Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[kathi 83]

Hallo ihr,
meine Chemo wurde auch geschoben, da meine Thrombos zu schlecht sind, lagen bei 38000... ich bekommen Carboplatin und Gemcitabine, eigentlich vertrage ich die sehr gut, aber meine Thrombos machen nicht mit... Außerdem war heute CT Kontrolle wegen meiner Lungenmetastase, sie war einst 1 cm und nun ist sie auf 0,6 cm geschrumpft. DIe CHemo bringt was, ich freu mich.

@ Tanja: ich freu mich riesig jemanden mal kennenzulernen, der auch soo jung erkrankt ist. Wie geht es Dir momentan?

Kathi

[susaloh]

Hallo Ihr Lieben,
Ich will mich doch endlich mal aus dem Urlaub melden - wir waren jetzt schon 3 Wochen in DK unterwegs mit unserem Segelboot, unglaublich! Gerade hatten wir einen kurzen Stop auf Rügen und daher erstmalig wieder Internet, jetzt geht es aber weiter nach Osten. Mir geht es großartig, trotz (und dank der) Chemo, die mir nur ganz wenig NW macht, die ich leicht wegdrücken oder ignorieren kann. Im Gegenteil, ich werde von Tag zu Tag fitter. Ich schicke mal ein Foto mit!

Heute muss ich Chemo Nr. 9 eiNnehmen. Um die Chemo zu kühlen haben wir eine kleine elektrische Kühlbox dabei, erstmalig in 20 Jahren Segeln gibt es als Nebeneffekt mal ein kühles Bierchen (viel mehr passt auch nicht rein..). An heißeren Tagen müssen wir dem kleinen Ding ein bisschen nachhelfen, damit es nicht über 7 Grad geht! Aber Leider klappt das mit den Fotos nicht!

Ganz liebe Grüße von Sus, die den Urlaub vom Kranksein intensiv genießt!

[Tanja28]

Hallo Kathi,

ich bekomme die gleiche Chemo:-)

[Maja57]

Hey Susaloh!
Freut mich,daß es Dir so gut geht.Genieß den Urlaub!
LG.Marion

[Didla]

Hallo Sus,

schön von dir zu lesen und das es dir gut geht. Ich fahre Sonntag für eine Woche weg, aber ins Grüne. Soviel Wasser unter mir ...... Liegt wahrscheinlich daran, dass ich keine Ausdauernder Schwimmer bin.

Am 15.8. geht es dann wiede weiter mit Chemo.


Liebe Grüße an Euch Alle
Tina

[Karin55]

Hallo Susaloh,

schön, dass Du Dich meldest und dass es Dir so gut geht (den Umständen entsprechend). Genieße weiterhin die Zeit!

Karin

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Meine Leukos haben sich doch schnell erholt.
Chemo lief ,nun sinds dann noch 4.
Meine Stoppelhärchen haben wir noch mal abrasiert.
Nun können sie wieder wachsen,waren ja schon dabei.
Obs dann bei den 12 Chemos bleibt,wer weiß.
Hoffe Euch gehts einigermaßen gut.
LG.Marion

[Saschue]

Hallo alle zusammen,

ich habe am Mittwoch meinen ersten Cocktail Abraxane genossen und wollte mal berichten. Also Cocktail ist wirklich die richtige Bezeichnung, das Zeug sieht aus wie gut gekühlter Ouzo!
Nebenwirkung bisher keine, mir war am Abend bloß leicht flau, aber ich habe Begleitmedis und dann war die Unannehmlichkeit schnell vergessen. Im Moment habe ich nur die "Kortison-NWen". Jetzt muß das Zeug bloß noch wirken!!!!

Ich bin auch gleich wieder in einer Anwendungsstudie gelandet, der Hersteller will wissen, ob es tatsächlich nur so wenig Nebenwirkungen gibt, obwohl der Beipackzettel ja wieder alles enthält - ich glaube, es fehlt bloß Fußpilz und Karies. Na, bei so was bin ich ja gern dabei.

Ich nehme jetzt seit 12 Tagen kein Xeloda mehr und mir geht es merklich besser - das HFS ist so gut wie vergessen und meine Wassereinlagerungen gehen auch zurück , GsD.

Lieber Gruß
Saschue

[Didla]

Hallo Saschue,

Zitat von Saschue

ich glaube, es fehlt bloß Fußpilz und Karies. Na, bei so was bin ich ja gern dabei.

beziehst du dich auf "Fußpilz und Karies?

Eine gern blöde Witze machende
Tina

[Saschue]

Zitat von Didla

beziehst du dich auf "Fußpilz und Karies?

Au Mann, Didla , Du hast recht. Das ist kein gelungener Satzbau.
Ich meinte natürlich die Studie.......
Aber dennoch, bei den Nebenwirkungen würden Fußpilz und Karies noch zu den harmloseren Sachen zählen.

Lieber Gruß
Saschue

[falino]

Hallo an Alle,
ich habe mich länger nicht gemeldet, da die Neulasta-Spritzen bei mir total reingehauen haben. Konnte mich kaum noch bewegen. Diese Woche keine Spritze und gleich ging es mir besser.
Morgen schon wieder die 10. Chemo. Nächste Woche (am 14.08.) MRT, ich bin jetzt schon nervös deswegen.
Ich wünsche euch alle eine sehr erholsame Nacht.

@Susaloh: Schön, dass du es geniessen kannst. Weiter so

[Didla]

Hallo Ann,

ich muss auch immer etwas für meine Leukos spritzen. Zweimal in der Woche, wenn ich Chemo habe. Manchmal sogar auch einmal in der 3. chemofreien Woche. Ich bekomme Granozyte gespritzt und das vertrage ich sehr gut.

Wünsche dir für dein MRT tolle Ergebnisse. Ende August wird meine Leber geschallt, ich bin auch gespannt ob sich was verändert hat. Drücken wir uns mal die Daumen.

Liebe Grüße auch an alle Anderen (Wo seid ihr denn?)

Tina

[Tanja28]

Hallo Ann,

drücke Dir ganz doll die Daumen für das MRT.

und

Dir Tina natürlich auch:-)

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Heute ist die Chemo wieder ausgefallen.
Wenn ich es richtig verstanden habe,waren die Leukos bei 2500.
Na was solls,zieht sich eben alles länger hin.
Ansonsten gehts mir eigentlich so okay.
Drücke Euch allen die Daumen für die anstehenden
Untersuchungen.
LG.Marion

[susaloh]

Hallo Ihr Lieben,
ich bin zurück und habe gleich schlechte Nachrichten. Die Chemo, die doch so fantastisch angeschlagen hatte und mir den so sehr gewünschten, schönen, ja fantastischen, vierwöchigen Segelurlaub ermöglicht hat, ist schon dabei, unwirksam zu werden, schon nach 10 Wochen! So seit der 8. Woche habe ich den Verdacht und jetzt ist es eindeutig: Die "wunden Stellen" im Bauch melden sich wieder, jeden Tag ein bischen mehr. Hatte ja immer noch auf Bauchmuskelkater gehofft, aber am Montag musste ich doch akzeptieren, dass es wieder der Krebs ist, ja sein muss, vor allem, weil sich auch die altbekannten "tieferen" Stellen wieder melden, Noch keine Anzeichen von Ascites, aber das geht bestimmt auch bald wieder los.

Tja, so kurz nur, 10 Wochen, verdammt noch mal, und wieder eine Option weg. Wobei es wahrscheinlich erst wieder eine neue Chemo gibt, wenn mich die Ascites wieder quält, mit Glück komme ich so wenigstens auf gute 3 Monate.

Mir geht es trotz allem gerade nicht schlecht, erstens wegen der "stimmungsaufhellenden" Wirkung des Cortisons, dass ich in dieser Runde wieder "voll" nehme (2 Tabletten à 4 mg, daher zu dieser Zeit auch wach!). Und zweitens, weil ich schon etwas unternommen habe, also alle Besprechungstermine organisiert. Und vor allem, weil ich mit der Onkologin besprochen habe: CT macht derzeit keinen Sinn (zeigt wahrscheinlich derzeit noch eine wunderbare Regression), aber sie lässt mich einmal die höhere Dosis ausprobieren, die eigentlich auch empfohlen wird vom Hersteller Hier in Kiel machen sie das aber nicht, wegen der deutlich höheren Nebenwirkungen. In meinem Fall hätte die höhere Dosis mir vielleicht eine etwas längere symptomfreie Zeit verschafft, dafür wäre aber der Urlaub und der Erholungseffekt gefährdeter gewesen: Ich hätte z.B. wöchentliche Blutuntersuchungen organisieren müssen unterwegs und wäre sicher nicht so fit geworden. Sie meinte, wahrscheinlich bringt es nichts, weil es kein Mengenproblem sondern ein Resistenzproblem ist. Aber andererseits habe sie es noch nie probiert. Ich habe gesagt, ich würde mich ewig ärgern, wenn wir es nicht versuchen, auch wenn es nur 2 Wochen bringt, man merkt es ja sofort bei mir an den Symptomen, und bis zum Gespräch mit dem Professor ist noch Zeit für eine Runde mit der erhöhten Dosis.

Ich meinerseits bin fest entschlossen, jeden aszitesfreien Tag wie verrückt zu genießen, und dann mal weiterzusehen....

Ich hoffe, euch geht´s allen im Rahmen der Möglichkeiten ganz gut und wünsch euch was.

sus