Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!

[Käthchen]

Liebe Sigrid, lieber Henning,

ich hab mich lange nicht mehr bei Euch gemeldet, aber mitverfolgt habe ich immer, wie es euch geht. Bei uns ging es drunter und drüber, das ich kaum noch die Kraft fand, was außer der Reihe zu machen. Aber ihr kennt das ja, aller Anfang ist schwer!
Daß Cyberknife nun doch DIE Option ist, ist doch vielversprechend, auch dass sich so viele Experten beraten ....
Von Geduld kann ich auch ein Liedchen singen, in den letzten Monaten war das immer wieder Etappenziel für jeden neuen Tag.
Langsam scheint sich die Lage bei uns zu entspannen, desto mehr kann ich mitfühlen, wie euch gerade zumute ist. Viel Worte machen wäre da Quatsch, letztendlich muß man das doch alleine stemmen. Seid euch aber unserer positiven Gedanken gewiß!!
Ich wünsche euch jeden Tag mindestens EIN schönes Erlebnis, das wieder Mut macht und die Warterei verkürzt.
Seid lieb gegrüßt, Käthchen

[Siegi60]

Liebe Sigrid liebe Henning,

wenn ihr zwei nicht in Geduld geübt seid, wer dann. Es ist wirklich zermürbend immer wieder auf Termine zu warten. Aber ich sehe es als positiv, dass in dieser Zeit viel beratschlagt wird um die best mögliche Strategie zu finden. Also weiterhin toitoitoi und ich halte Euch ganz fest die Daumen.

In der Hoffnung demnächst nur Gutes von Euch zu lesen

alles Gute Siegi

[Ritterin]

Auch von mir weiterhin alles Gute!!!

Bettina

[Kaffeetante]

Drück Drück Drück Daumen
drei mal schwarzer kater...toi toi toi

Denk ganzzzzzz doll an Euch

Gruss Gabi

[Livia]

Hey ihr Zwei,
ich bin auch in Gedanken bei Euch und drück ganz doll alle Finger und alle Daumen.
LG
Sandra

[joggerin]

Meine Daumen habt ihr auch, liebe Sigrid, lieber Henning. Toi, toi, toi.

LG

Kinga

[Kika]

Hallo Ihr Zwei!
Ich weiß auch, wie schrecklich das Warten ist, warte selbst jetzt auf Termine bei Cyber-Knife. Bei Euch kommt dann auch wieder der Antrag bei der KK dazu und die Ungewissheit macht einen ganz kirre! Man kann sich gar nichts vornehmen und zuckt bei jedem Anruf zusammen.
Aber ich denke ganz fest an Euch und drücke alle Daumen!!!!
Liebe Grüße von Kika.

[doreen]

Hallo ihr zwei, auch ich werd an euch denken- die Option ist doch super -und es ist ja fast geschafft, das Warten meine ich. Es wird sicher klappen ! Liebe Grüße !!

[Henning Sp]

Hallo Ihr Lieben alle zusammen,

ich glaube, ich muss heute wieder ganz viel schreiben, hoffentlich nerve ich euch nicht. Wenn ich jeden Tag geschrieben hätte, wäre es natürlich viel kürzer, aber ich habe im Moment einfach zu wenig Zeit..... Egal ich fange mal an.

Dienstag waren wir erst mal in der Kieferchirurgie zum Fäden ziehen. War für Henning nicht so angenehm, aber dort war man bis jetzt sehr zufrieden mit dem Ergebnis , obwohl sich das ganze ja noch eine ganze Zeit hinziehen wird, bis Spätsommer.

Ja und dann der Mittwoch, sprich Anruf von Cyberknife, ich weiß Ihr habt alle gedrückt was das Zeug hält, aber es hat diesmal leider nicht wirklich genützt. (trotzdem danke, danke, danke und ich weiß Ihr drückt alle weiter) .Ich war den ganzen Tag wie ein Tiger im Käfig, bis endlich um 15:30 Uhr der Anruf von Dr. M. kam.

Jetzt kommt es, ich war ja innerlich schon fast am Koffer packen da Dr. M. im Brief bereits von Bestrahlung geschrieben hat. Auch mit Hennings KK hatte ich schon alles geklärt, die zicken zum Glück gar nicht mehr.

Im Gespräch hat Dr. M. uns dann gesagt, dass er sich mit diversen Kollegen noch mal besprochen hat und man sich letztendlich doch nicht sicher ist was ES ist.
Es gibt die Optionen Knochenhautentzündung, Knochennmarksödem, muskuläre Hintergründe unklarer Genese oder auch schlimmstenfalls eine Metastase, aber keiner weiß es wirklich. Natürlich nicht befriedigend für uns.

Sein Vorschlag war dann, es erst mal mit einer hoch dosierten Cortison Stoßtherapie über zwei Wochen zu versuchen und zu schauen, ob die Schmerzen darunter besser werden (wobei er ja im Moment hier medikamentös mit seiner Dosis MST undNovalgin ganz gut zurecht kommt) und dann ggf. weiter zu sehen.

Gut, war jetzt nicht unbedingt das was wir wollten oder erwartet haben, aber letztendlich wenn man etwas mit „nur Tabletten“ in den Griff kriegen kann, ist es ja o.k. Natürlich weiss ich auch, dass Cortison für viele Sachen oft wie ein kleines Wundermittel ist, aber natürlich auch mit nicht unerheblichen Nebenwirkungen.

Wir also am Freitag, wieder im Duett, zu unserem Dr. L. und haben ihm alles vorgetragen. Der war dann aber gar nicht so begeistert von dem Vorschlag und dass aus drei verschiedenen Gründen.

Primär hat er erst mal Angst, damit die Kiefernekrosengeschichte, die ja nun mal noch nicht abgeschlossen ist, negativ zu beeinflussen, (allerdings wussten die das bei Cyberknife nicht). Zum anderen hat Henning ja als Nebenwirkung auch noch einen Diabetes, der höchstwahrscheinlich horrend entgleisen würde und last not least seine kardiale Problematik.

Was uns auch immer wieder irritiert, ist dass Hennings Schmerzen immer an unterschiedlichen Stellen auftreten von Hüfte über Leiste bis hin zum Knie. Komisch irgendwie. Jedenfalls hat Dr. L. erst noch mal ein zusätzliches MRT vom Oberschenkel und Knie angeordnet, das läuft nächsten Dienstag.


Ja, irgendwie drehen wir uns scheinbar im Moment im Kreise und kommen nicht so richtig weiter. Wir haben jetzt gemeinsam mit Dr. L. beschlossen, uns doch kurzfristig ambulant in der Uni Klinik Münster in der speziellen Tumororthopädie vorzustellen. Vielleicht haben die ja eine konkrete Idee. Mal sehen wie schnell ich dort einen Termin kriege.

So, nachdem ich Euch jetzt erst mal wieder mit unseren Sorgen voll gestopft habe, möchte ich Euch aber heute auch schreiben, dass es uns trotz allem im Moment eigentlich sehr gut geht und das aus diversen, vielleicht nicht für alle verständlichen Gründen.

Es gibt hier so ein paar ganz wenige Eingeweihte von Euch, die wissen, dass wir neben den primären Sorgen um Hennings Gesundheit noch ein ziemlich großes zusätzliches Problem haben, bzw. hatten und das war meine extrem demente Schwiegermutter, mit der wir in einem „Riesenhaus“ gelebt haben. Meine Schwiegermutter haben wir seit Anfang Januar nun in einem sehr schönen Heim unter gebracht, weil es zu Hause einfach nicht mehr ging und sie fühlt sich dort wohl. Das war für uns erst schon mal eine Riesen Erleichterung, mich hat diese Demenz ans absolute Limit gebracht, da wir überhaupt kein eigenes Leben mehr hatten.

Wir wohnen hier jedenfalls traumhaft schön, aber dieses Riesenhaus können Henning und ich zum einen aus finanziellen Gründen alleine nicht halten und die Grundstückspflege von 1600qm schaffen wir auch körperlich nicht.

Also haben wir uns entschlossen uns zu verkleinern und Ende Januar über Nacht ein kleines Häuschen in Bad Oeynhausen gekauft, was im Rohbau bereits fertig war, wie für uns gemacht und was wir händeln können mit einem Minigrundstück von 294 qm., alles ebenerdig und Behinderten gerecht. Das Ganze auch noch schön gelegen.

Jedenfalls sind wir also seit ein paar Monaten kleine Häusle Bauer, was natürlich auch Spass macht und somit mal positiver Stress ist. Aber wir hatten immer noch den schönen, aber alten Klotz am Bein und mussten nebenbei den ganzen Haushalt meiner SM auflösen.

Gestern war es endlich soweit, wir haben den alten Klotz endlich verkaufen können. Juchhuuuuu……Für den Käufer war es ein absolutes Schnäppchen von wegen Preis und Lage. Für uns war der Preis schon eher traurig, aber Geld ist ja wirklich nicht alles, wie wir alle wissen. Für Henning jedenfalls war das eine Riesen Belastung und er ist jetzt sooooo froh und erleichtert und ich auch.

Im neuen Häuschen geht es jetzt mit Riesenschritten in die Endphase und in ca. 6 bis 7 Wochen werden wir also umziehen, Ich werde dann beruflich auf halbe Tage umsatteln und wir freuen uns unheimlich darauf, unser Leben dann ganz anders gestalten zu können, denn Henning ist ja ab 1. Juni auch noch offizieller Rentner.

Unser größter Wunsch ist es jetzt natürlich noch viele gemeinsame schöne Jahre in unserem neuen Heim zu haben und mit unserer weiterhin positiven Einstellung schaffen wir das bestimmt.

Vielleicht gehört das alles nicht unbedingt hier hin, aber ich wollte Euch auch gerne mal an unserer Freude teilhaben lassen und nicht nur jammern.

In diesem Sinne freuen wir uns schon darauf viele von Euch bald in Berlin zu treffen und wünschen Euch erst mal schöne Pfingsten

Eure
Sigrid


P.S. das nächste mal fasse ich mich dann wieder etwas kürzer

[Silvia Z.]

Hallo Sigrid und Henning,
das ist ja ein Mammutprogramm, das ihr euch da auferlegt habt. Aber so ist es besser. Und du kannst auch mal wieder zur Ruhe kommen und Kraft schöpfen. Es genügt, wenn du dich nur noch um euch kümmern brauchst.

Bis bald in Berlin.
LG Silvia und Michael

[Ritterin]

Grüß Dich Sigrid,

also erst einmal - Wahnsinn. Wie schafft Ihr beide das nur alles??

Ich kenne ja Leute die hat das Häusle-Bauen allein schon an die Grenzen der Geduld gebracht. Jetzt hab ich mir gerade alles zweimal durchgelesen und kann´s nicht glauben was Ihr alles auf einmal stemmt. Also Ihr Henning und Du, Ihr beide seid in meinem Geschichtsbuch wirklich schon lange als Superhelden eingetragen.

Daß Henning´s Schmerzen weiterhin ein großes Rätsel darstellen tut mir so leid. An was liegt es denn daß die Ursache im MRT/Szinti nicht identifiziert werden kann? Ist dort etwas klar sichtbar? Entschuldige, falls ich etwas frage was Du bereits schon geschrieben hast.

Mein Vater hatte ja monatelang so höllische Schmerzen, genau wie Du es bei Henning beschreibst. Oft war das gar nicht mehr lokalisierbar für ihn, weil es immer unterschiedlich ausgestrahlt hat. Mal in den Rücken hinauf, dann wieder hinunter in den Oberschenkel, bei Zeiten bis hinunter zu Knie und Wade.
Das war bei uns hartnäckigen Positiv-Denkern ja das einzige Mal daß wir schon mit einer Metastase "gerechnet" hatten und dann war es doch einfach ein ziemlich zäher Entzündungsherd, der nahe an einem Nerv lag, dem dann mit einer Antibiotika Therapie der Garaus gemacht wurde.
Das Gelenk hatte sich vermutlich durch eine dauerhaft Fehlhaltung nach dem Koma entzündet, da mein Vater ja null Muskelmasse mehr hatte und den Körper, als er dann wieder mehr auf den Beiden war, ganz anders belastet hat. Da waren keine Muskeln mehr da gewesen die die Gelenke gestützt hätten.

Vielleicht lohnt sich ja hier wirklich eine Kortison Therapie. Ich bekomme ja selbst imer wieder Kortison, ich kann über die unangenehmen Nebenwirkungen ein Lied singen. Aber wie Du schon sagst kann es manchmal Wunder wirken.

Und natürlich passt alles andere hier auch rein!
Ich kann Dir das mit der Demenz der Schwiegermutter so gut nachempfinden, wir haben das mit der Oma meines Mannes hinter uns (bei ihr ist es Alzheimer). So sehr man sich bemüht das alles noch zu Hause zu meistern, irgendwann kommt leider der Punkt wo es einfach nicht mehr geht. Die Betreuung die die erkrankte Person benötigt kann man irgendwann alleine zu Hause nicht mehr erfüllen. Auch für uns war das alles schwer, aber uns ging es am Ende einfach um die Sicherheit und das Wohlergehen unserer Oma selbst. Es war irgendwann einfach eine 24-Stunden Betreuung/Aufsicht nötig und das konnten wir nicht mehr erfüllen. Wie Ihr beide das neben Euren eigenen Problemen so lange geschafft habt ist ohnehin der Wahnsinn.
Freu mich zu hören, daß Ihr ein Heim gefunden habt, wo sie sich wohlfühlt. Es ist eine Umstellung, aber letztendlich einfach NÖTIG.

Ich gratuliere Euch ganz ganz herzlich zum Häusli!
Da habt Ihr einen großen aber guten Schritt gemacht. Meine Eltern sind noch vor der Erkrankung meines Vater von einem großen Haus in ihr eigenes ebenfalls ebenerdiges Heim mit Garten umgezogen - und heute sind sie SO FROH darüber.

Die Pflege des großen Hauses und vor allem die Treppen - wäre später alles eine riesen Belastung gewesen für meine Eltern. Sie genießen das heute so sehr, daß alles im Parterre liegt und alles so übersichtlich ist.
Nach den OP´s wäre das ja alles undenkbar gewesen.

Ihr habt so viel geschafft!!!

Meine Daumen bleiben natürlich weiterhin fest gedrückt.

Alles Liebe, Bettina

[Kaffeetante]

Halloho Ihr Zwei

Ist der Wirbelwind durch euer Wohnzimmer gejagt. Bei euch gehts ja richtig ab
Ich hoffe das Henning seine Schmerzen schnell in den Griff bekommt und der Grund dafür ein ganz simpler ist.Der auch genauso behoben werden kann.
Wünsche Henning das Er schnell wieder "zubeissen" kann .
freu mich aufs Treffen in Berlin... da werden wir alle viel Zeit haben zum Quatschen.

Wünsche Euch noch einen schönen Montag.

Gruss aus dem sonnigen Düsseldorf
Gabi

[doreen]

Hallo ihr zwei,

euer letzter Beitrag ist schon ein Weilchen her, ich denk oft an euch, hoffe, es geht euch gut und würde mich über eine kurze Info freuen.
Ganz liebe Grüße
..übrigens auch an das gesamte mitlesende Forum

[Birdie]

Die beiden sind im wohlverdienten Urlaub, aber es gibt eingies zu berichten - das machen sie dann, wenn sie wiederkommen :-)

[Henning Sp]

Hallo Ihr Lieben alle zusammen,

heute endlich nun, habe ich die Möglichkeit Euch zu schreiben, wie bei uns der Stand der Dinge ist.

Danke Dir liebe Birdie für die Kurzinfo, ich weiß natürlich, dass so einige von Euch an uns gedacht haben, aber wir sind leider noch ein bisschen von der Außenwelt abgeschnitten, sprich, wir haben noch kein Festnetztelefon, geschweige denn Internet, so dass ich auch gar nicht wirklich auf dem Laufenden bin. Aber seit gestern muss ich leider wieder arbeiten , wo ich natürlich einen PC habe und habe mich dann mal grob im Forum umgeschaut.

Erst mal wünschen Henning und ich Dir liebe Sandra und Renate nachträglich alles Liebe und Gute und ein ganz dickes Paket Gesundheit für dass nächste Jahr.

Und dann freuen wir uns natürlich über die vielen guten stabilen Ergebnisse, die doch einige von Euch inzwischen bekommen haben. Das motiviert doch immer wieder.

Nun zu uns, wie Birdie schon geschrieben hat, und einige ja durch Berlin wissen, war es bei uns schon sehr „bewegt“ in vielerlei Hinsicht. Nachdem wir in Berlin waren stand ja unser Umzug direkt an, zwischendurch dann noch das Ganzkörper CT am 26. Juni, und diverse weitere Arzttermine für Hennings verschiedene Baustellen.

Das Beste aber erst mal vorweg, CT Thorax/Abdomen/ Hals u. Kopfweiter stabil, der Stein wird jedes Mal größer habe ich das Gefühl.....

Am 27. Juni kamen dann meine Gardinen und am 28. fast alle Möbel, zwischendurch immer wieder Kartons aus und einpacken. Zum Glück hatte ich viele liebe Hände die tüchtig geholfen haben, aber manche Sachen kann man halt auch nur selber machen. Das schwierigste war Henning zu bremsen.... An diesem Tag haben wir auch zum ersten mal in unserem neuen Häuschen geschlafen, und zwar sehr gut.

Am 29. Juni durften wir dann wieder nach Münster, da die Histologie nach der Biopsie inzwischen endlich da war. Morgens also erst Torisel, dann Zahnarzt - Tamponadewechsel wegen Urlaub und um 13.30 Uhr waren wir dann pünktlich in Münster (ist von uns ca. 1 Std. Autofahrt)

Die Biopsien haben sowohl Nekrosenanteile ergeben, wie leider auch Metastasenanteile. Man geht dort davon aus, dass man mit Cyberknife damals wahrscheinlich doch nicht alles „erwischt“ hat. Ich muss jetzt der Fairness halber dazu sagen, dass man uns damals schon gesagt hatte, dass die Metastasengröße grenzwertig für die Bestrahlung war.

Nachdem man nun in Münster in einer Knochenkonferenz beratschlagt hat, sind die Ärzte zu dem Entschluss gekommen zunächst doch noch zu versuchen eine große Hüft OP zu umgehen.

Statt dessen wollen Sie nun eine Radio Thermo Ablation bei Henning vornehmen, ein minimal invasiver Eingriff mit Schlüssellochchirurgie, und dann gleichzeitig an diese Stelle Knochenzement einspritzen um die Stelle zu stabilisieren. Später soll dann noch eine Nachbestrahlung erfolgen. Für die ganze Geschichte muss Henning nur zwei-drei Nächte in der Klinik bleiben, was ihn natürlich sehr freut, denn er hat inzwischen schon so einen kleinen Krankenhaus Koller, verständlicherweise.

Man glaubt dort jedenfalls, auf diese Weise Hennings Schmerzen in den Griff zu kriegen. Sollte es wieder Erwarten nicht klappen, was wir nicht hoffen, so haben wir immer noch die Option der großen Hüft OP. Unser Gefühl und Vertrauen in das Ärtzeteam dort ist jedenfalls sehr groß.

Bei diesem Eingriff muss auch keine Torisel Pause erfolgen, was uns natürlich auch freut. Jedenfalls sind wir doch guter Dinge nach Hause gefahren.

Am Sonntag, 1.7. ging es dann endlich in den vor allem von mir langersehnten Urlaub, à la Marita eine Woche mit dem Schiff nach Norwegen. Es war eine wunderschöne Woche, man kann es kaum glauben wir hatten Traumwetter, eine wunderschöne Landschaft und haben es ganz geruhsam angehen lassen einfach nur genossen, auch Henning, obwohl er ja schon fast keine Lust mehr hatte.

Diese Woche war natürlich nicht wirklich viel bei unserem Gesamtstress, aber besser als gar nichts.
Den Termin für Münster haben wir inzwischen für den 2. August bekommen.

Die letzte Urlaubswoche haben wir dann noch mit „Entmüllen“ verbracht, was mich mehr geschlaucht hat als der ganze Umzug, von daher habe ich nicht wirklich das Gefühl 41/2 Wochen Urlaub gehabt zu haben (es ist ja unglaublich was man alles so hortet, ich habe mich da eigentlich immer von distanziert).

So, jetzt muss ich doch wohl noch ein bisschen arbeiten. Ich werde euch dann berichten, wie es in Münster gelaufen ist, ich bin mir jetzt schon wieder sicher, dass wie immer ganz viele Daumen gedrückt sind.

Macht es also gut bis dahin

Eure
Sigrid & Henning

P.S. sorry, ich kriege es einfach nicht in Kurzform hin