Gebärmutterhalskrebs mit 34J.

[Starwalker]

Hallo zusammen!

Ich möcht zu beginn erst einmal allen hier anwesenden alles gute wünschen und finde den Erfahrungsaustausch hier sehr gut.
Weiters bin ich nun wieder mit dem Thema Krebs konfrontiert. Diesmal bin ich aber sehr verzweifelt. Es hat meine Freundin getroffen.
Es ist ein Tumor am Gebärmutterhals mit 6cm Durchmesser. Ebenfalls sind die Lymphknoten etwas vergrößert. Benachbarte Organe sind
laut den Untersuchung nicht befallen. Die Ärzte meinen eine Operation wäre zu umfangreich und es gäbe nur Chemo-Therapie mit Bestrahlung
zur Auswahl. Zuerst möchte ich festhalten das mir Ihre Gesundheit das wichtigste ist und die über allem steht.

Weiters haben wir aber Ineinander die Person gefunden die wir benötigen und können uns beide das erste mal vorstellen Kind(er) zu haben.
Doch durch die Bestrahlung/Chemo wurde uns gesagt das man dies so gut wie "vergessen kann" da durch die Therapie zuviel gesundes Gewebe
zerstört wird. Wir überlegen ob wir uns noch den Rat eines anderen Krankenhauses (oder Arztes) einholen sollen. Wir verstehen nun einmal
nicht das momentan alles "Funktionstüchtig" ist und der Tumor entfernt gehört. Aber anscheinend geht es nicht das "nur" der Tumor entfernt
wird. Oder gibt es eine Möglichkeit dort nicht alles zu Zerstören.

Natürlich wissen wir das die Gesundheit über alles geht und wir darauf konzentrieren. Aber sollte es noch eine andere Möglichkeit zu einer
Behandlung, die natürlich nicht das Leben gefährdet, würden wir darüber nachdenken.

Ich wünsche euch alles gute und finde es sehr gut das ihr alle hier so offen über alles schreibt.

Ich hoffe es kann uns jemand helfen bzw. besser gesagt einige Ratschläge geben.

Vielen Dank

[tinka12]

Hallo Starwalker,

das sind ja wirklich traurige Nachrichten. Lass Dich mal ganz fest in den Arm nehmen.
Ich bin 32 und hatte vor 8 Monaten auch die Diagnose Gebärmutterhalskrebs. Allerdings war mein Tumor kleiner als 4 cm und die Lympfknoten waren nicht befallen. Die Ärzte haben immer gesagt, wenn die Lympfknoten befallen sind, muss bestrahlt werden und dann ist die Gebärmutter auch nicht mehr funktionsfähig. Außerdem war immer wichtig, das der Tumor kleiner als 4 cm ist. Bei kleiner 2 cm hätte man gleich ohne Chemo den Tumor operiert. Zwischen 2 und 4 cm hat man die Chemo zur Verkleinerung gemacht und dann operiert.
6 cm ist aber schon verdammt groß.

Ich habe im Oktober letzten Jahres noch mitbekommen, dass die Charite eine Studie macht zum Thema Lympfknotenentfernung bei Gebärmutterhalskrebs. Also wenn es da neue Erkenntnisse und Möglichkeiten gibt, kann ich Dir diesen Weg noch empfehlen. Meld Dich gern und ich schick Dir einen Kontakt.

Die Therapie, die bei mir gemacht wurde, war jedenfalls noch relativ jung (etwa 10 Frauen wurden bis dahin so behandelt). Daher kann ich Dir da kaum Hoffnungen machen, dass bei Eurer Diagnose auch mit etwas Mut zum Risiko was zu machen ist.

Da ich aber weiß, wie die Situation ist, würde ich an Eurer Stelle auch alles vorher abklären und mehrere Meinungen einholen. Auch wenn der "normale" Frauenarzt Euch für verrückt erklärt (das mußte ich mir oft anhören). Bei mir hats geklappt. Wenn die Charite NEIN sagt, dann habt ihr alles unternommen, denke ich!

Alles Gute!
tinka

[Starwalker]

Hallo Tinka12!

Es ist übrigens Figo 1b2. Das klingt doch noch nicht so beunruhigend oder?
gerade die 6cm durchmesser erschrecken uns etwas.

Vielen Dank für deine Information. Auch ein erneute Besuch eines Arztes hat keine Besserung gebracht. Ausser das nach einer Chemo u. Bestrahlung zu angeblich 100% kein Kinderkriegen mehr möglich ist.
Wir werden uns das mit der Chartie und der Studie jetzt einmal in Ruhe durchlesen.
Auch verstehen wir nicht warum hier keine konisation durchgeführt werden kann wenn es bis angeblich max. 4 cm noch gemacht werden kann.

Einzig die Möglichkeit jetzt noch ein Kind zu bekommen und dannach diese Therapie durchzuführen fällt uns noch ein, wobei die Ärzte aber jetzt schon zu einer durchführung drängen.

Ich finde es schade das heutzuage noch nicht mehr möglich ist und das es nicht früher erkannt wurde bei den Jährlichen Untersuchungen

Wir sind übrigens über jeden kleinsten Hinweis dankbar bzw. auch über alternative Methoden.

lg
Starwalker

P.S. Danke für die Umarmung!

[Cee]

Hallo Starwalker,

hier gibt es eine Menge Infos, vielleicht hilft Dir das weiter? Alles Gute für Deine Freundin.

http://www.krebsinformationsdienst.d...rebs/index.php

[Starwalker]

Vielen Dank für die weiterführenden Infos.
Leider finden wir im Internet keine Infos die wir n icht schon mehrmals gelesen haben. Entweder gibt es nur diese starke Chemo/Bestrahlung oder man kann sich nur direkt an Fachärzte (Spezialisten) wenden.

Wir haben mittlerweile auch etwas gelesen darüber das man Eierstockgewebe entnehmen und einfrieren lassen kann. Und in der Zeit wo man die Chemo hat kann man angelich die Eierstöcke still legen lassen (z.B. mit Zoladex - Damit werden die Eierstöcke ruhig gestellt und sie produzieren keine Eier).

Weiss jemand ob dies möglich ist! Also Eier bzw. Gewebe entnehmen lassen und es später wieder einzupflanzen? Irgendjemand anderer hat wieder behauptet das müsste dann jemand anderer austragen wegen der Beschädigungen.

Vielleicht kennt sich jemand ja damit aus bzw. hat schon etwas darüber gehört.

Danke und ganz liebe Grüße an alle

[Cee]

Äh, ich will Euch nicht die Hoffnung nehmen, aber bei der Größe des Tumors und der Stadieneinteilung FIGO 1B wird gemäss Leitlinien radikal operiert, Wertheim oder TMMR, was normalerweise heisst: GM raus, Eierstöcke ggf. auch, sowie Bauchnetz und mindestens die Wächterlymphknoten.

Ich hatte auch 1B, mein Tumor war kleiner, dennoch: Wertheim OP, 62 Lymphknoten entfernt und 2 leicht befallen, daher anschliessend Radio/Chemo Therapie (28 Bestrahlungen, 6 Chemos über einen Zeitraum von 6 Wochen).

Selbst wenn Ihr Gewebe einfrieren lasst, wo soll denn was wachsen, wenn die Gebärmutter weg ist? Ich kann mir nicht vorstellen, dass diese bei der vorliegenden Diagnose erhalten wird/werden kann.

Der Kinderwunsch in allen Ehren, aber es geht um das Leben Deiner Freundin. Und Warten ist in dieser Situation gar keine Option. Im übrigen sind meine Eierstöcke während der Bestrahlung kaputt gegangen; eine Entnahme des Gewebes hätte mir nichts gebracht, ausser ggf. das Vermeiden der Wechseljahre, in die man durch diese Behandlung zwangsläufig katapultiert wird.

[gilda2007]

Lieber Starwalker,

ich lese bisher still mit. Kann es sein, dass du/ihr bisher einfach nicht wahrhaben wollt, dass deine Freundin wirklich lebensbedrohlich erkrankt ist? Sicher ist Kinderwunsch etwas Elementares im Leben. Aber wenn ihr weiter wartet, riskiert ihr, dass es nicht nur mit dem Kinderkriegen nichts wird, sondern auch mit dem gemeinsamen Altwerden. Ist euch die Schwere der Diagnose bewusst?

Eine etwas ratlose gilda

[schildimausi]

Hallo

Ich fühle mit euch mit .....

Hatte gestern auch erneute Abrazio und Bauchspiegelung....
Heute morgen hatte ich Visite ...

Der Krebs ist sehr schnell gewachsen ....
und somit unser Kinderwunsch geschrumpft ....

Seit heute ist es offiziel ..... am Mittwoch wird mir meine GM sowie Eierst. entnommen ..... somit auch unser Wunsch auf Kinder .....

Doch wir - mein Mann und meine Familie sind uns sicher - mein leben geht vor
Auch wenn es schwer ist .....


Wünsche dir und deiner Freundin sehr viel Kraft ..... doch gemeinsam ist es zu schaffen

[Cee]

Mann muss leider sagen, dass dies hier

Vor einer Bestrahlung des Beckens besteht für einige Patientinnen mit Kinderwunsch die Möglichkeit, die Eierstöcke durch einen kleinen Eingriff aus dem Bestrahlungsfeld zu verlegen. Dies kann später rückgängig gemacht werden und beeinträchtigt die Fruchtbarkeit in der Regel nicht, auch wenn ein Restrisiko nicht ausgeschlossen werden kann, zum Beispiel durch Durchblutungsstörungen. Wo das Bestrahlungsfeld aber so gewählt werden muss, dass auch die Gebärmutter betroffen ist, lässt sich eine Schädigung der Schleimhaut nicht ausschließen.

http://www.krebsinformationsdienst.d...-behandlung.ph
ein frommer Wunsch der Ärzte zu sein scheint. Ich persönlich kenne bislang keine einzige Frau mit GMHK, die nach Bestrahlung noch intakte Eierstöcke hat. Aber das soll ja nichts heissen Meine Eierstöcke wurden, um sie aufgrund der sonst anstehenden Hormonproblematik zu schützen, ebenfalls während meiner OP hochverlegt. Kinder konnte ich nach der OP eh nicht mehr bekommen, aber so wollte man verhindern, dass ich frühzeitig mit den Wechseljahren beginne. Kurz: sie wurden während der Radiotherapie totgestrahlt, ohne Hoffnung darauf, dass sie eines Tages ihre Funktion wieder aufnehmen könnten. Fazit: ein honoriger Versuch, der leider scheiterte und mich dennoch in die Menopause katapultierte...

Ebenso ist es bei drei mir (hier) bekannten Frauen geschehen - ich würde gerne eine positives Beispiel rauskramen, aber ich denke man sollte sich Chancen eines solchen Versuchs bewusst sein, um nicht allzuviel Hoffnung da hinein zu legen. Die Enttäuschung könnte sehr groß werden.

[tinka12]

Hallo Starwalker,

1b2 hört sich wirklich nicht ganz so schlimm an. Ich hatte 1b1... also Kopf hoch!!!
Und ich kann Euch nur nochmal bestärken, Euch gut zu informieren. Die Aussage, dass man bei 1b gemäß Leitlinien immer gleich eine Wertheim-OP macht, stimmt nur bedingt. Bei mir und ein paar anderen Frauen hat es geklappt. Auch wenn viele Ärzte komische Bemerkungen gemacht haben.
Zum Thema Geschwindigkeit: Ich hatte auch große Bedenken, ob wir Zeit haben, zu warten. Aber: mein Tumor ist mindestens schon 3 oder 4 Jahre nicht erkannt worden. Soviel zum Thema Aggresivität und Warten... ich hab z.B. auch noch eine Hormontherapie vor der Chemo gemacht und erst 6 Wochen später mit der Chemo begonnen.

2 Dinge, die ich noch wichtig finde:
Die Eiersöcke können mit einer OP aus dem Bestrahlungsfeld nach oben gelegt werden. Dann besteht kein Risiko, dass die Eierstöcke wegen der Bestrahlung beschädigt werden und ihr erhaltet Euch die Möglichkeit, dass trotz Entfernung der Gebärmutter noch die Eizellen da sind. Dann könnt ihr ggf. über das Leihmutterthema noch nachdenken (ist in Deutschland aber illegal, geht aber in anderer Ländern, ein kleiner Hoffnungsfunken).
Zweites: Ich hatte vor der Chemo Zodalex. Meine Periode ist wirklich für die 3 Monate ausgeblieben, also haben die Eierstöcke schön "geschlafen". Nach der Chemo hat es nochmal 6 Wochen etwa gedauert und ich hab jetzt schon meinen dritten ganz regelmäßigen Zyklus. Es scheint also trotz Chemo gut gegangen zu sein. Dafür gibt es zwar keine Garantie, aber bei mir und auch bei mindestens einer anderen Frau hier im Forum hat das so geklappt. Nach der Chemo müssen wir jetzt 2 Jahre warten mit dem schwanger werden.

Wenn Du noch mehr dazu wissen willst, meld Dich!!!

Ich drück Euch die Daumen und bin gespannt, wie ihr Euch entscheidet und welchen Weg ihr gehen werdet.

Liebe Grüße
tinka

[Cee]

Zitat von tinka12

2 Dinge, die ich noch wichtig finde:
Die Eierstöcke können mit einer OP aus dem Bestrahlungsfeld nach oben gelegt werden. Dann besteht kein Risiko, dass die Eierstöcke wegen der Bestrahlung beschädigt werden

Hallo Tinka, ich finde es wichtig und gut, dass Du anhand Deines Beispiels hier Mut machst! Aber Deine o.g. Aussage kann ich so nicht stehen lassen. Denn genau das wurde bei mir während der OP gemacht und meine Eierstöcke haben die Radio eben NICHT überlebt. Ebenso bei drei anderen Frauen hier, wie ich in meinem Posting schon schrieb. Dass KEIN Risiko besteht stimmt also nicht. Mein Chefarzt meinte seinerzeit, dass die geringe Möglichkeit besteht, die Funktonalität der Eierstöcke mit dieser Verlagerung zu erhalten, die Praxis spricht jedoch eine andere Sprache

Dass Du findest, ein FIGO 1B2 mit einer Tumorgrösse von 6 cm hört sich nicht sooo schlimm an (obwohl Du es in Deiner ersten Antwort noch anders formuliert hast), macht mich etwas erschrocken. Im letzten Jahr haben wir hier eine Mitpatientin mit 1B1 verloren. Das mal zum Thema "warten" und Kinderwunsch.

Ich will hier keine Panik verbreiten, aber es geht hier in erster Linie IMMER um das Leben einer Frau, die lebensbedrohlich erkrankt ist. Und da finde ich die Aussage "hört sich doch gar nicht sooo schlimm an" unpassend. Im Verhältnis zu einem FIGO 2, 3 oder höher etc. mag das bedingt stimmen, aber jede einzelne hier (Du auch) kämpft um ihr Leben, mit und ohne Rezidiv, und nicht um das Abheilen einer Schürfwunde am Knie.

[tinka12]

Liebe Cee,

leider hatte ich vor meinem letzten Eintrag Deinen Beitrag nicht gelesen, da ich auf die Rückmeldung von Starwalker zu meinem Beitrag eingehen wollte. Dafür Entschudligung und danke für die Klarstellung.

Was Du berichtest erschreckt mich. Ich selbst war nie in der Situation, dass bestrahlt werden mußte. Ich wurde lediglich von meinen Ärzten informiert, wie weitere Schritte aussehen können, wenn... da die Fragen von Starwalker sich auf ein ähnliches Stadium bezogen haben, wie meines, wollte ich meine Erfahrungen gern weitergeben.
Dass Du ganz andere Erfahrungen gemacht hast, stimmt mich traurig, aber es war ganz gewiss nicht meine Absicht, irgendetwas klein zu reden. Ich wollte nur Mut machen, weil ich viele Ärzte erlebt habe, die sich keine Zeit dafür nehmen und nicht ausführlich beraten. Dann trifft man vielleicht Entscheidungen, die man später bereut.

Ob etwas schlimm oder nicht schlimm ist, kann natürlich jeder nur für sich selbst beantworten (siehe auch den Kommentar von Starwalker selbst dazu). Aus meiner Sicht jedoch habe ich während meiner Krankenhausaufenhalte viele viele Patientinnen kennengelernt, die eine deutlich schlechtere Prognose hatten. Ich war immer froh, dass mein Stadium "nur" 1b1 war. Auch hier wollte ich niemanden zu Nahe treten und wirklich nur positiv bleiben. Ich glaube nämlich, dass eine positive Einstellung ein ganz entscheidender Faktor ist in Bezug auf die Therapie.

Es war eine sehr seltene Therapieform, die ich erhalten habe. Es müssen auch unheimlich viele Faktoren dafür stimmen, damit es möglich ist (Lage, Größe, Art des Epithel, Lympfknotenstatus, usw.), man kann es also nie verallgemeinern und jede Patientin ist anders und wird sich so entscheiden müssen, dass sie selbst mit der Entscheidung leben kann. Nur darum gehts mir. Ich bin unendlich dankbar dafür von dieser bisher sehr selten angewendeten Therapiemöglichkeit erfahren zu haben und möchte auch anderen Frauen davon erzählen.

Dir alles alles Gute!
Liebe Grüße
tinka

PS: Kannst Du noch etwas zu der Patientin mit 1b1 sagen, die Du erwähnt hast und die es nicht geschafft hat?

[nikita1]

Hallo tinka12,
Du schreibst, dass du selbst nicht bestrahlt worden bist. Und deine Eierstöcke erhalten geblieben sind.
Dann kommt die Aussage:
"Die Eiersöcke können mit einer OP aus dem Bestrahlungsfeld nach oben gelegt werden. Dann besteht kein Risiko, dass die Eierstöcke wegen der Bestrahlung beschädigt werden".

Zu letzter Aussage: ich kenne keine Frau, die nach einer Beckenbestrahlung noch funktionierende ESt. hat.
Es gibt nur eine Möglichkeit, die Fertilität zu erhalten und dass ist per Trachelektomie.
Ob die bei einem grossen Tumor angewendet wird, kann ich nicht beurteilen, das müssen die Ärzte entscheiden. Sie wägen ab, ob Kinderwunsch und Überleben Hand in Hand gehen. Es gibt hier eine Frau, die nach einer Trachelektomie schwanger geworden ist. Wie gross der Tumor war, kann ich jetzt hier nicht sagen.

Nicht vergessen darf man jedoch, dass nicht nur vom Tumor an sich Gefahr ausgeht, sondern von Tumorzellen, die relativ früh in die Lymphbahnen streuen (auch abhängig u.a. von der Tumormasse). Wird in so einem Fall nicht bestrahlt, sondern schonend nur am Gebärmutterhals operiert, kann man zwar den Haupttumor entfernen unter Erhalt der ESt., doch die Krebszellen, die schon gestreut haben, verbleiben im Körper. Deshalb wird ja auch bei einer Wertheim-OP immer mitgeprüft, ob die Lymphknoten frei von Krebszellen sind. Und falls positiv, wird nach der OP bestrahlt. Sicher ist sicher. Krebs ist unberechenbar.

Ich hatte einen 5.8 cm grossen Tumor und bin ins vorletzte Figo-Stadium (3b) eingestuft worden. Keine OP, nur Bestrahlung und Chemo. Und zwei Jahre später hatte ich manifeste Lymphknotenmetas an der Aorta.
Das nur zu deiner Aussage "1b2 hört sich wirklich nicht ganz so schlimm an"....
Wie ein so grosser Tumor, wie ihn Starwalkers Freundin hat, in die 1B2-Fraktion eingeordnet wurde, ist mir so und so schleierhaft.

[Mimmi54]

Hallo alle zusammen,

Starwalker schreibt hier zwar nicht mehr, aber das Thema ist ziemlich brisant, da sich lt. Leitlinie die Behandlungsmethoden zwischen den einzelnen Stadien sehr stark unterscheiden können.

Bei Tinka ist, soweit ich das in ihren anderen Postings gelesen habe, eine Trachelektomie möglich gewesen, die in ausgesuchten Fällen (Ausschlusskriterium ist z. B. ein Adenokarzinom) und bei einer Tumorgröße kleiner 2 cm in Frage kommen und zurzeit von einigen wenigen Zentren bei sehr jungen Frauen auf Wunsch angewandt werden kann. Bestimmte Lymphknoten werden dabei laparaskopisch entfernt, so dass eine Beurteilung des Lymphsystems möglich ist. Nach abgeschlossener Familienplanung soll die Gebärmutter vorsorglich entfernt werden.

Daneben läuft in Berlin, soweit ich orientiert bin, eine Studie zur Sentinelmethode beim Gebärmutterhalskrebs.

Die Onkologie ist in den letzten Jahren sehr stark im Wandel, da zunehmend junge Frauen von Krebs betroffen sind, bei denen heutzutage schon zum Teil fertalitätserhaltend operiert werden kann. Wo das leider nicht möglich ist, werden inzwischen z. T. auch andere Therapieoptionen angeboten, die zu weniger onkologischen Einschränkungen führen sollen, zum Beispiel bis zu einem bestimmten Stadium die OP nach Schauta sowie als weitere Option die TMMR-Methode, mit der eine Bestrahlung/Chemo vermieden werden könnte.

Bis sich diese Therapieoptionen allerdings im nächstgelegenen Krankenhaus etabliert haben werden, wird es leider noch eine Weile dauern, aber viele Frauen können dann davon profitieren.

Liebe Grüße

[Starwalker]

Hallo zusammen!

Vielen Dank für die zahlreichen Beiträge. Wir hatten mittlerweile auch noch div. Untersuchungen und Befunde anderer Ärzte. Zwar gibt es andere Möglichkeiten jedoch stecken viele noch in der Test-Phase und/oder sind leider für einen normal Sterblichen finanziell nicht leistbar.

Auch haben wir uns mit dem Thema Leimutter etwas beschäftigt. Doch dies ist für uns dann mindestens für die nächsten 25 Jahre nicht leistbar .

Wir wissen natürlich das das LEBEN das wichtigste ist jedoch haben wir auch so einen drang selber einmal ein eigenes Kind zu haben. Uns sollte es irgendeine Möglichkeit geben das dies doch möglich ist würden wir das auch gerne nutzen. Es würde uns so stark belasten wenn dies nicht mehr funktionieren würde.

Auch wurde bis jetzt noch von keinem Arzt bestätigt das Lebensgefahr besteht. Davon sind wir nun auch ausgegangen das dies nicht der Fall ist. Das es ernst wird ist uns beiden klar .... doch wir möchten unseren Traum nicht so einfach aufgeben. Bzw. wir können es einfach nicht. Ich hoffe das man uns in der Hinsicht ein wenig versteht.

Funktioniert (bzw. kann es funktionieren) das man z.B. die Gebärmutter mit Medikamenten in eine art schlaf versetzt wo diese dann weniger anfällig für die Chemo- bzw. Strahlentherapie ist. Ich habe dazu im Internet noch zu wenig darüber gefunden.

Ein "es ist zumindest möglich dannach Kinder zu kriegen" ist zumindest besser als ein "es geht zu 100% nie wieder". Wir könnten eher diese Methode annehmen als dieses endgültige.

Ich hoffe wir kommen hiermit nicht zu oberflächlich mit unserem "Traum" herüber. Es ist einfach verzweiflung....auch wenn man die aus dem Text eventuell nicht herauslesen kann.

Vielen Dank nochmals und Liebe Grüße an euch alle.