Großzelliges B-Zellen Lymphom

[Martin59]

Moin Moin Lutz,

also ich kann Dir Sankt-Peter Ording bestens empfehlen....Da paßt einfach alles...Medizinische Betreuung....Sportliche Aktivitäten...Und letzendlich das gesamte Team...

Schau im Forum mal unter Nachsorge und reha..nach...auch auf den folgenden Seiten....Sind einige Erfahrungsberichte.....Wenn Du Dich für SPO entscheiden solltest..dann rufe dort ruhig mal an und frage ob etwas frei ist... ich bekam nämlich auch erst eine andere Klinik zugewiesen...nach dem Einspruch und der Tatsache das dort noch Plätze frei waren klappte es bestens....

Wie viele Chemos bekommst Du??? Und willst Du eine REHA oder eine AHB???Bei der AHB mußt du innerhalb der ersten..14tage nach Beendigung deiner Therapie selbige antreten.....Schau dir die Kliniken doch mal im Internet an....wird dir gefallen...

Alles Gute für deine weitere Therapie und für Die anschließende Reha...

Liebe Grüße

martin

[struwwelpeter]

Liebe Sigrid,

schon gestern hatte ich Dir die Zeilen schreiben wollen, es dann irgendwie nicht so ganz auf die Reihe bekommen!
Es tut mir wirklich sehr leid zu lesen das Du Dich mit einem doch recht unbefriedigendem Ergebnis zurecht finden musst.
Ich wäre auch sicherlich sehr enttäuscht, diese Wait and Watch Zeit ist auch nicht gerade einfach, auch wenn sie relativ häufig angewendet wird.
Zu den Süssigkeiten: das wusste ich noch nicht einmal, allerdings esse ich auch kaum Süssigkeiten. Ist das tatsächlich erwiesen?
Ich halte Dir ganz fest die Daumen das bei der nächsten Kontrolle nichts weiter vergrößert ist, wobei mir jetzt ein wenig unklar ist um was für eine Restgröße es sich handelt (hab es evtl. überlesen, sorry)! Die Definition "im Bereich des Normalen" kann ich auch nicht ganz nachvollziehen, da tue ich mich persönlich etwas schwer, dann, wenn es sich um bereits betroffene Lymphompatienten handelt! Wurde bei Dir ein PET gemacht zur Absicherung? (Reine Neugier!)
Ich hoffe sehr für Dich das keine SZT notwendig sein wird! Die zurück liegende Zeit war strapaziös genug, das muss nicht sein! Ich drücke Dir weiterhin die Daumen und ich wünsche Dir nur wirklich gute Ergebnisse!

Liebe Grüße
Ina

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[Beba]

Hallo Liebe Sigrid.Ich kam leider nicht da zu mich zum melden ob wol ich gelesen habe über deine ergebnis.Liebe Sigrid ich wünche dir weiter hin viel kraft und gedüld aof dem weg zum beserung
Liebe grüsse Beba

[Sigrid07]

Liebe Ina,

bei all dem Mist den du jetzt hast, hast du noch den Kopf an andere zu denken. DANKE.

Die Knoten sind alle so zwischen 1 und 2 cm, ich habe das nur bei der Untersuchung mitgehört, bis der Befund geschrieben ist, das dauert immer an die zwei Wochen.

PET wird nicht gemacht, das haben sie nicht an dieser Klinik. Ich weiß auch nicht, ob das was bringt. Wenn die Knoten dann größer sind, werden sie auch schneller wachsen, sind sie kleiner oder nicht zu sehen, dann bleibt meine Angst trotzdem. Ich werde mich an dieses warten gewöhnen müssen.

Es geht mir ja körperlich nicht schlecht, keine Schmerzen, Appetit und Verdauung ok, die Fingerspitzen haben sich auch gebessert.

Ich versuche einfach optimistisch zu sein. Schade finde ich nur, dass ich keine AHB bekomme.

Oh, schon wieder Mitternacht.
Gute Nacht und liebe Grüße
Sigrid

[struwwelpeter]

Liebe Sigrid,

ist natürlich eine blöde Lage. Die Angst sitzt im "Nacken" und man kann sie nicht "wegreden - wegdenken"!
Aber eine Frage habe ich ja doch noch für Dich:
warum - wieso sollte Dir keine AHB zustehen! Das verstehe ich nun nicht! Das dürfte auch so nicht richtig sein.
Ich kann Dir nur einen Tipp geben der Dir exakte Sicherheit und schnelle Klärung bringt.
In eurer Stadt (nächst größeren Stadt) ist die Krebshilfe (siehe extra Bezeichnung für den jeweiligen Ort) und dort kannst Du die AHB auch beantragen. Sie machen die Unterlagen für Dich fertig und kümmern sich auch um alles andere. Dort könntest Du auch den Ort wählen.
Oder gibt es andere Gründe warum Dir die AHB nicht zustehen sollte? Deine Behandlung ist abgeschlossen und damit ist die AHB auch zu beantragen. Du wärst die Erste die keine AHB bekommt, dabei geht es nicht darum wie es Dir jetzt geht etc. Es gibt bestimmte Rechte für Patienten, das zählt auch dazu!

Liebe Grüße
"aus tiefster schwarzer Nacht"

Ina

[Sigrid07]

Liebe Ina,

Es könnte auch an meinem Alter (61) liegen, dass ich keine AHB bekomme. Schließlich bin ich schon in Rente, also "Verbesserung der Arbeitsfähigkeit" ist bei mir kein Thema mehr und die BfA zahlt jeden Monat das gleiche Geld. Wenn ich von den zusätzlichen finanziellen Sorgen lese, die viele hier haben, bin ich richtig dankbar.

Wenn der schriftliche Befund da ist, werde ich mal mit meinem Hausarzt drüber reden.

Wo findest du nur immer diese schönen Bilder? Du machst damit so viel Freude, und ich wünsche dir, dass die auch zu dir zurückkommt.

Heut schien den ganzen Tag die Sonne, ein richtiger wunderbarer Frühlingstag.
Ich schicke dir ein dickes Paket Sonnenstrahlen.

Liebe Grüße
Sigrid


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[struwwelpeter]

Liebe Sigrid,

bei Dir wollte ich mich schon seit Tagen gemeldet haben, tatsächlich habe ich es immer wieder vergessen reinzusetzten! Vorbereitet war der Text schon, nur dann................hab ich gepennt! Aber nu ist gut

Jetzt aber einmal zu Dir bzgl. AHB etc.:
Also, nach der Therapie steht Dir eine Reha, Kur, oder wie auch immer es dann bezeichnet zu! Diese Information habe ich auch aktuell von meinem Arzt bekommen. Erkundige Dich doch bei der Krebshilfe, die sind bestens diesbezüglich informiert und würden diese Angelegenheit auch für Dich klären! Bei Deiner Erkrankung und dem aktuellen Stand geht es nicht darum das eine Wiedereingliederung in den Arbeitsalltag nötig ist, es geht einfach darum dass Du ein Anrecht auf die Erholung nach dieser sehr anstrengenden Therapie hast! Auch der Rentner hat einen Anspruch auf die Reha Maßnahmen, vorallem eben bei so schweren Erkrankungen. Ich verstehe diese Ablehnung keineswegs - Du hattest doch einen Antrag gestellt oder vertue ich mich damit
Ich wünsche Dir natürlich das es doch noch klappt!

Liebe Grüße
Ina

P.S. www hat so viele tolle Seiten mit den schönsten Bildern, ich bin stets auf "Wanderschaft"!

cartoon_witz_vogelgrippe.jpg

Sodele, und etwas humorvolles gehört doch dazu, oder

[Sigrid07]

Liebe Ina,

danke, dass du bei all den Sorgen, die du jetzt hast, auch noch an mich denkst.

Ich habe einfach nochmal im Krankenhaus nachgefragt und die Ärztin sagte mir, dass sie mir die Papiere für den AHB-Antrag zuschickt. Heute ist er gekommen, zusammen mit dem Bericht vom Abschlussstaging.
Komisch, jetzt wo ich weiß, dass es geht, weiß ich nicht mal, ob ich überhaupt noch will. Ich fühle mich viel besser, als mein Befund aussagt.
Aber ich werde natürlich so schnell wie möglich einreichen und dann hoffen, dass ich irgendwo ans Meer komme oder wenigstens an einen See.

Hast du nicht morgen eine wichtige Untersuchung? Ich denke an dich und schicke dir ein grosses Kraftpaket.

Liebe Grüße
Sigrid

[struwwelpeter]

Liebe Sigrid,

nun, die AHB würde ich Dir in jedem Fall anraten: dort wirst Du merken wie gut es tut einmal woanders zu sein wo Du "rund um die Uhr" verwöhnt wirst, wo Du die Seele baumeln lassen kannst und die 3 - 4 Wochen einfach einmal alles zurück lassen kannst. Ich bin der Ansicht dass Du auch die Wahl des Ortes hast, würde es in jedem Fall mit angeben. Das hat bei mir die Krebshilfe stets erledigt.
Ja, Morgen muss ich nach Köln zur Transplantationsabteilung wegen der neuen Studie über die Mobilisierung etc.
Bin auch ganz ehrlich nicht gerade sehr aufnahmefähig, werde mir alles notieren müssen. Tja, aber gespannt bin ich schon darauf was man mir an NEUES präsentiert bzw. vorschlägt.


Sodele, nun wünsche ich Dir eine gute Nacht
lass es Dir gut gehen!

Liebe Grüße
Ina

[Sigrid07]

Hallo
ich habe mich länger nicht gemeldet, weil ich zu ungeduldig war, wenn mich der Server wieder mal nicht reingelassen oder gleich wieder rausgeschmissen hat.
Dann habe ich mich auch ziemlich depressiv gefühlt,so keine Lust auf gar nichts. Da nutzt auch die psychoonkologische Betreuung nicht, wahrscheinlich bin ich therapieresistent.
Als mein AHB-Antrag nach 3 Wochen immer noch nicht beantwortet war, habe ich selber bei der BfA in Berlin angerufen. Eine sehr nette Dame sagte mir dass mein Antrag schon (!) bearbeitet sei und im Laufe der nächsten Woche bei mir ankommen würde. Über Details, wohin und wann dürfe sie mir aus Datenschutzgründen keine Antwort geben.
Letztes Wochenende hatte ich dann nachts plötzlich Bauchschmerzen. Tagsüber waren sie weg, nächste Nacht kamen sie wieder, stärker, ich konnte nicht mehr schlafen. Als es in der nächsten Nacht ganz schlimm wurde habe ich mich an meine Novalgintropfen erinnert und habe montags im Krankenhaus angerufen.
Gestern morgen war ich zum Ultraschall - die Lymphome sind wieder gewachsen
Nachmittags hatte ich schon eine Beckenkammpunktion, Freitag zum CT.
Inzwischen werden die Schmerzen immer stärker, vor allem im Liegen drückt das Biest auf die Wirbelsäule und irgendwelche Nerven.
Dann hat die Ärztin auch noch einen Knoten hinter dem Schlüsselbein entdeckt.

Vor einer Woche ging es mir noch gut, wenigstens körperlich. Langsam kam meine Kondition wieder, die Haare wachsen und ich hatte gehofft, bald wieder ein "normales" Leben führen zu können.

Jetzt geht der ganze Zirkus von Neuem los, in verschärfter Form - Hochdosis.

Die BfA hat wenigstens Geld gespart, mit der AHB oder Reha wird wohl vorläufig nichts.

Ich hatte ein paar mal in den einzelnen Threads versucht zu antworten, aber der Server wollte mich nicht. Ich hoffe dass das Gedränge im Parkhaus endlich kleiner wird.

Ganz liebe Grüße an alle
Sigrid

[Linnea]

Liebe Sigrid,

laß Dich mal ganz lieb drücken! Es tut mir so leid für Dich!

Daß Du gleich in die nächste Runde starten mußt, ohne in den Genuß einer Kur zu kommen, ist ja wirklich doppelt ärgerlich! Aber angesichts der Schmerzen, die Dir die Lymphome verursachen, wird sich eine eingeschobene Reha-Zeit wohl kaum realisieren lassen.

Hier im Forum habe ich inzwischen mehrfach mitverfolgen können, daß sich parallel zu einem Rezidiv (bevor dieses erkannt wurde) Depressionen einstellten. Vielleicht hat Deine Psyche ja längst mitbekommen, daß sie sich auf eine weitere harte Zeit einzustellen hat?

Liebe Sigrid, ich wünsche Dir so sehr, daß Du - trotz der Schmerzen - in den nächsten Tagen noch hier und da etwas Kraft tanken kannst. Vielleicht läßt sich ja eine extra Malstunde einrichten? Oder etwas anderes, was Dir jetzt guttut - eine winzige selbstgemachte Reha sozusagen...

Alles erdenklich Gute wünscht Dir
Deine Linnea

[crxfahrerin]

Liebe Sigrid
es tut mir sehr leid für Dich, dass dieser elendige Untermieter wieder da ist.
Ich wünsche und schicke Dir ganz viel Kraft für die bevorstehende Zeit.
Wir sind alle in Gedanken bei Dir.
Übrigens, dass mit den Datenschutzgründen ist Quatsch. Bei mir steht im März die AHB an und man hat mir telefonisch mitgeteilt, dass ich nach Bad Elster zur AHB fahre. Also kann das schon mal nicht stimmen und du hast leider eine unfreundliche Dame erwischt.
viele liebe Grüsse, Karin

[Andorra97]

Liebe Sigrid,
es tut mir so leid zu lesen, dass du ein Rezidiv hast und nun durch eine HD musst. Ich hoffe du hast ein paar Menschen, die dich unterstützen und die helfen diese schwierige Zeit durchzustehen. Ich wünsche dir viel Kraft!

[Sigrid07]

Liebe Linnea,

du hast recht, die Seele ahnt schon, was der Körper noch nicht weiß oder nicht wissen will. Ich hatte ja nur eine Teilremission, also war mir klar, dass es irgendwann weitergeht, nur dass es sooo schnell sein musste...

Heute habe ich den Bescheid bekommen, dass meine Reha bewilligt wurde. Ich darf nach Boltenhagen. Ha Ha Pustekuchen!
Ich hab auch ziemlich wütend in Berlin angerufen und mich bedankt. Aber da hieß es, eine AHB gibt es nur nach stationärem Aufenthalt und es wäre alles so in Ordnung. Behörden halt. Der Mensch ist eine Nummer.

Am Montag bekomme ich die Vorphase, eine Woche später die erste 4-tägige Chemo. Die Ärztin war so nett und hat mich heute angerufen und mir alles erklärt.

Liebe Grüße
Sigrid

[Beba]

Hallo Liebe Sigrid
Ich habe grade gelesen und kan nicht glauben das dich wieder erwischt hat ach das tut mir leid.Liebe Sigrid bin erstmal schprach los .
Ich wünche dir viel kraft und ausdauer di Bestie noch mal zum Besiegen.
Deine Beba