Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Balu33]

Hallo jujamama,
Schön das du morgen nach Hause darfst.
Ich kann verstehen, das du denkst dein restliches Leben besteht aus Therapien. Sei bitte nicht traurig! Du wirst sehen, die ergo und die physio wird sicher nur vorübergehend sein. Mit der Zeit und dem gewissen Training wird sich auch das Laufen bessern. Auch wegen des Arm's wird bestimmt auch die ergo nicht von Dauer sein. Natürlich sind das jetzt erst mal wieder Termine, aber es ist für eine bessere Lebensqualität.
Setze dir immer wieder kleine Ziele und gönne dir zwischendurch etwas schönes. Erfreue dich an der Natur und allem was dir lieb ist.
Nach jedem tief kommt auch wieder ein hoch.

Ein schönes Wochenende mit ganz viel Sonnenschein

[Ortrud]

Hallo, alle miteinander,

der Termin am 25.04.14 war recht lustig. Ich war einfach in der Woche davor bei meinem Radiologen und habe ein MRT vom Hals und vom Mediastinum machen lassen. Der Befrund wurde vorab zum Arzt gefaxt. Diese Behandlung (mit Mediastinum) hatte mir mein alter Prof. vorgeschlagen. Weiterhin sollte ich T-DM1 weter nehmen. Wir besprachen noch einiges und er wunderte sich, dass ich so gut informiert bin.

Im Bericht des Radiologen steht:Linksseitig in der vorderen Supraklavikulargrube zentral nekrotisiertes Lymphom mit etwa 20x16 mm Durchmesser. Als Ausdruck der Malignität erhebliche Kontrastmittelanreicherung. Als ich mit dem Bericht ankam, hat er ziemlich blöd geguckt. Ich fragte ihn, ob er etwas anderes hätte machen lassen, als das MRT?. Dauf bekam ich keine Antwort.

Nach cranial und dorsal angrenzenden, kleines Lymphom von 15mm Durchmesser. Zentral unauffällig.

Neu aufgetretene metastatische Entwicklung in BWK IV. Kein Zusammmenbruch.Neu aufgetreteneMetastase mit etwa 8 mm Durmesser im hinteren Teil Drittel von BWK II. Die Rückwand steht.


So, das ist mein ziemlich wirrer Bericht von meinen beiden Professoren.

Das vordere, obere, mittlere und untere Mediastinum sind beidseits frei.

Ich hatte meinem alten Prof. diesen Bericht geschickt und gleichzeitig gesagt, dass ich ziemlich durch den Wind bin.

Er rief mich an und tröstete mich. Er meinte, solange die Rückwand steht, könne nichts passieren. Erst wenn Schmerzen auftreten, müsste bestrahlt oder andere Maßnahmen ergriffen werden. Sollte sich eine weitere
Progredienz der Krankheit stattfinden, solle ich ihn anrufen.
Er meinte auch, dass es noch andere Möglichkeiten gäbe, den Tumor zurückzudrängen, falls T-DM1 nicht mehr wirkt. Ich konnte mir nicht alle merken, aber wenn es soweit ist, wird er mir schon weiter helfen.

Ich habe diesen Bericht schon einmal geschrieben und war zu faul, ihn noch einmal abzuschreiben.

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[Maja57]

Hallo Ortrud!
Also,das ist schon ein wirrer Befund.
Vor allen Dingen die Aussage:
Die Rückwand steht.Hört sich ja an als wenn die Rückwand vom Schranck steht,und darauf kommt es an,alles andere hält dann schon irgendwie.
Aber toll,daß Dein alter Proffessor so für dich da ist und er noch so einiges für dich in der
Schublade hat.Das macht doch Mut.
Schönen Sonntag
LG.Marion

[Michi04]

Hallo Ortrud,

wie gut das du noch Kontakt zu deinem alten Prof. hast und der dich berät und beruhigt, manchmal haben die Älteren doch etwas mehr Erfahrung .
Ich wünsche dir auf alle fälle alles Gute das, dass T-DM1 noch lange hilft.

Bei mir im Brustzentrum arbeiten Jung und Alt zusammen und ergänzen sich ganz gut , meistens sind aber auch beide bei meinem Termin dabei.

Liebe Grüße
Michi

[Balu33]

Hallo Ortrud,

Auch ich finde den Befund sehr verwirrend, aber du hast super viel Glück das du noch Kontakt zu deinem alten Prof. hast und er für dich da ist. Ich wünsche dir das die Therapie mit T-DM1 noch recht lange hilft.

Ich habe eine Frage an alle, da ich ja noch ziemlich am Anfang hier stehe. Ich habe gestern und heute sehr starke Schmerzen im Linken Oberschenkel. Das hatte ich schon einmal, es helfen aber keine Schmerzmittel (ibuprofen hilft nicht, Novalgin eigentlich auch nicht). Welche Medikamente helfen euch bei den knochenschmerzen. Ich muss morgen mal den Radiologen nach stärkeren Mitteln fragen.
Euch allen noch einen schönen Sonntagabend!
GLG Sigrid

[Maillot]

Ihr Lieben,

ich wollte ein kleines Update geben. Gründonnerstag bekam ich die 2. TDM-1 Infusion, mit der Hoffnung, dass ich sie etwas besser als die Erstgabe vertrage. Dem war leider nicht so. Ich habe aus allen Knopflöchern geblutet, meine Blutgerinnung war völlig im Eimer. Schlimme Abdominalschmerzen mit Obstipation und Blähungen. Knochenschmerzen, Kopfschmerzen, Fieber, Blasenentzündung.Ostern war natürlich gelaufen. Der Spuk dauerte ungefähr 5 Tage, seitdem wird es täglich wieder besser und die Thrombozyten steigen auch wieder an.
Der Rücken erholt sich nach der Bestrahlung auch wieder, die Ödeme und die damit verbundene Nervenquetschung klingen ab. Ich brauche im Moment keine Schmerzmedis! Tätärätääää....

Morgen besorge ich mir bei meinem Augenarzt die Überweisung zur Uniklinik um Mittwoch das Bestrahlungsergebnis meiner Augen kontrollieren zu lassen. Mädels, ich habe solch eine Muffe vor dem Ergebnis, das kann ich kaum in Worte fassen. Wenn die Metas nicht weg sind.......Auge raus????????????
Also, das Beste hoffen und über alles andere erst grübeln , wenn's soweit ist.
Solltet ihr Zeit haben, mal ein Däumchen zu drücken.... Ich würde mich freuen!

Fazit also- vorsichtiges Daumen hoch!! Mehr geht im Moment nicht nicht, aber es ist besser als vorher.
Ich melde mich Mittwoch wieder, wenn das Ergebnis da ist.

Euch allen eine schöne, schmerzfreie Woche
Maillot

[Ortrud]

Hallo Maillot,

was Du da schreibst klingt ja furchtbar. Ich nehme ja auch T-DM1 und habe natürlich Bammel, was noch passieren kann. Bisher habe ich es gut vertragen. Es scheint sogar zu wirken. Ich bilde es mir zumindest ein. Die Leberschmerzen sind weniger geworden.

Hast Du mal mit Deinem Arzt gesprochen, dass Medikament zu ändern? Denn was Du da durchgemacht hast klingt ja zum Fürchten.

Maillot, ich drücke Dir alle Daumen, auch wenn das nicht wirklich hilft.

[Maillot]

Hallo Ortrud,
ich war die ganze Zeit über mit meinem Doc in Kontakt und wir werden die nächste Gabe erst einmal reduzieren. Das mit der Blutgerinnung ist etwas heikel. Da ich da im Moment echt sehbehindert bin und ständig über etwas stolpere, ist die Gefahr groß, das ich hinfalle und blute.Nur weiß dann niemand so genau wo..
Ich habe ja jetzt auch unkontrolliert ins Gewebe geblutet, ich hatte an den unmöglichsten Stellen blaue Flecken.
Aber jetzt ist alles wieder gut und ich möchte die Chemo unbedingt !!!!! Die Prognose mit Aderhautmetas ist so sch..... , das TDM-1 ist für mich noch eine große Hoffnung.
Ich glaube fest daran, nur immer in unterschiedlicher Intensität
Lieber Gruß
Maillot

[Balu33]

Hallo Maillot,

Auch ich reihe mich natürlich beim Daumendrückenfür Mittwoch ein.

Es klingt tatsächlich fürchterlich was du jedesmal durchmachst.

Ganz liebe Grüße und viel Kraft schickt dir Sigrid

[Maja57]

Liebe Maillot!
Das hört sich ja garnicht gut an was Du da über TDM1 schreibst.
Es tut mir so leid,daß es Dir so schlecht unter der Chemo geht.
Ich drück Dir so fest die Daumen für die Befunde.
Alles,alles Liebe
Marion

[Fink]

Liebe Maillot
Da hast du wirklich viel Pech in dieser Zeit,aber ich denke auch immer es wird
wieder vorbei gehen.
Und genau das hoffe ich auch für dich.
Aber bei mir wurde die neue Chemo am Tag 4 auch sehr übel,auch ein völle
Gefühl wie wahnsinnig,dann bemerkte ich erst das ich schon 6 Tage nicht mehr auf der Toi gewesen war.
Es setzten dann auch immer Schmerzen ein und Fieber,Samstag Mittag gerade noch Zeit um mir Hilfe in der Apotehke zu besorgen aber das Wochenende war
somit gelaufen.
Hatte auch nur gelegen seit heute ist es wieder besser.
Für mich zählt auch wie bei dir nur das es wirkt,im gegen Satz zur meiner letzten
Chemo nehme ich lieber 2-3 Tage in Kauf.
Aber evl ist es das nächste mal besser abwarten.
Für deine Auge hallte ich dir ganz ganz feste die Daumen,es muss doch etwas gebracht haben die ganze Plagerei.
Ganz Liebe Grüße an alle.
Nora

[Michi04]

Liebe Maillot,
ich drücke dich ganz vorsichtig und drücke dir die Daumen für Mittwoch.
Das was du da schreibst ist echt nicht schön und wünsche dir alles erdenkliche.
Liebe Grüße Michi

Liebe Balu33,
bei mir helfen auch so gut wie keine Schmerzmittel und wenn sie dann helfen
habe ich das Problem das meine Blase nicht mehr funktioniert, musste deswegen im Feb. für 3 Wochen einen Blasenkatheter tragen.
Ich habe dann mit meinen Ärzten gesprochen und bin dann in eine Schmerzambulanz gegangen , bekomme jetzt Gabapentin gegen die Nervenschmerzen und Tillidin gegen den Rest, aber die Schmerzen sind noch nicht weg aber besser erträglich. Morgen habe ich wieder einen Termin dort.


Liebe Grüße
Michi

[Maillot]

Hallo Mädels,
ich bin total erledigt. Geschlagene 9 Stunden dauerte der Untersuchungsmarathon. Deswegen jetzt auch nur die Kurzfassung hier....

Die Metastasen scheinen beide vernichtet zu sein, der Strahlentherapeut hat gute Arbeit geleistet, die AugehDocs waren zufrieden.Aber......

Netzhautablösung durch die Strahlentherapie in beiden Augen.Im rechten Auge so diskret, das sich das von alleine reguliert. Im linken Auge so gravierend, das ich nur noch eine Sehleistung von 10% habe und es unbehandelt zur Erblindung führt. Prof. B. schlug mir eine OP vor,schnellstmöglich. Ich bat mir 2 Tage Bedenkzeit aus, da es ja auch wieder Konsequenzen für mich hat. Die Chemo muss wieder 1 Woche verschoben werden und mein Kind hat Geburtstag.Seufz...
Es soll Silikonöl ins Auge gefüllt werden und durch den Druck des Öls legt sich die Netzhaut wieder an. Kann- muss aber nicht.....
Ich werde morgen noch etwas Recherchearbeit leisten und muss dann Freitag in der Klinik anrufen, ob ich komme.
Meine Familie sagte sofort, lass es machen, gib dein Auge nicht auf. Ok....

Ich bin diese Nebenkriegsschauplätze soooo leid. Jedes Jahr neue faule Eier, die auch immer noch so kräftezehrend sind. OP unter laufender Chemo...da lasse ich bestimmt wieder jede Menge Federn....
Aber nörgeln bringt gar nix- also in diesem Fall Augen auf und durch.

Macht's gut und genießt den 1. Mai
Maillot

[Brise 54]

Zitat von Maillot

Ich bin diese Nebenkriegsschauplätze soooo leid. Jedes Jahr neue faule Eier, die auch immer noch so kräftezehrend sind.Maillot

Ach, Maillot, das kann ich so gut verstehen!.

Ich gehe bei neuen schlechten Nachrichten in meine Höhle und lasse zu, was immer sich da regen möchte, bevor ich neu durchstarten kann.

Auf meine Augen würde ich nicht verzichten wollen - auf keinen Fall und auf kein einziges - aber das ist natürlich auch für jeden Menschen anders. Ich denke nur, der Geburtstag Deines Kindes kann auch nachgefeiert werden - vielleicht zusammen mit einer gelungenen OP Deines Auges ?

Alles Gute!
Brigitte

[Balu33]

Hallo maillot,
Auch von mir erst mal Glückwunsch, das die Metas vernichtet wurden.
Zu deinem Augenlicht: ich würde die OP auf jeden Fall so schnell als möglich machen lassen. Wenn es zur völligen Erblindung unbehandelt führen wird, Ichentscheide dich für die OP. Wie deine Familie sagt, denke auch ich. "GIB dein Augenlicht NICHT auf".
Die Chemotherapie kannst du um diese Zeit verschieben.

Das du dir Gedanken um den Geburtstag deines Kindes machst , kann ich gut nachvollziehen. Auch ich habe 2 Kids (9+12). Feier den Geburtstag einfach mit etwas ganz besonderem nach. Wenn du das kindgerecht erklärst, wird es dein Kind sicher auch wollen, das du dein Augenlicht erst auf die Reihe behältst.
Ich dich ganz doll.