Adenokarzinom inoperabel

[Ekaka]

Liebe Christel-mouse,Ich freue mich das Deine Bronchitis endlich auf dem Rückzug ist! -Ich habe heute mit meinem Lungendoc gesprochen,habe am Montag erst einmal Termin zum durchchecken,Labor ect...,evtl. dann nächste Woche noch eine Bronchoskopie.Gut das ich mir so viel Sorgen um meine Schwester mache,dann habe ich nicht so viel Zeit Angst zu haben.-Ich hoffe das es Beate auch langsam besser geht! Liebe Grüsse an alle: Erika.

[Lorina]

Liebe Michaela,

ich habe meinem Vater gestern deine Nachricht vom 3. Februar gezeigt, als ich ihn im Krankenhaus besucht habe. Dort ist er nämlich vor ein paar Tagen gelandet, da er sehr hohes Fieber hatte. Er hat sich sehr gefreut, dass du an ihn gedacht hast und er grüßt alle hier im Forum, dich ganz besonders!
Ab 9.2. wird er seine Therapie bei einem Arzt fortsetzen, der als Schwerpunkt nicht nur die Behandlung von Lungencarcinomen hat, sondern auch Zytostatikaresistenz. Ich glaube, da ist er in guten Händen, auch sein jetziger Arzt hält das für eine gute Idee. Nachteil (für uns Kinder) bei der Sache ist, dass wir ihn dann nicht mehr täglich sehen können, weil er dann 200km entfernt ist! Aber wenigstens hat er auch in Wien meine Mutter ständig bei sich!

Liebe Christel,

mein Vater und ich finden es bewundernswert, welchen Elan du unter der Chemo an den Tag legst! Wahnsinn!

Für alle einen guten Tag!
Lorina + Vater

[mouse]

Liebe Bettina,
aber klar sag ich Bescheid, mach Dir mal keine Sorgen. Das mit dem Rapssamen hatte ich auch schon gehört. Andererseits sehe ich nicht ein, warum man einen Igelball nicht auch mit den Füßen rollen sollte.

Liebe Beate,
mal sehen ob ich eine Apotheke dazu bekomme, die Salbe zu mixen. Es gibt aber auch ölige Nasentropfen, die trocknen dann nicht aus.

Liebe Erika,
gut dass Du überhaupt einen Termin gemacht hast. Aber bis Montag ist noch lang hin. Natürlich werden dann die Daumen für Dich gedrückt. Wenn ich ehrlich bin, wäre es mir aber lieber gewesen, Du hättest längst schon mal bei Deinem Hausarzt reingeschaut.

Liebe Krabben,
wie Du siehst, bin ich mit Dir einer Meinung!

Liebe Lorina,
das mit der Zytostatikaresistenz finde ich hochinteressant. Das ist ja unser aller Problem. Berichte bitte so viel wie möglich davon.
Was meine Unternehmungen unter der Chemo angeht, so liegt das zum einen an der Chemo, während der Cisplatinchemo habe ich danach immer 2 Tage im Bett gelegen, und zum anderen daran, dass ich jetzt wöchentlich Chemo bekomme. Wenn ich da nichts mache, dann kann ich gar nichts mehr machen. Und außerdem ist ja doch egal, ob ich nun müde in einer Sitzung rumsitze oder zu Hause. Das war auch alles ganz anders geplant. Als ich mich in den Ausschuss wählen ließ, bekam ich noch dienstags alle 3 Wochen Chemo. Der Ausschuss findet alle 4 Wochen dienstags statt. Das hätte sich nicht allzuoft überschnitten. Nun bekomme ich jeden Dienstag Chemo. Trete ich aus dem Ausschuss zurück, könnt ihr darauf wetten, dass die Chemofrequenz geändert wird. Unplanbarkeit halt...
Grüße Deinen Papa.

Liebe Grüße an alle hier

Christel

[ninpa]

Liebe Christel
nur ganz kurz: es ist keine Salbe sondern es sind auch Tropfen - wenn auch etwas zähflüssig, aber man bekommt sie durch die Pipette ganz gut dahin, wo sie hin sollen.
LG
Beate

[kraecker]

Danke für die Tipps gegen Mundtrockenheit mit natürlichen Mitteln an alle, die dazu geschrieben haben.
Zusammengefasst waren die Ideen
- mit Salbeitee gurgeln
- Salbeibonbons lutschen
- mit gutem Olivenöl spülen

Salbeitee hilft auch bei mir ein wenig, einen Bonbon lutschen ist auch ok.
Mit dem Olivenöl spülen hebe ich mir für später auf, im Moment geht die Trockenheit zurück da die Chemo schon 10 Tage her ist.

Ich hoffe es geht Nettie besser mit ihrem Husten? Auch allen anderen wünsche ich eine schöne ausgeruhte Restwoche.

Zu Bettinas Frage: Ich habe vor Alimta (Pemetrexed) garnichts bekommen, ist bei mir Firstlinemedikation. Hatte bis jetzt 2x Chemo mit Cisplatin und Alimta, am 10.02.09 ist die dritte von erstmal vier Chemos geplant.
Direkt davor am 09.02.09 das erste mal Staging, ob sich was getan hat und eventuelle Anpassung der Chemo.
War gestern bei meinem Chemodoc und habe gefragt, ob nicht zusätzlich Cetuximab gegeben werden kann,(siehe Link http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=1759), ist aber noch nicht zugelassen, für Alimta noch nicht ausreichend positiv getestet und zu teuer, daher leider nicht.

War ganz mutig und habe mir gestern einen Zahn ziehen lassen. Ist alles gut gegangen, hat sich nicht entzündet.
Habe mich auch nach einer Selbsthilfegruppe erkundigt, da gibt es ja anscheinend echt wenige für Lungenkrebs, im Raum Hannover jedenfalls wohl keine. Muss ich wohl selber eine aufmachen. Sterben wir zu schnell weg, oder warum sind wir im Vergleich zu anderen Krebslern so unterrepräsentiert? Im Moment noch rätselnd

Bruno

[mouse]

Lieber Bruno,
schön wieder von Dir zu lesen!
Du musst wohl selber eine Selbsthilfegruppe aufmachen, denn in Hannover gibt es noch keine. Mach das mal und mach das auch publik! In Hamburg gibt es dank der sehr rührigen Leiterin inzwischen 2 Gruppen. Zum einen sterben wir wohl wirklich zu schnell weg, im Schnitt jedenfalls und zum anderen haben wir keine Lobby, wie z.B. die Brustkrebse, die eine sehr starke Lobby haben. Wir sind so ein bißchen die Parias, denn wir haben alle selber schuld, da wir ja geraucht haben. Das ist natürlich absoluter Unsinn, in der Hamburger Selbsthilfegruppe sind 4 Leute, die NIE geraucht haben und bei weitem nicht alle, die rauchen, bekommen auch Lungenkrebs. Aber das ist wohl so schön einfach mit so einer Schuldzuweisung.
Den 9.2. habe ich in meinem Daumendrückkalender eingetragen. Aber das wird schon gutgehen bei Dir. Cisplatin und Alimta ist eine starke Waffe!
Liebe Grüße
Christel

[münchfriedel]

Hallo Bruno Liebe Christel
Ja mit meinem Husten das ht sich erledigt .Morgen muss ich noch mal zum Chemodoc Blutbild Kontrolle.Ansonsten bin ich noch immer ziemlich kaputt von der Chemo vom 26, ich hoffe das nächste mal gehts besser.
Wenigstens haben wir schönes Wetter ,Frühlingsmässig da geht es mir gleich besser.Christel Ich hoffe Dir gehts gut trotz Chemo.
Allen anderen auch alles liebe Nettie

[Gitta aus Nürnberg]

Lieber Bruno,
mit dem Olivenöl ist nicht schlimm, 1 Esslöffel nur kurz im Mund spülen. Am Montag werden Daumen mitgedrückt.

Es stimmt wirklich, bei Lungenkrebs hält sich das Mitleid oft in Grenzen. Es gibt kaum Selbsthilfegruppen, jetzt (nach Christels Ausführungen) verstehe ich es auch.

Liebe Nettie,
freut mich zu lesen, dass dein Husten sich erledigt hat.

Liebe Hausherrin Christel,
dir geht es bestimmt gut, spüre ich. Ich werde zur Zeit schon für zuviel sprechen bestraft, muss ich husten. Mir ist langsam gar nichts mehr vergönnt, aber heute lasse ich die Schwarte krachen. Alkohol geht ja auch nicht mehr, jetzt habe ich mir einen kleinen Kasten Malzgetränk-Zitronengras und Malzgetränk- Hollunder. 100ml 25,5 kcal. bei Karstadt Feinkost besorgt. War so teuer, muss sich einfach mit Tarceva vertragen. Ich habe diese Tees und Wasser satt.

Bis bald
Gitta

[bettinaco]

Liebe Christel, lieber Bruno,
hier gibt es offenbar wirklich keine Selbsthilfegruppe. Ich habe auf der Ibis-Seite nachgesehen. Aber ich habe dazu eine andere These: LK bekommen immer noch sehr viel mehr Männer als Frauen. Und wie viele Männer kennst du, die Selbsthilfegruppen gut finden? Auch hier sind sie ja deutlich in der Minderheit.
Die Verschiebung der Chemo sehe ich genauso wie Krabbe. Wenn die Pause nicht zu groß wird, macht das nichts. Hat man uns auch so gesagt.

Liebe Krabbe, ich will auch einen Knuddler!

LG
Bettina

[Engel07]

Hallo Ihr Schaetze,

ich meld mich ma kurz von der Insel mit der Arxxkarte im Gepaeck.

Ja Arxxxkarte. Ich bin naemlich gestern sehr elegant 9 Stufen die Treppe runtergesegelt auf meinem? Rischtisch...Poooo. Ausser meinem Neffen und Sohni war keiner da. Mein Neffe (der ist schon gross) brachte mich erstmal auf's Sofa, mein Sohn war von dem Stunt beeindruckt. Heute geht's schon wieder dank einer fuerchterlich stinkenden Salbe.

So sende ich euch heute dann leicht behinderte Gruesse und knuddel alle ganz lieb

[Lorina]

Hallo ihr Lieben!

Klar werde ich euch alles berichten, was ich über Zytostatikaresistenz in Wien rausfinden kann. Es kann nur sein, dass das dann alles für euch eh ein alter Hut ist, ich weiß nämlich nicht, wie weit die Österreicher bei der Lungenkrebsforschung sind. Aber sicherheitshalber werde ich euch alles schreiben! Die Ärzte, die meinen Vater bis jetzt behandelt haben, haben schon gesagt, dass der neue Arzt sehr gut ist.

Lieber Bruno,
dir halte ich natürlich auch die Daumen für Montag! Du bist in etwa gleich mit meinem Vater - für den steht auch nächste Woche der 3. Zyklus Chemo an, allerdings erst die 2. mit Cisplatin und Alimta!

Einen schönen Tag euch allen!

Lorina

[Mapa]

Liebe Nestler und Randgucks,
auch wenn es dem einen oder anderen nicht passt (was mir übrigens ganz egal ist), lasse ich Euch mal wieder herzliche Grüße hier.

Liebe Christel, liebe Michaela,
ich freue mich sehr, dass es Euch weiterhin so gut geht! Das soll auch so bleiben!

Liebe Engel,
gute Besserung und noch schöne Zeit!

Liebe Jutta,
auch Dir und Deiner Mama alles Liebe.

Liebe Bettina, liebe Krabbe, liebe Biba,
weil ich Euch sonst selten zu "fassen" kriege, sende ich Euch hier beste Grüße.

Liebe Erika,
für Dich und Deine Schwester halte ich natürlich die Daumen und denke an Euch.

Lieber Wolf,
lass Dich auch weiterhin nicht unterkriegen!

Allen, die hier nicht namentlich genannt sind, wünsche ich natürlich auch alles Liebe und ein schönes Wochenende.

Herzlichst
Mapa

[jutta50]

Liebe Alle,,
wollte bzgl Selbsthilfegruppe bloß noch mal ergänzen, dass sich in Stuttgart bzw. Gerlingen (gehört zu Stuttgart? weiß ich gar nicht ist aber direkt in der Nähe) eine gegründet hat.

Die Leberwerte meiner Mama haben sich noch weiter verbessert.
Also entweder die letzte Platinchemo brauchte über ein Jahr um wieder 'draußen' zu sein oder die pflanzlichen Weleda-Präparate zum Ankurbeln von Leber und Galle haben jetzt doch so langsam Wirkung gezeigt. Keine Ahnung aber wir freuen uns einfach.

Übernächste Woche ist CT-Kontrolle. Hab natürlich auch (wie immer) Angst davor.

LG
Jutta

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,

heute war ein schöner Tag. Wir hatten Sonnenschein und 8 Grad. Nach 6 Wochen Winterpause haben wir dann heute unser Training wieder aufgenommen. Das hat viel Spaß gemacht. Im Anschluss daran haben wir dann noch 9 Löcher gespielt. War anstrengend für mich. Ich merke die Pause und die Chemo. Aber erstens wird das schon wieder und zweitens hat es natürlich doch Spaß gemacht. So durch die Sonne zu laufen ist doch was Feines und da man konzentriert spielen muss, tritt die Krankheit dann doch mal ein bißchen in den Hintergrund.

Liebe Nettie,
vielleicht kannst Du Deinen Arzt ja mal fragen, ob Du die Chemo nicht auch wöchentlich bekommen kannst. Sie soll dann deutlich besser verträglich sein. Was machen Deine Haare? Sind die noch alle da? Ich fürchte ständig, dass meine sich verabschieden.

Liebe Gitta,
dass Du Wasser und Tee satt hast, kann ich gut verstehen. Ich kippe mir dann immer mal ein bißchen Grapefruitsaft in das Wasser. Bin aber froh, dass ich Alkohol vertrage und meine Leberwerte es mir auch erlauben, ihn zu trinken.

Liebe Krabben,
so ganz unfroh bin ich über die zusätzliche Pause nicht. Das eine ist ja, dass man sich einigermaßen wohlfühlen will und das andere das der Feind ordentlich einen aufs Dach bekommt. Danke, dass Du noch mal nach den Rezeptoren gefragt hast. Das kommt jetzt nämlich auf meinen Zettel für die nächste Sprechstunde. Kann ja sein, dass Onkodok das vergessen hat. Kann auch sein, dass die Probe zu klein ist. Das will ich aber wissen.

Liebe Bettina,
in der Hamburger Selbsthilfegruppe sind natürlich mehr Frauen als Männer, aber eben durchaus auch Männer. Wobei ich nach wie vor meine, dass diese Truppe hier schlagkräftiger ist. Was u.a. auch daran liegt, dass hier sehr erfolgreich gegoogelt wird und dass im Bedarfsfall sehr schnell reagiert wird.

Liebe Engel,
erst Schneekatastrophe und dann noch rückwärtige Probleme. So ein bißchen die Arxxx karte hast Du wirklich. Bis März ist dann hoffentlich alles wieder gut.

Liebe Mapa,
über Deinen lieben Gruß habe ich mich gefreut!

Liebe Jutta,
ich nehme für die Leber Mariendistel. Das war ein guter Tip von Annika. Onkodok hat das auch erlaubt und meine Leberwerte sind bestens!

Euch allen hier herzliche Grüße

Christel

[Blume68]

...möchte allen Nestlern UND Randgucks ganz liebe Grüsse dalassen...speziell: Frau Krabben! ...und ein schönes Wochenende wünschen!

ganz liebe Grüsse, speziell an die Hausherrin Christel!

Blume