Durchfallbehandlung bei Nexavartherapie???

[erlangen]

Vielen Dank für Eure Antworten!

Leider gibt es kein Wundermittel gegen die Nebenwirkungen von Nexavar.
Aber solange es hilft wollen wir mal nicht meckern
Wir sind ja froh das es dieses Medikament überhaupt gibt.
Meine Tochter ist jetzt 7 Jahre, und nimmt seit August 2007 Nexavar.In voller Dosis,2x400mg am Tag.
Wir leben also schon eine Weile mit den Einschränkungen die die Nebenwirkungen so bringen.Aber wir sind froh das es bis jetzt noch hilft,und ihre Metastasen im Bauchraum und in der Lunge nicht wachsen.
Wir hoffen von einem CT zum Nächsten...das kennt ihr ja
Der Durchfall ist aber schon sehr nervig und kaum in den Griff zu bekommen.Phasenweise geht es besser.Aber ich muß auch dazu sagen das Sie fast ausschließlich künstlich Ernährt wird(PEG-Sonde)was auch schon bei vielen zu Durchfall führt.
Durch die vielen Therapien die sie in ihrem kleinen Alter schon bekommen hat ist ihr Eßverhalten und ihr Hungergefühl vollig hinüber.Deswegen haben wir im August 2009 die Sonde legen lassen.Das war eine gute Entscheidung...auch Anna selber findet ihr Kabel super und will es nie mehr raus haben.Und ich kann alles was ich gegen Durchfall finde und durch die Sonde passt geben
Ich hab schon viel versucht.Im moment habe ich den besten Erfolg wenn ich in die Sondennahrung HN (heilnahrung)Babynahrung und zusätzliche Balaststoffe gebe.
Pektin aus der Apotheke hilft auch ganz gut.Ich versuch auf Medikamente zu verzichten,davon hat sie schon genug im Körper.
Leider ist ihr Körperwachstum auch sehr gestört,sie ist erst 102cm.Und ihre wachstumshormone sind zu niedrig,aber einem Tumorpatienten kann man ja schlecht wachstumshormone geben.
Mal sehen was das noch wird,können wir erstmal nichts dran ändern.
Wann gewöhnt sich an vieles wenn man muß!
Und abwarten und versuchen ruhig zu bleiben machen wir schon seit Jahren.Irgendwie ging es bis jetzt immer weiter...

Aber Anna ist trotz allem ein sehr lebenslustiges Mädchen und man sieht ihr überhaupt nicht an was sie schon erlebt hat.Sie ist einfach,so weit es geht, ein ganz normales Kind.Da legen wir sehr viel wert drauf und das funktioniert wunderbar.Sie geht in den Kindergarten,hat Freunde und viel Spaß.

Alles Gute für Euch

erlangen

[bibikommt]

Hallo Erlangen,

du siehst mich völlig erschüttert.

Und da hatte ich doch tatsächlich den Nerv mich zu fragen, warum es mich trifft, als ich noch nicht einmal 50 war. Dafür schäm ich mich jetzt fast.

Ich möchte dir nur sagen, dass ich dir ganz viel Kraft wünsche und ich finde, es hört sich ganz toll an, wie ihr das mit eurer kleinen Tochter macht. Ich hoffe, dass man doch noch DAS Mittel findet, damit die kleine Anna ein ganz langes tolles Leben hat, so wie wir uns das alle wünschen.

Ich glaube Anna hat eine tolle Mama , weiter so.

Ganz liebe Grüße

[Marita P.]

Hallo Erlangen,

leider habe ich Deinen Namen vergessen. Aber wir haben ja vor Jahren einmal telefoniert. Ich bewundere Euch, wie toll ihr das macht. Wenn ich mir vorstelle wie oft Nexavar zu früh abgeasetzt wird ( wegen der Nebenwirkungen), Anna nimmt die volle Dosis mit sicher einem niedrigeren Gewicht als so mancher hier Betroffener. Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und den starken Glauben an das Leben.
Hast Du eigentlich selbst Internet? Damals konntest Du nur aus der Klinik schreiben.