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  #1  
Alt 15.01.2011, 16:24
Idealist Idealist ist offline
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Standard AW: Interferon Avastin als Erstlinientherapie bei Metastasen in Lymphknoten und Lunge

Ein frohes Neues Jahr an alle,

ich will mich einfach mal wieder melden und berichten, auch wenn der Titel nun gar nicht mehr stimmt.

Im August hatte ich von Fieber berichtet. Die Ursache war eine Lungenentzündung. Parallel sind die Nebenwirkungen derart explodiert, dass mein Doc am Ende der dritten Sutent-Woche die Therapie abgebrochen hat. Nach einer zweiwöchigen Erholung hat ein Kontroll-CT festgestellt, dass sich die größten Metastasen um bis zu 20% verkleinert hatten. Na, dann hatte sich die Quälerei ja gelohnt. Es stand zur Wahl, mit geringerer Dosierung weiter zu machen oder auf ein anderes Medikament zu wechseln. Mein Doc hat mir zum Votrient geraten, da es bei geringeren Nebenwirkungen vergleichbare Ergebnisse erzielen soll. Ich habe mich dazu überreden lassen, da man mir versichert hat, dass mir der Sutent-Weg dadurch nicht verschlossen bleibt. Diese Versicherung habe ich mir durch einen zweiten Arzt noch einmal bestätigen lassen.

Nun nehme ich seit 4 Monaten Votrient in der vollen Dosierung (800mg). Die in der Packungsbeilage angeführten sehr häufigen Nebenwirkungen habe ich alle in mehr oder weniger starker Ausprägung. Aber gerade die Punkte Appetitlosigkeit und Geschmacksstörungen/-verlust erlebe ich hier als deutlich besser hinnehmbar als beim Sutent.

Im Dezember stand dann das Kontroll-CT wieder an. Hier lag nun zwar keine Verkleinerung der Metastasen vor, jedoch gab es auch keine Vergrößerungen. Gerade auch, weil ich mich mit den Nebenwirkungen halbwegs arrangiert hatte, habe ich mich über das Ergebis gefreut.

Es gab jedoch einen Negativ-Punkt. Auf dem Abdomen-CT wurde eine neue Knochenmetastase am Becken (ein 2 cm großes Loch!) festgestellt. Wenn ich mir meine alten Bilder anschaue, dann sehe ich genau an dieser Stelle einen dunklen Schatten. Der ist damals als unproblematisch interpretiert worden. Außerdem begannen noch vor der Votrient-Therapie deutliche Schmerzen im Becken, die sich aber mittlerweile gelegt haben.

Wir behandeln jetzt das Becken zusätzlich mit Zometa, was für den Knochenaufbau hilfreich ist, bleiben beim Votrient und warten das nächste Kontroll-CT ab.

Ach, noch etwas: Das restliche Skelett ist in Ordnung. Es geht mir also verhältnismäßig gut.

Liebe Grüße an alle

Guido
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  #2  
Alt 15.01.2011, 22:32
Benutzerbild von Marion01
Marion01 Marion01 ist offline
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Standard AW: Interferon Avastin als Erstlinientherapie bei Metastasen in Lymphknoten und Lunge

Mein Mann hatte letztes Jahr ähnliche Probleme unter Sutent, auch Fieber. Daraufhin ist die Dosis von 50 auf 37,5 reduziert worden. Das war dann erträglicher.
Er sollte dann letzten Herbst Votrient nehmen, zeitgleich wurde die BWS intensiv bestrahlt. Der Bereich entzündete sich massiv, durch Votrient konnte es nicht abheilen, wurde immer schlimmer, bis mein Mann nur noch in einer Position sitzen konnte und jede kleine Bewegung unerträglich schmerzte. Erst nach dem Absetzen von Votrient wurde es besser. Beim 2. Versuch bekam er dann sehr starke grippeähnliche Symptome. Aus Angst, es könnte wieder so schlimm werden, hat er es nach Rücksprache mit dem Onkologen wieder abgesetzt. Wäre es nach mir gegangen, hätte er es weiter nehmen sollen.
Seitdem nimmt er nichts mehr, das wird sich aber nächste Woche nach unserem Termin in München hoffentlich schleunigst ändern! Ich werde Euch berichten.

Geändert von Birdie (16.01.2011 um 02:55 Uhr)
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  #3  
Alt 16.01.2011, 02:33
michaelb michaelb ist offline
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Standard AW: Interferon Avastin als Erstlinientherapie bei Metastasen in Lymphknoten und Lunge

Hallo Guido,

mein Vater nimmt auch Votrient, allerdings wissen wir noch nicht, ob das Medikament bei ihm wirkt. Er nimmt das Medikament seit knapp 1,5 Monaten und es wurde noch keine CT gemacht.

Was die Nebenwirkungen betrifft hat mein Vater den Bluthochdruck --> aber ich weiß nicht, ob dies Nebenwirkung ist, da mein Vater damit auch ohne Medikament Probleme hat.

Wie ist das bei Dir mit den Nebenwirkungen?

viele Grüße,

Michael
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  #4  
Alt 20.11.2012, 14:47
Silvia Z. Silvia Z. ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo,
hatte gestern meine Befundbesprechung nach CT am letzten Donnerstag. Weiterhin alles im grünen Bereich. Konstante Befunde, nichts neues dazu gekommen. Das ist für mich immer das wichtigste.

Nehme Votrient jetzt schon seit 15 Monaten. Vertrage es immer noch sehr gut. Die Lebensqualität ist dadurch auch sehr gut.

LG Silvia
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  #5  
Alt 20.11.2012, 14:58
mietze mietze ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo Silvia, gratuliere dir zu dem Ergebnis das alles stabil geblieben ist und das Nebenwirkungen sich in Grenzen halten.
Ich komme jetzt auch zu Recht hatte ganz starken Durschfall nehme dagegen Opil ein.
Lieben Gruß
Renate
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  #6  
Alt 29.11.2012, 11:47
Benutzerbild von Peti070156
Peti070156 Peti070156 ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo ihr Lieben,

ich melde mich mal wieder aus der Versenkung.
Ich hab hier immer zu tun und geh meist auch früh schlafen, deshalb schreib ich nicht so oft.
Mein letztes CT war nicht so gut, die kleinen Metas sind zwar nicht gewachsen, dafür aber die große nahe der Aorta um fast 2 cm. 8 cm ist entschieden zu groß meint jetzt auch mein Doc und hat mich nach Großhansdorf in die Lungenklinik zu einem Vorstellungsgespräch überwiesen. Da fahre ich am 4.12. hin.
Hoffentlich ist das operabel. Also steht vielleicht in Kürze meine erste Lungen-OP an. Ich hatte ja auch fast 4 Jahre Ruhe. Wird sicher paar Tage weh tun, aber ich freu mich, wenn das Ding raus ist.
Sonst gehts mir gut, habe wenig Nebenwirkungen mit Votrient. Ich muß nur sehr aufpassen, was ich esse: nicht so fett, keine Eier, keine Milch oder Sahne, nichts was bläht. Dann ist alles gut.
Ich hoffe, bei Euch ist auch alles gut.

Ich wünsche Euch allen ein schönes WE und einen schönen 1. Advent.

Seid ganz lieb umarmt von Petra
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  #7  
Alt 29.11.2012, 20:19
Heino* Heino* ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo Petra,

die Daumen sind gedrückt, dass die Thorax-Chirurgie das schafft.
Bei mir war das Ding im Mediastinum 65 mm groß und bedrohte die Aorta, das ist jetzt 5 Jahre her. Damals war es noch etwas besonderes, dass die Lungenklinik ein Laserskalpell einsetzen konnte, das ist heute wohl schon Standard? Die Klinik in Großhansdorf gibt in ihrem Q-Bericht jedenfalls an, sowas zu haben.

Herzliche Grüße, Heino.
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  #8  
Alt 29.11.2012, 20:34
mietze mietze ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo Petra,
ich drücke für dich auch die Daumen und das die dir helfen können.
Das du mit den neben Wirkungen von Votrient gut zurecht ist toll.
Lieben Gruß Renate
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  #9  
Alt 24.10.2015, 20:08
Nadiara Nadiara ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

votrient trieb den Blutdruck meines vaters auf 190/95 usw..trotz Blutdrucksenker...was nehmt ihr um ihn zusenken..vielleicht helfen uns eure erfahrungen..Hausarzt weiss leider auch keinen rat mehr.
jetzt erstmal abgesetzt um Blutdruck in den Griff zubekommen.
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  #10  
Alt 31.10.2015, 02:15
Danyr2d2 Danyr2d2 ist offline
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Lächeln AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

An alle Nierenkrebspatienten- damit Ihr Hoffnung habt !
Seit meinem letzten bericht von mir über meine Mutti sind schon wieder mehr als 10 Monate ins Land gegangen- und es geht Ihr GUT !
Sie hatte auf anraten und zureden der Ärzte von März bis Mai dieses Jahres -(genau 3 Monate war Sie Tapfer!)- es auf sich genommen mit der schon früher beschriebenen Dosierung ( Halbe dosis des Normal empfohlenen und das jeden 2. Tag!) Votrient die Therapie noch einaml aufzunehmen...
Nebenwirkungen vom ersten Tag an- vor allem Fatigue Fuß-Hand Syndrom ...aber gerade noch so erträglich Blutwerte so lala... Lungen CT im Mai diesen Jahres weitgehend unverändert gegenüber Januar... jetzt am 15. Oktober erneut CT: Unerwartet Deutlich Grössenreduktion SÄMTLICHER vorbekannter Lungenmetastasen, 2 davon kaum mehr Nachweisbar, und eine die Grössengleich erscheint wird ob Ihrer "Streifigen Struktur" von 2 Radiologen als "Vernarbtes Gewebe" beurteilt- d.h. von da sollte nichts mehr kommen... alle anderen um die hälfte verkleinert seit mia- bis hin zu fast verschwunden ! Große Verwunderung beim Onkologen wie bei der Hausärztin- da gibt es nichts zu "erklären"- das wird einfach dankbar hingenommen !
Natürlich ist uns allen klar wie Temporär dies ergebnis vorläufig ist und keiner
weis was in einem halben oder einem Jahr ist... aber ein halbes Jahr bis zur nächsten CT hat sie jetzt auch mal Diagnosekarenz geschweige denn Chmo oder sonstige Therapie ! Keine Quälerei über Weihnachten und das neue Jahr...
Wie gesagt- fragt mich nicht nach "Gründen" - lest statt dessen meine früheren Berichte über Ihren Krankheits und therpieverlauf... und gebt die Hoffnung nicht auf ! Das wünsche ich euch allen ! Euer Daniel alias Dnyr2d2
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  #11  
Alt 31.10.2015, 10:02
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo Daniel,

supi, supi!! Das ist ja toll! Ich freue mich für euch
Diese Geschichte wäre doch was für die Mutmachgeschichten! Könntest du die Geschichte deiner Mutter dort einstellen? Das wäre eine Berecherung für alle!

GRUß Heidrun
never give up!
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  #12  
Alt 10.11.2015, 21:00
Achim01 Achim01 ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo,
ich nehme Votrient seit fast drei Monaten (400 mg einmal am Tag).
Nächste Woche ist Verlaufskontrolle, MRT Abdomen und CT Thorax.

Ich habe fast alle Nebenwirkungen, wie der Idealist auf Seite 1 dieses Threads.

Ich hatte zuerst Sutent bekommen, aber da waren die Nebenwirkungen nach 8 - 10 Tagen so stark, das keine Lebensqualität mehr vorhanden war (unabhängig von der Dosierung bis runter auf 12,5 mg).

Den Bluthochdruck "bekämpfe" ich mit Valsartan.

Was ich wissen möchte, von denen die Votrient abgesetzt
haben:

Kommt die Verdauung wieder in Ordnung (am Anfang war es ganz "praktisch",
weil ich durch die Einnahme von Targin zu Verstopfung neige und immer Movicol dagegen nehme, konnte ich das Movicol wegen des leichten Durchfalls weglassen).

Kommen Geschmack und Appetit wieder?

Bleibt der Haarwuchs weißhaarig?

Bleibt die Heiserkeit beim Sprechen (wobei ich auch nicht verstehe, warum das einen Tag ganz stark ist und dann wieder ein paar Tage gar nicht)?

Mal gucken was mein Onkologe sagt, wie sind Eure Erfahrungen, haben Pausen oder Verringerung der Dosis die Nebenwirkungen erträglich gemacht?

Gruß Achim

Geändert von Achim01 (11.11.2015 um 10:46 Uhr)
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  #13  
Alt 12.01.2016, 17:01
dagmarK dagmarK ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo liebe Forummitglieder,
ich bin erst seid kurzem im Forum angemeldet, vorher eifrige stille Mitleserin. Ich hatte 2008 das erste Mal die Krebsdiagnose, der Tumor wurde mit der Niere entfernt. 2014 war dann die andere Niere betroffen, ich wurde aber nierenerhaltend und minimal invasiv operiert. Ich habe 2 Knochenmetastasen die bestrahlt wurden und mir keine Schmerzen mehr bereiten. Kleine beidseitige winzige Lungenmetastasen wurden 2014 auch diagnostiziert. Im August 2014 begann ich die Therapie mit Votrient anfangs 800 mg, dann ab Dezember 2014 wegen sehr starken Nebenwirkungen nur noch 400mg. Die Metastasen wurden immer kleiner und waren dann im April 2015 nicht mehr nachweisbar. In Absprache mit meinem Onkologen machte ich eine Pause, die war dann ein halbeeeees Jahr. Im Oktober 2015 begann ich wieder mit der Therapie 400 mg Votrient, da wieder ganz winzige Metastase da waren. Am 04.01.2016 war ich wieder im Ct, die Metastasen sind wieder weg. Die Therapie wird fortgesetzt, evt. wenn alles so bleibt, können wir in einem halben Jahr, wenn die Metastasen immer noch weg sind die Dosis auf 200 mg reduzieren, Pause möchte ich keine mehr in Erwägung ziehen. Ich vertrage die Votrient einigermaßen gut und bin echt froh, das es diese Tabletten gibt.Eigentlich ist das eine Dauertherapie, trotz allem tat mir die Pause von einem halben Jahr sehr gut und ich hatte ein schönes halbes Jahr (Urlaub, Kur, Urlaub). Das ist meine Krankheitsgeschichte und jeder ist natürlich individuell.

Hallo Achim,
die Nebenwirkungen (Durchfall, Schleimhäute usw.) sind relativ schnell weg, wenn man Votrient nicht mehr einnimmt, die Farbe der Haare kommt wieder ganz normal nach.

Frage an Daniel
Wie geht es euch denn, bzw. deiner Mutter? Ich hoffe ihr habt immer noch
positive Nachrichten.

Ganz liebe Grüße
Dagmar
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  #14  
Alt 27.04.2017, 18:11
Dieter.L Dieter.L ist offline
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Cool AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Ich habe bereits 3 Sutentzyklen hinter mir und hatte damit echt heftige Probleme. Die Mund, Rachen und Nasenschleimhäute warenn stark betroffen und die Zunge brannte heftigst. Darüber hinaus war der Geschmack völlig weg. Die Augenbrauen und Haare wurden weiß, was sich aber nach den 3 Zyklen normalisierte.
Nun nehme ich seit 24.04.17 (4 Tage) 800mg Votrient. Von Beginn an fühle ich mich erschöpft, habe Schlafstörungen und meine Zunge fängt nun auch wieder an zu brennen. Bisher verspüre keinerlei andere Sympthome, nächste Woche wird mein Blut kontrolliert und ich bin mal gespannt was sich da so verändert. Ob ich drei Monate lang (so ist es geplant) mit 800mg. durchhalte??.....hm, mal sehen.
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  #15  
Alt 27.04.2017, 20:10
dagmarK dagmarK ist offline
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Ort: Landshut
Beiträge: 63
Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo Dieter,
ich kann gut nachfühlen wie es dir geht, hatte auch so heftige Nebenwirkungen, als ich im August 2014 mit Votrient angefangen habe. Wir sind dann im Dezember 2014 mit der Dosis runtergegangen, seitdem nehme ich 400 mg und die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Ich drücke dir die Daumen, dass die Therapie anspricht und natürlich auch, dass du das mit den Nebenwirkungen einigermaßen in den Griff bekommst.
Ganz liebe Grüße
Dagmar
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