Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!

[Livia]

Das sind ja doofe Nachrichten. Aber zum Glück seid ihr ja in GH in Behandlung. Leider muss man bei unserer Erkrankung sehr viel Geduld haben, was jedesmal sehr schwer ist.
Ich denk ganz fest an euch und schick euch viel Kraft.
LG
Sandra

[Kaffeetante]

Hallo Ihr Zwei

Scheibenkleister... das ist nicht so toll... ABER Ihr habt schon andere Dinge gemeistert..dann ist das mal eben ein Tankstop.

Das die Angst immer wie ein Schatten da ist mal grösser und mal kleiner ist klar. Leider steht Ihr der Sonne gerade ungünstig entgegen.
Versuche weiter Positiv zu Denken und zu Handeln... meine Daumen sind gedrückt

Denk an Euch...
gruss Gabi ( und Jörg)

[Henning Sp]

Hallo Ihr Lieben,

Danke für Eure Aufmunterung, scheint wohl irgendwie dazu zu ghören, dass man auch mal nen Hänger hat. Aber heute, wo die Sonne uns angelächelt hat, sah die Welt schon etwas freundlicher aus (ich bin sowieso ein unheimlicher Sonnenmensch, rein was die Stimmung angeht, na ja soll ja angeblich schon wieder vorbei sein mit der Sonne)

Wir warten jetzt erst mal ab, was unser Gespräch am Freitag bringt, ich hoffe, die Docs haben zwischenzeitlich miteinander kommuniziert und sind etwas schlauer als letzte Woche. Habe versucht mich inzwischen noch schlauer zu machen und bin bis jetzt der Meinung, dass es drei Möglichkeiten gibt, 1. es ist doch eine Metastase und man kann sie wieder mit Cyberknife bestrahlen, 2. es ist eine Osteomyelitis, die man mit Antibiotika behandeln kann, aber lt. Dr. L. sprechen da die Laborwerte eigentlich gegen und 3. Es ist ein Knochenmarksödem, davon hat nun noch gar keiner gesprochen, da könnte man wahrscheinlich punktieren. Habe mir dazu erst mal Fachberichte ausgedruckt, die ich Dr. L. vorlege.

Aber für alle drei Möglichkeiten kommen wir wahrscheinlich um diese blöde Knochenmarksstanzbiopsie nicht drum rum. Wir haben allerdings auch schon beschlossen, dass wir versuchen werden damit an einen spezialisierten Orthopäden zu gehen, wahrscheinlich an die Uni Klinik nach Münster.

@ Liebe Doreen, keine Angst, ich kusche vor keinem Arzt, wie Du schon sagst immer nett, freundlich, aber bestimmend , bis jetzt habe ich es immer ganz gut hingekriegt.

Hoffe Deinem Krümel im Bauch geht es gut und die schwelgst in Hochzeitsvorbereitungen.

So und Ihr anderen drei, wenn nicht Gott weiß was da zwischen kommt, haben wir auch vor sowohl nach Berlin wie nach München zu kommen, weil wir Euch alle wieder sehen wollen. Ihr seht, wir sind schon wieder ein kleines bisschen positiver.

Melde mich dann Freitag oder am Wochenende wieder

Alles Liebe
Sigrid

[Silvia Z.]

Liebe Sigrid, lieber Henning,
ihr macht das schon richtig - durchhalten.
LG Silvia und Michael

[doreen]

Hallo Sigrid,

dann hoffe ich hier mal auf positive "News"...
Ich musste schmunzeln bei der Vostellung, wie du dem Doc deine
Fachinfos vorlegst- meine Erfahrungen sind , das die studierten sich
dann eher überfahren auf den Schlips getreten fühle, was ich sehr schade
fand. Aber so machst du das richtig- klasse und weiter so !!!


Übrigens, der Krümel hat uns gestern auf dem Ultraschall zugewunken - war ganz süß, alles dran, Händchen , Füßchen- zuckersüß.
Hochzeit hat ja noch 4 Wochen Zeit ( ???? Hile !!!!) ,
Wir hatten erst mal zu tun, Daddys Betrieb offiziell zu übernehmen, nun sind die 250 Mutterkühe offiziell unsere . Daddy wird es freuen, das seine Mädels nicht auf der Schlachtbank gelandet sind, sondern fleißig Kälber bekommen.

Ich drücke euch die Daumen für gute Nachrichten !

[mietze]

Hallo Ihr Zwei, ich wünsche Euch das ihr die Baustelle in den Griff bekommt,und für die nächste OP Henning alles Gute.
Lieben GRuß Renate

[Henning Sp]

so ich habe ja versprochen heute zu berichten wie es glaufen ist, also hier die aktuellen News.

Dr. L. und Dr. M von Cyberknife haben also tatsächlich diese Woche miteinander kommuniziert. Leider sind sie aber noch zu keinem konkreten Ergebnis gekommen, d.h. drei Ärzte (einschließlich Radiologen) stehen so ein bißchen vor einem Rätsel sind aber alle drei immerhin der Meinung, dass es am wenigsten nach einer Metastase aussieht.

Ich habe natürlich meine neuesten "Ideen" auf den Tisch gelegt und, liebe Doreen, Du wirst es nicht glauben, aber unser Onkologe Dr. L. ist nie beleidigt bei so was, der kennt mich inzwischen schon und weiß, dass ich keine Ruche gebe.

Auch die Idee ggf. zur Uni Klinik nach Münster zu gehen befürwortet er. (er kannte sofort den Professor)

Die Möglichkeit mit dem Ödem schließt er auch nicht aus, dass könnte zum Bespiel einen Nerv bei bestimmten Bewegungen kompriemieren und somit die Schmerzen auslösen.

Wir haben beschlossen jetzt erst einmal abzuwarten was die "Münchner Spezies" nun gemeinsam meinen zu der Geschichte. Außerdem will sich Dr. L. auch noch mit Dr. Victor G aus Hannover beraten, kennen einige von Euch vom letzen Forum in Frankfurt.

Also ich denke, da sind jetzt soviel Ärzte aktiv, die sollen ja wohl einen richtigen Weg finden.

Ach ja, fast schon vergessen, gestern habe ich dann noch gedacht wir müssen die Kiefer OP am Dienstag canceln, da Henning auf einmal übr Nacht eine ganz dicke Beacke hatte. Also sind wir kurzerhand nach Minden gefahren und haben das abgeklärt. Aber der Doc dort meinte dann, es wäre nichts entzündet und er würde das Loch wie geplant schließen.

Dr. L. hat dann sicherheitshalber heute noch ein CT vom Gesichtsschädel machen lassen was wir dann mitnehmen können um auf Nummer sicher zu gehen. Er ist wirklich immer sehr besorgt und kümmert sich.

So, nachdem es ja bei Marita eine gewisse Entwarnung gab, es bei uns scheinbar etwas positiver aussieht, hoffe ich jetzt noch, dass Gabi ihre Stimme bald wieder hat und wünsche euch allen ein schönes Wochenende

Lieben Gruß

Sigrid

[Kaffeetante]

Hallo Ihr Zwei

Drücke die Daumen das die Ergebnisse heissen "Keine Metastase"
Dieses Warten finde Ich immer ganz schrecklich und Energie raubend.

Das die OP troz der Widerstände statt findet finde Ich sehr gut... Toi Toi Toi.

Sigrid.. ich/Wir wünschen Dir von Herzen das Du die Kraft hast Euren Weg frei zu boxen. Denke dabei auch immer an Dich... das haushalten mit den EIGENEN Kräften ist nicht so einfach.
Geniesse
die gemeinsame Zeit und tanke Energie...
Denk an Euch..

Gruss Gabi
( immer noch sprachlos)

[joggerin]

Liebe Sigrid,

wenn drei schon der Meinung sind, es sieht am wenigsten nach einer Metastase aus, dann ist es wohl eine gute Nachricht. Hoffentlich geben die Muenchner auch Entwarnung. Ich drueck euch ganz fest die Daumen und schicke euch ganz viele gute Gedanken.

Liebe Gruesse,

Kinga

[Siegi60]

Liebe Sigrid, lieber Henning,

auch von mir zwei festgedrückte Daumen und hoffe das alles zum Besten wird.
Ihr Zwei seid sturmerprobt und schafft auch diese Hürde wieder. Bin mir ganz sicher.

Ganz liebe Grüße

Siegi

[doreen]

Na, das hört sich doch erst mal nicht so schlecht an. Und dass du bei der Diagnosestellung mithelfen kannst und auch noch gehört wirst, ist einfach mal oberklasse ! Ich hoffe, ihr werdet bald fündig- liebe Grüße!!

[bibikommt]

Hallo ihr beiden,

ich hoffe, dass es Henning inzwischen etwas besser geht?? Und du liebe Sigrid, denkst auch ein wenig an dich???

Ich drücke euch ganz doll die Daumen und finde es echt klasse, dass du bei den Ärzten alles vorbringst und besprichst, wie du es dir vorgenommen hast. Das ist ja nicht so ganz einfach , wie ja aus Erfahrung weiss.

Ganz liebe Grüße

[Kaffeetante]

Jaaaaaaaaa... SIIIGGRRRIIDDD

Melde Dich mal Wie geht es Euch????????????


Gruss Gabi

[Henning Sp]

jaaaaaa... schon gut, ich weiß ja dass ich mich melden muß.

Haben uns gerade erst mal ganz doll über die Nachrichten über Marita gefreut.
Und liebe Gabi, wir hoffen, Deine Stimme erholt sich auch langsam. Wir wollen doch in Berlin quatschen.

Aber nun zu Henning. Habe ihn gestern wieder aus dem Krankenhaus nach Hause geholt. Endlich, eigentlich wollte ich ihn schon am Mittwoch holen, aber die waren da verdammt hartnäckig, von wegen Blutungsgefahr wegen ASS. Na ja manchmal muß sogar ich klein beigeben.

Das Loch im Kiefer ist jetzt jedenfalls erst mal zu. Er hat irgendwie jede Menge Tamponade im Mund, verdeckt mit einer Art Obergebiß, das er aber schon die ganzen Wochen trägt und riecht furchtbar nach Zahnarzt.

Man glaubt es kaum, aber damit kann er sogar schon wider weitestgehend normal essen (kommen gerade vom Italiener). Jetzt muss halt alles erst mal abheilen, aber das hat ja bis jetzt ganz gut geklappt. Und im Spätsommer wird dann der Knochenspan eingesetzt.

Zu seinem allgemeinen Schmerzproblem mit der Hüfte kann ich Euch folgendes mitteilen. Im Moment geht es mit den Schmerzen wieder einigermaßen, nachdem wir die Dosierung etwas umgestellt haben.

Die Docs, sprich unser Dr. L und Dr. M. aus München (der sich ja mit anderen Kollegen noch besprechen wollte) haben leider noch nicht miteinander gesprochen. Ich glaube manchmal, die wollen unsere Geduld und Ausdauer einfach testen.

Spaß beiseite, wir sind jetzt so verblieben, auch wenn es schwer fällt, uns noch eine weitere Woche zugedulden, aber was bleibt uns schon anderes schon übrig.

Liebe Gabis, danke auch für eure Sorge um meine Person, aber im Moment bin ich wieder etwas besser drauf. (Wenn es gar nicht mehr geht, habe ich wunderschöne Entspannungsmusik die mir ganz gut hilft) Und außerdem bleibe ichsowieso immer ein positiver Mensch und weiß, dass Sommer bei uns vieles besser, sorgenfreier und einfacher wird.

Lieben Gruß und nächste Woche berichte ich dann wieder
Sigrid

[Henning Sp]

Hallo Ihr Lieben,

möchte euch mal wieder kurz auf den Neusten Stand bringen.

Im Moment fühlen wir uns irgendwie wie bei einem Dauertest was das Thema Geduld angeht.....

Also, Cyberknife GH hat sich inzwischen endlich bei unserem Dr. L. gemeldet und will eine nun ganz " spezifizierte" Bestrahlung machen, die allerdings auch eine besondere Aufklärung vorab erfordert, was immer das auch heißt.

Diese "suspekte Stelle" auf dem MRT soll nun doch eine Metastase sein, und zwar in der Muskulatur und nicht im Knochenmark (angeblich bei der letzten Kontrolle noch nicht sichtbar - obwohl Hennings Schmerzen da auch schon waren.

Wir hatten heute morgen jedenfalls ein ausführliches Gespräch mit Dr. L. , mit dem Ergebniss, dass Cyberknife im Moment wohl die einzig adäquate Therapieoption ist, da alles ander z.B. Operation noch größere Risiken für henning birgt. (z. B. Herz)

Eigentlich ist es ja auch genau das, was wir uns erhofft haben.

als ich dann aber anschließend sofort bei Cyberknife angerufen habe wegen einer Terminabsprache, hat man mich dann leider auf kommenden Mitttwoche vertröstet, da Dr. M. sich noch einmal zusätzlich mit andereren Kollegen beraten will.

Na hoffen wir mal, wenn die sich so viel und intensiv beraten, dass dann auch alles 100% klappt. Wahrscheinlich wird es erst Anfang Juni klappen und wir üben uns jetzt wieder in Geduld, auch wenn es schwer fällt.

Wir wünschen Euch ein schönes Wochenende und melden uns sobald wir genaueres wissen.

Sigrid & Henning