Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[falino]

Liebe Tina,
schön zu hören, dass alles stabil ist. Endlich mal eine bessere Nachricht!

Hallo Tanja,
wo lässt du die Hyperthermie machen? Ich habe mal darüber gelesen. Der Vater von Caroline Beil hatte das und sie hat darüber ein Buch geschrieben. Hoffentlich schlägt es an, ich drücke die Daumen.

An alle: Wenig Gewitter und viel Abkühlung wünsche ich uns heute Abend !

[Ortrud]

Hallo Tanja,

ich habe vor längerer Zeit meinen Prof. auf Hyperthermie angesprochen. Er war der Meinung, dass es bei bestimmten Krebsarten helfen kann, aber leider nicht bei Brustkrebs.

Frage doch mal bei der biologischen Krebsabwehr an, die haben bestimmt Erfahrung.

[Sibylle R]

Hallo ihr Lieben, hatte ja am Montag mein Abschlußgespräch und es verlief nicht ganz so gut. Bei der Mammo wurde wieder Kalk gefunden nun in der noch vorhandenen rechten Brust. Zwar sehr wenig aber eben da.... es wird jetzt am Dienstag zur Absicherung eine Stanze unter Röntgen gemacht. Nach 8 Bilder und gutem Zuspruch meines Mannes war ich endlich fertig und ging weiter auf die Onko. Dort dann das bessere Ergebnis alle Metastasen im Bauch weg, nur noch die Tumorreste auf den Eierstöcken, die ich jetzt am 6.9 entfernen lasse. Wollte ich ja schon vor 4 Jahren wegen der Risikos bei Tameinnahme, die Ärztin meinte wäre bei mir wohl sinnvoll gewesen, aber ich war zu jung....Danach bekomme ich dann Aromatasehemmer und habe wohl noch ganz gute Aussichten. Hoffentlich kommt bei der Stanze nicht weiss Gott was raus. Ich war mit den Nerven schon ziemlich am Ende. Falls aber doch wird es bei der OP gleich mitentfernt.

Ich wünsche euch allen bei der Suche nach einem kühlen Fleck viel Glück und natürlich auch sonst

liebe Grüße

Sibylle

[Didla]

Hallo Sybille,

das ist ja wirklich toll, dass die Bauchmetas weg sind.
Ich drücke dir die Daumen, dass sich das mit deiner Brust als was Harmloses rausstellt.

Hallo Kirsten,

danke, dass du dich für mich mitfreust. Das Wetter ist doch wirklich toll. Und netterweise ist es hier bei uns nicht mehr so heiß. Erträgliche 26 C, viel Sonne und eine leichte Brise. Im Moment fühle ich mich auch so rundweg gut. Ein schönes Gefühl und ab kommenden Montag sind auch die NW von der Chemo vorbei und ich habe wieder 10 gute Tage.

Liebe Grüße an Euch alle

Tina

[Saschue]

Hi Didla-Tina,

schön, daß es Dir so gut geht.

Mir geht`s täglich auch besser. Meine Schilddrüsenwerte sind wieder im Normbereich und mein Blutdruck stabilisiert sich auch wieder. Bin wohl jetzt endlich die letzte Chemie von Xeloda los. Mann, seitdem bin ich wieder fit wie ein Turnschuh!

Mit NW rechne ich ab heute Abend, aber erst mal abwarten!

Die Miezis knutschen zurück, wobei es etwas gewöhnungsbedürftig ist, daß Pittschi zu "Liebesbissen" neigt!

LG
Saschue

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Bin auch wieder fitt,habe nun die 10-Taxol intus,nun noch 2x,wenn es dabeibleibt.Tina bei mir läüft die Chemo selber 2-2,5,h.Bin immer so um
12 Uhr da u.ca 16 Uhr fertig,mit Vor u. Nachlauf.
Kirsten freu mich für Dich,mach weiter so!
Lg.an alle Marion

[Didla]

Hallo Marion,

schön dann hast du es auch bald geschafft. Wenn danach die Werte gut bleiben, bekomme ich auch nur noch zwei.
Bei der Erstdiagnose bekam ich auch Taxol, da habe ich auch so lange gesessen. Nur hat das Docetaxel bei mir damals gar nichts bewirkt, deshalb läßt meine Onko Taxol erstmal weg. Ich finde es natürlich toll, dass die Chemo so schnell durch geht, es ist auch nur ein ganz kleines Beutelchen.
Eine Mitstreiterin bekommt z.Z. Gemzatabin und das muss in 30 Min. durch.
Ist alles sehr unterschiedlich. Manche müssen schnell durch andere langsam, ich denke auch wg. der NW.

Ab heute sind auch meine platten Tage. Ab Montag ist dann wieder alles paletti.

Liebe Grüße an Euch Alle. Wetter und Temp. sind ja super

Tina

[Sonja74]

Hallo an Alle,
bin ganz neu hier im Forum. Eure Beiträge haben mir sehr gut gefallen u. es sind so viele starke Frauen hier, finde ich. Möchte gerne mal mit anderen Betroffenen plaudern. Habe im Februar 2012 meine BK-Diagnose bekommen. Habe dann gleich danach mit der Chemotherapie begonnen (Epirubicin/Taxotere). Hat nach 2 Zyklen super angesprochen, bin dann aber resistent dagegen geworden u. der Tumor war nach dem 4 Zyklus wieder so groß wie zuvor. Bin dann vorzeitig operiert worden. Zunächst ist alles wunderbar verlaufen, bis man festgestellt hat, dass auf der Leber was gewachsen ist (1cm). Man wusste noch nicht genau, ob es eine Metastase ist. Habe dann als 2. Therapie Navelbine/Avastin erhalten. Jetzt nach 3 Monaten wurde wieder CT gemacht u. es hat sich leider herausgestellt, dass auch diese Therapie nicht wirkt. Es ist leider eine Lebermestastase - mittlerweile 3,5 cm groß u. daneben noch drei kleinere (bis 1 cm). Jetzt soll ich in zwei Wochen eine neue Therapie bekommen - CMF. Hat jemand vielleicht schon Erfahrung mit dieser Therapie bzw. mit so einer Situation. Habe Angst, dass das wieder nicht anspricht u. was dann? In 3 Monaten soll dann wieder kontrolliert werden. Würde mich über Meldungen von Euch freuen.
Liebe Grüße
Sonja

[Stern2011]

Hallo Sonja,
bin auch eine Betroffene seit Sept.2011. Hatte da 3 Lebermetas, 2 sind von der Chemo mit Taxol mit Herceptin weg gegangen, 1 ist geblieben und kleiner geworden. Doch nach meinem letzten CT ist rausgekommen, dass wieder eine neue in der Leber gewachsen ist (1,5cm und im Wachtum!).
Ich war daraufhin im Cyberknife-Centrum in Soest. Die hätten mir auch helfen können, 3 Sitzungen und das Ding wär weg gewesen, aber meine Krankenkasse übernimmt die Kosten für so eine Behandlung nicht. Selbst nach 2 Anträgen! Jetzt wird mein Fall nochmal in einer Tumorkonferenz besprochen. Habe von LITT (Frankfurt)gelesen. Das soll ein Verfahren speziell für Lebermetastasen sein. Werde mich wahrscheinlich da mal vorstellen, aber vorher die Kasse fragen, ob das bezahlt wird.
Es ist echt frustrierend, man denkt man tut alles um den Mist loszuwerden und dann kriegt man ständig Rückschläge.
Wünsche dir auch noch viel Erfolg. Du kannst mich ja mal wissen lassen, wenn du was neues weißt.

Liebe Grüße

Hallo an Alle,

hat jemand schon Erfahrung mit LITT bei Lebermetastasen? und wurde das von der Krankenkasse gezahlt? Oder was wurde sonst bei euch unternommen gegen wachsende Lebermetastasen? Bin gerade (seit 10.Juli) mit 12 Zyklen Taxol fertig und will nicht nochmal eine neue Chemo machen. Habe außerdem noch Metastasen in den Knochen (WS).
Bin zur Zeit ziemlich verzweifelt, weil ich das Gefühl habe, dass mir keiner so richtig helfen kann. Außerdem hat mir die Krankenkasse mitgeteilt, dass ich bald einen Rentenantrag stellen muss. Bin doch erst 37!

Liebe Grüße und sorry für´s Jammern

[Sonja74]

Hallo Stern2011,

danke für Deine Antwort. Ich bin auch erst 37. Kannst Du mir sagen, was das für ein Verfahren ist, bei dem die Metastasen mit 3 Sitzungen weg wären. Bekommt man damit alle Metas weg, bzw. ist das was von Dauer bzw. für einen längeren Zeitraum. Was würde das kosten? Vielleicht ist das bei uns anders, ich wohne nämlich in Österreich. Bei mir kommt noch dazu, dass nur Chemo in Frage kommt, da mein Tumor triple negativ ist.

LG
Sonja

[Sonja74]

Hallo Stern2011,

hab von meinem PC eine Nachricht bekommen, dass Du mir eine persönliche Info schicken wolltest - konnte diese aber nicht öffnen. Wenn das so war, kannst Du mir das noch einmal senden?

LG
Sonja

[Rosa98]

Hallo Stern 2011,

meine Freundin ( Bauchspeichedrüsenkrebs ) bekommt nächste Woche eine Litt - Behandlung in Heidelberg.
Dies ist ein spezielles Verfahren für Lebermetastasen und wird von der Kasse jedoch nur genehmigt wenn keine anderen Metastasen wie z.B. Lunge oder Knochen vorhanden sind.
Nach meiner Information werden damit alle Metastasen in der Leber dauerhaft zerstört und die Behandlung kann mehrmals wiederholt werden.

Alles Gute für Dich

LG Rosa

[susaloh]

Hallo Ihr Lieben,

viele, viele Neuigkeiten hier, gute und schlechte, Stillstand, Rückgang, Progress....Von mir auch Gemischtes.

In Bezug auf die Chemo (Navelbine) habe ich noch eine Atempause erhalten und darf sie weiternehmen! Die altbekannten "wunden Stellen", die mich so in Zweifel an der Chemo gestürzt hatten, sind überraschend fast ganz verschwunden, als ich testweise mal wieder die Cortisonmenge eingenommen habe, die ich während der ersten 7 Wochen genommen habe. War das eine Erleichterung! Seitdem habe ich aber wieder von 8 auf 2 mg Cortison reduziert und fühle die Stellen zwar, aber nicht so sehr wie im Urlaub, insofern denke ich, die viele Bewegung und vor allem das Fahrradfahren hatten sie verstärkt. Ich habe mehrere Ärzte dazu befragt, aber keiner will dazu was sagen.

Vor eineinhalb Wochen dann Tumormarker: Ca 125 (zeigt Bauchwasser an) war in den letzten vier Wochen von 18,8 auf 13,5 gesunken, also super Ansprechen. Der Ca 15-3 von 34 auf 37 gestiegen - bei mir zeigen solche kleinen Veränderungen bei diesem Wert schon was an. Kann sein, dass die Wirkung des Navelbines schon nachlässt, es aber noch nicht für die Rückkehr der Aszites reicht. Ich hoffe aber, dass es nur meine winzigen, noch immer hormonabhängigen Knochenmetastasen sind, die auf mehr Östrogen reagieren... Die sind noch so klein, die machen mir keine Angst.

Egal, ich wäre sehr begeistert über diese zusätzlich geschenkte Zeit mit Navelbine, aber leider geht es mir gar nicht gut: Habe von Woche zu Woche zunehmend Bauchkrämpfe und Durchfall, dieses Mal praktisch jeden Tag seit Montag, und das schwächt mich total, mir ist auch übel davon aus dem Magen, und ich fühle mich wie aus Blei! Ich glaube, da spielen Chemo und Reizdarm zusammen, ich hab schon alle Reizdarmtricks versucht inkl. Umstieg auf Schonkost (Reis, Reis und nochmal Reis...), aber es wird immer nur schlimmer. Diese Woche musste ich zweimal fehlen bei der Arbeit, weil ich mich so mies fühlte. Jetzt will ich versuchen, ob Zofran hilft - das macht tierische Verstopfung oder vielleicht erstmal an meiner Amitryptilindosis drehen. Wie Maja immer sagt: "Irgendwas ist immer"....Über jeden Tag, an dem es einem mal gut geht, sollte man sich freuen wie verrückt!

Ansonsten wünsche ich euch allen ein schönes Wochenende!

[Gammeltrine]

Hast du es schon mal mit Pellkartoffeln versucht, half mir bei meinen Darmproblemen bei der Chemo. Manchmal konnte ich wirklich nur noch das drin behalten.:smiley11Noch ein bisschen Salz drüber, vielleicht einen winzigen Stich Butter oder Margarine. Am besten nur kleine Kartöffelchen, die schmecken besser.

[susaloh]

liebe Gammeltrine,
leider gehören Kartoffeln (Pellkartoffeln liebe ich über alles!!) auch zu den Sachen, die mein Reizdarm nur in ganz guten Zeiten zulässt...

Aber ich bin gerade ein wenig besser drauf, weil mir dank einer zusätzlichen Amitryptilintablette endlich mal nicht übel ist...

Vielen Dank und liebe Grüße!