Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Karin B.]

Zitat von susaloh

Schließlich habe ich gefragt, ob ich nicht Aromasin mit Everolimus (Afinitor) bekommen könnte. Er meinte, das sei noch nicht zugelassen......gedankenschwere Stille.

Hallo Sus, Afinitor sollte ich ja ab Sommer bekommen, hab aber nun auch die Aussage bekommen, dass des bei Mamma Ca noch nicht zugelassen sei.
Ich werde ab dem 24.05. Abraxane als Chemo bekommen. Es geht wöchentlich aber auch 3 wöchentl. Hab mich für wöchentlich entschieden. Diese Chemo soll sehr gut verträglich sein, kurze Einlaufzeit und kaum NW.
Mal schauen, werd dann auf jeden Fall berichten.

Kurz was sich bei mir getan hat.
Mußte leider ab mitte der Bestrahlungen stationär aufgenommen werden, da ich mir so die Speißeröhre verbrannt hatte, dass weder essen noch trinken möglich war.
Kurz danach war die Biopsie, die im nachhinein leider nichts gebracht hat. Es war zuwenig Material vorhanden.
Hab dann meine restlichen Bestrahlungen im Kreuzbein bekommen und hab nun 2 Wochen Pause, damit sich meine Blutwerte wieder erholen.
Gut geht es mir nicht wirklich. Bin schlapp, könnte den ganzen Tag schlafen, kurz, fühl mich wie ein ausgelutschtes Kaugummi. ich hoffe, das gibt sich wieder bis zum 24.5
Bin eigentlich auch zum lesen viel zu faul, deshalb hab ich eure Beiträge nur kurz überflogen.
Als Therapie bekomme ich nun Xgeva, Herceptin und Abraxane.
Ich hoffe, dass der Schuss nicht nach hinten losgeht, wenn ich nun kein Femara mehr nehme. Hab da echt Schiss davor.

ich drück euch alle ganz ganz lieb, paßt gut auf euch auf.

[susaloh]

Liebe Karin,
gut von dir zu hören, allerdings weniger schön, dass es dir nicht wirklich gut geht! Das mit deiner Speiseröhre hört sich absolut gruselig an. Oh weia...Mit dem Afinitor klappt es also nicht - aber das soll doch eigentlich "noch dieses Jahr" zugelassen werden, nicht wahr? Ob das wohl November heißt oder vielleicht auch Juli? Letztendlich ist das Zeug ja auch nicht ohne Nebenwirkungen, und so 100% scheinen sie die auch noch nicht im Griff zu haben, insofern ist die Abraxane-Chemo ja vielleicht sogar die bessere Wahl.

Was deine Sorge wegen des Weglassens von Femara angeht, das kann ich dir nachempfinden. Selbst Progression bedeutet ja nicht, dass Femara gar nicht mehr wirkt! Insofern hätte ich auch Schiss, dass die Metas plötzlich wie verrückt loslegen mit Wachsen. Andererseits bist du aber ja unter engmaschigster Beobachtung, sodass man schnell gegensteuern könnte. Ich frage mich, ob eine Pause in der Antihormontherapie nicht auch positive Wirkungen haben kann, vielleicht resensiblisiert es ja die Zellen ein wenig?

Wie auch immer, ich wünsch dir erstmal vor allem, dass es dir vom Gesamtbefinden erstmal besser geht!!


Liebe Saschue, liebe Tina,
gratuliere zu den gesunkenen Tumormarker, nur unsereins kann nachempfinden, wie erleichtert man sich fühlt, wenn man sowas erfährt!

Liebe Maja,
du hörst dich auch gut an! Ich muss so oft an deinen Spruch denken "Irgendwas ist immer...."! Jetzt habe ich durch das Entwässerungsmittel (heute morgen waren schon 1,5 kg weg) weniger bis keine Bauchbeschwerden mehr (obwohl der Bauch auf keinen Fall um 1,5 liter geschrumpft ist, aber um 500 ml bestimmt), dafür aber Durchfall und Darmkrämpfe dank CT-Konstrastmittel und/oder Zometa - beides kann ich nicht 100% ab....

Liebe Sybille,
ich kann dir nachfühlen, dass dich mein Bericht erschreckt hat, denn unsere Meta-Situation ist ja ziemlich ähnlich, aber der Schein kann auch trügen - sie können ja ganz anders reagieren als meine! Schließlich haben wir doch auch ganz unterschiedliche Behandlungen bekommen! Ich wünsche dir, dass das Taxol bei dir wirklich aufräumt mit den Metas und vor allem, dass sie danach nicht sofort wieder kommen!!!

An Alle:
Meine Freude über den CA 15-3 ist schon wieder etwas getrübt, da mir einfiel, dass auch bei meiner letzten Ascites dieser Marker über drei Monate FIEL! Dafür stieg er nach der Punktion zunächst massiv an, auf nie erlebte Höhen. Aber entscheidend ist das CT, das ist schon klar, und auf das Ergebnis muss ich noch ein paar Tage warten, leider...

LG sus

[Calypso]

Ihr Lieben,

wollte nur kurz "piep" sagen. Ich schau z. Zt. nicht so oft rein, es zieht mich doch runter, dass es so vielen hier nicht so gut geht. Zudem habe ich letzte Woche eine liebe Freundin verloren, und das ging so furchtbar schnell. Sie war auch Läuferin mit Leib und Seele, so wie ich, und sie hatte sich nach einem knappen Jahr Pause wegen Gehirnmetas Ende April zum ersten mal wieder in den Wald getraut um zu laufen - wenigstens ein paar Schritte. Und zwei Wochen später ist sie nicht mehr da. Ich packs einfach im Moment garnicht.
Ich wollte wegen meiner operierten Hüfte eigentlich meinen Urlaub absagen. Habe dauernd gegrübelt ja-nein-ja-nein, es ist mein Traumurlaub schlechthin. Aber jetzt werde ich fahren, und wenns weh tut lieber ein paar Schmerzmedis einwerfen. Wer weiß, ob ich das Ding im nächsten Sommer noch durchziehen kann. Schei** aber so isses.

Trotzdem wünsche ich Euch allen noch einen schönen Sonntag und dass Ihr das schöne Wetter wenigstens ein bisschen genießen könnt!

Calypso

[Anna1210]

Hallo IHr Lieben!

Ich wollte euch ALLEN einen schönen Muttertag wünschen.

Speziell hier, da es nicht allen gut geht.

Anna

[falino]

Hallo an Alle,

habe täglich mal im Thread reingeschaut aber hatte zu viele Rückenschmerzen, um was zu schreiben. Die Schmerzen sind so gut wie weg (hatte eine Muskelentzündung an der Wirbelsäule), aber die Angst ist trotzdem noch da. Morgen MRT, nächste Woche weiss ich dann, ob ich wieder Chemo bekomme oder nochmal 3 Monate mit "nur" Faslodex weitermachen kann. Drücke mir die Daumen bitte, wegen Platzangst finde ich das MRT an sich schon schlimm

Auch für alle alle anderen Mitstreiterinnen, toi toi toi, auch wenn ich mich nicht oft melde, ich bin in Gedanken sehr oft bei Euch.

[susaloh]

Hallo,
bei mir gibt´s Neuigkeiten!

Das CT zeigt ein Wachsen der Peritonealkarzinose und einiger Lymphknoten. Neu dabei zwei Lymphknoten im Mediastinum, die ein bischen größer geworden sind. Trotzdem wird die Entwicklung noch als "stable disease" eingestuft! Zu bedenken ist natürlich, dass man vermutlich den größten Teil des Bauchfellkrebswachstums auf dem CT nicht sehen kann, das Zeug ist lange Zeit "wuschelig" und durchsichtig, wie man letzten September beim Ultraschall sehen konnte.Zu sehen ist die 0,7 cm dicke Schicht auf der Bauchinnenseite. Die spüre ich ja auch.

So, was sagen nun die Onkologen? Wegen des steigenden CA 125 und der Aszites haben sie beschlossen, dass ich Vinorelbin bekommen soll. Als ich berichtete, dass die Aszites dank der Entwässerungsmedikamenten stark zurückgegangen ist - ich wiege 2,5 "Kilo" weniger und der Bauch ist etwa so wie vor 4 Wochen oder so - meinte der Onkologe, wir könnten auch gerne noch 2-3 Wochen warten mit Chemobeginn und dann erstmal nochmal Tumormarker abnehmen.

Das werde ich nun also auf jeden Fall so machen, denn mir ist klar, dass die Zeit bis zu Chemobeginn wahrhaft gewonnene Zeit ist. Und ich kriege ja durch die Aszites immer gleich mit, wenn was schlimmer wird.

Puhhh, was ist das alles immer aufregend. Ich bin aber wirklich froh, dass alles doch nicht so schlimm ist wie befürchtet... Die Aszites hat was Bedrohliches, aber jetzt ist sie gerade minimal, das muss reichen.

LG sus

Hallo Falino!
ich drück dir ganz doll die Daumen und wünsche dir 3 weitere Monate Faslodex, ich denke sehnsüchtig an die Zeiten zurück, als ich es bekam....

[Ortrud]

Hallo Sus,

ich habe Vinorelbin schon 2010 bekommen (oral) und bekommen es jetzt (über den Port). Ich habe fast keine NW, lediglich die Leukos machen schlapp. Bei der oralen Einnahme hatte ich nur mentale Schwierigkeiten.

Es ist eine recht verträgliche Chemo ohne Harausfall. Ich will Dich nicht in Deiner Entscheidung beeinflussen, nur mitteilen, dass diese Chemo nicht schlimm ist.

Ich wünsche Dir, dass Deine Aszites ganz weggeht, auch ohne Chemo.

[Maja57]

Hey Ihr Lieben!
Calypso,wünsche Dir ein paar schöne Urlaubstage.
Falino,wollen mal hoffen,daß Du das Faslodex weiter bekommst,für mich war es sehr gut verträglich.
Susaloh,dann genieß die Zeit bis zur nächsten Chemo,freu mich,daß Du wieder optimistisch an die ganze Sache ran gehst.
Mir gehts zur Zeit einigermaßen,Schmerzen ganz gut in Griff,muß ja irgendwie.
Befunde gibts ja Dienstag,oh je.
LG auch an alle anderen.
Marion

[Karin55]

Hallo Susaloh,

ich wünsche Dir sehr, dass es auch einmal wieder einen rückläufigen Befund bei dir gibt, wenn du erst einmal die Chemo bekommst (von der Ortrud ja sagt, dass sie nicht so schlimm sein soll). Bekommst du eigentlich immer "nur" eine CT? Ich bekomme immer nur eine "MRT", und ich bin mir nicht sicher, was bei unseren Befunden günstiger ist.

Ich klagte ja vor einiger Zeit schon über Übelkeit, die trotz unveränderter Befunde in der MRT und im Ultraschall anhielten. Gestern nun hatte ich wieder eine Blutuntersuchung (zuletzt im Februar). Da meine Lipase-Werte immer dazu neigten, etwas erhöht zu sein (weil die Metas sich in der Nähe befinden und wohl irgendeine Entzündung bewirken), waren sie in der letzten Zeit fast im Normalbereich (bis 60). Nun aber sind die Lipasewerte auf 230 und die Amylase auf 187! Ich mache mir wieder große Gedanken, denn genauso fühlte ich mich vor 6 Jahren, bevor sie die Metastasen entdeckten.

Karin

[susaloh]

Hallo nochmal,
@Karin,
oh weh, das ist das erste Mal, dass du soetwas zu berichten hast. Ich verstehe, dass dir bange ist!! Natürlich wünsch ich dir, dass es nichts ist, aber falls doch, bei der starken Hormonabhängigkeit, die du immer hattest, wärest du sicher auch eine Kandidatin für Afinitor, das die Hormonsensibilität wieder herstellen soll. Hab gerade im amerikanischen Forum gelesen, da war bei einer Frau der Tumormarker nach den ersten vier Wochen Afinitor in KOmbination mit Aromatasehemmer um über 1/3 gesunken, von 1400 irgendwas auf 900 irgendwas! Selbst wenn deine Glückssträhne mit Femara IRGENDWANN mal vorbei sein sollte, stehst du dann doch erst am Anfang vieler anderer Behandlungsmöglichkeiten.
Ja, ich bekomme immer nur ein CT Thorax/Abdomen. So, wie ich das inzwischen verstanden habe: Scheinbar reicht es, wenn das bildgebende Verfahren eine Tendenz zeigt, man muss scheinbar kein umfassendes Bild bekommen. Man muss vor allem immer vergleichen können, und das geht halt nur, wenn immer dasselbe Verfahren (möglichst sogar dieselbe Maschine!) benutzt wird.

@Maja,
ja liebe Marion, bin wieder etwas zuversichtlicher, und vor allem froh, dass ich die Chemo auf jeden Fall noch bis nach der Abifeier meiner Tochter verschieben kann. Einziges Problem: Hoffentlich ist der Bauch so, dass ich in meinen Rock passe! Hab keine Lust mir extra noch was anschaffen zu müssen dafür!

Liebe Ortrud,
ja, ich musste gleich an dich denken, als ich Vinorelbin hörte, ich erinnerte mich, dass du es gut verträglich fandest, auch Tina hatte sowas mal geschrieben. Ich soll es erst intravenös und dann gegebenenfalls als Tabletten nehmen, sodass ich in den Segelurlaub fahren kann. Die Haare bleiben angeblich auch. Also alle meine Wünsche erfüllt!

LG sus

[falino]

Hallo an alle,

das MRT heute ist gut verlaufen. Keine Platzangst-Panikattacken und es wurde sofort einen Zugang für das Kontrastmittel gefunden (war schon problematischer). Befund vorausslichtlich am Montag.

@Karin: Es tut mir sehr leid zu lesen, dass du jetzt auch wieder Grund zur Sorge hast. Ich hole aus deine Berichte immer viel positive Energie. Lass uns hoffen, dass es nichts Ernstes ist. Ich drücke die Daumen.

@Susaloh: Geniesse jetzt erst einmal die Abifeier deiner Tochter. Danach (leider) wieder mit voller Kraft voraus. Ich wünsche dir positive Nachrichten und eine Chemo, die richtig richtig richtig toll anschlägt.

Danke an alle fürs Daumendrücken! Ich wünsche euch einen wunderschönen Abend

[Sibylle R]

Hallo alle zusammen, das sind ja momentan keine so ganz guten Nachrichten, aber trotzallem werden wir weiter machen und uns nicht unterkriegen lassen. Wünsche euch allen auf diesem Wege alles Gute. Ich habe eine Woche Chemo frei und dass geht es weiter mit dem 3. Zyklus Taxol. Hoffe dass es wirklich das erwartete Ergebnis bringt......

Liebe Grüße

Sibylle

[Didla]

Hallo Ihr Lieben,

@Karin: Ich wünsche dir auch, dass der Grund deiner angestiegenen Werte, ein Harmloser ist. Muß gestehen, dass ich von diesen Werten überhaupt keine Ahnung habe.

@Sus: Vinorelbin ist tatsächlich sehr gut veträglich. Das 1.x war ich ziemlich platt, aber von mal zu mal wurde es besser. Obwohl es ja sonst anderesherum ist. Und die Haare bleiben. Wenigstens etwas.

@falino: Freut mich für dich, dass du das CT gut überstanden hast. Platzangst ist ja wohl ziemlich ätzend. Hoffe, dass es mit guten Nachrichten von dir so weiter geht.


Zur Zeit habe ich auch meine Chemofreie Woche. Genieße es jedesmal sehr.

Liebe Grüße an Euch Alle
Tina

[Maja57]

Hey Jasmin!
Das hört sich super an.Freu mich für Dich.
Solche positiven Nachrichten sind ja hier eher selten.
Mach weiter so!
LG.Marion

[tuby]

Hallo,

ich habe jetzt den 2. Zyklus Xeloda hinter mir. Seit gestern ist Chemopause.
Leider habe ich eine sehr schlimme Mundschleimhaut bekommen. Das Essen ist recht schmerzhaft geworden.
Und das Hand-Fußsyndrom ist an den Fingern so schlimm, dass schon das Rausdrücken von Medis aus den Blisterpackungen ein Problem ist.
Am Montag wird allerdings in der onkologischen Praxis überprüft, ob die Xeloda-Dosis reduziert werden muß.
Aber weniger Dosis bedeutet ja auch wieder weniger Wirkung.
Wie seht Ihr das?

Grüßle an alle

tuby