Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Tanja28]

Hallo meine lieben,

das freut mich Ann. Gemzar und Carbo hatte ich auch schon.
Mein Tumormarker ist von 43 auf 67 hoch. Dann wird das MRT auch nicht gut ausfallen. Heul. Ich habe nur Angst das ich bald alle Chemos durch habe. :-( Bin ja triple negativ. Leider.

Lissi das tut mir echt leid.

Lieben Gruss

[jenin_hh]

Hallo ihr Lieben!
Nach länger Zeit auch mal wieder etwas von mir...
Ich lese jeden Tag die Einträge hier, aber mir fehlte einfach die Kraft zum Schreiben.
Seid Hinmelfahrt laboriere ich immer mal wieder an einer Streptokokken Infektion - immer wieder Antibiotikum...
Anfang diesen Monats habe ich eine Magen-Darm Entzündung bekommen, die nicht wieder richtig weggegangen ist. Zu Anfang hat mir meine Onkologin Loperamit verordnet. Da war zunächst Ruhe und dann kam der Durchfall noch heftiger wieder. Darauf bin ich zum Gasteroentorologe, der mich auf Ter und Zwieback gesetzt hat. Seid diesem Samstag ist es wieder richtig schlimm mit hohem Fieber und Blut im Stuhl. Ich darf jetzt wieder nur Tee und Zwieback essen. Bin mittlerweile auf 56 kg runter bei 172 cm...Morgen wird eine Magenspiegelung gemacht. Die Ärzte sind sich noch unsicher, ob diese Magen- Darm Entzündung durch TDM1 verursacht wird oder ob ein bisher unentdeckter Keim dahinter steckt. Wie auch immer: meine Entzündungswerte sind erschreckend hoch, ich habe anhaltende Magen-Darm Krämpfe und wässrigen Durchfall und mir macht die Situation Angst!

Wie geht ihr mit so schlimmen Durchfall um?

O-Ton meines Arztes: sie sind schwer krank!

Ach echt????
Wusste ich noch gar nicht.....

Am 10.07. habe ich den vierten TDM1 Zyklus und am 25.07. habe ich CT....

Ich tröste mich gerade mit dem Gedanken, dass ich bisher alle Chemos und Antikörper ohne große Nebenwirkungen überstanden habe, mir aber letztendlich nicht geholfen haben.
Tja, nun habe ich heftigste Nebenwirkungen....Vielleicht hilft dann ja TDM1??

Seid alle lieb gegrüßt!
Anja

PS: und ich habe soooooo einen Schiß vor der Magenspiegelung !!!!!!

[US 64]

Liebe Anja,
Eine Magenspiegelung ist wirklich nicht schlimm! Wenn Du aber Angst davor hast, dann lass Dir eine Spritze (Kurznarkose) geben. Da bekommst Du gar nichts mit und bist hinterher trotzdem fit, Du darfst nur kein Auto fahren.
Viele Grüße, Uli

[Sibylle R]

Hallo ihr Lieben, liest sich ja momentan wieder überhaupt nicht gut. Lasst euch mal alle kräftig drücken und hoffentlich kommt mein Kraftpaket bei euch an.
Ich denke fest an euch und drücke für alle die Daumen.

LG Sibylle

[lion]

tanja:weiter zähne zusammen beissen.
hattest du auch bestrahlungen oder nur chemo
alles liebe für dich vielleicht wirds nicht so arg wie man denkt
anja:hatte schlimmsten durchfall bei die letzten 3 chemos bk spezialistin meinte das ist normal bin in die apotheke gefahren und sieh an es hat gewirkt sofort
die von der apotheke wissen manchmal auch gute mittelchen.
magenspiegelung sag du willst ne spritze haben wennst so angst hast
hab ich auch gmacht.
schöne grüsse und baldige besserung
bettina

[Didla]

@Hallo Elisabeth,

ach mano.... dieses Gefühl, wieder von vorn anfangen. Wünsche dir viel Kraft für die Therapie. Drück dich fest.

@Hallo Anja,

es wird doch immer von der guten Verträglichkeit von T-DM1 gesprochen. Ich hatte auch Chemos bei denen ich massiv Durchfall hatte. Da habe ich entsprechend Lopedium genommen. Aber abklären ob es von der Therapie kommt würde ich auf jeden Fall. Wenn es ein Infekt ist, muss es dann doch anders behandelt werden. Magenspiegelung ist wirklich harmlos, ich mache aber nichts mehr ohne Kurzsedierung. Man wird wach und es ist vorbei.
Drück dir die Daumen, dass man das schnell in den Griff bekommt.

@Hallo Tanja,

weißt du denn jetzt woher die Schmerzen kommen. Drück dir fest alles was ich habe, dass alles OK ist. HOFFENTLICH!!!!!!!!!

Im Moment bin ich noch ziemlich schlapp und dusselig in der Birne. Ich hoffe bis Ende der Woche wird es wieder bergauf gehen. Eine Chemo alle drei Wochen haut eben doch mehr rein.

Liebe Grüße auch an alle Anderen
Tina

[jenin_hh]

Hallo Ihr Lieben,
ich habe heute einen wahren Untersuchungsmarathon hinter mir....

@ulli: danke für den Tipp! Dank Spritze habe ich geschlafen und von der Magenspiegelung nichts mitbekommen.

Die Spiegelung war ohne Befund. Alles ok im oberen Verdauungstrakt

Danach bin dann für mich völlig überraschend zum CT weiter. Meine Onkologin hat dann kurzerhand beschlossen auch gleich die Metastasen in der Lunge beurteilen zu lassen!

Vorläufige Erkenntnis zum Darm: ich habe eine massive Entzündung, aber keine bösartigen Tumore o.ä. Das war eine kurzfristige Befürchtung meines Arztes. Das hätte mir jetzt auch noch zu meinem Glück gefehlt.... nichts desto Trotz liegt mein CAP Wert bei erschreckend hohen 350...

Dann ging's zur Darm-Endoskopie...die Pathologen werden nun hoffentlich klären, was für die Entzündung verantwortlich ist.

Am Donnerstag habe ich Befundbesprechung bei meiner Obkologin. Dann erfahre ich, ob TDM1 wirkt, ob ich in der Studie bleiben kann oder ob wir wieder umstellen müssen....so langsam werden die Alrernativen dann aber knapp und mich packt allein bei dem Gedanken die nackte Angst!

Ich versuche diesen Gedanken weg zu drängen, aber wenn ich in die Augen meiner beiden kleinen Jungs sehe kommen mir die Tränen. Der Kleine hat seid gestern seinen ersten Zahn.

Mann....manchmal möchte ich einfach mein altes unbeschwertes Leben zurück...
Kennt ihr diese Gedanken?

Liebe Grüße, Anja

Ich meinte natürlich CRP Wert....;-)))

[US 64]

Hallo Anja,
Schön, dass Speiseröhre und Magen o.k. sind. Bitte berichte am Donnerstag, wie es weiter geht.
Deine beiden Jungs werden Dir die Kraft geben, die Du jetzt so dringend brauchst.
LG Uli

[Mirablanca]

Hallo Ihr Lieben,
wollte mich mal wieder melden, die Leberbiopsie habe ich hinter mir, war sehr unangenehm, man spürt wie die Nadel durch einen durchwandert. DAs möchte ich so schnell nicht wieder haben. Nun hoffe ich, dass die Ärzte eine anständige GEwebeprobe genommen haben, damit die Metas endlich klassifiziert werden können und es weiter geht.
Von den Bestrahlungen bin ich immer sehr müde und ich merke auch, dass mein Kopf die vielen negativen Nachrichten und Ängste noch nicht wirklich verarbeitet hat.
WAs mich auch nervt ist, dass ich so schlecht Termine bei meinem Onkologen kriege, er ist echt gut, aber völlig überlaufen und mal so einen Ternim innerhalb von 8 TAgen zu kriegen ist nahezu unmöglich.
Mir fehlt so ein ARzt bei dem alle Fäden zusammenlaufen und der nicht nur sein Spezialgebiet vor Augen hat.
Ich hab nochmal eine Frage: Im Internet habe ich gelesen, dass Chemo bei Lebermetas nicht wirklich was bringt, im Gegenteil, diese eher noch zum Explodieren bringt. Auf wirklichen seriösen Seiten wird immer eine OP der Metas empfohlen. Ich bin jetzt völlig verunsichert, weil eigentlich soll als ersten eine Chemo gemacht werden.
Wie sind denn eure Erfahrungen.
Liebe Grüße und ganz viel Kraft für alle die jetzt ganz besonders mit irgendwelchen blöden Nebenwirkungen kämpfen.
Mirablanca

[Sibylle R]

Hallo und guten Morgen ihr Lieben...

Anja super das ist doch mal ne gute Nachricht....

Tina freu dich aufs Wochenende bis dahin hast du das Schlimmste hoffentlich hinter dir......

Mirablanca bitte Finger weg vom Internet verlass dich lieber auf deine Ärzte. Mich hat das ständige recherchieren in alten Seiten, die man nicht erkennt, auch total fertig gemacht.

Ansonsten allen einen schmerzfreien Tag und alles Gute

Sibylle

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Bin auch mal wieder da,zur zeit geht alles normal weiter,nehmen jetzt viel
mehr Dronabinol um mehr Essen zu können habe jetzt mal 1kilo mehr.
Liebe Tina ist gut zu wissen das es dir zur zeit recht gut geht außer das
Schlapp sein,damit kämpfe ich auch nur noch rum als Platt.
Liebe Eliesabeth das tut mir sehr Leid das du den weg noch mal durch
laufen musst,wenn ich heute noch mal zurück könnte hätte ich 2011 auch gleich alles Entfernen lassen.
Liebe Mirablanca jetzt bist du auch wieder ein bischen weiter,aber ich würde
auch lieber auf den Dok hören da es immer darauf ankommt wie viele Metas
in der Leber sind und an welchen Atterien sie liegen. Bei mir konnten sie eine op machen aber das muss der Arzt Entscheiden ich hatte eine große Meta die war allein gewesen.
Ganz Liebe Grüße an alle. Nora

[Tanja28]

Guten morgen meine lieben,

habe leider schlechte Nachrichten. Bei mir ist alles gewachsen. Die größte ist jetzt 7 cm. Ich war geschockt. Bekomme jetzt ab morgen Caelyx.

Hat jemand Erfahrung damit?

LG

[Maja57]

Liebe Tanja!
Ich hab so gehofft,daß die Hypertermie was bringt.
Ich drück Dir die Daumen,daß Gaelyx nun mal richtig reinhaut.
Ich drücke Dich .
LG Marion

[elaine70]

Liebe Tanja,
So ein Mist! Wie groß war das Ding bei der letzten Untersuchung?
Immer den Kopf über Wasser halten!
Hoffe sehr, dass das neue Mittel alles niederbügelt...lass dich drücken...
Lg Elaine

[Tanja28]

Hallo meine lieben,

danke für die lieben Worte. Bei der letzten Untersuchung war sie 3 cm.

Ich gebe nicht auf.

Lieben Gruß

Tanja