortes ! Langsam wurde mir echt mulmig, auch weil die Aszites nun doch anfängt an mir zu "zehren" - so habe ich seit dem Wochenende zwar laut Waage 400 oder 500 g zugenommen, merke aber, am Gesicht und an den Hosen, dass ich gleichzeitig abnehme (trotz normaler Ernährung inklusive zuviel Naschi...)... , und das sehe ich als Warnsignal, denn beim letzten Mal waren schließlich doch alle Blutwerte sehr durcheinander, auch der Mineralstoffhaushalt. Ich weiß nicht, ob das immer alles so harmlos ist.

Es besteht ja auch immer die Gefahr einer gefährlichen Entzündung, daher will der Onko, dass ich sobald wie möglich eine neue Behandlung anfange! Punktiert hätte er auch, ich war aber nicht scharf darauf, denn wenn du das ganze Wasser auf einen Schlag entnimmst, läuft es erstens innerhalb von ein paar Tagen wieder nach, und zweitens gerät der Körper zunächst erst recht aus dem Gleichgewicht! Und ich habe doch Urlaub! Ab heute Nachmittag! Meine Eltern sind auch gerade angekommen und wir haben soviel vor im Garten und an den Hühnerställen! Stattdessen das volle Programm: Morgen Zometa und Blutwerte, übermorgen CT, Dienstag will mein Onko meinen Fall im Tumorboard vorstellen und danach wird irgendwas losgehen...

Bei der Frage, was denn jetzt wohl kommt, habe ich natürlich grad mal ein paar Wünsche angemeldet, die er auch brav mitgeschrieben hat: Bitte Haare übern Sommer behalten, außerdem, was Chemo angeht, bittschön was Leichtes, Nettes, damit ich im Juli/August vier Wochen Segeln fahren kann mit meinem Mann.... Das würde natürlich für Xeloda sprechen, aber dann bekomme ich das HfS und ohne lange Fußwege und strammes Walken geht Segeln gar nicht! Schließlich habe ich gefragt, ob ich nicht Aromasin mit Everolimus (Afinitor) bekommen könnte. Er meinte, das sei noch nicht zugelassen......gedankenschwere Stille. Dann schlug er die Sache mit dem Tumorboard vor. Aussichtslos scheint die Idee also nicht zu sein!

So, ich bin ganz überdreht und fühle mich besser als seit Wochen. Dieses Zusehen, wie gruselige Dinge in deinem Bauch passieren, ist wahre Folter. Jetzt will ich mal versuchen, meinen Urlaub trotz allem so richtig zu genießen - es ist nur einmal im Jahr Mai. Krank schreiben lass ich mich daher schon aus Prinzip nicht (hab sowieso noch Urlaub genug!).

Soviel erstmal von mir! Ich hoffe, Ihr alle fühlt euch in diesem Moment auch grad (halbwegs) gut. Für Tanja und Tina drücke ich die Daumen nachträglich....

Liebe Grüße!

[Didla]

Hallo Ihr Lieben,

liebe Sus, ich hoffe für dich das du die bestverträglichste und erfolgreichste Therapie bekommst, die du dir wünschst. Auch wenn mir klar war Therapie geht wieder los oder weiter , war ich doch immer froh, dass etwas getan wird.

Biopsie , will ich nicht wirklich. Es sind auch viele kleine Metas in der Leber, ob Arzt dann so trifft. Ach ja, wird ja unter CT gemacht. (Fällt mir gerade so ein)

Ich hatte vor einem Jahr eine Knochenbiospsie und die hat dieselben Faktoren ergeben. Meine Onko. sagte mal, dass es auch möchlich ist das nicht 100% des Tumors die Eigenschaften aufweist die bei der Gewebeprobe festgestellt werden. Weil ich mal meinte, ob das Herceptin überhaupt bei mir wirkt. Es ist auch gut möglich, dass ein kleiner Teil des Primärtumors anders geartet ist und deshalb meine Situation nicht so einfach ist. Aber ich denke eher, dass das Herceptin nicht so gut wirkt, allerdings wer weiß wie es bei mir aussehen würde wenn ich es nicht bekämme.
Ich vetraue meiner Onko eigentlich sehr. Übrigens sind meine TM´s wieder deutlich gesunken. Wenn man bedenkt, dass nach 2 Zyklen (4Chemos) der CEA von anfänglich 86 auf jetzt 46 und der CA 15-3 von 131auf 53 gefallen ist. Ich hoffe es geht so weiter. Vielleicht habe ich im Juli die alten Werte wieder.

Hallo vivalaVida, ich hatte das Abdomen-CT im März und habe mir jetzt erst die CD (ich bekomme immer eine mit) angeschaut. Ich hatte auf einem BK-Kongreß bei einem Vortrag ein CT-Bild von eine met. Leber gesehen. Dann habe ich meine Onko gefragt, die mir dann meine Erkenntnis bestätigte.
Ich bin allerdings froh, dass sie es mir nicht vorher gesagt hat und ich mir die CD auch nicht vorher angeschaut habe, weil es mir psychisch sehr schlecht ging. Für alles gibt es eine bestimmte Zeit.

Hallo Ortrud, wie geht es dir? Denke oft an den Termin, den du noch vor dir hast. Ich hoffe, dass dabei nur was Gutes herauskommt.


Viele liebe Grüße an Euch Alle
Tina

[Ortrud]

Hallo Tina,

danke der Nachfrage.

Ich denke kaum an den Termin, da ich mich nicht vorher verrrückt mache. Außerdem gehe ich gerne zu meinem Prof., weil ich gerne mit ihm rede. Wir sprechen über so viele Dinge, die nichts mit Krebs zu tub haben.
Für mich ist das immer eine Erholung. Wenn ich dann raus bin, dann fällt mir meine Situation wieder ein.

Mir geht es insgesamt immer noch recht gut, so dass mich eigentlich nur das Wissen etwas beunruhigt. Die Krankheit an sich bereitet mir kaum Unannehmlichkeiten.

Ich hoffe, dass es lange so bleibt. Anderen geht es viel schlechter.

So will ich nicht jammern.

Morgen habe ich Herceptin und Vinorelbin. Der morgige Tag ist also gerettet.

[susaloh]

Hallo,
apropos Biopsie, wenn bei mir punktiert wird, wollen sie sich auch noch mal die Rezeptoren an den Krebszellen ansehen. Wenn - ich sehe kommen, dass doch punktiert werden muss, denn über den Tag bin ich vom 5. in den 7. Monat avanciert.... nee, echt, man kann zusehen, wie der Bauch wächst - irgendwas ist da aus dem Gleichgewicht geraten....

LG sus

[Sibylle R]

Liebe Sus, wir hatten ein paar Mal Kontakt und deine Zeilen erschrecken mich jetzt zutiefst. Es tut mir so leid für dich, dass diese Sch..krankheit einen solchen Verlauf nimmt. ABer ich drücke dir mit aller Kraft die ich momentan habe die Daumen und hoffe, dass sie einen richtigen Killer finden....Ich denke sehr oft an dich und wünsche dir von ganzem Herzen baldige Hilfe.

Ich hatte gestern meine 15. Taxol und freute mich eingentlich auf das Ende der momentanen Behandlung und ein wenig Pause. Es kam aber sogleich die Ernüchterung. Nach einem Kontroll ct am 4.Juni wird es noch weitere 8 Gaben geben, da sie davon ausgehen, dass die blöden Metastasen unter Taxol noch weiter zurück gehen können. Also befassen wir uns mit dem Gedanken, dass alles nich weiter geht, aber zumindest mit guter Prognose.

Ich wünsche allen einen trotzallem schönen und erträglichen Tag

liebe Grüße

Sibylle

[Didla]

Liebe Sus,

denke auch oft an dich. Wenn das Wasser erstmal raus ist, müssste es dir doch bestimmt etwas besser gehen. Ich drücke auch alles, damit dir gut geholfen werden kann.

Liebe Grüße
Tina

[Maditta61]

Hallo zusammen,
drück Allen ganz ganz arg die Dauem, bin so froh das es dieses Forum hier gibt.

Bin gerade zurück vom Port setzen, soweit alles ok, werde jetzt erst mal nee Runde schlafen.

Wünsch euch trotz Allem einen schönen Tag, Gruß Maditta💜💜💜

[Saschue]

Hi,

ich weiß gar nicht, ob das jetzt gerade hier so reinpasst, aber ich muß es einfach loswerden.
Habe gerade meine Werte erhalten. TM ist im 5. Xeloda-Zyklus von 185 auf 143 gesunken
Am Montag nach der Blutabnahme war ich so deprimiert, weil bei gleichzeitiger Bondronat-Infusion sich mein Kreislauf verabschiedet hatte, daß ich mir bereits meine eigene Trauerfeier ausgemalt habe , aber jetzt geht es wieder bergauf!!!!

LG
Saschue

[Anke_Jule]

Hallo,

bei mir gibt es nichts neues zu berichten ..... schleppe mich so mehr schlecht als recht durch die Tage .....

War heute beim Frisör und hab´ mir die Haare bis auf 2mm abrasieren lassen, da die Haare nun wieder anfangen auszufallen .....

Sieht mit dem Grau gar nicht so schlecht aus ..... werde dieses Mal keine Perücke tragen ..... ein Bandana tut´s auch.

Wünsche euch allen ein wunderschönes, erholsames Wochenende und viele schöne, beschwerdefreie Augenblicke.

LG,

Anke

[susaloh]

Hallo Ihr Lieben,
kurze Rückmeldung: Hab alle Untersuchungen hinter mir, heute CT, Ergebnisse erst in ein paar Tagen. Erfreulich sind die Blutergebnisse! Zwar hat sich der Ca 125 mehr als verdoppelt, auf 75, der zeigt aber nur die Flüssigkeit an, nicht den Krebs. Der CA 15-3 dagegen ist erstaunlicherweise stabil geblieben, d.h. von 35,7 auf 36,0 gestiegen! Der CEA ist auch stabil bei 1,7 geblieben. Jetzt mach ich mir natürlich Hoffnungen.... heißt das vielleicht nur Ascites, aber kein schlimmer Progress? Hatte noch nie Progress ohne CA 15-3 anstieg....
Auch die Aszites beängstigt mich nicht mehr so doll: die Ärztin hat mir gestern entwässernde Mittel verschrieben, schon nach 1 Tablette von jedem hatte ich heute morgen 1,3 Kilo weniger auf der Waage (das ist natürlich Wasser aus dem ganzen Körper aber trotzdem!). Will versuchen die nächsten Tage zu genießen, ganz so Fürchterliches kann das CT eigentlich nicht anzeigen....

Viele Grüße!
Sus

[Sibylle R]

Liebe Sus, das klingt doch schon mal recht positiv. Ich drücke weiterhin die Daumen und wünsche dir die nötige Kraft das alles weiterhin durchzustehen. Wir machen jetzt einen Kurztrip an den Ammersee mit Freunden und da freue ich mich jetzt richtig drauf. Habe die Schmerzmittel eingepackt und versuche mal alles zu verdrängen.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende

Sibylle

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Hab auch alle Untersuchungen hinter mir.
Muß am 22.Mai wieder zur Uni wegen Zometa.
Das Gespräch ist dann auch an dem Tag,so muß ich nicht noch mal
extra los.Danke Euch fürs Daumen drücken.
Liebe Sus!
Wünsche Dir gute Ergebnisse.
Finde ich gut,daß Du es versuchst,die Tage zu genießen,
obwohls nicht einfach ist.
LG.Marion

[Didla]

Liebe Sus,

auf jeden Fall kannst du dir was auf deine stabil gebliebenen TM´s was einbilden!!!!! Wenn da was richtig im Busch ist bleiben auf keinen Fall beide unten. Davon bin ich erfahrungsgemäß überzeugt.

Meine TM´s sind auch schön gesunken. Ich hoffe, dass es so bleibt und die TM´s kommen auf dem Level runter bevor die Metas ausbrachen.
Wünschen darf man ja.

Liebe Anke, ich hoffe das es bei dir auch bald wieder bergauf geht.

Liebe Grüße an Euch Alle!

Tina