Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Didla]

Hallo Ann,

ist immer ein Schock wenn man was "Neues" dazu bekommt. Obwohl für mich Knochenmetas noch das harmloseste Übel ist. Ist nur immer so zum , dass überhaupt woanders noch was entstanden ist. Und wie ich auch leider feststellen muss, dann nicht nur mal so eine oder zwei Stellchen. Gleich dann auch wie mit einer Gießkanne ausgeschüttet. Wirst das bestimmt genauso empfinden.
Ich hoffe für dich, dass die Chemo auch insbesondere deine Lebermetas gut in den Griff bekommt. Ich selber bin wahnsinnig gespannt auf das Ergebniss des nächsten PET-CT. TM´s sind glücklicherweise gut im Rückgang, aber mich interessiert sehr wie es sich dann doch tatsächlich auf die Metas ausgewirkt hat. Muss allerdings noch warten bis vielleicht Juli/August.

Im Moment bin ich wieder Mrs. Schlappi. Der letzte Zyklus hat mich ziemlich mitgenommen. Liegt aber wohl auch daran, dass man die letzte Chemo einen Tag zu früh bestellt hat. Sonst bekomme ich Dienstag Herceptin und Mittwoch Chemo. Und diesmal war es umgekehrt. (Leider ist es schon das 2. mal) Und in dieser Reihenfolge oder weil mir ein Tag fehlt, geht es mir danach besonders schlecht. Da das Eribulin nur 1 Tag haltbar ist, wollte ich nicht so sein. Aber mit dieser Bereitwilligkeit ist jetzt schluß. Werde diese Schusseligkeit nicht mehr auf meine Kosten ausbaden. Ich brauche immer solange um mich zu erholen. Meine Onko ist wirklich super und das Personal super nett, aber wohl mit Arbeit so zu das solche Fehler passieren. Ätzend.

So, genug gemeckert. Ich denke viel an Euch. Und ich hoffe so sehr, auch von Euch was Gutes zu lesen. Bis dahin wünsche ich euch viel Kraft zum Aushalten.

Liebe, liebe Grüße
Tina

[Calypso]

Hallo Ann,

och mönsch, das ist so unschön ... wegen der Schädel knochen hab ich gesagt bekommen, die sind deshalb nicht so schlimm, weil der Knochen "nur" dazu da ist, das Gehirn zu schützen, aber nur ganz wenig mechanische Belastung hat. Es besteht also kaum Bruchgefahr, was bei der Wirbelsäule und den langen Röhrenknochen schon anders ist.

Zum XGeva/Zometa: Meine Metas haben sich unter Zometa/Tamoxifen ja weder vermehrt noch sind sie gewachsen. Ich mache deshalb mit Zometa weiter, mein Arzt wird aber sofort auf XGeva umstellen, wenn sich das ändert. So wie ich es verstanden habe, hat man einen Anspruch drauf, wenn die Metas von den Bisphos nichtmehr in Schach gehalten werden können. XGeva ist teurer, aber nicht gravierend, das wird eher kein Grund sein, es nicht zu verordnen. Ich bin einfach froh, dass ich noch eine Option offen habe, wenn das Zometa irgendwie nichtmehr wirkt.

[falino]

Hallo Ihr Lieben,
danke danke danke für die schöne, liebe Worte. Es geht mir schon wieder ein wenig besser, habe alles mal verdauen lassen. Ich bin schon froh, dass die Wirbelsäule nicht betroffen ist. Allerdings habe ich nur Schmerzen an der Brustwirbel und die ziehen Richtung Magen / Bauch. Wenn es nicht besser wird, wird nochmals eine MRT gemacht. Vielleicht drückt ein Lympfknoten auf ein Nerv????? Mal sehen.

Danke fürs Daumendrücken!

[susaloh]

Oh Mann, Falino, bei dir häuft sich ja der Ärger im Moment... Zometa und Xgeva sind aber beide "stärker" als das Bondronat, da sind deine Schherzen sicher bald Vergangenheit...ich drück dir die Daumen, dass nicht noch irgendein Mist auftaucht!

Ich hatte nun heute die erste Vinorelbin. Bis jetzt fühl ich nichts, außer dass der Bauch schon wieder ganz schön spannt. Das liegt meiner Meinung aber eher an den anderthalb Litern Wasser, die man mir heute zusätzlich zu dem winzigen Säckchen Chemo in die Venen gepumpt hat. Insgesamt gings mir heute morgen deutlich besser als seit Wochen. Wie immer zu spät, bin ich "den Augenberg" zur Frauenklinik hochgesprintet, und das ging erstaunlicherweise ganz ohne Pusten. Na, tolle Ausgangslage für die nächste Chemo....

So, jetzt geht´s ab auf die Couch.

Schönen Abend wünsch ich euch.
Sus

[Ortrud]

Hallo sus,

das Wassser wird deshalb dazu gegeben, weil Vino die Venen angreift. Ich habe das letzte Mal gefragt.

Wenn man einen Port hat, bräuchte man es eigentlich nicht. Sie geben es aber trotzdem. Sicher ist sicher.

Ich wünsche Dir, dass Vino Dir ganz doll hilft.

[susaloh]

Hallo Ortrud,
ja, das Zeug soll die Venen reizen. Insofern war ich ein wenig besorgt, als die Durchlaufzeit der Chemo nicht 5-10 sondern 30 Min war. Bis jetzt ist aber alles gut. Hinzu kommt, dass die Chemo auf meinen Wunsch in den rechten Arm gegeben wurde, wo die Lymphknoten entnommen wurden! Meine Venen links werden langsam schwierig und, da ich in 6 Jahren absolut null Neigung zu einem Lymphödem gehabt habe, trotz Sonnenbränden, feuchtwarmer Hitze, schweren Tragens, Insektenbissen, etc., habe ich einfach beschlossen, dass wir es mal wagen sollten. Ich weiß natürlich, dass man auch noch nach vielen Jahren ein Lymphödem bekommen kann, es war also ein kleines Risiko, aber so weit ich sehe, hat sich nichts getan....
Ich habe ja eine Theorie, warum das bei mir kein Problem ist: Mein Tumor produzierte ja sehr große Mengen von Narbengewebe und die Lymhknoten, alle befallen, obwohl durch Chemo von Krebszellen gereinigt, waren so voller Narbengewebe, da floß schon lang keine Lymphe mehr, die hat sich lange vor der OP andere Wege gesucht. Im Gegensatz zu meiner Schwester, wo kein einziger Lymphknoten befallen war, außer dem Wächter, die gelegentlich gewisse Anzeichen von Lymphansammlungen hat.

Jedenfalls bin ich wohl froh, dass es gut gegangen ist, denn ich will vor den Sommerferien auf keinen Fall eine PortOP!

[Maja57]

Hey Ihr Lieben!
Gestern war Chemo Nr. 2 dran,läüft bei mir 2,5 h.
War wieder totall platt danach,konnte kaum die Augen aufhalten
und hatte wieder meine Freßattacke (zum Glück nur den Chemotag).
Heute sind noch die Rotbäckchen vorhanden.
Hoffe Euch gehts so einigermaßen gut.
Susaloh ich habe mein Port seit fünf Jahren,bin so froh drüber,da auch schlechte Wehnen u. Lymphödem linker Arm.
Die Port-Op war für mich nicht dramatisch.
LG.Marion

[susaloh]

Hallo Maja,
ich weiß, dass das mit dem Port nicht schlecht ist, da ich aber das Pech im Moment ja magnetisch anzuziehen scheine, würde ich jetzt vor den Sommerferien nur ungern das Risiko eingehen. Denn in einem von 10 (?) Fällen, geht ja nun mal irgendwas schief, habe ich zumindest den Eindruck. Nicht nur hier im Forum sondern auch gestern bei der Chemo: Stories zu entzündetens Ports gibt´s immer!

WÜnsch dir ganz, ganz wenig Nebenwirkungen! Merkst du schon was? Ich meine, Besserung der Schmerzen oder so? Ist sicher zu früh....

Viele Grüße
sus

[Maja57]

Hey Susaloh!
Ich nehme ja noch Schmerzmittel u. das Opiat seit Januar .
Im Moment gehts mir gut,länger schon keine Schmerzen.
Hab auch schon dran gedacht,das Opiat abzusetzen natürlich muß ich auch erst mit Hausarzt drüber reden.Aber ist das richtig,wer weiß.
Mit Denosumab,weiß ich auch noch nicht ,habs ja jetzt erst einmal bekommen.
Das sind so Fragen,was macht mann richtig.Vor allen Dingen ich kann mich wieder besser bewegen,das ist schon viel wert.
Hoffe Dir gehts einigermaßen gut.
LG.Marion

[susaloh]

Liebe Maja,
och ja, ist ok. Bauch spannt, aber das wird wohl der Normalfall bleiben. Bei mir sind heute Küken geschlüpft (3 Zwerghühner und 1 kleine Wachtel), das war ein freudiges Ereignis, das mich den ganzen Tag gut abgelenkt hat!

LG sus

[Maja57]

Hey Kirsten!
Freut mich echt,daß es Dir gut geht.Genieß es einfach!
Und entscheide selbst,was Du willst u. was nicht.
Ich halte es auch so,und ist alles okay bei mir zur Zeit.
Ja,so ohne Schmerzen,ist es gleich wieder lebenswert.
Ich laß es erst mal so wie es ist.Da bin ich auf der sicheren Seite.
LG.Marion

[susaloh]

Hallo,
wie geht´s euch denn allen so? Mir eher mäßig. Die offensichtlichen Nebenwirkungen der Chemo hielten sich in Grenzen, obwohl die Magen-Darm-Probleme mir indirekt das Leben versauern. DerBauch hat die ganze Woche unangenehm gespannt. Außerdem habe ich seit gestern diverse Zahnfleischentzündungen im Mund und so fiese Pickelchen auf der Zunge, aber das geht, glaube ich, auch schnell vorbei. Richtig gelitten habe ich unter einer Nervenreizung/Sehnenentzündung - keine Ahnung - im rechten Arm, ausgehend von der Stelle, wo ich die Infusion bekommen hatte. Die Vene hat sich inzwischen beruhigt (nicht mehr rot), aber vom Hand- bis zum Ellenbogengelenk habe ich seit Tagen so fiese, stechende Schmerzen, dass ich dagegen 400 Ibuprofen nehmen musste. Das mag nun der Magen wieder nicht....

Ich schmiere außerdem fleißig mit Voltarensalbe und bin immerhin schon froh, dass der Schmerz heute weniger stechend ist. Aber den Arm benutzen kann und sollte ich wahrscheinlich nicht (merke schon das bischen Schreiben hier), also hänge ich ab....

Einziger Trost: Die drei süßen Küken samt Glucke, die ich im Moment in einer Kiste im Haus habe, weil es so doll regnet und ich keinen geeigneten Stall habe. Die Glucke sitzt immer noch fest und die Küken benutzen sie als Kletterberg und Zeltstadt. Da kann man stundenlang zu gucken!

LG sus

[Sibylle R]

Liebe Sus, ist das ein Scheiß .... immer kommt was Neues dazu alsob man nicht genug hätte. Möchtest du dir nicht so schnell wie möglich den Port legen lassen? Ist doch viel besser als durch unsere eh schon gebeutelten Venen. Geht doch auch schnell und du kannst nach 2-3 Tagen bereits alles wieder machen.....Ich denke viel an dich und hoffe inständig, dass dir endlich etwas hilft ohne andere Schmerzen zu verursachen. Ich hatte heute auch eine ganz schlechte Nacht und konnte vor SChmerzen nicht schlafen. Ich weiß nicht mal warum, denn ich habe gestern nichts aussergewöhnliches getan. Mein rechtes Bein schmerzte von oben bis unten und ich lag heulend im Bett bis endlich die Tablette wirkte und ich den SChlaf fand. Das sind schreckliche Momente, da man seine Gedanken nicht mehr im Griff hat..........

Jetzt wünsche ich dir trotzallem einen schönen Sonntag genieße deine Küken(wir waren am Donnerstag im Zoo - ist einfach immer wieder schön) und versuche etwas abzuschalten.

Allen anderen auch einen schönen Sonntag und alles Gute

Sibylle

[Maja57]

Hey Susaloh!
Du bist auch schon wie so ne richtige Glucke.
Ist ja süß,wie Du dich kümmerst um die Kleinen.
Mir gehts einigermaßen gut.Waren gerade eine große Gassierunde.
Aber diese schwüle Luft schafft mich richtig.
Dienstag ist die 3.Chemo dran,paar Härchen verabschieden sich schon so langsam.Ja,was solls.
Heute kommt meine kleine Enckeltochter zum Erdberrtorte essen,freue mich schon riesig,das ist auch immer so ein kleiner Lichtblick.
Wünsche allen noch einen schönen Sonntag.LG.Marion

[susaloh]

Hallo Sibylle,
hallo Maja,
ja, ich habe meine Meinung über den Port inzwischen auch etwas geändert. Wahrscheinlich ist es die beste - und einzige - Lösung. Morgen bei der CHemo wird es sicher Thema sein.
Ja, diese ganzen Malaisen, das nervt. Ich bleib heut einfach im Bett, so.
Wie schön, Maja, dass deine Enkelin heute kommt, stelle mir die Situation gerade vor, und den Erdbeerkuchen...

Bei mir gibt´s heute nur Reis und Apfelkompott und vielleicht ein bischen Hühnerbrust, in der Hoffnung, dass dieses Darmzwacken sich beruhigt...

LG und schönen Sonntag noch!
Sus