Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[bezaubernde66]

Liebe Birgit, auch ich als nicht Mama muss mich mal tief verneigen vor deinem Arrangement für deine Kinder, trotz dieser Sa...blö.. Krankheit.

Ich habe keine Kinder und bin schon manchmal ein Nervenbündel...hihi..aber was du trotz oller Blutwerte noch alles am eißen bist...Respekt ...

Ich habe mich immer über Zeilen von dir gefreut,
heute hoffe ich dir eine kleine Freude machen zu können...indem ich dir sage wie toll du das alles machst.

Mir persönlich geht es von allen Werten her Spitze und mein letztes CT Vor vier Wochen lautete ...kommt immer noch einer null remision gleich.

Ich wünschte ich könnte etwas von meinen guten Werten zu dir rüber Beamen ...bss bss bss ... Vielleicht hat es ja geklappt Nun wünsche ich dir eine gute Nacht und bete das deine Werte besser werden.

Knuddelige grüße ...Beate

[caterina68]

Liebe Birgit,

ich denke jeden Tag an Dich und hoffe so sehr, dass du körperlich und seelische bei Kräften bleibst. Dass du so viel durchmachen musst, das Leben ist nicht gerecht.

Meine Tochter ist heute 9 Jahre alt geworden, habe gerade unsere Gartenparty mit Schnitzeljagd überlebt. Ich mag auch keine "vorgefertigten" Geburtstagsfeste, letztes Jahr ging es allerdings nicht anders, da ich zwei Wochen zuvor meine Mastektomie hatte. Da war ich froh, überhaupt feiern zu können. Dieses Jahr haben wir dann gleich 16 Kids eingeladen, was doch ziemlich viel war. Bin jetzt echt erschossen.

Ich wünsche euch morgen ein tolles und gelungenes Fest bei schönem Wetter Gute Nerven und keine trüben Gedanken.

Alles Liebe

Petra

[Geliplie]

Liebe Birgit. Ein Wahnsinn, was du leistest. Und gerne würde ich kommentieren, was du unkommentiert stehen lassen möchtest. Nun isser 8, aber habe keine Angst, meiner kuschelt mit 9 noch gerne. Morgen geht es auf große Reise, erste Klassenfahrt. Die Aufregung ist groß. Ich selbst habe morgen meinen Gen Test. Aber das Ergebnis dauert ja bekanntlich sehr lange.
Ich wollte als unzuverlässige hier mal wieder Liebe grüße da lassen. Wegen Juli und so meldest du dich??

Deine

[margit b.]

Liebes Birgit-Engelchen,

du machst das ganz toll! Meine Kinder sind schon erwachsen, aber die Schatzsuche an ihrem Geburtstag - darüber sprechen sie heute oft noch. Nebenbei muss ich gestehen, dass ich nie 11 Stationen geschafft habe!
Jetzt hast du dir wirklich ein paar ruhigere Tage verdient. Hoffentlich spielt das Wetter mit und du kannst in deiner Hängematte dösen.

Ich wünsch dir alles Gute und noch viele Kindergeburtstage!
Margit

[Swabs]

Liebes Engelchen
Vielleicht sitzt Du grad im Garten und schaust über die Wiese, wo sich gestern all die vielen Kinder getummelt haben. Das war sicher ein anstrengender Tag für Dich. Ich hoffe Du konntest auch ein bisschen abschalten und Dich vom Gelächter der Kinder anstecken lassen. Die Kinder werden Dich auf jeden Fall dafür lieben ! Ich bewundere Dich, dass Du noch so viel Energie aufbringst um so eine Kinderparty zu organisieren!
Heute ist sicher "Aufräum-Tag" und auch Erholungstag für Dich. Nimm Dir Zeit, lass die Beine und Seele baumeln und pfeiff auf die Meinung anderer....Du hast Dir ein Lob mehr als verdient!
Liebe Grüsse Swabs

[jt2012]

Hallo Engelchen,

nun ist es geschafft und du bestimmt super zufrieden! Zu Recht

Ja, ich habe nie weitergeschrieben...bin wohl ziemlich schreibfaul, gerade mit Handy! Aber ich lese immer bei euch mir

Mein Darm hat sich weitestgehend eingekriegt und auch meine blase funktioniert mittlerweile wieder, wenn auch ohne Gefühl dafür. Will heißen, sie kann zwar genug halten und ich bekomme sie mit drücken auch gut leer, aber ich spüre sie halt kaum und gehe nach Zeit und Gefühl zur Toilette. Nun ja, aber damit kann ich gut leben.

Von der OP habe ich mich komplett erholt und der Alltag hat mich in weiten Teilen wieder.Zum Glück.

Leider hat die entgültige Histologie meines Tumors ziemlich unerfreuliches Zutage gefördert, so dass ich mich momentan durch die Chemo kämpfe. Heute geht's weiter und ich muss noch zittern, ob die Blutwerte hinhauen und dabei will ich doch am Wochenende in Urlaub fahren
Ich hoffe, es klappt.

Liebe Grüße!

[Panda72]

Liebe Alle,
habe Euch heute in Pamplona in der Kirche in mein Gebet eingeschlossen.
Grüße vom Camino Frances.
Panda

[Stefanie L.]

Hallo Birgit,

wir kennen uns noch nicht, aber ich habe schon viel bei Dir gelesen und auch gelernt. Ich habe großen Respekt vor Deinem Durchhaltevermögen, Deiner Hilfsbereitschaft und Deiner liebevollen Anteilnahme. Du bist wahrscheinlich noch geschafft von der schönen, großen Kinderparty in Deinem Garten, ich darf Dir hoffentlich trotzdem eine Frage stellen ?!?
Bei meiner Freundin Angelika wurde nach Erstdiagnose 12/2013 und großer OP mit anschließender Chemo mit Carboplat. + Tax. + Avastin Ende Dezember 2014 das erste Rezidiv anhand des gestiegenen Tumormarkers diagnostiziert. Weil sie sich blendend gefühlt hat, hat sie mit dem Beginn der Chemo noch gewartet. Ab Ende März ging es ihr schlagartig schlechter: Pleuraerguss und Aszites im Bauchraum. Laut CT Veränderungen im Lungenparenchym und eine Lebermetastase von 2,7 cm. Sie bekam am 10.04. und am 08.05. ihre ersten beiden Cyklen Carboplatin + Caelyx, wegen ihres schlechten Allgemeinzustands in der Klinik in HH. Jetzt ist sie zuhause und es geht ihr unverändert schlecht: kein Appetit, Übelkeit, Aszites. Bei einer Blut- und Ultraschalluntersuchung Ende letzter Woche bei ihrem Onkologen wurde ein stark gestiegener Tumormarker festgestellt und weitere Lebermetastasen entdeckt. Der Onkologe ist der Meinung, dass Caelyx nicht anschlägt. In der Klinik wurde immer gesagt, dass Caelyx erst nach 3-4 Cyclen anschlägt. Aber Metastasenwachstum während der Chemo???
Ich habe gelesen, dass Du schon das 2.te Mal Caelyx bekommst. Wie ist Deine Erfahrung? Kann es wirklich sein, dass Caelyx so lange braucht, um den Messi anzugreifen? Wir hatten mit beginnender Wirkung nach dem 2.ten Zyklus gerechnet...
Jetzt sind wir sowohl beim Onkologen, als auch bei der onkologischen Tagesklinik in HH in der Warteschleife mit unseren Fragen. Heute nachmittag wollen wir auch in der Charité um Rat bitten. Der Onkologe würde gern Topocetan ab nächsten Montag geben und Caelyx abbrechen...
Es wäre total lieb von Dir, wenn Du uns ganz kurz etwas über Deine Erfahrung mit Caelyx schreiben könntest.

Ganz liebe Grüße aus dem norddeutschen Schmuddelwetter von Stefanie

[berliner-engelchen]

Liebe Stefanie,

willkommen. Dass Du hier sein musst, ist sehr traurig für Euch. Aber wenn es denn nun mal schon Euer Schicksal ist, dann ist es zumindest gut, dass es diese Anlaufstelle gibt.

Du fragst mich nach dem Ansprechen für Caelix - das ist schwierig zu beantworten. Denn es ist bei jeder anders. Das ist ja das seltsame an den Krebszellen. Manchmal wirkt eine Substanz hervorragend, manchmal - selten - versagen alle bekannten Substanzen ....

Bei mir persönlich ist es so, dass Caelix das am besten wirksame Zytostatikum ist, von allen, die ich bekam. Es hat beide Male bereits nach der 2. Gabe einen gravierenden Rückgang der Tumorzellen und des TM (er ist bei mir sehr aussagekräftig) bewirkt.
Allgemein habe ich die Erfahrung gemacht, dass Caelix entweder von Anfang an sehr wirksam ist oder eher gar nicht wirksam.

Die ärztliche Empfehlung lautet in der Regel: wenn es bis nach der 3. Gabe keine relevantes Anschlagen oder ein nachweisbares Versagen (wie Euch) der Chemo gibt, dann soll der Wirkstoff gewechselt werden.

du schreibst: "Bei einer Blut- und Ultraschalluntersuchung Ende letzter Woche bei ihrem Onkologen wurde ein stark gestiegener Tumormarker festgestellt und weitere Lebermetastasen entdeckt"
Hier ist meine Frage: wie sind denn die genauen Werte des Tumormarkers ?? (es gab hier auch schon Aussagen, dass ein TM der von 8 auf 25 rauf ist, "verheerend gestiegen" sei ... )
und ist sich der Onkologe OHNE eine CT oder MRT sicher, dass es sich um Lebermetas handelt?
Wäre es nicht eine Option, genauere Aussagen durch eine Bildgebung machen zu können bevor man wechselt??

Aber aus dem Bauch heraus würde ich in vorsichtiger Ferndiagnose wohl auch von einem Nicht-Anschlagen des Caelilx ausgehen. Die Frage ist nur, was man in Folge gibt?
Rein rechnerisch ist es ja so, dass Angelika als Platinsensibel ( da Rezidiv später als 6 MOnate nach behndalungsabschluss) bekam. Man könnte darüber nachdenken, niedrigdosiertes Taxol weekly zu geben. das bekam Moni, die Schwester von "Vlinder", die hier auch schreibt. Und das half 2 Jahre sehr gut!

Wurde Angelika schon auf BRCA1 und 2 Mutation getestet? Wenn nicht, dann könntet Ihr das auch machen lassen, dann habt Ihr in ein paar Wochen das Ergebnis, was für die weitere Behandlung eventuell von Bedeutung sein kann.
jetzt kurzfristig allerdings noch nicht.

Bevor Ihr Topotecan gebt, würde ich auch über Gemzar nachdenken. Das hat eine höhere Anschlagsrate und auch einen höheren Wirkungsgrad. Bedeutet: der Prozentsatz vvon Frauen, bei denen die Substanz wirkt ist höher.
Ich hatte das in meiner 3. Chemo. Topotecan hatte ich noch nicht.
ich würde auch versuchen, Carbopl. beizubehalten.

ALLES: Meine Persönliche Meinung basierend auf jahrelanger Eigenerfahrung, ausdrücklich! keinerlei Anspruch auf Richtigkeit.

Keiner weiß in dieser Situation, was der richtige "Königsweg" ist. Meist halten die Ärzte sich sehr bedeckt, wenn man nachfragt, WARUM sie sich den für dies oder das entscheiden. Oder wenn man fragt, warum geben sie nicht das xy?

Ich würde auf JEDEN FAll mehrere Meinungen einholen. Aus Berlin auf jeden Fall. Eine Idee wäre auch noch die ärztlichen, kostenfreie Beratung bei der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr oder bei der Dt. Krebsgesellschaft.


Mehr fällt mir auf die Schnelle und mit einem quengelnden Kind an der Backe nicht ein.
Es tut mir so leid, dass Eure Geschichte so rasend schnell so einen dramatischen Verlauf nimmt. und ich wünsche Euch nichts mehr, als dass ihr es schafft, dem Krankheitsverlauf eine andere Richtung zu geben .... und eine Besserung zu erzielen. alles was ich kann, meine Daumen und alles, sind gedrückt !!!

ach ja: ich sehe gerade, ihr seid aus dem Norden, aus der Nähe von Hamburg - seid Ihr denn im UKH in Behandlung?? Von dort habe ich schon viel Gutes gehört. Auch die liebe bezaubernde Beate wird beispielsweise dort behandelt und hat schon soo viele Behandlungen hinter sich. Falls Ihr mal nachlesen wollt:
http://www.krebskompass.de/member.php?u=29518

so, jetzt muss ich mich meiner Tochter widmen.

bis ganz bald mal, lasst mal von Euch hören, wie es weitergeht.

Alles liebe
Birgit

[Claud]

Hallo
Befinde mich gerade im Krankenhaus. Habe massive Herz Probleme nach meiner letzten Chemo bekommen.Die docs meinen das kommt von Caelyx vorher, jetzt nehme ich Betablocker weil ich einen Ruhepuls von 120 hatte. meine Blutwerte spinnen auch total mal sehen wie das weiter geht.
Mfg Claudia

[Claud]

Liebe Katzenjule,

danke für Deinen Empfehlung, ich werde heut nachmittag wegen meiner Blutwerte mit meinem Doc telefonieren und ihn dazu befragen. Bei all der Aufregung um meinen Port habe ich heute nicht drangedacht ihn zu fragen.

Die Betablocker senken meinen Blutdruck auf 90/70, also viel zu niedrig und ich nehme die minimal Dosis, aber mein Puls ist immer noch ein klein wenig über 80.

Heute morgen hat mein Doc hat meinen Port mit einer Substanz aufgefüllt, die bis Montag einwirken soll. Zumindest hat er eine kleine Menge reingebracht, die im KH waren total unfähig, überfordert halt. Hoffentlich klappt das ansonsten brauche ich schon wieder einen Neuen.

@engelchen,

paß gut auf dein Herz auf, ich war erst vor 5 Wochen beim Kardiologen und es war alles OK. Mein Rücken ist soweit in Ordnung, nur die Spritzen für die Leukos verursachen mir am ganzen Körper schmerzen.

Stell dir vor ich bin Sonntag nacht ins KH, dort hatte ich 0.9 Leukos!! Diese Vollpfosten haben mir erst Montag abend um ca 20 Uhr etwas gespritzt. Auf meine Frage, warum denn nicht gleich, bekam ich als Antwort "weil wir immer nur um ca. 20 Uhr spritzen". Was soll man dazu sagen?
Die sehen mich nicht mehr. Dazu wäre es auch nicht gekommen, wenn mein Doc nicht in Urlaub gewesen wäre, denn die Spritzen habe ich auf Vorrat im Kühlschrank und Betablocker hätte ich von ihm auch Nachts bekommen können.

Ich drück Euch

lg Claudia

[Claud]

Liebe Birgit,

bin seit Donnerstag schon wieder zuhause und meine Blutwerte haben sich alle, glücklicherweise, wieder erholt.

Die haben mir Neulasta gespritzt, nie wieder! Zuhause im Kühlschrank hätte ich Granuzyte 34 gehabt, das verordnet mein Doc, konnte mich aber schlecht selbst versorgen im KH

Wegen Lonquex muss ich mal fragen
Mein Port läuft nicht mehr, ist ja schon mein zweiter und ich habe keine Lust auf eine Kontrastmittel Untersuchung und schon wieder Port OP
Wenn ich einen brauche, dann nur am Arm, obwohl,ich komme langsam in das Alter indem man sich über Dekolltee - Gefummel freut

Wie gehts dir grad? Leidest du unter dem schwülen Wetter? Deine Kinder dürften dich ganz schön auf trab halten, ich stell mir das ziemlich anstrengend vor. Wie du das nur schaffst

ich denke viel an dich

lg

[Swabs]

Liebes Engelchen
Ich hoffe Dir geht es auch wieder besser. Du hast ja schon bald wieder die nächste Chemo-Gabe?

Ich habe eine Frage an Euch und alle Mitleser/innen
Vor meiner Krankheit habe ich eine Weile Weihrauchkapseln eingenommen. Damals war das für meine Rheuma-Gelenke. Jemand hatte mir mal gesagt, dass dies gut sein soll... Weil ich immer noch von diesen relativ teuren Kapseln besitze und die nicht wegwerfen wollte, habe ich gestern auf dem Internet geschaut, ob ich diese mit meiner jetzigen Erkrankung weiterhin einnehmen kann. Dabei bin ich auf ein interessantes Dokument aus dem Jahre 2013 gestossen. Darin wird erwähnt, dass Weihrauch auch für "unseren" Krebs gut sei
Engelchen Du warst doch eben an diesem Vortrag, wurde da irgendwas erwähnt?? Oder wurde das irgendwann in einem Eurer Arztgespräche erwähnt?

Da der Beitrag vom National Health in England publiziert wurde, ist er nur Englisch, aber hier wäre er nachzulesen:
http://www.nhs.uk/news/2013/12Decemb...ht-cancer.aspx

Hoffe ich darf das hier einfach so fragen, es interessiert mich natürlich sehr und Euch alle vielleicht auch . Ich frage natürlich meine Ärzte ebenfalls! Und es ist für mich überhaupt nicht als Ersatz für eine Chemo gedacht, sondern als Zusatz, so wie die Misteltherapie.

Liebe Grüsse und danke schön. Swabs

[Kerstin40]

Liebe Birgit,

ich komme aus dem Brustkrebsthread. Bin seit April 2014 dabei. Das Standardprogramm fand mit Höhen und Tiefen statt, letztendlich war alles ab Mitte Dezember 2014 überstanden, es stand nur noch bis Juli 2015 die
3-wöchige Herzeptin-Gabe an.
Im April 2015 wurden leider Hirnmetastasen (aufgrund epileptischer Anfälle) festgestellt.
So geht auch bei mir der Kampf gegen den Krebs weiter...

Warum ich jetzt in Deinem Thread schreibe: Ich habe schon im letzten Jahr Deine Geschichte hier immer wieder mal verfolgt. Ich will Dir einfach nur sagen, dass ich es toll finde, wie Du damit umgehst, Du bist ein Stehaufmännchen! Du bist auch so ein Vorbild für mich und ich wünsche Dir von ganzem Herzen nur das Beste!! Hoffe, Du verträgst Deine momentane Chemo einigermaßen!!

Ach ja, nochwas: Du hast Katzen. Wir waren immer gegen eine Katze oder einen Hund. Haben lediglich Fische (mit viieeel Guppy-Nachwuchs ). Das ist aber das Steckenpferd meines Mannes...

Meine Taxifahrerin, die mich zu den ganzen Bestrahlungen fast täglich gefahren hat, sprach das Thema mal an. Aus eigener Erfahrung meinte sie, Katzen würden den Menschen gerade in schwierigen Lebenssituationen so gut tun.

Wir werden nun eine Katze uns anschaffen, allein schon wegen unserer Tochter, sie ist 8. Und ich glaube, mir wird sie auch gut tun... Geboren sind die Kätzchen schon, sie bleiben jetzt erstmal einige Wochen bei der Mama. Freu mich richtig drauf!!

Liebe Grüße!
Kerstin

[Geliplie]

Guten Morgen all ihr Lieben.
Da will ich mich nach längerer Abstinenz mal wieder hier einschalten. Liebes Engelchen, ich hoffe, es geht dir einigermaßen mit der Chemo. Es soll so heiß werden, ich hoffe, du steckst das gut weg. Denk dran, dich bei mir mal zu melden, ne? Wegen einem ungefähren Zeitpunkt, ich weiß das nämlich nicht mehr.
Liebe Kerstin. Deine Taxifahrerin hat sowas von Recht. Mein Sohn bekam die Katze auch mit 8, im Dezember letzten Jahres. Was diese Katze mit ihm und mir gemacht hat, ist unfassbar. Sie gibt eine Liebe, das kann man sich gar nicht vorstellen. Ich komme ja aus dem Angehörigenforum und habe kurz hintereinander meine Eltern verloren an Krebs und einen guten Freund auf andere Weise. Mein Sohn und ich, wir waren am Boden. Durch die Katz sind wir wieder lebensfroher geworden. Allerdings habe ich eine Rassekatze, die ich bisher noch nicht rausgelassen habe. Mittlerweile bin ich auch froh, weil sie jetzt jedes Wochenende mit mir in die Pfalz reist. Ist halt eine Rassereisekatze Ginge mit einer Freigängerin nicht. Aber im August ist die Pfalz Geschichte und wir wollen versuchen, sie an den Garten zu gewöhnen.
Ich wünsche euch allen hier alles erdenklich Gute, freue mich auf Kerstins Erzählungen mit der Miez und werde meine Sachen noch kurz drüben im Kaffeeklatsch los ....
Machts gut, eure