Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Mirablanca]

Liebe Elaine,
ich habe vor 3 Jahre die Chemo mit docetaxel ganz gut vertragen, wichtig ist, während der Chemo die Hände und Füße zu kühlen, dann gehen die Nägel nicht so schnell ab. Ich habe auch permanent eiswasser für den Schutz der Schleimhäute getrunken.

Liebe Jule,
Danke für den Hinweis, aber ich habe ihn nur gaaanz schnell überflogen. Negative Infos über Misserfolge meiner Therapie kann ich im Moment gar nicht gut verkraften.
Bin schon verzweifelt genug.
LG
Mirablanca

[jenin_hh]

Hallo Ihr Lieben!

Komme gerade vom CT und habe dort den unfreundlichsten Arzt in meinem bisherigen Leben erlebt!!!!
Er hat mir in 10 Sekunden mitgeteilt, dass meine Metas massiv gewachsen sind, mir meine Unterlagen in die Hand gedrückt und mir gesagt alles weitere müsste ich mit meiner Ärztin besprechen!
Nun sitze ich im Bus und Kämpfe mit den Tränen. Was soll bloß werden?
Ich muss jetzt nach Hause und mich um meine beiden Mäuse kümmern und meinem Mann sagen, dass wieder alles nichts gebracht hat....

Ich zittere vor Angst, Wut und Ohnmacht!!!!

[Butterfly76]

Hallo.
ich habs gerade gelesen und wollt schnell antworten... das Du Dich nicht alleine fühlst...
verdsmmt. Was gibt es doch für menschliche Ä....e auf der Welt. So unsensibel.

schau mal.hoch.. ich schick Dir die Sonne. Nimm Deine 2 Mäuse und Deinen Mann in den Arm, atme tief ein und kämpfe. Gib nix auf solche Menschen... die brwuch keiner u Du solltest Deine Kräfte schonen.

alles Liebe....

butterfly

[Brigitte 1955]

........wie kann man nur so unsensibel sein, der Doc sollte in eine Sparte wechseln, in der er keinen Umgang mit Patienten hat. Fühl dich von mir gedrückt.
Seit dem 22.7. weiß ich, dass ich Lebermetas habe, gestern hat mein Onkodoc mit uns gesprochen und für den kommenden Dienstag zum dritten Mal die Chemo für mich geplant . Auch wenn wir sehr traurig sind, so bin ich doch voller Hoffnung. Die Chemo wird eine Zweierkombination, die Namen habe ich vor lauter Aufregung vergessen....angeblich wenig Nebenwirkungen, Haare sollen bleiben ( kann ich bei meinen dünnen Fusseln kaum glauben), soll aber die Leukos stark angreifen. Na mal sehen.
Ich hoffe, wenn ich Fragen habe, dass ihr mir weiter helfen könnt.
Liebe Grüsse. Brigitte

[Pfalzlerche]

Hallo,

ich drücke Dich ganz lieb und gebe Dir den Rat, Dich bei Deiner Ärztin über diesen Arzt zu beschweren. So etwas sollte es wirklich nicht geben und das sollte diesem Arzt mal ganz klar gemacht werden.

LG

Doris

[Maillot]

Liebe Anja,

ich war gerade echt perplex, als ich deine Nachricht gelesen habe. Es tut mir so weh, wenn ich lese, wie der Mediziner dir die schlechten Nachrichten mitgeteilt hat...und damit dann ab in die öffentlichen Verkehrsmittel und das Kopfkino arbeitet...
Bitte, auch wenn die Nachrichten schlecht sind, gib nicht auf! Geh zu deiner Onkologin und berate dich, sie es weitergeht!
Ich drücke dich virtuell ganz fest und schicke dir ein Kraftpaket!!!

Alles Liebe für dich und alle anderen tapferen Mädels
Maillot

[Didla]

Liebe jenin,

ich schließe mich den Anderen an und drücke dich erstmal ganz fest.
Wenn man ab und an hier liest wie unsensibel Ärzte sein können, fällt einem nichts mehr dazu ein.
Lass dir erstmal Zeit die neuen Nachrichten zu verarbeiten. Und dann geht man es wieder neu an. Es wird schon noch ein Kraut für uns gewachsen sein.

Wünsche dir viel Kraft und Trost von deinem Mann

Liebe Grüße
Tina

[Maja57]

Ihr Lieben!
Trau mich im Moment garnicht wirklich hier zu schreiben.
Eine schlechte Nachricht nach der anderen.
Es ist so schon alles sehr schwer zu ertragen,und dann noch solche Aussagen.
Liebe Jenin ich hoffe Deine Onkologin ist da einfühlsamer.
Meistens kommt mann wieder ein wenig zur Ruhe,wenn der neue Therapieplan steht.
Das wünsche ich Dir vom ganzen Herzen.
Auch allen anderen alles Liebe.
LG.Marion ich drücke Euch ganz dolle.

[Sibylle R]

Da wird einem wieder ganz schlecht vom lesen. Warum Warum Warum.......aber wie Tina schreibt auch für uns wächst irgendwo das Kraut das uns helfen wird. Wir hoffen mit all unserer Kraft damit sie es schnell finden...

Ich denke an euch ganz fest und es ist wichtig unsere Zeit mit unserer Familie und unseren Freunden zu genießen - trotz allem oder gerade deswegen.



Liebe Grüße Sibylle

[jenin_hh]

Hallo Ihr Lieben,
danke für all eure lieben Worte!
Ich bin ganz gerührt und finde es unglaublich schön zu wissen, dass es hier Frauen gibt die einen einfach verstehen!
Seid alle virtuell umarmt!

Ich hatte gestern ein langes Gespräch mit meiner Onkologin und sie wird mit dem Radiologen ein erstes Wort sprechen. Sie sagte mir, dass Radiologen Bilder beurteilen, aber anscheinend manchmal vergessen das hinter jedem Bild auch ein Mensch steht.
Sie ist voller Hoffnung, dass früher oder später etwas gefunden wird was mir hilft. Gleichzeitig ist meine Obkologin froh, dass die Metastasen nach wie vor auf die Lunge beschränkt sind.
Sie sagte aber auch, dass sie es noch nie erlebt hat, dass es so wie bei mir überhaupt kein Ansprechen auf so viele unterschiedliche Medikamente gibt. Insbesondere die Antikörper, die eigentlich bei der Biologie meines Krebs ( stark HER +++) wirken müssten sind allesamt total wirkungslos....
Auch die Proffesoren ab der Uniklinik, mit der meine Onkologin im Gespäch steht, hatten noch nie so einen Fall wie mich...

Das ist überhaupt nicht tröstlich, sondern zutiefst beunruhigend....

Gestern habe ich meine beiden Mäuse umarmt und hätte nur heule können!
Eine Freundin kam spontan mit ihren beiden Kindern vorbei und wir sind dann alle zum Essen. Es war herrlich! Draußen essen, viel Trubel! Danach sind wir alle noch zur Eisdiele und die Kids waren viel zu spät im Bett - aber es war so schön nach dieser miesen Nachricht!

Tja und nun??
Nun bekomme ich gleich meine neue Chemo: Carboplatin (325mg) und Gemcitabin (1280mg).
Hat irgendeine von euch Erfahrungen mit diesen Medikamenten???

Ich hatte ja schon vor vier Wochen wegen meiner Darmentzündung ein CT wo sich schon abzeichnete, dass TDM1 wohl nicht wirkt.
Da hatten wir schon das weitere Vorgehen besprochen und deshalb kann es heute schon losgehen....

Also, auf ein Neues und nun wieder im wöchentlichen Turnus...
Mir graut vor den Nebenwirkungen: Haarausfall, Müdigkeit, Durchfall ubd HFS sind wahrscheinlich...

Drückt mir die Daumen, dass es nicht so schlimm wird und das die neue Chemo es endlich schafft die Mistdinger zu vernichten!!

Ganz liebe Grüße und euch allen nur gute Nachrichten und schöne Sonnenstunden!

Anja

[Maja57]

Hallo Anja!
Da ist sie wieder die Anja,wie wir sie kennen.
Ist ja schön,daß es gleich los geht mit der Chemo.
Irgendwie gehts einem gleich besser damit.
Drück Dir so die Daumen,daß die Chemo wirkt.
LG.Marion

[Ortrud]

Hallo Anja,

hattest Du schon Trastuzumab, Docetaxel und Pertuzumab. Das ist eine Chemo, die z. Zt. nur als Erstlinientherapie zugelassen ist, aber vielleicht übernimmt Deine KK die Kosten trorzdem.

Herceptin und Perjeta sint Antikörper, Doc ist eine Chemo.

Bei mir sind die Tumormarker fast auf Normalwert zurückgegangen, auch im MRT sind die Metas kleiner geworden.

Herceptin und Perjeta allein wirken nicht so gut, bis jetzt. Am 05.08. wird mir wieder Blut abgenommen, um die Tm festzustellen.

[Tanja28]

Hallo liebe Anja,

die Chemo hatte ich schon. Hatte nur immer schlechte Blutwerte. Haare sind nur dünner geworden. Ich drücke Dir ganz feste die Daumen das die Therapie wirkt.

LG Tanja

[jenin_hh]

Hallo Ortrud,

die Taxane schließt man bei mir aus, da ich auf Paclitaxel sehr allergisch reagiert habe und es auch nicht gewirkt hat.
Insofern kommt Doxotacel nicht in Betracht...
Trastuzumab habe ich auch schon erfolglos hinter mit (ist ja auch Herceptin) und auch Pertuzumab hat seinen Dienst versagt...
TDM1 ist ja auch eine Kombi aus Herceptin und einer Chemo. Insofern muss man davon ausgehen, dass die Antikörpertherapie mir nicht hilft, trotz HER + ( und bei mir ist es doppelt- und dreifach +++ ;-))
Das ist ja das Rätsel, das meinen Ärzten solche Kopfschmerzen bereitet. Es müsste eigentlich wirken, tut es aber nicht!!!

Im Gegensatz zum ehemaligen Primärtumor in der Brust sind die Metas ganz schwach hormonabhängig, aber der Wert ist so niedrig das es nicht das Problem sein kann...

Nun schaut man wie die beiden neuen Wirkstoffe anschlagen....

[Didla]

Hallo jenin,

bei mir hat Herceptin offensichtlich auch versagt. Das kann man einfach an der schnellen Metastesierung bei mir erkennen. Leider gibt es so etwas wie eine Herceptinresistenz. Ist natürlich für uns echt schlecht. Eigentlich wird von TDM-1 und auch von Pertuzumab/Perjeta gesagt, dass es helfen soll diese Resistenz zu überwinden. Ich hoffe es so sehr.
Ansonsten ist Herceptin wirklich ein super Antikörper. In einer Doku über eine Frau wurde gesagt, dass sie allein mit Herceptin ihre Lungenmetas in Schach halten konnte. Ist jetzt leider bei uns nicht so, aber es gibt noch einige Optionen für uns die wir nutzen können.

Liebe Grüße
Tina