Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maillot]

Moin Moin!

@ Liebe Jule, das sind gute Neuigkeiten, ich freue mich für Tina!

@ Sabine, ich kann dich gut verstehen! Hatte am Freitag mit Verdacht auf Pleuraerguß auch ein außerplanmäßiges CT.Kein Erguß und Wachstumsstillstand im Mediastinum- das ist soweit gut- aber Vergrößerung der Metas in der BWS.Trotz Chemo...hoffentlich hast du mehr Glück, ich quetsche meine Däumchen für dich..

@falino, für dich drücke ich gleich mit, viel hilft bekanntlich viel!!!

@Nora,du bist doch nach einem tierisch langen Zyklus in Chemopause gegangen, richtig? Geht es dir langsam etwas besser ? Ehrlich gesagt, ich mache mir ein wenig Sorgen, wenn ich deine Posts lese...Ich war ja auch 2 Jahre in Xeloda/Herceptin Dauerchemo,ich kann ungefähr nachfühlen, wie kurzatmig du sein mußt und wie deine Hände und Füße aussehen...gib bitte nicht auf!!

Bedanken möchte ich mich auch für die PN mit Adressen und Telefonnummern von Zahnärzten, die sich mit Chemopatienten auskennen!!!

Seid alle lieb gegrüßt
Maillot

[Didla]

Hallo ihr lieben Mädels,

da bin ich wieder!
Ist schön zu lesen, dass ihr Euch für mich mitfreut. Endlich wieder was Richtiges essen und im eigenem Bett schlafen. Und keine Schmerzen mehr. Leider habe ich durch durch drei Wochen Tyverb und den KH-Aufenthalt 5kg abgenommen. Der Bauchspeck ist hartnäckig, aber dünne Beine habe ich bekommen. Jetzt werde ich daran arbeiten wieder zuzunehmen. Bei 1,73 sind 60kg ein wenig arg mager. Bin schließlich nicht 20 Jahre alt.

Heute war ich schon bei meiner Onko. Blutentnahme und Freitag Besprechung wie es weitergeht. Ich werde berichten.

Ich habe gelesen, dass es einigen nicht so gut geht, auch dir liebe Nora nicht.
Ich hoffe für Euch alles Gute und schnelle Besserung. Für die die auf gute Untersuchungsergebnisse warten drücke ich fest die Daumen.

Drück Euch Alle fest!!!!!

Liebe Grüße
Tina

[Maja57]

Hallo Tina!
Schön,daß Du wieder da bist.Du hast uns aber auch ein Schrecken eingejagt.
Hoffe,Du erholst dich schnell wieder,bevor es mit der Therapie weiter geht.
LG.Marion

[Sibylle R]

Liebe Tina es tut gut von dir zu hören. Genieße die Sonne und die Luft zuhause, lass dich rundum verwöhnen und aufpäppeln.

Ich freue mich so für dich.

Liebe Nora, dir wünsche ich von ganzem Herzen baldige Besserung und eine hoffentlich schnell wirksame Hilfe der Ärzte.

Mein CT war Gott sei Dank in Ordnung. Im Bauch ist alles ruhig.

Einen schönen Tag euch allen

Sibylle

[Tanja28]

Hallo Tina,

schön das Du wieder zu Hause bist. Dann iss mal schön, damit Du ordentlich zunimmst.

Ich hatte gestern einen Kosmetikkurs im Krankenhaus.
War super.

Wie macht Ihr das denn mit euren Augenbrauen ( meine die die wie ich keine mehr haben) Habe gesehen das es sogar welche zum aufkleben gibt.

Genießt alle die Sonne.

LG Tanja

[falino]

Liebe Tina,
welcome back


Hallo Tanja, für die Augenbrauen gibt es eine Schablone, funktioniert super. Es ist mal einen Versuch wert, oder?

Ich wünsche Euch alle ein wunderschönes, sonnenüberflutetes Wochenende

[Christiane1609]

Liebe Tina, schön, dass es wieder aufwärts geht!

Tanja, die Augenbrauenschablone kann ich auch empfehlen. Ein Augenbrauenstift mit einer kleinen Bürste am Ende ist ideal - und immer kleine Striche malen.

Morgen ist wieder Navelbine-Infusion. Ansonsten habe ich am 19.6. Kontroll MRT. Wahnsinn, wie schnell die Zeit vergeht.
Nächstes Wochenende bin ich beim Race of the Cure dabei. 2km Walken sollte ich eigentlich schaffen :=)

Viele Grüße, Christiane

[Honeykor]

Hallo an alle,

ich wünsche euch allen einen schönen Abend.

Wer kann mir denn mal ein bisschen helfen? Ich habe heute Bescheid aus der Tumorkonferenz bekommen.

Im Mai hatte ich OP an der LWK 1/2 wo eine gr. Knochenmetastase gefunden wurde.

CT-Abdomen / Thorax soweit unauffällig

Jetzt haben die mir empfohlen mit Xeloda und ggf. Lapatinib und Aredia zu starten.

Ist das Xeloda (in Tablettenform) auch bei einer Knochenmet. schon angezeigt? Habe ich dann zu einem späteren Zeitpunkt überhaupt noch Optionen. Wie verträglich ist Xeloda? Wie lange hilft sowas?

Viele Fragen auf einmal.

Lieben Dank für eure Hilfe.

Sandra

[Sibylle R]

Hallo zusammen, sag mal wo bekommt man die Augenbrauenschablone her? Ich lebe eben oben ohne und habe mich eigentlich auch daran gewöhnt, allerdings kannte ich diese Möglichkeit überhaupt nicht. Bei mir haben sich anstelle der Brauen inzwischen wahrscheinlich durch die empfindlichere Haut dunklere Stellen gebildet und unter meiner Brille sieht es relativ echt aus.

Wäre trotzdem dankbar um den Tipp...

Sonniges Wochenende

Sibylle

[Eli66]

Hallo,
ich benutze seit der Chemo Augenbrauerpuder, den ich mit Pinsel auftrage....habe ich bei D******s gekauft. Da gab es auch Schablonen dazu, aber nach ner Weile ist das Routine und man braucht die nicht mehr.....alles ne Übungssache.

Liebe Grüße in die Runde und allen einen beschwerdefreien Tag mit viel Sonne

eli

[Christiane1609]

Hallo Sibylle, die Schablonen gibt es im Drogeriemarkt (DM****). In einem Päckchen sind verschiedene Formen. Viel Erfolg, Christiane

[Annedore]

Liebe Sandra,

zu Deinen Fragen nach der vorgeschlagenen Therapie:

Dein Tumor ist offensichtlich Her2neu pos. wenn Dir Lapatinib vorgeschlagen wird. Das ist ein Antikörper, der im allgemeinen gut vertragen wird.

Aredia ist ein Bisphosphonat. Diese Substanzklasse wird üblicherweise bei Knochenmetas. eingesetzt und kann zu Beginn der Behandlung zu Grippe ähnlichen Symptomen führen. Ansonsten gut verträglich. Es gibt verschiedene Medis dieser Art und Du solltest Dir von Deinen Ärzten begründen lassen, warum sie Dir dieses vorschlagen.

Xeloda ist eine Chemo, die durchaus bei Knochenmetas. eingesetzt wird. Eine Nebenwirkung ist das Hand-Fuß-Syndrom, das dann manchmal zu einer Reduzierung der Chemo führt. Über die Wirksamkeit läßt sich nur spekulieren. Ich bin ohne Chemo, nur mit Bisphosphonaten und Antihormontherapie sehr gut gefahren.

Mich würde noch interessieren, warum man sich bei Dir gleich zu einer OP an den Lendenwirbeln entschlossen hat. Hattest Du Ausfälle (Lähmungen)?
Schließlich ist die Frage der Stabilität der Wirbelsäule ein ganz erhebliches Argument.
Bei mir hat die Meta. im 2. Lendenwirbel eine Beule gebildet, die in den Spinalkanal hineinragt, aber bei mir wurde eine OP kategorisch abgelehnt. (Was mir auch recht war).

Habe ich Dir einige Deiner Fragen hinreichend beantwortet? Viele Grüße

Annedore

[Honeykor]

Ein liebes Hallo an alle,

*Annedore

Bei mir wurde eine OP durch die Neurochirurgen empfohlen, allerdings sind
vorher 2 Biopsien gescheitert.

Da es die 1. Knochenmetastase war, brauchte man ja auch dringend eine Bestätigung ob Metastase oder irgendwas anderes (was es hätte auf Grund meines Gendefektes auch sein können - hatte gehofft bis zuletzt)

Weiterhin hat sich hinterher rausgestellt, wenn ich die OP nicht gemacht hätte wäre ich in ein paar Monaten querschnittsgelähmt gewesen.

Die Lapatinipfrage ist noch nicht geklärt, dieser Wert muss noch nachbestimmt werden, aber der Primärtumor in der Brust war Her2 positiv

Allerdings ist mir das Herceptin damals mächtig aufs Herz geschlagen.

Xeloda würden sie mir wohl aufgrund meines Alters noch empfehlen, allerdings
bin ich geschockt von den Nebenwirkungen und der Menge an Tabletten und vorallem dauerhaft.

Alleine aufgrund meiner Kinder möchte ich so lange es geht alles versuchen,
bin halt nur nicht sicher ob die Xeloda Chemo zum jetzigen Zeitpunkt schon Sinn macht.

glg und einen sonnigen Nachmittag.
Sandra

[lion]

hallo alle miteinander!


toll das es tina wieder gut geht und hoffe allen anderen geht es auch nich so schlecht

ich war jetzt einen schrauben entfernen bei der hüfte.
kleiner schnitt ging am zweiten tag wieder nach hause
aber das beste ist jetzt hab ich endlich einen arzt gefunden der mir sagte mit knochenmetastasen kann man sehr lange leben . hoffe ich do
meine hüftknochen war fast weg aber bestrahlungen haben ihn wieder zurück gebracht.
jetzt bin ich ein kleines wunder für die ärzte
aber es gibt sie undd ich hoffe das auch noch viele weitere wunder bei
krebskranken passiert

keine macht den krebs
alles liebe und viel glück und kraft euch allen

[Didla]

Hallo Ihr Lieben,

so langsam aber sicher geht es bergauf. Ich kann schon wieder was zu Hause machen und wenn auch putzen oder Betten beziehen nicht mein Hobby sind, befriedigt es mich doch ungemein es machen zu können.
Mein Mann ist auch so froh, dass ich wieder da bin. Und mein Kater Sammy erst recht. Wenn ich nicht da bin, sucht er mich nachts und geht meinem Mann mit seinem nöllenden Miau ziemlich auf die Nerven. Jetzt ist "Mama" wieder da und die Welt ist in Ordung. Schläft bei mir und ist glücklich. Er hat die Angewohnheit sich auf die Seite zu schmeißen und das eine Beinchen zu heben. Das bedeutet:" Kraul mir mein Bäuchlein". Ich muss dann immer lachen und lachen ist immer schön.

In der kommenden Woche soll ich mich noch erholen und dann geht es weiter mit Pertzumab oder T-DM1. Wenn sie es bis dahin bekommt. Ich habe ein wenig schiß vor der Therapie mit Pertuzumab, weil es dabei auch ein Taxol gibt. Habe die Nase so voll vor den NW. Aber so wie es kommt nehme ich es an. Pertzumab hat ja bei Ortrud gute Ergebnisse gebracht.

Liebe Grüße an Euch und einen schönen Sonntag
Tina