Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Kimi2012]

Lion,
die erste Wahl bei Knochenmetas sind Biosphonate wie Maja schon schrieb.
Es gibt auch noch eine Infusionstherapie mit radioaktiven Substanzen aber dazu kann ich Dir nichts weiter sagen. Und ich glaube Hyperthermie hilft auch bei Knochenmetas.

LG
Petra

[Arosagirl]

Erstmal vielen Dank für eure Infos. Heute bekam ich den Vorschlag es zunächst mit Xeloda zu versuchen. Darf mir aussuchen womit ich starte und ich tendiere dazu zunächst mit Xeloda zu starten. Wenn das nichts bringt muss ich auf taxol und avastin umstellen. Welche Nebenwirkungen habt ihr von Xeloda und wie lange kann man das nehmen? Geplant sind erstmal 9 Wochen. Wünsche euch alles gute und viele gute Ergebnisse

Petra

[Christiane1609]

Hallo Petra,
ich nehme Xeloda seit über einem Jahr und komme gut damit klar. Das Hand-Fuß Syndrom habe ich seit einer Dosis-Reduzierung im Griff. Oft wird Xeloda ja mit einem zweiten Mittel kombiniert. Zunächst hatte ich Xeloda+Avastin, was gut angeschlagen hatte (nach 9 Monaten wuchsen die Metastasen dann leider wieder). Seit Beginn des Jahres nehme ich Xeloda+Navelbine und meine Lungenmetastasen sind fast weg. Ist Navelbine bei dir schon angesprochen worden?
Ach ja, triple negativ bin ich auch.
Alles Gute und viele Grüße
Christiane

[lion]

hallo ihr lieben!
ich bekomme zometa und nolvadex und zoladex.
bei meiner bestrahlung kam mein nicht mehr vorhandener hüftknochen wieder
ganz zurück laut chirurg ein wunder.
hab entorprothese in der linken hüfte da der halsschenkel und becken metastiesiert waren.
bekam sie 2.12 10 mal die höchste dosis 30 minuten bestrahlung.
war sehr heftig glaubte einen tag nicht mehr zu erleben
bin aber sehr optimistisch was die zukunft angeht da ich heute beim tumor orto war und meinte meine knochen sehen gut aus und man müsse sie so lassen sind zwar noch metastasen da aber teils auch nur gewebe was sehr gut ist. hab jetzt august wieder mammographie cd gesamt abdome .
dann heissts wieder schwitzen ob eh alles gleich bleibt.
das kennen glaub ich eh alle hier

[Arosagirl]

Hallo ihr Lieben,

habe mich jetzt also für Xeloda entschieden. Ganzkörpercheck hat ergeben, dass die Metas bisher "nur" in der Lunge sind (ca. 4 Stuück). Auf meine Nachfrage, ob ich denn Xeloda auch in Kombination mit Avastin nehmen könne, sagte der Onkologe, dass dieses nicht von den Krankenkassen finanziert würde, da noch nicht wirklich erprobt.

@ Christiane: wie kommt es, dass du diese Kombi erhalten hast? Vielleicht will man sich das Avastin bei mir auch noch aufheben für schlechtere Zeiten......die natürlich nicht kommen werden

@ Loreley: Ganz liebe Grüße und danke fürs Mutmachen. Kann ich gut gebrauchen.

@Maillot: Man sagte mir, die Wahrscheinlichkeit, dass ein Triple Negativ sich umwandeln könne, sei extrem gering. Schön zu lesen, dass es doch Fälle gibt, die mich hoffen lassen. Ich werde auch kämpfen!!!

@ Nora: Eine Bekannte von mir bekam auch die Ernährung über den Port und man konnte zusehen, wie sie jeden Tag etwas kräftiger wurde. Außerdem sagte sie, dass sie nun nicht mehr diesen Schweinehund "du musst essen" überwinden musste. Damit fühlte sie sich etwas entspannter.

@ allen anderen: wünsche euch alles Gute. Wenn ich das hier manchmal so mitlese denke ich, ich bin noch ganz am Anfang. Aber dennoch ist es wahrscheinlich für jeden ein Schock in die "Palliativ" Schiene zu rutschen. Wobei der Onkologe ja immer lieber "chronisch" benutzt. Ich wünsche euch allen alles Liebe und bin echt froh, dass es euch gibt! Auch, wenn ich niemanden von euch wirklich kenne. Also haltet die Ohren steif, und haltet durch (bei mir gehts morgen wieder los

Liebe Grüße an euch alle

Petra

[Arosagirl]

Und wie hast du das geschafft dass du das zusammen bekommen hast? Mein Onko sagte das würden die Krankenkassen ausschließlich in Kombination mit Taxol zahlen.

[Christiane1609]

Ups - mein Posting von gestern wurde gelöscht wg. Urheberverletzung, daher ist hier noch einmal die Begründung mit meinen eigenen Worten: die "Ribbon 1" Studie hat gezeigt, dass die Kombination von Avastin und Xeloda sehr wirksam und daher seit 2011 für metastasierten, HER2-negativen Brustkrebs zugelassen ist. Am besten googelst Du es mal; auf der Herstellerseite findest du weitere Details.
Avastin ist leider sehr teuer und hat in den USA schon wieder die Zulassung verloren. Auch hierzu findest du viel im www.
Viele Grüße, Christiane

[Didla]

Hallo,

heute hatte ich ein Gespräch mit meiner Onko und ab kommende Woche geht es los. Mittwoch Pertuzumab und Donnerstag Herceptin und Docetaxel. Meine Onko wollte es lieber aufteilen. Das ganze dann alle drei Wochen. Ich bin gespannt wie ich es vertrage und wie gut es anschlägt.

Ich wünsche Euch alles Liebe und ein schönes Wochenende

Liebe Grüße
Tina

[Loreley333]

Hallo ihr Lieben,
so, nun habe ich diese Woche gegen die Aszitis Wassertabletten bekommen und das ging die ersten 2 Tage so richtig ab. Hab 3 kg (Wasser) verloren. Erst hatte ich eine Kugel dran und jetzt hab ich das Gefühl, mein Bauch geht nach innen
Ach, irgendwie ist immer was. Kaum ist die Blase wieder ok und die Nase soweit im Griff, dass man nachts mal durchschlafen könnte, plagen mich nun mehrfach des Nachts Krämpfe in den Beinen. Ich hoffe, dies durch Magnesium auch schnell in den Griff zu bekommen.

Diese Woche habe ich ja das weitere Vorgehen mit meiner Onko abgesprochen. Bei mir sind ja alle Metas lt. neustem CT zurückgegangen. Das Wasser in Bauch und der Pleuraerguss machen ihr nur etwas sorgen. Ich bekam erstmal 2 Flaschen Albumin, da der Mangel dessen dieses Bauchwasser verursachen kann. Sie meint, das wäre besser, als wenn das Wasser von Tumoraktivität herrührt. Sie will mich engmaschig überwachen und ggf. von Paclitaxel auf nab-Paclitaxel umstellen. Da hätte ich nix dagegen. Wobei ich schon der Meinung bin, wenn es so gut anschlägt, dass ich es möglichst lange bekommen sollte, denn zurück gehts ja dann nicht mehr.

@Tina: Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass deine neue Therapie gut anschlägt und du alles gut verträgst.

@Lion: Vielleicht sind Antikörper (Denosumab) für dich eine Option?
http://www.aerztezeitung.de/medizin/...etastasen.html

@all: Ich wünsche euch allen ein sonniges, beschwerdefreies Wochenende.
Lasst euch verwöhnen.
Viele liebe Grüße Sabine

[Wolpertiger]

Hallo,
ich melde mich auch mal wieder.

Tina schön das es dir besser geht ich drücke dir Daumen für die neue Therapie.

Nora das hört sich nicht so gut an. Lass dichmal sachte
Ich hoffe du schaffst es aus dem Tief raus und kommst wieder zu Kräften.

Sabine schön das das CT Ergebniss so positiv war. Das mit dem Wasser bekommst du hoffendlich schnell in den Griff.

Petra auch dir alles gut für die neue Therapie

Fals ich jemanden vergessen habe tut es mir leid. Ich hoffe euch allen geht es soweit gut.
Bei mir hat das CT malwieder ein Progress der Lymphknotenmetastasen ergeben. Die entlang des Schlüsselbeines ziehen langsam den Hals hoch und in der Achsel links ist auch wieder was. Auserdem sind die im (ich komme nicht auf den Namen) unter dem Brustbein auch wieder dicker.
Also malwieder eine Umstellung der Chemo. So langsam wird es schwierig Etwas neues zu findn was sie mir geben können. Jetzt bekomme ich Novorelbin.
Gleich die Blutwerte unten. Ab in die Klinik und Transfusionen bekommen.
Jetzt bin ich wieder zu Hause. Werte sind aber noch nicht gut genug für die Chemo, mal sehen wann ich wieder darf.
An der noch vorhandenen linken Brust ist auch etwas nicht ok. Ist rot, die Brustwarze zieht sich zurück und seit neustem Flüssigkeit. Montag muss ich zur MR Mamo mal sehen was da raus kommt.
Aber in der Klinik habe ich dann gleich die Gelegenheit genutzt und mir den dicken Arm tapen lassen.
So nun genießen wir das Wochenende. Und denken mal an was Gutes.
Ich wünsche euch ein schönes Wochenende und allen die es brauchen gute Besserung.
Liebe Grüße Elisabeth

[lion]

hallo elisabeth!

ich wünsche dir für die mammographie das das mal harmlos ist

auch ich habe meine kontrolle wieder im august.
hoffe das mein mitbewohner nicht gewachsen ist

allen anderen wünsch ich ein schönes wochenendwetter und ruhige schmerzfreie tage.
lg bettina

[Didla]

Hallo Ihr Lieben,

@Sabine: Das hört sich wirklich gut an, dass die Metas sich zurückgebildet haben. Und ich drück dir die Daumen, dass das Wasser nur von dem Mangel kommt. Ich wäre auch sehr erleichtert, wenn meine Ärztin eher so etwas vermuten würde.

@Elisabeth: Ist schon frustrierend, wenn man ständig eine andere Chemo braucht weil die aktuelle nichts mehr bringt. Das "Spielchen" kenne ich auch zu gut. Ich drücke dir für die nächste Therapie alles was ich habe und das bei der Mammo sich alles als Harmlos darstellt.

Allen Anderen drück ich für Ihre Therapien fest die Daumen

Liebe Grüße
Tina

[lion]

hallo sabine!

danke dir für den tipp!
stell dir vor meine ärztin hat mich sofort angerufen und gesagt ja kann ich statt der infusion haben.

grüsse an alle

[Loreley333]

Hallo Lion,
das freut mich jetzt aber sehr. Da drücke ich schon jetzt ganz doll die Daumen, dass es gut wirkt.

Einen lieben Sonntagabendgruß auch an alle anderen tapferen Kriegerinnen.
Auf eine neue, gute Woche.

Alles Liebe
Eure Sabine

[Tanja28]

Guten morgen meine lieben.

@ Elisabeth
Ich drücke Dir die Daumen. Ich bin in der B.Klinik und hatte gerade Ultraschall. Der Arzt hat mehrere Stellen gefunden. Das hört sich nicht gut an. Ist bestimmt wieder alles gewachsen. Gleich ist Visite und dann will er mit mir sprechen. Werde berichten..

LG Tanja