Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Christiane1609]

Da komme ich gerade aus dem Urlaub zurück und lese die schlechten Nachrichten. Ich weiß gar nicht, was ich sagen soll. Gebt die Hoffnung nicht auf! Solange es noch Therapie-Optionen gibt, werden wir kämpfen.

Für die BRCA & Triple Negativen unter uns: in den USA sind neue Studien mit PARP-Inhibitoren angelaufen, z.B. "BROCADE". Ab Herbst soll Deutschland wohl mit dabei sein. Das werde ich mal im Auge behalten.

Alle Liebe, Christiane

[schlüsselblume]

Hallo ihr lieben,
wollte mal fragen ob ihr auch noch einen Platz für mich habt??
Zu meiner Person im kurz durchgang
2005 Mammacarcinom Brusterhaltend operiert(rechts)
36mal Strahlentherapie
2008 wieder Krebs Ablatio der rechten Brust bei geichzeitigen Aufbau und
Chemotherapie 6mal TAC
von da an immer Kontrollen Ihr wisst am besten was ich meine.
im Jänner dann ein blauer Fleck an der rechten Brust.
Untersuchungen;Gewebeproben,( Stanzungen rechts und links(da sich die Meta schon ausgebreitet haben.
12,Mai OP paliative Ablatio rechts und links.
Meta in Knochen Wirbelsäule Becken und meiner Lunge
Gerade 3 Chemo hinter mir starke Knochenschmerzen,von den nichtmehr vorhandenen Haaren nicht zu sprechen,ziehmlich am Ende.
Durch die Chemo verheilt auch meine Wunde nicht bin schon ziemlich verzweifelt.
Da hier alle im gleichen Boot sitzen tut es mir schon sehr gut jemanden zu haben der das gleiche fühlt und sich gegenseitig aufbaut.
ich wünsche euch jetzt eine Gute Nacht.
Eva

[Ortrud]

Hallo Eva,


natürlich haben wir einen Platz für Dich. Ich denke, ich spreche hier für alle. Die Haare sollten Dein kleinstes Problem sein, die wachsen wieder. (meine sind schon ca 2,5 cm lang.



Bekommst Du gegen die Knochenschmerzen Bestrahlungen? Mein ehemaliger Onko sagte einmal zu mir, an Knochenmetas stirbt man nicht.

Welche Chemo bekommst Du gegen Deine Lungenmetas?

Einen schönen Sonntag wünscht Dir Ortrud

[schlüsselblume]

Hallo liebe Ortrud,
danke für Deine lieben Zeilen.
Ja das mit den Haaren weiß ich hab ja schon 2008,den neuen oben ohne Look getestet,nur mann hofft doch immer wieder diesesmal werden sie es aushallten,oder vieleicht gehn sie gerade bei mir nicht aus usw.
Zu Deiner Frage was ich gegeb die Lungenmeta bekomme
auf meinen Therapieplan steht: Einleitung einer palliativen Chemotherapie mit Abraxanen in Kombination mit Antikörpertherapie Herceptin.
Letzeres habe ich ja noch der Chemo 2008 für ein Jahr lang im 3 Wochentakt bekommen.Was mich aber stark verwunderte bei der ersten Gabe diesesmal(habe jetzt die 3 Chemo hinter mir) war es genau das Herceptin welches mir die Luft zuschnürrte.Ich hatte das Gefühl mann schalltet ganz langsam die Luft aus.
Nach schnellen Spritzen und einer Stunde warten hat man wieder weitergemacht und die Infusion 3 Std lang(sonst eine halbe) langsam in mich hineingetröpfelt.
Gegen meine Knochenmeta. bekomm ich alle 4 Wochen XGEVA gespritzt.
Ich habe am Freitag ein CT Lunge und Abdomen gemacht.
Wie es weiter gehen soll (sprich ob mein Körper auf die Chemo angesprochen hat) besprechen wir kommenden Freitag.
Ich muss dazu sagen als ich erneut die Diagnose Brustkrebs bekamm wollte ich keine Chemo mehr den ich bin 48 Jahre meine 3 Kinder sind schon in der Lage ohne mich auszukommen.(das war mein Ziel bei der Diagnose 2005)
Doch ich bekamm keine Luft mehr und man hatte bei mir eine Pleurapunktion rechts und links gemacht .Ergebniss starke Schmerzen Zusammenbruch Komplette Atemnot Aufwachen in der Intensivstation( 3,5 Liter Wasser insgesammt)
Das war dann doch der Startschuss für die Chemo den ersticken wollt ich nicht.
Jetzt warte ich mal ab was am Freitag gesagt wird.
Ich wünsche Dir und Deiner Fam einen schönen Sonntag

[Ortrud]

Hallo Eva,

hast Du mal Dein Herz schallen lassen? Herceptin geht bei manchen auch auf das Herz. Bei mir wird es 1/2 jährlich gemacht.

Chemotherapien habe ich schon sehr viel durch. Ob die Haare ausgehen oder nicht, ist mir inzwischen sch...egal. Natürlich sieht eine Glatze bei Frauen nicht so gut aus. Schließlich sind die Haare auch Schmuck.

Lungenmetas habe ich auch, die geben aber Ruhe. Knochenmetas haben sich bisher noch nicht bei mir eingestellt, zumindest keine schmerzenden.

Dafür habe ich Lebermetas, die sich leider bei mir sehr wohlfühlen und keine Anstalten machen zu verschwinden.

Gib bitte wieder Laut, vor allem, wenn Du etwas Neues weißt.

[Tanja28]

Guten morgen meine lieben,

jetzt plagen mich auch noch Rückenschmerzen. Und nichts hilft. Kann Nachts nicht schlafen und hänge total in den Seilen. Mein Bauch nervt mich auch. Ich gehe wie ne Oma. Ich hoffe die nächste Chemo wirkt.

Lg Tanja

[bibbi73]

Hallo Tanja. ...

ich drück dir soooooo die Daumen dass deine schmerzen besser werden und die nächste chemo hilft. ich weiss genau wie du dich fühlst da i ch ja die gleichen schmerzen habe. im sitzen und liegen geht es mit dem bauch aber laufen ist die qual..ist das ähnlich bei dir?

ansonsten nehm ich ja inzwischen den 5.tag xeloda ...was mir angst macht ..ich merk nichts...

liebe tanja und alle anderen lasst euch drücken. .ihr glaubt gar nicht wie gut mir dieses forum tut.

[Tanja28]

Hallo Bibbi,

ja ist bei mir auch so. Sind Deine Metas in der Leber auch so groß? Was möchtest Du merken? Ich hatte die auch schon. Und in der Chemopause immer Durchfall.

LG

[falino]

Liebe Eva,
erst einmal herzlich Willkommen, auch wenn der Anlass nicht so schön ist.

Liebe Tanja, weisst du schon, welche Chemo du bekommst?

Hi Bibbi, als ich Xeloda bekam, dauert es auch eine Weile, bis Nebenwirkungen kamen.

Am 11.09 habe ich MRT, die Aufregung steigt! Ich habe zwar ein gute Gefühl, aber das hatte ich schon oft und wurde schon oft enttäuscht.

Jetzt versuche ich, mich abzulenken. Ihr kennt es ja alle zu Genüge

[bibbi73]

@ Tanja. ..so genau weiß ich das gar nicht ....scheint aber schlimm zu sein. ..so richtig den befund mit mir besprochen hat niemand. .genauso merkwürdig find ich dass keine weiteren Untersuchungen gemacht werden...woher wollen die denn wissen dass ich nicht auch noch nen rezidiv habe.....
und wegen der Nebenwirkungen warte ich weil die onkologin meint dass das ein Zeichen wäre dass sie anschlägt. ...

[Stern2011]

Hallo ihr Lieben,

hier passiert so viel in letzter Zeit, komme kaum noch mit.
Nehme auch Xeloda im 11. Zyklus. Bei mir haben die Nebenwirkungen auch erst später eingestzt, so ab dem 3. Zyklus. In der Chemopause habe ich auch immer Durchfall. Ich dachte schon das wäre aussergewöhnlich, weil es immer in der Pause ist. Beruhigend, dass es auch anderen so geht.
Ausserdem plagt mich das HFS.

Habe mich auch schon lange hier nicht mehr gemeldet. Plane meine Brust wieder aufbauen zu lassen, nachdem ich erfahren habe, dass die TACE sehr gut angeschlagen hat und meine Leber Metastasenfrei ist . Hatte drei Metas (2x4cm und 5cm im Durchmesser).
Der OP-Termin zum Expandereinsatz steht für den 17.09.
Jetzt sind leider meine TM wieder gestiegen und es wird nochmal ein komplettes Staging gemacht. Am 13.09. ins MRT, CT und zur Mammo, am 16. dann zum Knochenszinti.
Wenn wieder was gefunden wird, muss sich erst da drum gekümmert werden und es wird erstmal nix mit der neuen Brust.

Hab so eine Angst vor dem Ergebnis und dann direkt danach evtl. die OP!
Bin zur Zeit fertig mit den Nerven . Und kann auch kaum noch schlafen.

Danke, dass ich mich hier mal wieder ausheulen durfte. Bitte drückt mir auch die Daumen für meine Untersuchungen und die OP.
Bin auch gedanklich immer bei euch, auch wenn ich mich nicht so oft melde.

Wünsche auch allen hier Alles erdenklich Gute und dass alle Therapien noch sehr lange gut anschlagen !

[Parvati]

Hallo Ihr Lieben,
Ich habe ein furchtbares Wochenende hinter mir. Am Samstag morgen habe die erste Tablette Afinitor genommen und die Nebenwirkungen haben mich schon vom Hocker gehauen: Erbrechen die ganze Nacht durch (fast so schlimm wie bei der Chemo), Kopfschmerzen und Knochenschmerzen im Kiefer. Das ist definitiv nichts, was ich jeden Tag schlucken kann,
Lg
Parvati

[jenin_hh]

Hallo Ihr Lieben!

Ich brauche mal euren Rat!
Ich bin nach wie vor mit hohem Fieber im Krankenhaus.
Bisher haben weder das mehrmalige Röntgen der Lunge, noch die Urinproben oder die endlosen Blutkulturen irgendetwas ergeben.
Die diversen Breitband Antibotikas haben das Fieber immer noch nicht im Griff und so werde ich noch eine Weile hierbleiben müssen!
Sollte es bis Mi keine entscheidende Wendung geben kommt der Port raus, auch wenn die Kulturen nichts anzeigen.

Habt ihr schon mal davon gehört, das es eine Portinfektion gibt, ohne das die Kukturen Bakterien anzeigen?

So ein Mist!!! Erst raus und dann in ein paar Wochen wieder rein.

Sollte ich nach Portentnahme immer noch fiebern gibt es Kortison, weil dann das Fieber auf die Chemo oder die Metas zurück geführt wird!
Meine Onkologin glaubt nicht, das es daran liegt, weil Carboplatin und Gemzar untypisch für hohes, langanhaltendes Fieber sind.

Habt ihr da Erfahrungswerte??

Manchmal habe ich das Gefühl, dass die Ärzte hier so ein klein wenig denken: " Na, wenn wir nix finden dann liegt es halt an Chemo oder Metastasen."

Ich habe gefragt, ob noch mal ein CT oder MRT gemacht wird.
Hält man für unnötig...

Oh, Mann ich möchte Fieber frei sein und nach Hause zu meinen kleinen Jungs!!!
Manchmal habe ich das Gefühl, ich werde hier immer schwächer und kränker....

Ganz liebe Grüße an Euch alle!
Ich denke an Euch Tanja, Ann und all die anderen!!

Anja

[Christiane1609]

Hallo Anja,
Gib im www mal "Fieber ohne Keime"ein. Dann kommst du zu einer interessanten Seite des Krebsinformationsdienstes. Das Fieber kann tatsächlich "nur" vom Tumor kommen. Ich hoffe, dass die Ärzte dir schnell helfen können.
Alles liebe, Christiane

[elaine70]

Ach Anja,
hoffe sehr für dich, dass sich das Fieber bald wieder legt und sich eine Erklärung ergibt...
Drück dich
Elaine