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  #1  
Alt 02.11.2007, 15:45
Sigrid07 Sigrid07 ist offline
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Standard Großzelliges B-Zellen Lymphom

Hallo zusammen,

einige Male habe ich hier gelesen und das Gefühl gehabt, dass ich hier gut aufgehoben bin.
Ich weiß seit 2 Monaten, dass ich ein hochmalignes großzelliges B-Zellen-Lymphom habe.
Es ging ganz plötzlich mit sehr schlimmen Bauchschmerzen los, ich dachte vielleicht an eine Gallenkolik und bin zum Hausarzt. Der hat Sonographie gemacht und dann eine Gastritis diagnostiziert. Ich bekam einen Termin zur Magenspiegelung, aber das war unauffällig. Ich habe brav Diät gegessen, das heißt Haferbrei und Hühnersuppe, fast gar nichts weil ich keinen Appetit hatte,
Magentabletten geschluckt und es wurde einfach nicht besser. Die Schmerzen kamen und gingen, weil ich so wenig gegessen habe, habe ich natürlich auch einiges abgenommen. Das war aber für mich nicht schlimm, ich hatte sowieso zu viel drauf. Mehrmals dazwischen zum Arzt, ich soll Geduld haben, und dann hat er nach 4 Wochen weil ich die Schmerzen nicht mehr aushalten konnte nochmal Sonographie gemacht.
Da ist etwas, was vor 4 Wochen noch nicht da war hat er gesagt, und ich sollte sofort ins Krankenhaus. Dieses Etwas war ein Tumor von ca 10 cm zwischen Magen,Bauchspeicheldrüse,Leber,Zwölffingerdarm. Ich konnte jetzt auch verstehen, warum ich nichts essen konnte, da war einfach kein Platz mehr.
Nach den üblichen Untersuchungen, CT und Punktionen stand die endgültige Diagnose sehr schnell fest.
Ich hatte es schon einige Zeit geahnt, ich kann es nicht erklären, aber ich war völlig gelassen.
Die Chemotherapie habe ich gut vertragen, keine Übelkeit, im Gegenteil, dank der massiven Cortisongaben habe ich richtige Heißhungerattacken (ich vermute, dass es daran liegt). Polyneuropathie an den Fingerspitzen und jetzt auch an den Füßen nervt, aber ich hoffe, dass das irgendwann vorbei ist.
Meine Haare sind nach der 2.Chemo langsam ausgegangen, das war schrecklich, ich hab ja schon 3 Katzen, die überall ihre Haare verlieren, jetzt auch noch meine. Ich hab mir eine Perücke besorgt und mir alle Haare abrasieren lassen. Oben ohne zu gehen ist mir selbst in der Wohnung zu kalt, da trage ich aber meist ein Tuch oder eine Mütze.
Ich soll möglichst wenig mit anderen Leuten zusammenkommen, wegen der Ansteckungsgefahr, meine Leukozyten gehen durch die Chemo ziemlich weit runter, ich muß mir dann wieder neupogen oder neulasta spritzen.

Es geht mir gut, das erzähle ich allen Leuten, ich habe keine Schmerzen mehr, ich kann rumlaufen und wieder Auto fahren, aber so von innen geht es mir gar nicht gut. Nachts kommt die Angst und die Traurigkeit, aber ich glaube, das geht allen so. Als ich hier im Forum gelesen habe, saß ich plötzlich heulend vorm PC und dann habe ich mich einfach angemeldet. Ich bin doch nicht allein mit meiner Krankheit.

Liebe Grüße
Sigrid
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  #2  
Alt 02.11.2007, 16:05
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Daumen hoch AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom

Hallo liebe Sigrid,

willkommen bei den Lymphies du hast Recht, Du bist nicht alleine. Wir sind viele. Und hier ist eigentlich immer jemand, zu allen möglichen Uhrzeiten saß ich schon am PC und war froh, dass es da irgendwo jemand gab der mir schrieb.
Ich denke, auch Dir würde eine psychotherapeutische Unterstützung sehr gut tun. Denn dass was uns beschäftigt ist nun mal eine lebensbedrohliche Krankheit. Wenn das auch alles gut zu behandeln ist, und es ganz viele gute Möglichkeiten gibt, es macht ja was mit uns. Es macht vor allem Angst.
Und das ist völlig in Ordnung. Es darf Momente der Angst geben, ebenso wie wir dann wieder tapfer vorwärts gehen.
Doch wenn Du am PC sitzt und öfter heulst als erwartet, dann solltest Du Dir wirklich Hilfe holen. Sprich in der Klinik oder bei deinem Onkologen darüber, die wissen bestimmt jemanden.
Das tut gut.

Alles Liebe
Beate

Geändert von Julie C. (02.11.2007 um 17:07 Uhr) Grund: Thread-Titel wurde nach vorheriger Absprache mit der Userin themenbezogen angepasst.
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  #3  
Alt 02.11.2007, 16:27
Benutzerbild von Linnea
Linnea Linnea ist offline
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Standard AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom

Liebe Sigrid

auch ich möchte Dich herzlich willkommenheißen! Sich hier registrieren zu lassen und damit die Möglichkeit zu bekommen, sich mit so vielen anderen Betroffenen auszutauschen, ist glaube ich ein sehr wichtiger Schritt. Ich hoffe, daß Du Dich hier genauso wohlfühlen wirst wie ich.

Ich stecke zwar noch mitten in der Chemo, aber nach allem was ich hier an Erfahrungen lesen durfte, erscheint es mir inzwischen als völlig normaler Verlauf, daß nach Beendigung der körperlichen Therapie erstmal das große Psycho-Loch kommt. Auch ich versuche mithilfe eines Psychotherapeuten, mit meinen Ängsten umgehen zu lernen. Es gibt da gute Übungen, die wirklich helfen, wenn es akut wird. Und einfach über das reden zu können, was einen angreift und belastet, verbessert schon einiges.

Es ist gut, wenn Du weinen kannst! Laß raus, was rausmuß - dann staut sich im Innern weniger an.

Alles Gute und bis bald
Deine Linnea
__________________
Einen Menschen zu lieben heißt:
Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat.
Liebe ist das Geheimnis der Brotvermehrung.
- Christine Busta -

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  #4  
Alt 02.11.2007, 16:37
Sigrid07 Sigrid07 ist offline
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Standard AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom

Liebe Beate,

danke für die schnelle Antwort.
Es gibt im Krankenhaus eine Psychologin, die hat sich auch ziemlich am Anfang vorgestellt und ein Gespräch angeboten. Der Zeitpunkt war sehr ungünstig, weil ich auf eine Untersuchung wartete, und ausserdem mochte ich kein solches Gespräch in einem3-Bett-Zimmer führen, auch wenn meine Mitpatientinnen sehr nett waren.
Jetzt wollte ich nachfragen ob sie auch Einzeltermine für inzwischen ambulante Patienten hat, und habe erfahren, dass sie bis Mitte November auf Urlaub ist. Ich werde es dann aber nochmal versuchen.

Liebe Grüße
Sigrid

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  #5  
Alt 02.11.2007, 16:51
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Daumen hoch AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom

Hallo Sigrid,

es muss ja auch nicht genau diese Therapeutin sein. Das kann auch jemand von außerhalb sein. Meine Therapeutin habe ich unabhängig von der Klinik gefunden. Ist dennoch eine Kassenleistung, eine psychoonkologische Begleitung ist überhaupt kein Problem bei der Krankenversicherung.

Ein solches Gespräch würde ich auch nicht im Kreis von Mitpatienten führen wollen. In dieser Situation hätte ich wohl auch abgelehnt.
Ist auch unüblich.
Und falls Dir diese Psychologin nicht sympathisch ist, such Dir eine andere. Man muß nicht die Erstbeste nehmen.

Liebe Grüße
Beate

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  #6  
Alt 02.11.2007, 17:56
Simone aus HAL Simone aus HAL ist offline
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Standard AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom

Hallo Sigrid,

auch von mir ein herzliches Willkommen im KK.

Auch ich sehe es so wie viele hier, wenn Du weinen willst dann lass Deinen Gefühlen freien Lauf. Aber bei Bedarf hole Dir ruhig professionelle Hilfe. Ich kenne einige Patienten die solch eine Hilfestellung in Anspruch genommen haben und denen es jetzt seelisch viel besser geht.

Ich hatte auch ein großzelliges B-Zell NHL, welchem man heute aber gut therapieren kann. Da können wir von Glück reden.

Hier im KK fühlt man sich unter Gleichgesinnten sehr wohl, leider fehlt mir ehrlich gesagt manchmal die Zeit um noch aktiver zu schreiben.

Nun wünsche ich Dir viel Kraft und Wohlergehen.

Bis bald.

Liebe Grüße
Simone
__________________
diffus großzelliges NHL; CS IV AE
6x R-CHOP: März bis Juli 2003
seit 15.Juli 2003 in Remission

seit März 2003 in der SHG Leukämie- und Lymphompatienten Halle (S.)

http://www.shg-halle.de/
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  #7  
Alt 02.11.2007, 21:06
Sigrid07 Sigrid07 ist offline
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Standard AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom

Liebe Linnea,

danke für Deinen Willkommensgruß.
Ich habe 4 Chemo´s hinter mir + 4 Mabthera, 2mal Chemo kommen sicher noch, vielleicht auch 4, das entscheidet sich nächste Woche, da habe ich eine Verlaufskontrolle.
Das psychische Loch ist auch erst in letzter Zeit gekommen, wahrscheinlich war ich anfangs körperlich so fertig, dass ich nicht mal dazu die Kraft hatte.

Ich habe gerade im Internet ein psychotherapeutisches Therapiebegleitsystem entdeckt und mir die mp3-files runtergeladen.

Hilfe werde ich mir auf alle Fälle suchen, sonst schaffe ich diese Krankheit nicht.

Liebe Grüße
Sigrid
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  #8  
Alt 02.11.2007, 21:12
Sigrid07 Sigrid07 ist offline
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Standard AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom

Liebe Simone,

Dein Post gibt mir Auftrieb. Seit 4 Jahren Remission, heisst das, dass Du wirklich seither gesund bist?

Ich hab natürlich Statistiken gelesen und weiss, dass die Krankheit immer wieder kommen kann, aber wenn ich noch ein paar schöne Jahre hätte, wäre ich doch glücklich.
Es gibt hier auch eine Selbsthilfegruppe, ich werde einfach mal dort anrufen.

Liebe Grüße
Sigrid
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  #9  
Alt 02.11.2007, 22:34
Simone aus HAL Simone aus HAL ist offline
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Standard AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom

Liebe Sigrid,

es ist wirklich so, dass ich mich schon mehr als vier Jahren in Remission befinde. Durch unsere Gruppenarbeit kenne ich viele Patienten, die sogar schon noch mehr Jahre als geheilt zählen. Bei unserem aggressiven (hochmalignen) NHL wird sogar in der First Line Therapie eine Heilung angestrebt. Die momentanen Chancen sollen bei 90% liegen, auch eine gewaltige Größe.

Ich drücke Dir die Daumen, super Voraussetzungen liegen ja bei Dir vor.

Nach Bekanntgabe meiner Erkrankung half mir eine Selbsthilfegruppe sehr und jetzt helfe ich Neueinsteiger. Warst Du schon einmal auf folgender DLH - Seite ( http://www.leukaemie-hilfe.de/ ) schauen, da gibt es unzählige von SHG in ganz Deutschland.

Liebe Grüße

Simone
__________________
diffus großzelliges NHL; CS IV AE
6x R-CHOP: März bis Juli 2003
seit 15.Juli 2003 in Remission

seit März 2003 in der SHG Leukämie- und Lymphompatienten Halle (S.)

http://www.shg-halle.de/
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  #10  
Alt 08.11.2007, 17:13
MarcelB MarcelB ist offline
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Standard AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom

Liebe Sigrid
Auch ich wurde auf ein grosszelliges B-Zell Lymphom behandelt. Erst war es ein nidrigmalignes B-Zell-Lymphom (seit März 06), das sich im Laufe eines Jahres zum grosszelligen B-Zell-Lymphom mutierte.
Es ist zwar erst kurze Zeit her, dass ich als "geheilt" entlassen wurde ( 24. 09. 07), aber trotzdem möchte ich Dir Mut zusprechen. Grosszellige B-Zell-Lymphome sind mit hoher Sicherheitsrate langfristig oder sogar definitiv therapierbar.
Meine Ärzte sagen, dass die Chancen bei über 90 % liegen.
Ich wurde mit R-CHOP21 sechs mal therapiert. Dabei ging es mir ganz ähnlich wie Dir. Heute geniesse ich jeden Moment, auch wenn die Unsicherheit natürlich noch gross ist. Die nächste Vollkontrolle findet im Januar 08 statt. Bis dahin bin ich voll Zuversicht, dass alles gut geht. Das gleiche wünsche ich Dir von ganzem Herzen.
Liebe Grüsse
MarcelB
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  #11  
Alt 08.11.2007, 22:17
Sigrid07 Sigrid07 ist offline
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Standard AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom

Lieber Marcel,

danke für Deinen lieben Trost. Mir haben die Ärzte auch gesagt, dass ich Glück im Unglück habe und ich bin auch noch ganz optimistisch.

Ich bekome R-CHOP 14, morgen das 5. Mal.

Da gleich nach dem ersten Mal meine Finger anfingen zu kribbeln, hat man Vincristin durch ein weniger neurotoxisches Mittel ersetzt, aber das hat nichts genützt. Meine Finger fühlen sich an, als ob ich über ein Reibeisen streichen würde, an den Fußsohlen und Zehen ist es genauso. Jetzt wird auch dieses Mittel ersatzlos gestrichen, ich hoffe, dass das Biest sich nicht zu sehr drüber freut und wieder wächst.

Liebe Grüße
Sigrid
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  #12  
Alt 08.11.2007, 22:32
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom

Hallo Sigrid,

dass mit den Fingern und Zehen kenne ich auch, wie viele.
Uli/Noddie hatte mal geschrieben, dass sie eine Schüssel mit Erbsen oder Bohnen von einer Therapeutin bekommen hat und damit ihre Nerven angeregt hatte. Also Finger oder Füsse in die Schüssel und mit den Böhnchen spielen oder mit denZehen aufnehmen usw.

LG Beate
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  #13  
Alt 09.11.2007, 11:20
Benutzerbild von Eisbaer*1
Eisbaer*1 Eisbaer*1 ist offline
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Standard AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom

Liebe Sigrid,
danke für deine Zeilen in meinem Thread.
Da du geschrieben hast, dass du die gleiche Erkrankung hast wie meine Mutter, kannst du mir vielleicht noch einige Infos geben, wenn du magst.
Das die Ärzte die Chanchen nicht so berauschend sehen, hat damit zu tun, dass diese Art von NHL einen ungewöhnlichen Ausbreitungsgrad bei meiner Mum hat. Sie hat am Kopf einen Tumor, der bereits den Schädelknochen aufgelöst hat und die erste Schicht der Hirnhaut angegriffen hat. Dann hatte sie ein Gewächs auf der Haut (unterer Rücken), was entfernt wurde und auch NHL ist. Dann ist im re. Zeigefinger das 1. Glied des Knochens weg. Genauso sieht es in beiden Füßen und beiden Knien aus. Auch dort sind die Knochen angegriffen. Außerdem hat sie unter der li. Achsel auch Lymphome. Es ist wohl sehr selten, dass die Knochen bei NHL angegriffen werden und das macht es den Ärzten schwer zu therapieren bzw. die richtige Therapie zu finden. Mein Schwager fragte die Ärzte ganz direkt, wie die Heilungschancen sind und die Antwort war: Sehr schlecht!
Das war erst ein Schlag, aber mittlerweile hoffe ich, dass meine Mum es denen zeigt, dass es auch anders geht! So wie Beate mal schrieb, man muß ja nicht nach den bestehenden Statistiken gehen. Man kann ja der Beginn einer neuen sein...!
Und selbst wenn eine vollständige Heilung nicht möglich wäre, wäre es schon ein Erfolg, wenn wir meine Mami noch ein paar Jährchen bei uns hätten!
So sehe ich das im Moment.
Ist bei dir ev. auch Knochenbefall festgestellt worden? Ich habe gelesen, dass du in der Chemo Vincristin bekommen hast. Das ist auch eines der vielen Mittel, die meine Mum bekommt. Sind die NW gleich aufgetreten oder erst später? Meine Mum hat es am Dienstag bekommen.
Bislang geht es ihr was die NW betrifft noch gut. Ich hoffe für sie, dass es nicht anders wird.
Dir wünsche ich auf jeden Fall alles Gute und ganz viel Kraft, diesen Weg weiter zu gehen.
Wäre schön wieder von dir zu lesen!
Ganz liebe Grüße,
Anja.
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  #14  
Alt 09.11.2007, 17:13
MarcelB MarcelB ist offline
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Standard AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom

Liebe Sigrid
Mir wurde Vincristin nach 4 "Zyklen" ersatzlos gestrichen, weil ich dieselben Symptome hatte wie Du.
Nun ist das Gefühl langsam nach der Therapie wieder in die Finger zurückgekehrt. Ich denke und hoffe, dass das bei Dir ebenso der Fall sein wird.
Meine Ärzte sagen, dass Vincristin ergänzend wirkungsvoll, aber nicht match entscheidend für Erfolg oder Misserfolg der Therapie ist. Also wenn s nichts nützt ist es besser, Vincristin ganz wegzulassen.
Ich wünsch Dir alles Gute
Marcel
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  #15  
Alt 09.11.2007, 18:48
Bellinda
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Vincristin

Liebe Sigrid,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Ich hatte zwar ein anderes Lymphom (M. Hodgkin), aber habe im Rahmen der Beakopp esk. Therapie ebenfalls Vincristin bekommen. Bei mir wurde es bereits im 3. Zyklus wg. der Polyneuropathie und dem Risiko bleibender Nervenschädigungen abgesetzt.
Dennoch bin ich in Remission - und das schon seit über drei Jahren. Ich hoffe, das kann Dir ein klein wenig Mut machen und Vertrauen geben. Bei mir hat es nach Absetzen noch gut 3 Monate gedauert, bis alle Erscheinungen weg waren, aber heute ist alles wieder ok.

Liebe Grüße
Bellinda
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