Temporär-Thread Behandlung/Heilung Lymphome

[Erzangie]

Ich möchte mich Zickchens Worten anschließen und nicht alles wiederholen, was sie gesagt hat.

Neulinge sollen natürlich freundlich aufgenommen werden und es soll ihnen Mut gemacht werden, den Kampf aufzunehmen. Das bleibt ja auch weiter so, selbst wenn Tuvalians Vorschlag angenommen wird. Ist euch denn nicht auch aufgefallen, wie wenig von Neulingen hier in anderen Threads gelesen wird? Viele erstellen doch als erstes einen eigenen und lassen sich "trösten". Die, die an tieferen Infos interessiert sind, werden einen sachlichen Extrathread und viele Individualthreads sicher begrüßen. Denn keiner MUSS etwas lesen, was ihm ich zitiere "um die Ohren gehauen" wird.

Aber für die vielen User hier, die eben keine Neulinge sind, die schon lange Jahre immer wieder kämpfen, klingt es wie Hohn in den Ohren, wenn schon wieder so einem Grünschnabel gesagt wird, is alles halb so schlimm. Stimmt nämlich SO nicht! Da beiße ich auch in meine Tastatur, obwohl ich noch eine derjenigen bin, die es bisher vergleichsweise "einfach" hatte. Obwohl auch bei mir die Aussage "Blümchenchemo" in Bezug auf Bendamustin schlicht falsch war.

Ermutigen: Ja, immer wieder, so oft wie nötig! Verharmlosen, weil man es gut meint und Panik runterkühlen will: NEIN!

Liebe Grüße

Angie

P.S. und danke an dieser Stelle für diese SACHLICHE Diskussion. Das finde ich gut!!

[Sammarly]

Hallo und guten Morgen,

ich möchte bei Zickchen unterschreiben, es ist bei weitem keine Erkrankung die man so leicht in den Griff bekommt.
Als ich vor etwas mehr als 2 Jahren als stiller Mitleser hier unterwegs sein mußte (meine Mutti erkrankte an einem diff. großzell. B-Lymphom Stad. III A), da hat sich mir als erstes ein Satz eingeprägt, den ich las: "wir haben in die Sch**** gegriffen, aber zum Glück nur an den Rand". Das lies mich und auch meine Mutti aufatmen, kann ja alles nicht so schlimm sein, wird schon wieder...
Aber auch die Ärzte im KH meinten nur lapidar, hm, nach den paar Chemos ist es ausgestanden, der nächste Sommer gehört ihnen, Heilungschance > 90%.
Ja, so wars es auch, der Sommer 2009 war unsrer....

Im Sommer 2010 war alles anders und seitdem kämpfen wir wieder jeden neuen Tag dagegen an....

Liebe Grüße
Heike

[Andorra97]

Hallo Ihr Lieben,
ich verstehe beide Seiten, aber ich frage mich auch: Was ist schon "verharmlosen" und was ist noch Mut machen?

Konkreter Fall: Wenn jemand Neues hierher kommt, das Ergebnis steht noch aus, er/sie hat Angst, es sieht so aus, als wäre der Verdacht wirklich berechtigt, nicht nur ein typisches "Hypochonder Posting", was ja auch immer wieder vorkommt.

Da kommt normalerweise ein Posting als Antwort: Warte erst mal ab, keine Panik und selbst wenn es so ist "Lymphome sind normalerweise gut behandelbar".

Ist das dann schon Verharmlosung?

Oder geht es um konkrete Zahlen wie das weiter oben genannte "zu 90% heilbar", was natürlich in der Tat absoluter Quatsch ist.
Oder noch schlimmmer die Aussage mit den Infektionen, die aber, das muss man betonen NICHT hier aus dem Forum kam, sondern man höre und staune von einem Arzt


Meine persönliche Meinung: Eine Aussage wie "Lymphome sind allgemein gut behandelbar" oder "Lymphome haben zu einem großen Teil eine gute Prognose" sind keine Verharmlosung, sondern reine Statistik. Dass es für den einzelnen Patienten immer um 100% geht ist klar. Ich erlebe das im Fall eines Krebses mit sehr schlechter Prognose ja auch gerade bei meinem Mann. Da ist es umgekehrt. Statistisch hat er null Chance auch nur länger als 5 Jahre zu überleben, aber natürlich hofft man trotzdem und bisher straft er alle Statistiken Lügen.

Deshalb noch mal meine Frage: Um welche Art von Aussagen geht es hier eigentlich?

[Andorra97]

Noch etwas: Ist es eventuell auffällig, dass diese sehr überschwänglichen "alles halb so wild" Postings auch besonders von Neu-Usern geschrieben werden, die gerade selbst mitten in den ersten Chemos sind?

Dann könnte die Ursache natürlich auch dort zu suchen sein. Sie sind noch voll Elan, haben die Ohren voll mit den guten Worten ihres wohlmeinenden Onkologen und lassen ein Scheitern gedanklich erst mal gar nicht zu?

[sieglindemock]

Zitat von tuvalian

Moin Leute

Ich melde mich mal hier zu Wort. Meinen Thread habe ich ja nicht
weiter geführt, weil sich im letzten Jahr ja offenbar so einige Trolle
fleißig an meinen Informationen bedient hatten um eigene Threads
zu erstellen (so meine Vermutung).

Fast ein Jahr bin ich nun therapiefrei und alles sieht gut aus,
habe also keinen Grund zu klagen. Das Leben lief auch ganz normal
weiter und ich habe keinerlei Einschränkungen.

Wie einige wissen, verfolge ich aktuelle Studien- und Forschungs-
ergebnisse zu CD20-positiven B-Zell-Lymphomen (FL, DLBCL)
und B-Zell-Lymphomen allgemein.

In den letzten Monaten habe ich von einigen Usern hier
schwammige Aussagen zur Behandlung und "Heilung" bezüglich
oben genannten Lymphomen gelesen, und mir stößt das ein wenig
sauer auf wenn unfundiert etwas an neue Betroffene geschrieben wird,
was im Endeffekt nichts als eine schwammige Aussage darstellt.
Zum Beispiel: Lymphome sprechen in der Regel gut auf Behandlung an
oder sind gut behandelbar. Desweiteren das die "Standardtherapien"
in aller Regel gut verkraftet werden und das gerade bei Betroffenen
mit sehr limitierten Stadien oft von Heilung gesprochen wird.
LG Ralf

Danke, das ist gut was Sie geschrieben haben. Ich bin hier neu, kenne mich auch nicht so richtig noch aus. Interessiere mich jedoch für diese Krankheit
weil ich sie selber habe.
Gruß S.M.

[tuvalian]

Zitat von Andorra97

Noch etwas: Ist es eventuell auffällig, dass diese sehr überschwänglichen "alles halb so wild" Postings auch besonders von Neu-Usern geschrieben werden, die gerade selbst mitten in den ersten Chemos sind?

Dem stimme ich zu. Andererseits werden neue ja zum Teil von den
"Alten" auch mit diesen Aussagen begrüßt.

Ich möchte nun konkret vorschlagen den Thead
"Neue Forenbenutzer - bitte lesen: Erst-Informationen
geschwollene Lymphknoten."
abzulösen, und einen neuen zu erstellen, der dann heißen könnte:
Erstinformation: Lymphome - Threaderstellung und geschwollen LK
(oder so ähnlich - bitte um Hilfe ).

Diesen "neuen" Thread sollte man dann auch ganz oben plazieren,
und dieser sollte dann als Ausgangsthread für alle allgemeine Fragen
dienen. Besonders gut wäre es dann diesen Thread hinsichtlich
neuer Forschungsergebnisse und Therapieempfehlungen aktuell
zu halten.

In so einem Thread könnte man dann auch die Politik hinsichtlich
der Leute deutlich machen, die sich hier wegen geschwollener LKs
informieren wollen, da sie meinen es könnten Lymphome sein.

Um das Aufräumen aufzuräumen abzurunden könnte man die
Threads Wichtig - "Stammtischthread, Moderation und
Lymphom-Betroffene mit eigener Homepage" vielleicht nach unten
durchrutschen lassen.

Hinsichtlich der Debatte in diesem Thread freue ich mich,
das dieses überwiegend sachlich geschehen ist!

LG

[crxfahrerin]

Zitat von tuvalian

Moin Leute

Was ich eigentlich möchte? Keine schwammigen Aussagen mehr.
Außerdem bin ich dafür hier einen BITTE ALS ALLERESTES-LESEN-Thread
zu erstellen, in dem neueste wissenschaftlich Erkenntnisse als Basis
für eine Umschreibung der Ausgangslage von Betroffenen dient.

Hallo.
Als ich 2007 das erste Mal hier reingeschaut habe, wäre ich für einen übersichtlichen Eingangs-Thread wirklich dankbar gewesen.
Ich wusste gar nicht, was ich zuerst lesen soll oder wo ich mal eine Frage hinschreiben kann. Deshalb habe ich mich dann entschlossen, einfach nur mitzulesen. Das habe ich dann auch irgendwann gelassen, weil ich immer den Eindruck hatte es wird teilweise ganz schön heruntergespielt. Das konnte und wollte ich nicht akzeptieren, immerhin geht es um Krebs.
Naja es hat auch ein wenig genervt, weil manche wirklich zu allem ihren Senf abgeben müssen, ob nun qualifiziert oder nicht.

Liebe Grüsse an alle (auch an die, denen meine Meinung nicht passt )

[Cindy Stenzel]

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Also ich finde auch das die Statistik hier nicht an erster Stelle bei den Neulingen gehört,
sonder ganz klar und das ist für mich oberste Priorität:
Die Aufklärung der Krankheit und was Krebs überhaupt bedeutet !

Wenn ein Arzt einem in 3 min die Diagnose am Kopf schmeißt
anstatt sachlich aufzuklären.
Es gibt immer wie der Klärungsbedarf zwischen Arzt und Patienten,
das der Informationsverlauf der jeweiligen Krankheit immer
wieder auf der Strecke bleibt. Sonst würden nicht so viele
betroffene von Ihren gleichen lehren.
Wenn die Diagnose Krebs fällt wissen viele gar nicht was das überhaupt bedeutet,
denn schon das WORT Krebs versetzt einem in einem in Angst
und Schrecken und wird sofort mit Tod und Glatze in Verbindung gebracht wird.
Das Wort hat sich so in den Köpfen unserer Gesellschaft eingeprägt.
Man ist am Anfang der Diagnose sowieso schon total durch den Wind und
versteht nur noch Bahnhof wenn man sich dann noch auf die Statistiken bezieht,
verliert doch mancher schon gleich die Hoffnung.
Es gibt Menschen die möchten alles wissen.
Hier im Forum sind Menschen die einem zuhören und einem verstehen,
hier hat der der User das Gefühl das er nicht alleine ist.
Verständnis und liebevoll Anteilnehmen, einem Hoffnung und Mut geben.
Wenn sich User hier wie Du sagst sich schwammig äußern, dann ist es auch
Ihre ganz eigene Art den Betroffen Mut zu machen denn so mancher weiß
nicht wie sie etwas ausdrücken weil sie es von den Ärzten nicht besser lehren.
Keine Frage die Krankheit ist schwerwiegend .
Das aggressive schnellwachsende Lymphome besser
therapierbar sind ist Fakt.
Ein Beispiel ist jetzt zwar nur symbolisch gemeint:
wenn Dein Rasen im Garten schnell wächst,
dann holst du den Rasenmäher raus und schneidest ihn ab,
die andere Hälfte des Rasens wächst aber langsam also wartest
du kannst ihn erst später schneiden.
Was ich damit meine:
das schnell wachsende Lyphomzellen gezielter therapierbar sind weil sich eben schnell teilen und schnell wachsen
( das heißt aber auch das diese sich sehr schnell ausbreiten )
als die langsamenwachsenden Lymphknotenkrebs und (nicht Lymphdrüsenkrebs , es sind keine drüsen )
ist therapierbar das hängt aber so würde jetzt
Dieter Bohlen sagen .....vom Gesamtpaket ....ab
Die Krankheit, Der Zustand Deines Körpers, Die Therapien, Die Psyche.......
Kein Psychologe ist täglich für die Patienten da aber das Krebs Forum
und das und die Aufklärung
sollte an 1 Stelle stehen, denn das ist schon die halbe Miete.
Keiner hier ist perfekt aber wir sind Nahe dran

[eva weiss]

Liebe Cindy!
Dein Beitrag spricht mir aus der Seele
Die medizin.Betreuung liegt ja in den Händen der Spezialisten,der Ärzte
und ich glaube auch dass jeder darauf vertrauen kann,nach den neuesten Erkenntnissen behandelt zu werden,ohne dass man darum kämpfen muß.
Natürlich sollte sich aber auch ein jeder so weit als möglich informieren können.
Unzählige Menschen werden diesem Forum dankbar sein für die Möglichkeit des Austausches,der Mut-machens und Hoffnung-gebens.Darüber sind sich denke ich auch alle Mediziner einig,welch große Rolle die Psyche bei der Bewältigung einer solchen Krankheit spielt.
Daher finde ich es auch sehr wichtig,positive Krankheitsbewältigungen und Ergebnisse immer wieder hier anzuführen.Ich hatte hier auch noch nie das gefühl,dass man gewisse Gegebenheiten herunterspielt oder nicht ernst nimmt,immer heißt es "relativ"...gut zu bewältigen...oder nicht so schlimm wie erwartet...was auch den Tatsachen entspricht...bei der Wahrheit soll man natürlich bleiben und nicht das Blaue vom Himmel versprechen.
Das alles funktioniert hier ja recht gut und das ist schön
liebe Grüße Eva

[eva weiss]

Hallo Gnuffi!
Na dann will ich Dir gleich einmal ein bißchen Mut machen!
So genau bei den einzelnen Typen kenne ich mich ehrlich gesagt nicht aus,aber ich hatte auch ein T-Zell-NHL und bin seit 8 Jahren tumorfrei bei sehr guter Lebensqualität
Alles Gute für Deinen Termin,liebe Grüße Eva

[Zicke]

hallo!

mutmacher finde ich auch sehr wichtig und toll! nur falschaussagen wie "nhl ist zu über 90% heilbar!" finde ich grenzwertig. ich habe selbst den ferhler gemacht, die ersten aussagen meines arztes so zu interpretieren. gesagt hatte er allerdings statt "heilbar" "behandelbar". und das ist schon ein eklatanter unterschied!!

ich freue mich über jeden, der diese krankheit mit der primärbehaandlung für immer los ist. wirklich! aber wenn ich schon früher gerafft hätte, daß ein rezidiv nicht so ungewöhnlich ist, hätte mich das erste rezidiv vielleicht nicht so sehr in meinen grundfesten erschüttert.

ich arbeite weiterhin optimistisch bei meiner behandlung mit, dieses erneute rezidiv war zwar für meine begriffe ebenfalls viel, viel zu früh, aber so ist es nunmal.

ich sehe meine krankheit jetzt realistischer als vor drei jahren und blicke trotzdem zuversichtlich in die zukunft, da ich um die fortschritte in der medizin weiß. und ich werde nicht wieder blauäugig fachlich nicht fundierte aussagen einfach glauben, weil sie so schön sind... der absturz in die realität kann dann umso gemeiner sein...

liebe grüße,

dat5 zickchen

[Cindy Stenzel]

Hallo alle zusammen,

Ärzte sind knallharte Schulmediziner die gucken
nicht nach rechts und links.
Wer heute einen guten Arzt hat der dann noch
menschlich ist, hat großes Glück.
Zu den Rezidiven liebes Zicklein bin ich Deiner Meinung das man
besser damit umgehen kann wenn man es weiß,
wir müssen aber auch realistisch sein denn
wir sind immer Risikopatienten, die Chemo kann ja auch Tumore auslösen
(oder ...... wir wissen ja auch nicht was wir essen , ....z. B. Dioxineier ?)
auch wenn der ein oder andere jetzt sagt nö dann will ich keine Chemo.
Leute ganz klar Therapie ist wichtig !
Das Krebs Krankheiten in den letzten Jahren deutlich
zugenommen hat ist offensichtlich, das die Forschung immer noch nichts
gefunden hat wieso die Chemotherapie immer noch nicht
unterscheiden können von den bösen sich schnell teilenden Zellen und den gesunden,
ist mir auch ein Rätsel, und ein endloses Thema.
Eines ist ganz klar es ist ein Milliardengeschäft ,
bei Politiker, Pharmaindustrien und und und es
geht doch heute leider nur ums Geld und nicht um den
Mensch aber leider können wir daran nichts ändern.


Ja Gnuffi,
Du hast vollkommen Rech mit den Krankheits-Infobeitrag natürlich
auch die Symptome Miteinzubetziehen.
Da sollten sich die lieben Moderatoren, Mediziner und
Erfahrene User “ zusammensetzten “ um dieses Thema zu erstellen.
Denn jeder kennt seinen Körper doch am besten
und darauf sollt man achten.
Es gibt natürlich auch die Menschen weil sie gerade
von Krebs so viel hören und meinen das ein angeschwollen LK sofort Krebs ist.
Je Besser der Patient über die Krankheit informiert ist je besser auch die Vorsorge.
Die Angst ist natürlich auch immer da und es wird auch so bleiben
keiner weiß was morgen kommt.
Das jeder der so eine schwerwiegende Krankheit einmal
hatte auch noch Jahre danach durch die Ängste manchmal
in einem Loch fällt ist ganz normal.
Wir sind aber nicht alleine und füreinander da und helfen
uns dort wieder raus,
zuzulassen schwach zu sein heißt nicht aufgeben.
Es gibt hier wunderbare Menschen die sich nicht kennen
und sich gegenseitig helfen, obwohl sie selber schwere Zeiten durchmachen.
Das ist mit Geld gar nicht zu bezahlen.
Das ist wahre Nächstenliebe und heutzutage überhaupt nicht selbstverständlich.
Dass kann man von so manchen Freunden oder der
eigenen Familie nicht erwarten.

[Erzangie]

@gnuffi
Vorsorge bei Lymphomen? Wie willst du denn da vorsorgen? die Meisten von uns waren doch froh, wenn ÜBERHAUPT endlich mal eine Diagnose kam, weil NHL so schwer zu erkennen war. Wenn du jetzt "Symptome" beschreibst, fütterst du doch nur die Cyberhypochonder, denn z.B. Nachtschweiß, geschwollene Lymphknoten, Fieber können ja auf vieles andere genauso hindeuten. Dazu gibt es bei Tante Guhgel doch schon viel zu finden.

Eine Vorsorge, wie z.B. bei Darmkrebs, die gibts bei Hodgkin meines Wissens nach nicht.


Angie

[Anhe]

Liebe Foristen,

wie es der Titel des Threads schon aussagt, sollte dies eine temporäre Diskussionsplattform sein. Nachdem Für und Wider hier artikuliert wurde, schließen wir erst einmal diesen Thread, um mit einiger Fleißarbeit und Unterstützung einen neuen Thread zu erstellen, in dem die hier gemachten Anregungen miteinfließen werden.

Vielen Dank für die sachliche Beteiligung an diesem Thread!

Mit besten Grüßen
Anhe und Dirk