Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[La Femina]

Hallo Ihr Lieben !
Muß mich leider wieder in diesem Thread zurück melden. :-(
Hatte ja seit August 2007 Vollremission (nach zweitem Mal BK und 2 Lebermetas). Meine Tumormarker sind gestiegen (CEA von 3,7 auf 8,3 und der CA15-3 ist auf 216), hatte gestern große Untersuchung und es wurde Wasser um die rechte Lunge festgestellt, gleich zum CT geschickt - Lunge GsD i.O. keine Metas aber dafür im ganzen Skelett Knochenmetas, der Arzt sagte ich hätte 5-6 große und viele kleine (wovon die 1 große Meta wahrscheinlich eine Rippfellentzündung ausgelöst hat und das Wasser um die Lunge verursacht). Als ich den Arzt fragte wieviele Kleine, sagte er er hätte bei 30-40 aufgehört zu zählen. Habe heute meinen Prof. in der Klinik angerufen und soll die CD vom CT bringen, damit mein Fall am Freitag beim Tumorboard besprochen wird. Er denkt ich soll mit Aromasin aufhören und Faslodex bekommen.
Wer hat Erfahrungen mit Faslodex (wie lange wirkt es gut?) und bekommt man nur Faslodex oder auch Bisphosphonate zusätzlich ?
Das waers erstmal für heute, liebe Grüße Karin

[Ortrud]

Guten Tag,

auch ich möchte mich hier mal ausweinen. Seit Sa. geht es mir bescheiden schön (vornehm ausgedrückt).

Am Freitag sollte ich mein Vino bekommen. Da aber meine Leukos im Ketter waren (trotz Neupogen), sollte ich bis So. weiter spritzen.

Ich bekam Muskelschmerzen am ganzen Körper und fühlte mich hundeelend. Am Mo. lagen meine Leukos bei 23.000. Für die Chemo war es gut, meinem Körper gefiel das gar nicht.

Die Schmerzen in den Muskeln sind zum größten Teil weg, aber wie eine 95jährige fühle ich mich immer noch.

Ich spüre aber, dass es wieder aufwärts geht. Als rüstige 90jährige könnte ich schon durchgehen.

Eigentlich wollte ich Euch das schon heute früh schreiben, aber da war meine Stimmung auch im Eimer.

Auch die hat sich aufgehellt, nicht zuletzt wegen der Sonne, die scheint.

[Didla]

Hallo Ortrud,

tut mir leid, dass du solche Probleme hast.
Unter dem Granozyte war ich auch mal auf 22.000, ich hatte allerdings keine Muskelschmerzen. Damals (08/09) bekam ich auch Neupogen oder Neulasta. Ich musste es vor dem "schlafen gehen" spritzen und schon vorsorglich Schmerzmittel nehmen. Bei dem Granozyte ist das nicht der Fall. Vielleicht kannst du ja mal nachfragen ob du auch Gran. bekommen kannst.
Ist nur so ein Gedanke. Ich hoffe, dass du wenigstens das Vino gut verträgst.

Liebe Grüße und das du schnell "jünger" wirst
Tina

[Kimi2012]

Hallo Karin,

Sch.... das Du Dich jetzt mit Knochenmetastasen rumärgern mußt.
Zu Faslodex kann ich Dir nichts sagen, aber für die Knochenmetas bekomme ich Xgeva, das ist etwas ähnliches wie ein Bishosphonat, im Moment das neueste Medi gegen Knochenmetas. Ich vertrage es sehr gut, habe keine NW.
Kann allerding noch nicht sagen wie es bei mir angeschlagen hat da ich erst mit der Chemo fertig wurde und die Nachuntersuchungen noch ausstehen. Aber der Oberarzt an meiner behandelten Uniklinik sage sie hätten sehr gute Ergebnisse mit Xgeva, Langzeitstudien gibt es allerdings noch nicht.

lg
Petra

[Maja57]

Hey Ihr Süßen!
Karin,ich hatte Faslodex ca. 6 Monate ,ist gut verträglich.
Zometa gabs auch immer weiter,jede 4.Woche.
Meine Chemo ist heute ausgefallen,Leukos zu niedrig.
Damit hab ich nicht gerechnet.Onko sagt wir warten bis nächste
Woche,sie will erst mal nichts pushen.Was solls,kann mann nichts machen.
Fühl mich auch totall schlapp.
Backpflaumen haben eine gute Wirkung gezeigt,ist schon besser.
Onko hat mir noch Pulver mit gegeben zum Auflösen,soll dann geschmeidiger
werden.Denke,ich werds in Griff bekommen.
Susaloh u. Sybille,schön zu hören,daß es Euch besser geht.
Ortrud,hoffe es geht Dir bald wieder besser.
Tina,wie gehts Dir,hoffe doch auch gut.
LG.Marion :

[MarionS.]

Hallo, guten Morgen!

nach Diagnose Brustkrebs, OP am 4. März 2011, viele Lymphdrüsen bereits befallen (N3a), Chemo und Bestrahlung (Ende: 23.12.2011) hatte ich nun die zweite Nachsorgeuntersuchung und alles war o.k. Dann, am nächsten Tag ein Anruf vom Onkologen, Tumormaker leicht gestiegen, weitere Untersuchungen notwendig. CT Oberbauch und Leber, Knochenszintigramm. Leider zeigte letzteres jede Menge schwarze Punkte und die Diagnose lautet: multiple Metastasen in der Hals-, Brust- und Lendenwirbelsäule, im Becken und am Steißbein. Ich war fassungslos. Nicht mal ein halbes Jahr nach Ende der Standard-Behandlung eines 80% Östrogenabhängigen, nicht schnell wachsenden (25%) Tumors und unter Einnahme von Letrozol soll ich nun schon Metastasen in den Knochen haben? Ich habe gelesen, dass die vor allem über die Blutbahn gestreut werden, meine Blutbahn war frei, die Lymphbahn leider nicht.

Meine Fassungslosigkeit teilte ich dem Onkologen mit. "Wie kann das sein? Da war die ganze Quälerei der Chemo ja vergeblich (ich vertrug sie sehr schlecht und musste mehrmals ins Krankenhaus. Schließlich wurde Paclitaxel weekly abgebrochen, als noch vier Infusionen fehlten). Und wieso wirken die Antihormone (Letrozol) nicht, die ich täglich nehme?", fagte ich.

Die Knochenmetastasen seien schon vorher da gewesen, aber nicht sichtbar, weil zu klein. Der Tumormarker sei auch nach der OP erhöht gewesen (31), jetzt sei er auf 80. Stark hormonabhängige Tumore seien dafür bekannt, dass sie langsam wachsen und schnell streuen. Mein Einwand, dass die Hals- und Lendenwirbelsäule erwiesenermaßen bereits geschädigt seien, und dass ich vor gut vier Wochen einen "Hexenschuss" in der Brustwirbelsäule hatte, wurde nicht gehört. Das sind alles Metastasen und so ist es, leider. Sie sind auch auf dem CT zu sehen.

Also ist es wohl so, begreifen kann und will ich es nicht. So schnelle Metastasenbildung kommt mir irrsinnig vor. Vielleicht sitzen ja auch in der Leber und in der Lunge diese winzig kleinen Scheißer und man sieht auch die erst bei der nächsten Untersuchung in einem Vierteljahr?

Ob ich etwas tun könnte, fragte ich noch. Nein, die Medikation wird umgestellt, ein anderes Präparat, zu dem ich täglich Vitamine nehmen muss und alle vier Wochen eine Spritze in den Bauch. Mehr sei im Moment nicht nötig. Es sei denn, ich bekäme Schmerzen. Nun, ich hatte schon Jahre vor der BK Diagnose teils große Schmerzen in der Hals- und Lendenwirbelsäule.

Ich habe nach dieser Hiobsbotschaft wirklich große Angst. Wer rechnet schon mit so einer Entwicklung?! Ihr kennt Euch zum Teil sehr gut aus. Könnt Ihr mir einen Rat geben?

Liebe Grüße an all die tapferen Frauen hier

Eine gar nicht tapfere Marion

[La Femina]

Hallo Ihr Lieben !

@ Kimi2012/Petra Danke für Deinen Eintrag, aber Xgeva hilft bei osteolytischen Knochenmetas (Knochen abbauend) , ich habe die seltenere Form, die Osteoplastischen, die den Knochen aufbauen.

@ Maja57 Danke für Deine Nachricht, daß Faslodex gut verträglich ist, Warum hast Du es nur 6 Monate bekommen? Hat es dann nicht mehr gewirkt ???

@ Marion Liebe Marion, ich kann Deine Fassungslosigkeit verstehen, so ging es mir auch 10/2006 bei meinem 2. Brustkrebs (rechts) der schon gleich Lebermetas gestreut hatte. Ich hatte doch erst 2 1/2 Jahre vorher 2/2004 Brustkrebs (links) und nach so kurzer Zeit schon wieder einen Neuen Krebs? Meine beiden BK waren hormonabhängige Tumore ! Nun, ich habe die Lebermetas bis jetzt nicht mehr zurück bekommen, dafür aber wie Du jetzt auch, die geballte Portion Knochenmetastasen, weiß ich auch erst seit Montag ! Aber auch das werden wir wieder irgendwie schaffen und auf die Reihe kriegen müssen ! Daß Du große Angst hast ist verständlich, aber mit Knochenmetastasen kann man noch einige Jahre leben, da sind etliche Frauen hier und von denen müssen wir uns Stärke und Rat holen und positiv denken!

@ Alle hier: Ich wünsche Euch eine schmerzfreie Zeit (die ich im Moment nicht gerade habe) und daß alle Eure Therapien gut anschlagen !

Liebe Grüße
Karin

[Maja57]

Ihr Lieben!
Marion,wir können Dich nur zu gut verstehen,Du bist bei uns gut aufgehoben.
Karin Faslodex hat bei mir nichts gebracht,mein TM ist immer weiter angestiegen.
Aromasin hat sehr lange bei mir gewirkt.
Hab gerade beim Friseur heute abend ein Thermin gemacht.Hatte heute morgen
die Haare büschelweise in der Hand.Das es so schnell geht hab ich nicht gedacht.Hoffe mal daß meine Leukos sich erholen bis Dienstag.
LG.Marion
Hoffe allen anderen gehts gut.

[Maja57]

Hey Ihr Lieben!
So da bin ich wieder,Haare sind ab.
Friseurin brauchte nur mit Kamm unter die Haare gehen,die gingen so schon ab.
Habs mir schlimmer vorgestellt,kann fast so gehen,sieht garnicht so übel aus.
Aber ist ganz schön kalt am Kopf.
LG.Marion

[susaloh]

Hallo,
will auch mal Entwarnung geben, dem Arm geht´s besser, das Cortison hat ihn auf ein normales Maß an leicht nervender Irritation zurückgebracht. Viel wichtiger: DIE CHEMO SCHLÄGT AN!!

Der verhasste Ascitesbauch ist schon beinah auf normales Maß geschrumpft!!! Mein Gewicht ist entsprechend innerhalb von Tagen um eineinhalb Kilo/Liter gesunken! Kann es selber kaum glauben und schwebe auf Wolke 7. So schnell, nach 2x Chemo, so ein Glück hatte ich nicht erwartet. Die Nebenwirkungen sind verglichen mit anderen Chemos bis jetzt nicht mal erwähnenswert. 2 Tage bischen komisch im Kopf, leicht veränderter Geschmack, ein bischen Mundentzündungen....

Wie gesagt, bin euphorisch und denke überhaupt nicht an die Zukunft, bzw., plötzlich ist es wieder vorstellbar, dass der Sommer vielleicht doch auch für mich stattfinden können wird?!?!?!?

[Ortrud]

Hallo sus,

das sind doch tolle Neuigkeiten. Ich wünsche Dir, dass die Chemo noch weiter und noch besser greift.

Prima Neuigkeiten.
Entschuldigt, dass ich mich wiederhole, aber es gibt so wenig gute Nachrichten, da freut man sich doppelt.

[Maja57]

Liebe Susaloh!
Schön zu hören,daß es Dir im allgemeinen besser geht.
Mach weiter so!
Freue mich riesig für dich.
LG.Marion

[Sibylle R]

Liebe Susaloh, toll toll toll das freut mich so für dich!!!!! Sei ganz fest geknuddelt und weiterhin gute Ergebnisse.

Hallo Marion, bei mir kommt solangsam etwas Flaum, aber ich dachte auch dieses Mal wieder ganz so schlecht sehen wir ohne Haare gar nicht aus
Auch dir weiterhin alles Gute und einen positiven Verlauf.

Liebe Grüße an alle

Sibylle

[Tanja28]

Hallo mein lieben,

wollte mich auch mal wieder melden.

@ Karin

Bei mir ging es auch ruck zuck. Im Juni 2011 hatte ich ein Rezidiv und im Januar 2012 war meine Leber schon voll mit Metastasen. Die haben sich jetzt um 40 % verkleinert.

Würde ja gerne jeden einzelnen hier ansprechen aber das schafft mein Chemohirn leider nicht:-)

Für alle mit guten Nachrichten freue ich mich ganz doll. Und allen mit schlechten. Kopf hoch.

Bin ziemlich im Hochzeitsstress. In 3 Wochen ist es soweit und danach geht es in die Türkei.

Dazu kommt das mein Opa leider Bauchspeicheldrüsenkrebs hat ( ist schon 6,5 cm groß) :-(

So nun muss ich mal ins KH zum Blutabnehmen. Kann das KH langsam nicht mehr sehen.

Allen ein schönes Wochenende



Gruß Tanja

[MarionS.]

Hallo, liebe Susaloh,

wie schön, diese Nachricht, dass die Chemo schnell wirkt. Ich freue mich sehr für Dich und mit Dir!

Liebe Grüße
MarionS.