ER regiert Dich und hat uns alle übermannt

[Ina91]

Hallo,
Im November 2008 fing meine mutter an nicht mehr richtig laufen zu können. sie berichtete von lähmungserscheinungen im fuß. als sie dann am 14 november ins krankenhaus kam wurden sämtliche untersuchungen mit ihr durchgeführt.
ein verdacht auf borreliose, MS bestand, jedoch waren alle diagnosen negativ.
nach weiteren untersuchungen stellen die ärzte einen gehirn tumor fest, der sich im motorischen zentrum befindet. die ärzte meinte, es sei noch kein grund zur besorgnis, man könne diese art von gehirntumor behandeln.
Im januar wurde sie dann in die Frankfurter uniklinik überwiesen. dort stellen die ärzte aber nun fest, dass es sich nciht um stufe II handelte sonder schon um stufe III. somit begannen sie sofort mit der bestrahlung.
sie hat mittlerweile 30 bestrahlungen hinter sich und bekommt zusätzlich noch chemotherapie. denn die ärzte stellen nach einem neuen MRT einen Glioblastom fest. es war einfach ein totaler schock für mich! ich hätte niemals mit soetwas gerechnet.
die ganze rechte körperhälfte meiner mutter ist gelähmt. sie kann weder ihren rechten arm, noch ihr rechtes bein bewegen. sie bekommt ständig cortison, antieleptika und antidepressiver da sie ständig und immer weint.
ihr ganzes wesen hat sich eifnach total verwändert! ich erkenne sie so oft kaum wieder. auch leidet sie an starken sprachstörungen!
zum glück hat die chemo angschlagen! sie kommt ab übernächster woche dann entgültig nachhause.
auf einer seite freue ich mich sehr! jedoch habe ich sehr große angst, vor dem was kommen wird! wie soll sich meine mutter in ihrem nun fremden haushalt zurecht finden?? ich weiß auch nciht ob sie jee wieder laufen wird, geschweige denn ihre hand bewegen kann.
ich habe auch im internet gelesen, dass gerade mal 3 % die 5 jahres grenze erreichen. ich habe solche angst, meine mutter zu verlieren!
die ärzte geben auch keine genauere auskunft! ich stehe einfach im leeren und weiß nciht wie lange ich noch meine mutter haben werde!

ich hoffe ihr könnt mir paar ratschläge geben!
vielen dank schonmal im vorraus.

[Team]

Liebe Ina,

ich kann Deinen Schock nur zu gut nachvollziehen - und die Sorgen wie alles wird und wie Du Deine Mutter versorgen kannst erst recht. Wie alles werden wird weiß niemand - aber ich finde das ist auch gut so. Schau - die Chancen, dass die Chemo und Bestrahlung bei Deiner Mutter wirken an die musst Du glaube und daraus Hoffnung schöpfen. Falls Du Pflegehilfe benötigst oder eine Haushaltshilfe, da bekommst Du sicherlich Rat auf dem Rathaus oder auch bei vielen Pflegediensten und natürlich auch im Krankenhaus. Ich habe auch am Anfang viel Angst gehabt wie alles wird - aber es kommt immer anders als man denkt.
Viel mehr belastet Dich aber auch die Tatsache, dass Deine Mutter nicht mehr die ist - die Sie war. Mein Vater hat auch viel geweint und nicht mehr richtig sprechen können - das war für mich einen ganz schlimme Zeit. Aber gerade dann ist es wichtig, dass Du da bist. Ich bin manchmal den ganzen Tag nur am Bett gesessen und eigentlich wenig geredet. Ob es richtig war weiß ich nicht - beschwert hat er sich nie.
Ich bin mir sicher, das Du viele ganz automatisch richtig machen wirst - auch wenn immer das Gefühl der Hilflosigkeit Dich begleitet.
Ich habe auch weiterhin Angst vor der Zukunft - spüre oft die Kraftlosigkeit in mir. Ich habe oft Erkältungen, Entzündungen Kopfschmerzen, das sicherlich alles mit dem Hirntumor meines Vater zusammenhängt.

Was mir aber geholfen hat ist eines - hier zu lesen, selbst zu schreiben und die vielen Aufmunterungen zu erfahren die einem entgegengebracht wird.
Deshalb: Schreibe deine Trauer, deine Verzweiflung und Deine Fragen immer wieder hier rein und viele hier werde Dir immer gerne mit Worten und Ratschlägen zur Seite stehen.

Liebe Grüße und viel Hoffnung
Stefan

[schnuffel71]

Hallo Ina!

Tut mir leid, dass auch Du nun unter uns Angehörigen bist! Vielleicht liest Du in dem Bereich "Hirntumor" auch einfach mal die Lebensgeschichten von Anderen. Mir jedenfalls hilft es immer, denn hier ist man nicht allein. Jeder hat seine eigene Geschichte, und doch ähneln sie sich so sehr.

Bei meiner Mama wurde der Tumor im Mai letzten Jahres festgestellt, da war es noch ein Astrozythom II, als sie im August zur Reha ging war es bereits ein Astrozythom III, vor zwei Wochen wurde sie zum zweiten Mal operiert und hat mittlerweile auch ein Glioblastom IV. Am Donnerstag wird man mit der Bestrahlung beginnen und 29 weitere folgen, wenn alles so läuft wie geplant.

War Deine Mama gar nicht zur Reha? Wenn Nein, warum nicht? Kann leider nur für meine Mama sprechen, aber ihr hatte es sehr sehr viel gebracht, zumindest solange, bis der sch... Tumor das nächste Stadium erreicht hatte.
Ich kann gut verstehen wie Du Dich fühlst!

Fühl dich gedrückt und umarmt . Liebe Grüsse
Marion

[Ina91]

Hey,
vielen vielen dank erstmal für eure lieben antworten!!!
es hilft mir wirklich sehr stefan hier in diesem forum mit anderen betroffenen zu schreiben! das stimmt! jedesmal wenn ich mir andere beiträge durchlese bin ich total berührt! und es schockiert mich immer wieder aufs neue wieviele menschen doch mit diesem gehirntumor zu kämpfen haben!
@Marion: doch meine mutter war 4wochen lang in der reha. jedoch war es nur zur überbrückung. in der reha hat sich der zustand von meiner mutter ebenfalls rapide verschlechtert! durchs ständige liegen bekam sie dann auch noch eine venen thrombose! somit hatte sie fast 2 wochen komplette bettruhe! sie hatte ein einzelzimmer und ist einfach über diese zeit komplett in ihre eigene welt versunken! sie hat totale psychische depressionen bekommen.
auch war die reha fast 2 stunden von uns entfernt, so dass wir nicht immer bei ihr sein konnten.
ich habe totale angst, wenn meine mutter wieder nachhause kommt. ich habe noch zwei geschwister. jeweils 22 und 15jahre alt. ich selbst bin 18jahre. meine mutter ist allein erziehend und wir leben in einem großen haus.
es ist für uns drei eine rießen belastung! wir wissen einfach nicht, wie wir das alles schaffen solln!
ich werde auf jedenfall auf eine haushaltshilfe zurück greifen.
auch werde ich mich um eine pflegerin kümmern für meine mutter.
ich hoffe so sehr dass wir aus den momentanen umständen das beste rausholen können! ganz tief in mir drinn, hoffe ich auch noch jedentag, dass meine mutter vllt. bald wieder ihren arm bewegen kann.
jedoch sagt mir mein verstand, dass es eigentlich undenkbar ist. denn der tumor ist einfach schon so groß!

auch mache ich mir selbst totale vorwürfe! die ganze sache hat ja schon im september 2008 angefangen. meine mutter hatte ständig koordinations probleme und hatte schwierigkeiten ihr rechtes bein zu steuern. mir machte das ziemliche sorgen und ermahnte sie mehrmals doch bitte zum arzt zu gehen.
jedoch nahm sie die ratschläge einfach nciht wahr. sie ist ein ziemlicher workaholicer und hatte angst, wenn sie den gang zum arzt wagen würde, würde er ihr eine arbeitsunfähigkeit schreiben! meine mutter nahm die ganze sache einfach nciht ernst. und irgendwie habe ich mcih davon mitreisen lassen. ich dachte ja auch niemals an einen solchen gehirntumor!
jedoch glaube ich, wenn man damals schon zum arzt gegangen wäre, wäre es jetzt niemals so schlimm geworden!

[schnuffel71]

Hallo Ina!

Bei meiner Mama war's ja ähnlich..sie hatte wohl immer häufiger kopfschmerzen, aber hat das nie ernst genommen. Sie sagte immer, dass sie die schon seit Kindesbeinen an hat, und somit ist sie deswegen natürlich auch nicht zum Arzt gegangen, da konnte ich noch soviel reden.

Ina, hast Du Dich bei der Krankenkasse und den Sozialdiensten schon mal schlau gemacht, wie Du/Ihr Unterstützung bekommen könnt, und ist Deine Mama schon eingestuft worden (Pflegestufe)?

Vielleicht hift Euch das ein wenig. Liebe Grüsse
Marion

[Ina91]

Hey
ja das mit der haushaltshilfe und pflege für meine mutter, dass ist zum glück alles schon geklärt. trotzdem danke =)

ich hätte da noch eine frage.
meine mutter bekommt momentan eine ganz neue chemotherapie, die gerade erst neu auf den markt gekommen ist.
kann es denn auch sein, bzw ist es denn schonmal vorgekommen, dass sich ein glioblastom IV zurück auf ein Astrozytom stufe II gebildet hat?

über erfahrungsberichte würde ich mich sehr freuen.
liebe grüße

[chris 32]

hallo ina

das sich ein glio zurück in ein astro gebildet hat hab ich leider noch nie gehört aber ich kenne jemanden der seit über 8 jahren ein glio hat und bei dem keine tumorzellen mehr nachweisbar sind. wie heisst den die chemo die deine mutter jetz bekommt?

lg und alles gute chris

[Ina91]

Hey,
meine mutter bekommt termodal 120mg.
ich habe jetzt die ganzen diagnosen schriftlich von den ärzten bekommen.
meine mutter hat ein malignes Gliom, links präzentral sitzen.
der histologische befund ist ein anaplastisches astrozytom HWO III.

hat jemand eine ahnung wie die überlebensrate für solch eine diagnose ist?
generell kann man das ja nie so genau sagen! aber dennoch gibt es doch schätzungen?!!

[candice]

hallo
erst einmal tut es mir sehr leid das deine mama auch betroffen ist, ich denke die ärzte wollen das nie so deutlich sagen. meine mama leidet auch an einem astrozytom, die diagnose war ca im juli, damals sagten die ärzte 3-6 monate.mitlerweile haben wir schon 8 montate geschafft, doch leider geht es jetzt dem ende zu, meine mama ist auf einer palliativstation und wir hoffen das sie nicht mehr lange leiden muss und in eine bessere welt darf.
bei meiner mama ging alles ziemlich schnell, innerhalb von 4 monaten, war sie fast blind, gelähmt und später stumm, ich wusste was auf uns zukommt und ich wusste das die diagnose schlecht ist und das es keine "heilung" gab wusste ich auch, dennoch hätte ich zum damaligen zeitpunkt nie gedacht das es doch sooo schnell geht.ich wünsche euch viel kraft und alles gute. Liebe grüße Melanie

[Fahrradklingel]

Liebe Ina,

es gibt eine durchschnittliche Überlebensrate - und dann gibt es die vielen vielen Fälle von Menschen, die diese um viele Jahre übertreffen und genauso auch die Fälle, in denen nur eine viel kürzere Überlebenszeit bleibt, als man sich mit dem Blick auf die Statistik erhofft hätte. Das hängt von vielen Faktoren ab, unter anderem davon, wie die Mutationen, durch die aus normalen Stützzellen des GEhirns Tumorzellen werden, zustandekommen. Warum es immer wieder Langzeitüberlebende gibt, ist noch nicht hinreichend geklärt. Es gibt ein paar Varianten von Glioblastomen und Astrozytomen, die besonders gut auf Chemotherapie, gerade auch auf Temodal ansprechen, und andere, bei denen es schon nach kurzer Zeit nicht mehr wirkt. Mein Vater hat ungefähr ein Dreivierteljahr lang Temodal genommen und es sehr gut vertragen. Dann hat es nicht mehr gewirkt, er hat verschiedene Chemos ausprobiert und hat mittlerweile wieder eine, die er recht gut verträgt und die bisher wirksam ist.

Liebe Ina, ich wünsche Dir und Deiner Familie in dieser Situation viel Kraft. Hier im Forum haben viele das durchgemacht, was Du gerade auch erlebst - und glaub mir - man schafft dann doch mehr, als man sich je zugetraut hätte und wächst in der Situation.

Viele Grüße
Fahrradklingel

[Ina91]

Hey
erstmal vielen vielen dank für eure lieben beiträge!!!

der zustand meiner mutter hat sich leider wieder verschlechtert!
sie bekam vor zwei tagen wieder vermehrt krampfanfälle. somit wurde ihre dosis an keppra erhöht auf 2000mg pro tag.
heute hatte sie wieder sprachstörungen seit langem. sie war wieder total neben der spur und abends bekam sie einfach kein wort mehr herraus.
auch wurde das temodal abgesetzt.
erst im april wollen sie mit einer block therapie temodal weiter machen.
ich frage mich jetzt, ob ihre sprachstörungen von den nebenwirkungen von dem keppra kommen, oder ob sie davon kommen, weil das temodal abgesetzt wurde. dass der tumor wieder so schnell weiter wächst!ich überlege ob ich morgen in der klinik anrufen soll und ihnen den zustand meiner mutter schildern soll.... vllt setzten sie dann wieder das temodal ein....
ich weiß einfach nicht mehr weiter!

[Sternchen90]

Hallo!

Ich heiße Silvia und bin erst seit kurzen in diesem Forum und das ist das erste mal das ich über den Leidensweg meines Freundes in einem öffentlichen Forum schreibe.

Es tut mir sehr leid, dass ihr schon so viel mitmachen musstets bzw mitmachen müssts. Ich bin stolz auf euch wie stark und ehrgeizig ihr alle seits.

Mein Freund ist 24 Jahre alt. 2001 hat alles angefangen. Er hatte in der Schule einen epileptischen Anfall, Diagnose Astrozytom II (I hab mich da vertan). Er wurde operriert und es konnte leider nicht alles entfernt werden weil der Tumor zu nahe am Sprachzentrum lad. 2006 wurde er ein zweites mal operiert weil der Arzt geglaubt hat er könnte alles raus nehmen, da es eine neue Technik gibt mit der man weiter rein kann und mehr entfernen kann, wie die genau heißt weiß ich gerade nicht. Er konnte leider doch nicht alles entfernen aber den Tumor auf 1,1 cm minimieren. Der Tumor wurde auch zum Stillstand gebracht bis 2007 im Sommer da hatte er wieder einen epileptischen Anfall, Diagnose Astrozytom III-IV. Er wurde 30 mal bestrahlt und hat die Chemo bekommen, Termodal hat sie geheißen. Die hat mein Freund leider nicht sehr gut vertragen, er hat sehr viel abgenommen und die Blutwerte haben nicht mehr gepasst. Sie wurde dann abgesetzt und auch keine neue verschrieben und abgewartet was bei der nächsten Kontrolle rauskommt. Der Tumor ist weiter nicht gewachsen. Nur mein Freund hat zu der Zeit schon über Schmerzen in der Wirbelsäule geklagt und wir haben die Ärzte gefragt ob das vom Tumor kommen kann. Sie haben gemeint nein. Die Kontrolle war im Mai.

Mein Freund wurde dann im September im Miniskus operriert und da wurden auch ein MR gemacht von der Wirbelsäule. Dort wurde festgestellt, dass er Absonderungen hat in der HWS und LWS. Er hatte von Mai bis September höllische schmerzen in der Wirbelsäule ohne das was gemacht wurde von den betreuenden Ärzten im AKH. Er wurde nachdem wir die Thematik im AKH geschildert haben 15 mal Bestrahlt in der LWS und der HWS und hat eine neue Chemo dazu bekommen, die heißt Talidomid. Seit Jänner hat er auch Absonderungen in den Hirnhäuten und beim Hinterhirn. Vor kurzen hat er ein Shunt bekommen weil er Doppelbilder gesehen hat und sehr verschwommen, kommt vom Überdruck im Kopf sagen die Ärzte. Vor der OP wurde die Chemo wieder abgesetzt und seit Samstagt nimmt er Nexavar was eigentlich bei Leberkrebse und Nierenkrebse angewendet wird. Leider kann er keine Strahlenbehandlung mehr bekommen im Kopf.

Er schläft fast nur mehr, ist ur schwach, wiegt ca 45 kg, isst sehr wenig, die Ärzte meinen wir haben das Endstadium erreicht. Er redet auch seit kurzen Wirr, hat kleine Aussetzer oder Anfälle wo er ganz starr auf einen Punkt schaut, sich nicht bewegt und nichts sagen kann, wahrscheinlich auch nichts hört weil er keine Reaktion zeigt. Tut sich schwer beim gehen weil er schlecht sieht aber auch weil er leichte Gleichgewichtsstörungen hat.

Wir waren auch schon bei einem anderen Neurologen weil wir das Krankenhaus wechseln wollten, der meint aber wir sollen das lieber lassen weil das nicht gut ist für ihm, weil er eh schon so schwach ist und schon so lange dort betreut wird und er auch nicht mehr machen kann. Er hat auch gesagt wir sollen jetzt noch eine Chemo versuchen und wenn die nicht hilft oder er noch mehr abnimmt dann sollen wir es gut sein lassen.

Ich kann das alles net wahrhaben. Es is alles so schrecklich, dass das alles so schnell vorbei sein soll. Bin schon fast am verzweifeln. Will aber für meinen Freund stark sein und ihm begleiten bis zum Lebensende. Uns geht es allen sehr schlecht und die Ungewissheit, wie es weiter geht, was noch alles kommt uws ist so schrecklich, kaum zum aushalten.

Redet man da bei meinen Freund auch schon von einem Glioblastom oder was ist ein Glioblastom?

Es tut mir leid, dass ich so viel geschrieben habe aber ich hab einfach nicht anders können.

Liebe Grüße
Silvia

[bonnietex]

Liebe Silvia,
habe gerade deinen bericht gelesen, wenn ich richtig gerechnet habe, dann war dein freund damals 16 Jahre alt. Das Problem bei einem Astro Grad II ist , das dieses zwar niedriggradig ist, aber dennoch zur Malignität tendiert. Man hört leider sehr oft, dass aus Grad II, Grad III wird und aus Grad III, Grad IV.
Gehirntumore werden lt. WHO in 4 Grade eingeteilt: 1=pilozytisches Astrozytom (welches sehr gutartig ist und von der Histologie nicht zu Grad II bis Grad IV zuzuordnen ist), Grad II ist so ein Kipptumor zwischen I und III, Grad III ist das anaplastische Astroz. und Grad IV ist das sog. Glioblastom.
Es tut mir sehr leid, dass Dein Freund diese schlimme Krankheit hat. Dass er manchmal wirres Zeug redet, liegt einfach daran, dass der Tumor im eloquenten Zentrum sitzt und je nach Druck, ist dieses dann gestört. Manche können auch nicht mehr gehen, wenn der Tumor im Bewegungszentrum sitzt, welches ganz nah am Sprachzentrum ist.
Ich bewundere Dich sehr, denn Du gibst ihm alles was Du hast und Du hast ihn in dieser schweren Zeit nicht alleine gelassen und läßt ihn auch nicht alleine, obwohl Du so jung bist.
Bei meinem Sohn wurde auch mit 16 J. ein Astro festgestellt, im gleichen Bereich wie bei Deinem Freund. Er hat nur das wahnsinnige Glück, dass dieser komplett reseziert werden konnte (bis auf kleine Reste auf der Sehbahn und der Sehbahnkreuzung) und die Histologie ein Grad I war!!!!
Allerdings hat er jetzt eine Halbseitenlähmung. Aber er lebt und das ist für mich das Wichtigste. Am Donnerstag haben wir wieder eine Kontrolluntersuchung mittels MRT. Die Operation ist jetzt genau 1 Jahr her. Wir gehen davon aus, dass er rezidivfrei ist und dies auch so bleibt, da er keinerlei Ausfälle mehr hat und es ihm sehr gut geht.
Und doch ist es sehr aufregend.
Halte durch und verliere niemals die Hoffnung, es wird alles gut. Alles Liebe von mir Anke

[Sternchen90]

Hallo Anke

Ich wünsche dir und deiner Familie auch sehr viel Kraft und hoffe das dein Sohn nicht das bekommt was mein Freund hat. Es tut mir sehr leid das er halbseitig gelähmt ist aber man muss leider eh mit dem zufrieden sein wie es ist, klingt vielleicht jetzt hart aber ist leider so. Ich wünsche euch so sehr das die Kontrolle gut verläuft und alles gleichgeblieben ist.

Anscheindend war es bei meinem Freund auch Grad I am anfang, i hab immer glaubt Grad II oder sein Vater hat sich gestern wirklich verredet, müsst schauen was es genau war. Die Ärzte haben uns aber eh gesagt das es so einen Fall wie beim Dominik ur selten gibt, dass ein Astrozytom von I oder II auf III oder IV umschlägt.

Danke für deine aufmunternden Worte.

Mein Freund könnte auch querschnittsgelähmt werden weil er leider Absonderungen in der LWS hat. Das schlimmste für ihn ist das er wahrscheinlich nie wieder Auto fahren darf und nicht mehr Arbeiten gehen kann.

Seit gestern schläft er auch noch mehr, er war gestern nur ca 4 Stunden wach. Die Paliativbetreuerin meint das ist auch gut so weil dann hat er wenigstens keine Schmerzen. Sie hat auch gemeint zur zeit schauts so aus als würd er immer mehr schlafen und dann eines tages nicht mehr aufwachen. Ich finde es auch gut das er schlafen kann weil er eben dann keine Schmerzen mehr hat.

Liebe grüße Silvia

[bonnietex]

hallo silvia,
danke für deine antwort.
im normalfall hat man bei gehirntumoren keine schmerzen, man ist einfach nur müde.
Aus Grad II wird ganz oft Grad III und dann IV.
Grad I ist bei kompletter Resektion kurativ behandelbar. D.h. heilbar. In 90 % der Fälle gehts gut.
Bei Dominik konnte der Tumor offensichtlich ja nur inkomplett entfernt werden, das war das Dilemma. Auch ein gutartiger Tumor unterliegt einem biologischen Wachstumsverhalten (i.d.R.) und bringt einen langfristig um. Dass ein Grad I umschlägt in Grad II ist sehr sehr selten. Da hat er ja wohl wirklich größtmöglichstes Pech gehabt.
Ich bin bei Tim sehr zuversichtlich, wenn sogar die Ärtze sagen (und die lassen sich sehr selten zu positiven Prognosen hinreißen), dass da kein Kraut mehr wächst, weil so radikal geschnitten wurde, dann heißt das was. Als Andenken hat er die Halbseitenlähmung.

Die Untersuchung am Donnerstag wird keine neuen Erkenntnisse bringen, es wird sich unverändert darstellen.
Aufgeregt bin ich trotzdem.
Du bist ein toller und bewundernswerter Mensch und ich hoffe wir bleiben in Kontakt.
Ganz liebe Grüße und einen wunderschönen Tag wünscht dir Anke