Metastasierendes Nierenzell-Ca - Lunge & Wirbelsäule betroffen

[Smally]

Hallo liebe Leser und Leserinnen,

vor weniger als 3 Wochen, hat mein Schwiegervater (63) die Diagnose über ein Nierenzell-Carzinom links erhalten. Der Tumor wird als sehr groß beschrieben, im letzten MRT Befund von letzter Woche 7cm x 4cm. Zudem wurden Metastasen der Lungen mit einem max. Durchmesser von 2,3cm und einige Osteolysen/Metastasen in der Wirbelsäule beschrieben (BWK 1-3 u. 6-8, LWK 1-3), 2 Brustwirbel waren bereits so instabil da die Gefahr der Fraktur immens ist und vor Chirurgischer Planung eine Bestrahlung der Wirbel sowie bisher eine einmalige Zometa Infusion gemacht wurde, um einer möglichen Querschnittslähmung bei Fraktur zur entkommen.

Ebenfalls haben wir heute erfahren das paraortal, perlschnurartig die Lymphknoten auf einer Länge von 11cm stark vergrößert sind, der Tumorzapfen ist nicht abgrenzbar.

Leber, sowieso Magen-Darm-Trakt sind unauffällig, die re. Nieren ist mir einigen Zysten versehen.


Die Familie ist sehr niedergeschlagen, ER selbst hat das alles noch garnicht verstanden. In 7 Wochen, soll er zum 1. Großvater werden, ich trage seinen Enkel unter meinem Herzen ...

Die Angst ihn zu verlieren ist groß, mein Mann hat große Angst seinen Vater so früh gehen zu lassen.

Bis auf Schmerzen im Rücken und einem deutlichen Gewichtsverlust geht es meinem SchwiePa aber gut.


Ich habe viel über etwaige Therapien gelesen, aber es ist nicht zu verleugnen das der Krebs leider schon stark vorran gekommen ist ... am Montag haben wir vorstationär Termine zur OP-Planung. Gibt es Fragen die wir unbedingt stellen müssen?!

Ich würde mich sehr über einen Erfahrungsaustausch freuen und verbleibe vorerst mit lieben Grüßen an alle LeserInnen!

Smally

[Kaffeetante]

Hallo und Willkommen

Schön das Du den Mut hattest dich zu melden. Wie Du ja bereits gelesen hast gibt es hier einige die mit der gleich ähnlicher Ausgangsposition den Kampf aufgenommen haben UND die immer noch hier schreiben

Also frage Ich erst einmal
-Wo ist dein Schwiepa in Behandlung?
Die richtige Ärzte Wahl ist eins der wichtigsten Dinge.
- Primär Tumor noch nicht operiert oder?
-Wenn biopsie haste befunde?
- Wird gegen die Gewichtsabnahme vorgegangen?
Es gibt in den Apo. hochkalorische Drings die helfen können.

Gruss Gabi

[Smally]

Hallo und Danke für deine Antwort, Kaffeetante!

Nach einem langen Ärzte-Marathon vor der letztendlichen Diagnose-Stellung waren, sind wir beim Pneumologen wegen ständigem Hustenreiz gelandet, der beim Röntgen Thorax diffuse Verschattungen feststellte (ein Röntgen BWL/LWS in 2 Ebenen 2 Wochen zuvor ist "alterentsprechend" befundet worden, also klar: Verschleiß aber kein Wort von den instabilen Wirbeln od. möglichen Auffälligkeiten...)

Darauf hin CT, wenige Minuten danach die Hiops Botschaft vom Radiologen mit direkter Überweisung (am selben Tag!) in eine Onkologische Praxis Nahe Hannover, von dort aus Einleitung der Strahlentherapie und 1x -lige Zometa Infusion (die er garnicht gut vertragen hat, Fieber, Gleichgewichtsstörungen, Lähmungserscheinungen, Verwirrtheit, Desorientiertheit).

Die Strahlentherapie wird vom Onko-Zentrum in Hannover am Krankenhaus gemacht, dort gibt es 1x die Woche ein Uro-Onko-Board mit sämtlichen Fachärzten, wo sein Fall vorgestellt wurde. Auf Grund der Größe und Fernmetastasierung des Tumors hat man von einer Biopsie abgesehen und sich direkt für die radikale Entfernung der Niere, sowie Nebenniere entschieden. Während der laufenden Bestrahlung sind dann noch einige Untersuchungen nebenher gelaufen, PET-CT Thorax/MRT/Knochenszinti.

Im Siloah KH sind wir in Verbindung mit Herrn Dr. W., hiesigem Chefarzt der Uro-Onkologie. Dort haben wir Montag einen Termin zur vorstationären Aufnahme, ich denke Papierkram und Besprechung des Vorgehens. Letztendlich werden wir erst nach erfolgter Histo/Patho den entgültigen Befund haben.

Die Bestrahlung wurde jetzt der OP vorgezogen, da die Fraktur-Gefahr eben so immens war/ist und der "beste" Tumor nichts nützt, wenn er dann Querschnittsgelähmt ist.

Ebenfalls stehen wir ärztlicherseits in Verbindung mit Herrn Dr. B. einer anderen Klinik (dieser sitzt mit in der niedergel. Onko-Praxis in der wir in Betreuung sind), wo er auch stationär auf Grund der Nebenwirkungen des Zometa eine Woche aufgenommen wurde (hatte auch noch einen latenten Infekt mit Fieber etc. und wurde mit Cortison behandelt).


Meine große Sorge ist, da im MRT Befund steht "Tumorzapfen in der Nierenvene nicht abgrenzbar", heißt das die Vene ist infiltiert und man kann das Ausmaß nicht beurteilen oder es ist garnicht sicher ob die Vene infiltiert ist?!

Im MRT von gestern steht Wortgetreu:
Großes Nierenzell-Ca. mit Einbruch in das Nierenbeckenkelchsystem linksseitig. Multiple paraortale vergrößerte Lymphknoten linksseitig, sowieso Nebennierenmetastase. Rechtsseitig multiple Nierenzysten. Keine Lebermetastasen sichtbar.

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Ich habe eben große Angst, das die Andeutung, das der Tumorzapfen nicht abgrenzbar ist, bedeutet, dass die Vena Cava Inferior schon infiltiert ist und fleißig in Richtung des re. Herzvorhofes streut... denn dann wäre dies ja doch ein bedeutend größere OP, als "nur" eine radiakle Nephrektomie.


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Ich möchte mich bestmöglich auf das Gespräch am Montag zu anstehenden OP vorbereiten, damit wir auch im vollen Umfang informiert sind.
Was ist noch wichtig für uns zu Wissen ... ?

LG an alle!


PS: Thema Gewichtsabnahme, 10kg in den letzten 8 Wochen, jetzt noch etwas mehr auf Grund von Schluckbeschwerden durch Mitbestrahlung der Speiseröhre, da hoher BWK. Er hat noch genug zuzusetzen, war also immernoch etwas "kräftiger", mittlerweile ~90kg ... aber man kann ja mal Fragen ob es sinnvoll wäre!

[Annette1973]

Hallo!
schau bitte in diesen Thread rein - dort findest du Informationsquellen und Anlaufstellen, die dir Auskunft geben können.Informationsquellen für das Nierenzellkarzinom
Ich wünsche Euch viel Kraft und alles gute
Aneta

[Smally]

Gute Nachrichten: Der Tumorzapfen hat nicht die Nierenvene und auch nicht die Vena Cava infiltiert ... !!! Nächste Woche steht die radikale Nephrektomie an, chirurgisch offen, aufgrund der vielen Aorta-nahen LK!!!

[Siegi60]

Liebe Smally,

Ihr hab jetzt eine sehr aufregende Zeit hinter und vor Euch, mit viel Ungewissheit.
Aber diese Zeit kennen wir,die hier schreiben und lesen, alle nur zu gut. Mut machen ist nun angesagt. Aus meiner Erfahrung (bei meiner 1. Diagnose war ich 48 Jahre und in Erwartung meiner ersten Enkelin) war die Familie mein wichtigster Haltepunkt. (das ist jetzt 14 Jahre her)
Mein Enkelin als erste zu sehen und mein Leben mit ihr zu teilen, war mein Ziel. Ich habe es geschafft und ich bin z.Zt. Herr in meinem Körper!
Gibt Deinem Pa das Gefühl gebraucht zu werden und das kämpfen sich lohnt.
Heute gibt es Gottseidank viele Möglichkeiten unsere Erkrankung erfolgreich zu bekämpfen. Nur den Mut nicht sinken lassen. Holt Euch viele Erfahrungen anderer Patienten, hier seid ihr auf der richtigen Seite, aber es gibt ja noch andere Möglichkeiten [gelöscht] Selbsthilfegruppen z.B. können sehr hilfreich sein. Schaut vielleicht mal nach ob es in Eurer Nähe so eine gibt. Denn persönliche Gespräche mit Betroffenen sind sehr wichtig und man kann viele Tipps bekommen.
Ich wünsche Euch für die nächste Zeit recht viel Kraft und hoffe sehr das alles zum Guten ausgeht und es Deinem Pa bald besser geht und er die richtige Therapie bekommt. Toi toi toi

Liebe Grüße

Siegi

[Smally]

Danke für deine Aufbauenden Worte, Siegi.

[Smally]

Hallo liebe LeserInnen,

ein Rückschlag hat uns getroffen, mein SchwiePa konnte vergangenen Freitag nicht operiert werden, sein allgemeiner Zustand hat dies nicht zugelassen.

Zusätzlich hat man jetzt erhöhte Prostatawerte, sowie eine massive Vergrößerung dieser festgestellt mit der Vermutung das sich dort auch etwas bösartiges angesiedel bzw. entwickelt hat. Heute wurde die Biopsie vorgenommen.

Leider ist er letzte Woche gestürzt und sitzt seit dem im Rollstuhl, ein Glück hat er sich nichts gebrochen, aber er kann kaum mehr Kontrolle über sein rechtes Bein und auch der re. Arm ist sehr schwach. Vermutlich durch die stark von Metastasen befallenen Wirbel, nächste Woche wird nochmal ein CT der Halswirbelsäule gemacht und ein Neurologe schaut sich ihn an.

Seine Entzündungswerte sind sehr hoch, so dass er nun Antibiotika nehmen muss. Soviele Baustellen und so eine massive Verschlechterung des allgemeinen Zustands setzt uns sehr zu ...

Da er nicht OP-Fähig ist, soll jetzt die Chemotherapie erfolgen, sobald die Ergebnisse der Prostata Biopsie da sind, die der Niere sind heute eingetroffen, es ist das vermutete bösartige Carcinom welches wohl 90% der Nierentumore ausmacht.

Nur noch 3 Wochen bis er Opa wird, BITTE halte durch

[Siegi60]

Das sind ja keine guten Nachrichten, die Du uns schreibst. Ich kann Dir und Dein Schwiegerpapa die Daumen drücken und hoffen das es bald bergauf geht. Hoffentlich schläft das Antibiotika an und es kommt zu einer Besserung. Verstehe nicht ganz, wieso jetzt doch noch eine Chemotherapie erfolgt. Bei Nierenkrebs ist doch bekannt, daß die herkömmlich Chemos hier nicht helfen sondern andere Methoden (Tki`s Taret usw.) eingesetzt werden und gut helfen können. Aber ich bin Laie, bitte um Nachsicht.
Auf jeden Fall wünsche ich Euch alles Gute und starke Nerven auch besonders für Dich und dem neuen baldigen Erdenbürger.

Liebe Grüße

Siegi

[Smally]

Hallo Siegi, wir verstehen die Therapie leider auch nicht so ganz, aber in einer Tumorkonferenz von Uro- & Onkologen wurde dies als die beste Therapieform bestimmt, da müssen wir jetzt vertrauen haben. *seufz*

[Smally]

Hallo liebe Betroffene, Leser & Leserinnen ...


... ein kurzer aber harter Kampf, den er leider am Samstagabend verloren hat.

Wenige Tage zuvor haben beide Nieren ihre Funktion verloren und auch eine schnell eingeleitete Dialyse brachte nicht das gewünschte Ergebniss. Er bekam täglich Erythrozytenkonzentrate und war trotzdem kreidebleich. Die starken Schmerzen konnten auch mit hohen Dosen Morphin kaum gehändelt werden, so dass es letztlich eine Erlösung für ihn gewesen sein muss.


Sein Enkelkind habe ich genau 1. Woche vor seinem Tod auf die Welt gebracht, diesen kleinen Jungen, der genau weiß, dass er sich beeilen muss, wenn er seinen Opa noch kennenlernen will, genau 3 Wochen zu früh, wir hatten ihn erst Mitte September erwartet. So ein schlauer keiner Bursche! Auch sein Opa hat ihn sehr bewusst wahrgenommen und geneckt und für den kleinen Moment des Kennenlernens, ohne zu wissen das es gleichzeitig auf der Abschied ist, war seine Welt frei von Sorgen und Angst.


Nur 8 Wochen nach der Diagnose, von 100 auf 0, es ging einfach viel zu schnell ....


Smally

[Siegi60]

Liebe Smally,

tröstende Worte sind schwer zu schreiben, ich will trotzdem mit diesen Zeilen Dir mein Mitgefühl überbringen. Herzliches Beileid. Es tut weh ein Elternteil zu verlieren. Der Schmerz lässt zwar mit der Zeit etwas nach, aber die Gedanken werden immer da sein. Schön das Dein Vater noch den kleinen neuen Erdenbürger gesehen und erlebt hat. Das wird ihm bestimmt ein Trost gewesen sein. Nun hat er keine Schmerzen mehr und wird als guter Schutzengel eurem kleinen Sohn zu Seite sehen.
Dem Winzling wünsche ich alles erdenklich Gute, viel Gesundheit und starke Eltern.

Im Gedanken drücke ich Dich und wünsche Dir alles Gute

Siegi

[Livia]

Liebe Smally,
auch von mir mein allerherzlichstes Beileid
LG
Sandra

[Silvia Z.]

Hallo Smally,
auch von mir mein aufrichtiges Beileid. Aber denke bitte daran, dass dein Sohn jetzt auch deine Kraft braucht.
LG Silvia

[Smally]

Danke für Eure lieben Worte, der kleine Mann tröstet uns sehr und das Wissen, dass sein Opa, dort wo er jetzt ist, besonders auf ihn acht geben wird, tut so gut.

Ich bin mir sicher, die beiden haben aufeinander gewartet ...