Wer nimmt gerade an der TDM1 Studie teil?

[henni]

Hallo

Ich hatte gestern ein Gespräch mit meiner Professorin, sie hat mir die TDM1 Studie vorgeschlagen.Ich würde gerne etwas über die Nebenwirkungen erfahren und was ihr für Erfahrungen mit dieser Studie habt oder hattet.

Liebe Grüße
henni

[bifi65]

Hallo Henni,

das, was ich jetzt so über diese Studie gegoogelt habe, hört sich eigentlich vielversprechend an. (Du hast das bestimmt auch schon gelesen, nicht wahr?)
Ich habe zwar noch kein Rezidiv, werde das aber sehr gut im Auge behalten und mit meinen Docs ggf. darüber reden. Ich würde auf jeden Fall in die Studie hinein wollen. Inzwischen kann ja der Xeloda-Lapatinib Zweig auch in den Trastuzumab-T-DM1 Zweig wechseln, wenn ich das richtig verstanden habe... Hat man dir denn diesen Zweig angeboten? Weil - Xeloda nimmst du doch sowieso, oder hat sich da was geändert?

Ich finde es immer wieder gut, wenn wir IBKs uns hier austauschen können, so viele gibt es ja nicht davon. Gerade bei IBK finde ich es besonders wichtig, immer auf dem laufenden zu sein, da er so selten ist und sich nicht alle Ärzte damit auskennen (da kannst du ja auch ein Lied von Singen, ich habe natürlich deine Beiträge verfolgt ). Bei uns rennt ja die Zeit, da ist nix mit abwarten, gelle...

Ich hoffe, es geht dir soweit gut, ist das denn mit deinen Hautmetas halbwegs im Griff??? Ich hatte netterweise nach einem Jahr Herceptin jetzt ein Staging mit MRT und Szinti, das war gut und brauche im Moment keine Therapien - puh! soll langelangelange so bleiben!!!!!!!

Ganz viele liebe Grüße von Birgit

[henni]

Hallo Birgit!

Nehme im moment Xeloda und Herceptin.So wie ich meine Prof.verstanden habe soll es mit einer anderen Chemo plus Herceptin und Emtansin gegeben werden. So wie ich das gelesen habe soll Emtansin ein Antikörper sein und diese 3 sollen die Krebszellen direkt angreifen und die gesunden Zellen werden geschont.Wie du schon sagst es hört sich viel versprechend an. Mir geht es ganz gut kann Xeloda und Herceptin gut vertragen.Für das HFS nehme ich Ringelblumenmsalbe.

Wir dürfen uns jetzt auf den neuen Antikörper Pertuzumab freuen denn er soll voraussichlich in den ersten 3 Monaten diesen jahres auf den Markt kommen.Pertuzumab sollte ich ja bekommen aber KK hat die Kostenübernahme verweigert.

Bei unseren krebs spielt die zeit eine ganz große Rolle.Ich merke es ja selber wie hartnäckig die Krebszellen sind.Man hat die hautmetas zwar im griff aber sie wachsen.

Liebe Grüße
henni

[Jule66]

Hallo Henni ,

T-DM1 soll sehr wenig NW haben und "das Überleben signifikant erhöhen".
Es soll Resistenzen gegen Herceptin überwinden können.
War ein Thema in Augsburg.

Es wurde so erklärt, dass Trastuzumab( das T steht für Trastuzumab=Herceptin)
mit einen hochtoxischen Medikament( DM1) gekoppelt wird.
Diesen Komplex verleibt sich die Zelle ein und geht aufgrund des Medikaments zugrunde; erinnert ein bisschen an das trojanische Pferd
Es wurde in der Emilia Studie getestet.
Ich schau mal, ob ich noch mehr dazu finde.
Alles Gute Henni

Liebe Grüße, Jule

Zu 7) Everolimus, T-DM1 und Trastuzumab subcutan

Und noch einmal ging es um die Überwindung von Resistenzen bei dem Her2- Faktor und bei den Hormonrezeptoren.
Beim Her2- Faktor mit T-DM1 und bei den Hormonrezeptoren mit Everolimus.
T-DM1 hat sehr geringe Nebenwirkungen und verlängert signifikant das Überleben.
Everolimus hat deutliche Nebenwirkungen, z.B. Stomatitis ( Entzündungen im Mund).

Desweiteren gibt es eine Studie- Hanna- Studie- welche untersucht, ob Herceptin subcutan (also unter die Haut gespritzt) genauso gut wirkt wie wenn es i.V. gegeben wird.
Insgesamt braucht man 5-6 ml Herceptin.Dies ist für alle gewichtsklassen gleich, also jeder bekommt die selbe Dosis. Das unter die Haut zu spritzen würde sehr weh tun, da die Menge doch beachtlich ist.
Also benutzt man ein Medikament, welches die Unterhautschicht für einige Stunden auflöst.
Somit lässt sich die Menge an Herceptin gut subcutan spritzen.
Die Studie hat gezeigt, dass die Wirkung beider Verabreichungsmethoden identisch ist.
Also, Herceptin subcutan wird kommen, d.h. ,dass man dann vielleicht eines Tages es sich Zuhause selber spritzen kann.

aus: http://www.krebs-kompass.org/showpos...&postcount=228

[bifi65]

Ja, Pertuzumab ist wohl als Erstlinientherapie bei met. BK zugelassen, wenn die Metas oder das Rezidiv noch nicht vorbehandelt sind. Blöd blöd blöd! Immer diese Diskussionen mit den KK... nerv...
Und die "andere" Chemo? Nochmal Taxane oder was soll "nebenbei" noch laufen?

LG, Birgit

[Didla]

Hallo,

ich wollte nochmal das Thema aufgreifen. Hat jemand in der zwischenzeit an der Studie teilnehmen können? Vielleicht sogar du Henni? Ich habe schon viel über T-DM1 gelesen, aber persönliche Erfahrungsberichte wären schon mehr als sehr interessant.

Liebe Grüße
Tina

[CarolaK]

Liebe Tina,
Wie so viele lese ich schon seit Jahren "still" mit.
Ich habe von Februar 2011 bis Juli 2011 an der Emiliastudie teilgenommen - im
T-DM1 Arm. Es war recht gut verträglich. Vor den Infusionen habe ich Cortison und Zofran bekommen. Ich hatte ein bißchen mit Übelkeit zu tun, war mit Medis aber gut in den Griff zu bekommen, Kopfschmerzen hatte ich auch recht häufig und vor allen Dingen ein permanentes Schlappheitsgefühl. Die Haare sind geblieben und insgesamt bin ich recht gut zurecht gekommen.
Solltest Du noch Fragen haben, versuche ich gerne zu antworten, bin aber ab Morgen für ein paar Tage im Urlaub.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Viele Grüße
Carolak

[henni]

Hallo Didla!

Leider konnte ich nicht an der tdm1 Studie teilnehmen, weil es da um die NW ging. Meine Leberwerte waren dafür leider etwas zu hoch. Ich habe von einigen Frauen gehört das sie fast keine NW haben, aber du weißt ja jeder Mensch reagiert unterschiedlich. Habe jetzt mit Lapatinib und Xeloda angefangen, leider vertrage ich das Lapatinib überhaupt nicht bekomme heftigen Hautausschlag. Es war so schlimm das wir die Therapie unterbrechen mussten. Nun soll ich Dienstag zum Hautarzt. Falls ich jetzt doch die Therapie ganz abbrechen muss, soll ich die tdm1 bekommen. Die tdm1 hat ja gegenüber Lapatinib und Xeloda viel besser abgeschnitten.

LG
henni

[Didla]

Hallo Carola,

danke für deine Antwort. Ich würde gern wissen in welchem zeitlichen Abstand du die Therapie bekommen hast. Gelesen habe ich, dass man das
T-DM1 alle drei Wochen bekommt. War das bei dir genauso? Und wie lange läuft es durch? Wie sah denn bei dir das Blutbild aus?
Wie lange lief denn die Studie? Und wie hat es bei dir gewirkt?
Sind so ein paar Fragen . Würde mich sehr freuen wenn du mal Zeit hast sie mir zu beantworten.


Hallo Henni,

wie waren denn deine Leberwerte, dass du das T-DM1 nicht bekommen konntest? Ich hoffe für dich, dass es jetzt klappt.


Liebe Grüße an Euch und auch an die anderen User
Tina

[notalone]

Ja ich würde auch gerne mehr darüber wissen.

[CarolaK]

Liebe Tina,
Nach einem wunderschönen Urlaub gut zu Hause gelandet, werde ich versuchen Deine Fragen zu beantworten.
Ich habe das T-DM1 im dreiwöchigen Rhythmus erhalten, wie lange genau es durchlief, weiß ich gar nicht mehr, jedenfalls keine Ewigkeiten, einen Tropfenzähler gab es nicht. Mit dem Blutbild gab es bei mir keinerlei Probleme.
Ich habe 5 Monate lang an der Studie teilgenommen, dann hatte ich ein Thoraxwandrezidiv, dass keine Her-2neu Überexpremierung mehr aufwies, dementsprechend wurde die T-DM1 Gabe eingestellt.
Sollst du jetzt T-DM1 bekommen?
Viele Grüße sendet
Carolak

[Didla]

Liebe CarolaK,

schön, dass dein Urlaub so toll war. Das kann man gut gebrauchen. Und danke für deine Antwort.
Demnächst soll ich T-DM1 bekommen, in einer Studie über die NW. Das eine andere Meta nicht Her2+++ ist, ist in dem Fall schlecht.
Mal schauen wie es bei mir anschlägt.
Was sich für mich schon mal schön anhört, nur alle drei Wochen zur Infusion in die Praxisklinik. Das ist ja schon mal was.
Ich wünsche dir, dass eine andere Therapie dir gut hilft.

Liebe Grüße und ein schönes WE
Tina

[Magali N.]

Liebe Henni,

ich habe am Montag gerade mit der TDM 1 begonnen.
Vor der Infusion habe ich wenig Cortison plus Zofran erhalten. Die erste Infusion liessen sie über 1,5 Stunden laufen, dann musste ich noch zur Ueberwachung bleiben, noch mal so 1.5 Stunden. Sie meinten, das alles gut verlaufen ist, werde die Infusion beim nächsten mal lediglich eine halbe Stunde dauern.
Ich hatte so 48 Stunden nach Infusion ein wenig Fieber und Gliederschmerzen und Kopfschmerzen. Und mein bestrahltes Gebiet ( vor über 2 Jahren bestrahlt) wurde plötzlich sehr rot und heiss. (immer noch). So, als würden die Strahlenschäden wieder aufflackern....
Ansonsten keine Nebenwirkungen.
Ich berichte euch gerne über den weiteren Verlauf.

Umarme euch alle, ihr lieben Frauen!

[Didla]

Hallo Magali,

dass wäre ja toll wenn du uns auf den laufenden hälst. Ich bekomme zwar jetzt doch Pertuzumab, aber T-DM1 ist dann immer noch eine Option für später evtl. mal.
Ich wünsche dir viel Erfolg für deine Therapie.

Liebe Grüße
Tina

[henni]

hallo!

Wer bekommt gerade die tdm1? ich habe heftige Nebenwirkungen, meine Füße sind stark angeschwollen, Zehen fühlen sich taub an und es schmerzt. wenn ich laufe merke ich gar nichts aber wenn ich meine Füße hoch lege dann geht es los. hat jemand auch solche Erfahrung gemacht?

LG
henni