wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

[erlangen]

wir waren auch erschrocken und haben auch auf die leber getipt.das hätte uns auch noch gefehlt...
auch die ärzte waren etwas ratlos.erst als ich von dem gelben innhalt erzählt haben waren sie auch der meinung es kommt davon.das problem ist das die kinderonkologen mit dem krankheitsbild überhaupt keine erfahrung haben.weil es extrem selten ist.aber sie informieren sich sehr gut.unsere "ideen" sind auch immer willkommen das finde ich auch sehr schön.viele ärzte sind davon nicht begeistert,denn sie sind ja der arzt....
die sind auch gnadenlos ehrlich.manche finden das vieleicht nicht gut.aber was will man sich das schön reden.ich denke immer:mit dem schlimmsten rechnen und das beste hoffen.aber das ist echt schwer....
die ist doch noch so klein,...und süß.wir müssen so viel über sie lachen,da kann man garnicht immer traurig sein.

ich wünsche dir von ganzen herzen das alles gut bleibt bei dir.
mit dieser ständigen angst zu leben das es wieder kommt ist doch bestimmt auch schrecklich?!kann man sich überhaupt so richtig freuen das man "gesund"ist?

liebe grüße,erlangen

[margit b.]

Liebe Erlangen,

mir ist noch eingefallen, dass meine Freundin jetzt ganz weisse Haare bekommen hat, anscheinend auch eine Nebenwirkung. Sieht schon komisch aus, wenn die Augenbrauen und Wimpern ganz weiss sind!

Du hast recht, man kann nicht immer traurig sein. Wär auch schlimm, denn dann würde man viele gute Stunden unnütz verstreichen lassen. Naja, mit "gnadenlos" offenen Ärzten hab ich so meine Probleme. Ein Arzt soll natürlich die Wahrheit sagen, aber oft hab ich mir ein wenig mehr Einfühlungsvermögen gewünscht. Wie soll man denn da positiv denken, wenn man die Fakten beinhart präsentiert bekommt?
Es ist schön zu hören, dass ihr bei euren Ärzten in guten Händen seid und sie auch deine Meinung gelten lassen.

Ich versuche, die Angst vor einem Rezidiv ganz weit in den Hintergrund zu drängen. Ich denk mir immer, dass mir auch bei einem Rezidiv noch eine gewisse Zeit mit meiner Familie bleibt. Viele fahren am Morgen zur Arbeit und kommen nie wieder heim! Es hat doch niemand die Gewissheit, gesund alt zu werden.

Ich bin jetzt eine Woche auf Urlaub, aber ich schau morgen noch einmal hier herein falls du noch eine Frage hast.

Liebe Grüße und alles Gute für´s CT morgen

Margit

[erlangen]

liebe margit,

ich bin dir sehr dankbar über deine informationen.
und ich wünsche dir einen wunderschönen urlaub!!
das mit den weißen haaren hatte bei ihr gerade angefangen,aber bei einem kleinen kind sieht das eher süß aus.
ich habe hier im krankenhaus einen laptop.(sind jetzt 8wochen hier)zu hause habe ich leider keinen computer aber ich versuche mich wieder zu melden.
es tut mir gut mit dir zu reden....

also dann,schönen urlaub.und komm gesund wieder.
liebe grüsse,erlangen

[erlangen]

hab noch was vergessen...
mit knallhart meinte ich eher das sie dir"alles"sagen.und nicht nur das was sie für nötig halten.das hab ich auch schon erlebt,und da kam ich mir total verarscht vor.auf jeden fall kommt es auch darauf an wie man es gesagt bekommt.da haben wir bisher noch keine schlechten erfahrungen gemacht.aber ich hab hier im forum schon viele andere sachen gehört.
warscheinlich sind diese ärzte schön total abgestumpft!?

ich rede mir auch immer ein das niemand weiß wie lange alles"gut"geht.ich habe schon oft neue hier her kommen sehen,für sie war gestern auch noch die welt in ordnung.zum glück weiß man das alles voher nicht,man würde verrückt werden....
ich bin 26jahre und viele in meinem bekanntenkreis bekommen kinder.das ist so schwer für mich das glück der anderen zu sehen.das tut so weh....ich wünsche es keinen in so eine situation zu kommen.aber ich tröste mich indem ich mir sage:die wissen auch nicht was noch kommt.ich weiß das es nicht richtig ist,aber ich bin so sehr "neidig" auf denen ihr "normales"leben.und wenn ich sehe wie sie manchmal damit umgehen....!!!
genug gejammert.
schönen urlaub!

[margit b.]

Liebe Erlangen,

ich kann dich gut verstehen! Ihr tut mir so leid, aber das Schicksal kann oft sehr grausam sein. Ich hoffe, du hast liebe Menschen in deinem Umfeld die dir beistehen. Ich wünsche mir für euch, dass das CT heute einen guten Befund ergeben hat.

Liebe Grüße und alles Gute

Margit

[jelocks]

Hallo liebe erlangen,
ich habe den threath mitverfolgt, und kenne Dich auch schon aus anderen!
Auch ich habe eine kleine tochter, ich kann mir wahrscheinlich nicht vorstellen wie es ist wenn das eigenen Kind so totkrank ist........bei mir ist es der Vater. Aber trotzdem habe ich das bedürfnis mich den worten margits anzuschliessen und Dir ganz viel Mut, Stärke und Kraft zusprechen!
Alles, alles liebe weiterhin,
jenny.

[Marita P.]

Hallo Erlangen,

ich habe die Briefe mit Bestürzen gelesen. Ich bin Kinderkrankenschwester aber lange nicht mehr berufstätig. Habe viele Kinder vor 30 und 40 Jahren mit schweren Krankheiten erlebt. Es ist das schrecklichste was einem passieren kann. Ich wünsche dir viel Kraft und Durchhaltevermögen. Kämpfe mit deinem Kind und für dein Kind. Wer kämpft kann verlieren, aber wer nicht kämpft hat schon verloren. Diesen Spruch habe ich mir 1998 in die Kücke geklebt, als ich an einem Nierenzellcarcinom erkrankte. Meine Story ist ausführlich zu lesen als Antwort von Claus bei Nierenzellcarcinom mit Lebermetastasen.

Nun zu deiner Frage bezüglich Sutent. Ich bin im 2. Zyclus mit Sutent. Bin in keiner Studie. Mein Onkologe hat es mir verschrieben und die AOK hat es genehmigt, da bei mir alle anderen Therapien nicht geholfen haben.
Diese Woche sagte mir mein Onkologe ich müsste Sutent Jahre nehmen.
Habe heute an die Firma Pfizer geschrieben um Näheres zu erfahren.

Nun zu den Kliniken. Ich hatte Kontakt zu einem Pat. aus Erlangen mit Nierenzellcarcinom. Er was nicht zufrieden in Erlangen, er ist dann nach Köln zur Behandlung gefahren. Ich würde dir raten mal Kontakt in Großhadern aufzunehmen. In der urologischen Ambulanz sind Spezialisten für Nierenzellcarcinom. Ich bin seit 1998 dort in Behandlung. Ich war dort immer sehr zufrieden.

Ich wünsche Dir viel Kraft.

Viele Grüsse

Marita

[Familie01]

Hallo, ihr Alle !
Hab euren Erfahrungsaustausch interessiert mitverfolgt und wünsche dir. liebe
Erlangen, von ganzem Herzen, dass es mit eurer Kleinen wieder aufwärts geht.
Wie du schon sagtest, Kinder sind hart im nehmen, aber ist wohl das Schlimmste
für Eltern, wenn ihre Kinder früher gehen müssen.

Meine Gerti ist auch eine Tochter, zwar schon 38 Jahre alt, Mutter von zwei Töchtern (11,15) und meine liebe Frau seit 18 Jahren. Sie wurde mit einem
klarzelligen metastasierenden Nierenzellkarzinom diagnostiziert, dass ist noch
nicht mal 4 Wochen her. Nach der Tumornephrektomie vom 15.6.2010 sollte
ihr eigentlich ein längerer Zeitraum zur Erholung eingeräumt werden, aber aufgrund der hohen Anzahl von Metas im Mediastinum und Lunge wurde die
Therapie mit dem Erstlinienmedikament SUTENT bereits mit 3.7.2010 begonnen.
Natürlich sind wir extrem ungeduldig, und würden gerne von den Ärzten Infos
bekommen, ob sich schon irgendetwas getan hat. Werden jedoch auf frühestens Ende des 1. Zyklus vertröstet, wo wieder ein CT gemacht wird, Blutkontrolle
laufend. Nebenwirkungen halten sich in Grenzen (trockene Haut, Übelkeit).

Sie kämpft ja nebenher mit ihren massiven Pleuraergüssen in der Lunge, wo ihr
nurmehr 30% der Kapazität zur Verfügung steht und die man nicht in den Griff
bekommt. Daher ist sie großteils auch an ihr Bett gebunden.

Frau Univ.Prof.Dr. Manuela Schmidinger kenne ich auch, von ihr hatte ich eine
Zweitmeinung (meine Frau liegt im LKH Salzburg) eingeholt bzw. ist sie jetzt auch regelmäßig mit den behandelnden Ärzten vor Ort in Kontakt. Eine tolle Frau,
die Kapazität für Nierenzellkarzinome in Österreich.

Wünsche euch allen alles Gute und hoffe beinahe, dass meine Gerti bald weiße
Haare (sie ist übrigens Friseurin) bekommt, wenn das als Zeichen für einen positiven Fortschritt gewertet werden kann.

LG
Hans Peter

[webealu]

Hallo Erlangen und alle anderen in diesem threat,
ich komme aus Erlangen, da musste ich natürlich antworten

Viel kann ich dem oben gesagten nicht hinzufügen. Mein Mann hatte die vorher beschriebenen Nebenwirkungen auch: Haare wurden grau (normal), zeitweise war seine Haut ziemlich gelb (auch normal), die Mundschleimhaut war manchmal angegriffen. Regelmässige Mundspülungen, also bestimmt 6x/Tag, haben ihm da sehr geholfen. Es scheint als würde sich das durch die Bakterien im Mund natürlich bilden, das einzige was man dagegen machen kann ist exzessive Mundhygiene. Er hatte auch sehr hohen Blutdruck (über 200, das Blutdruckmessgerät hat gar keine Werte mehr angezeigt, nur noch Error).

In der letzten Woche des Zyklus war er auch immer furchtbar müde, das hat dann auch bis in die Pause rein angedauert. Im grossen und Ganzen konnte er aber recht normal leben, er hat gearbeitet und sich am Nachmittag um unseren 9 Monate alten Sohn gekümmert.

Leider hat sich beim letzten Kontroll-Scan herausgestellt, dass der Krebs nach nur 4 Zyklen doch wieder gewachsen ist
Jetzt bekommt er was anderes...wir warten ab...

[MyriGE]

Zitat von margit b.

Liebe Erlangen,

ich kann dich gut verstehen! Ihr tut mir so leid, aber das Schicksal kann oft sehr grausam sein. Ich hoffe, du hast liebe Menschen in deinem Umfeld die dir beistehen. Ich wünsche mir für euch, dass das CT heute einen guten Befund ergeben hat.

Liebe Grüße und alles Gute

Margit

Liebe Margit,
mein Papa nimmt jetzt seit einer Woche Sutent gegen das Nierenzellkarzinom und den Metastasen in der Wirbelsäule und im Knochenbereich.
Dank dir, konnten wir uns auf die Auswirkungen dieses Medikaments vorbereiten. Besonders hat mich aufgebaut, dass bei deiner Freundin nach dem 2. Zyklus ein Rückgang der Metastasen auf dem CT sichtbar waren.
Danke, das hat sehr aufgebaut!
Wie erging es deiner Freundin weiter?
LG von Myri

[Nerie]

Hallo!
Möchte mich auch mal wieder melden. Meine Muttsch beendete gestern den 3. Zyklus mit Sutent. 2 Monate mit 50g und 1 Monat mit 37,5. Den letzten Monat hat sie ganz gut vertragen. Vorher nahm sie ja 4 Monate Nexavar, was nicht angeschlagen hat. Nun meine Frage oder Befürchtungen: Wie kann ein Arzt sagen, es hat nicht gewirkt? Ich habe die Angst, wenn sie nächste Woche wieder zur Kontrolle ins Krankenhaus geht, dass man vielleicht wieder sagt, es hat nicht angeschlagen und dann gibt es nichts mehr. Woher kann man wissen, ob es angeschlagen hat oder nicht. Selbst bei einem kleinen Wachstum der Metastasen kann doch trotzdem Sutent geholfen haben in der Weise, dass es ohne Sutent viel schneller gewachsen wäre. Meiner Muttsch geht es so sonst ganz gut, auch die Blutwerte sind alle ok. und da kann man es ihr doch nicht einfach wegnehmen, die Hoffnung, kein Mittel mehr zu haben. Ach, das sind so meine Gedanken, aber vielleicht mache ich mich ja auch nur verrückt und es wirkt ja doch. Würde mich über jede Info freuen.
Wünsche allen weiterhin viel Kraft, Tschüss Nerie.