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  #1  
Alt 04.03.2011, 12:39
Marion1972 Marion1972 ist offline
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Böse AW: Marion möchte sich vorstellen

Hallo Ihr Lieben,

ich wollte mich mal wieder melden.

Ich hatte ja die ganze Zeit auf einen Anruf vón meinem behandelnden Arzt gewartet..er wollte mich wissen lassen, ob ich noch Bestrahlungen haben muß oder nicht.
2 Wochen hat er sich nicht gemeldet und ich hatte mich schon gefreut.

Gestern war dann wohl nicht mein Tag.
Mittags rief er an und teilte mir mit, das er mit dem Professor gesprochen hat und der meinte ich solle vorerst keine Bestrahlung haben, damit sie im Falle eines Rezidivs noch Behandlungsreserven haben..
Na toll, dann gehen sie also davon aus, dass es wieder kommt.

Dann sagte er, dass ich aber nächste Woche kommen soll und noch mindestens 2 mal Antikörper haben soll. Ich verstehe das irgendwie nicht.
Er meinte,dass ich ja eine seltene Form habe mit der sie noch nicht so viel Erfahrung haben, da es sich um eine Mischform aus foll.NHL und sekundär hochmalignem B-Zell Lymphom handelt.Und letzteres würde man gerne noch mit 2 mal Antikörpern behandeln.

Ich habe da echt keine Lust mehr zu!
Ich war so froh, das iches hinter mir hatte mit dem ständigen Gepiekse und die Antikörper empfand ich nicht als angenehm.Ich bin aufgegangen wie ein Schwamm und mir ging es immer nicht so gut.

Ich bin nun etwas unsicher, ob ich es machen soll, oder ob ich es lasse!
Wie seht Ihr das denn??

Das muß ich erstmal verdauen..

Abends bin ich dann zum Badminton gegangen..das hatte ich die letzten 2 Wochen auch gemacht und es hatte mir sehr gut getan.Zur Abrundung dieses besch.. Tages bin ich dann nach einer viertel Stunde voll umgeknickt. Ich hatte sofort einen dicken Knöchel und mußte ins Krankenhaus.
Super!!
Ich habe wohl einen Bänderriss und liege hier nun ans Bett gefesselt.
Ich darf den Fuß eine Woche mindestens nicht belasten und habe höllische Schmerzen..kann mich kaum aufraffen zur Toilette zu gehen.
Ich kann mich jetzt schon wieder um nichts hier kümmern..
Und mit Baby und Kind ist das echt das Letzte was wir brauchen können!
Mein Mann muß jetzt wieder Zuhause bleiben und finanziell ist das bald unser Ruin.

Man ich bin so bedient und frag mich, was ich bloß verbrochen habe??
Mir ging es schon wieder soo gut und ich dachte, ich habe es erstmal geschafft!
Und von einem Tag auf den anderen ist alles anders...

Tja kann man ja nicht ändern

Lg.Marion
__________________
Diagnose 7/2010 in der Schwangerschaft: Non Hodgkin Lymphom (Diffus großzelliges B-Zell-Lymphom), dass aus einem follikulären Lym. entstanden ist, Stad. 2 ohne B Symptome, ausgehend von einem geschwollenen Lymphknoten in der li Leiste.
Entbindung 31.SSW am 02.11.2010, 1. Chemo 10.11.2010 6 R-CHOP14,letzte Chemo 07.02.2011
Abschlußstaging 23.02.2011
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  #2  
Alt 04.03.2011, 12:55
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Marion möchte sich vorstellen

Zitat:
Zitat von Marion1972 Beitrag anzeigen

Ich habe da echt keine Lust mehr zu!
Ich war so froh, das iches hinter mir hatte mit dem ständigen Gepiekse und die Antikörper empfand ich nicht als angenehm.Ich bin aufgegangen wie ein Schwamm und mir ging es immer nicht so gut.

Ich bin nun etwas unsicher, ob ich es machen soll, oder ob ich es lasse!
Wie seht Ihr das denn??

Das muß ich erstmal verdauen..
Liebe Marion

, doch so schlecht sind doch die Nachrichten tatsächlich gar nicht, oder ich sehe es falsch.
Man hält eine Option für alle Fälle zurück, schont jetzt Deinen Körper. Keiner weiß was kommt, aber wenn es dann doch zum Rezidiv kommen sollte, ist es günstig ein paar Optionen mehr zu haben.
Keine Lust - der Krebs hat keinen nach Lust und Laune gefragt, alle sind hier in die Knie gezwungen worden, doch das Leben bietet Dir mehr, Du solltest darauf achten. Räume dem Krebs nur den Raum ein den er benötigt, und für den Rest wähle Deine Optionen des Lebens.

Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute

liebe Grüße Ina

....die schon länger auch lustlos ist! Aber...watt mutt, dat mutt!
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  #3  
Alt 04.03.2011, 13:25
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manarmada manarmada ist offline
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Standard AW: Marion möchte sich vorstellen

hallo marion

ich schließe mich den Worten von Struwelpeter an, da gibts kein wenn und aber, was ich net so tolle find is das du dann nicht auf dich aufpasst und so wie sich des anhört die Wut am Sport ausgelassen hast und die Konzentration fehlt, verständlicher weise.

Mensch............. hallo............ die Behandlung hat doch so gut abgeschnitten, die Ärzte sind Menschen die auch nur 1000% sicher gehen wollen wenns schon die Möglichkeit haben noch Antikörper mehr zu geben, sei dankbar das in Remission bist den was noch alles kommt im Leben weis ja niemand. (erst gestern war ein tötlicher Unfall bei uns, die unschuldige trafs am meisten)

Nun kopf hoch, bein heilen lassen und positiv sehn.
__________________
Viele Grüße aus dem Bayernland

Sabine

hochmallignes großzellig diffuses Non-Hodgin-Lymphom B-Typ .....6x R-chop21 seit ende Mai 2009

seit anfang August komplette Remission und hoffe des bleibt auch so.
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  #4  
Alt 04.03.2011, 18:10
Marion1972 Marion1972 ist offline
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Standard AW: Marion möchte sich vorstellen

Liebe Ina und Sabine,

ihr habt ja Recht. Ich sollte es positiv sehen und nach vorne blicken.
Ich finde es echt erstaunlich das Du liebe Ina immer die Menschen so lieb aufbaust!! Ich ziehe meinen Hut vor Dir!!
Du scheinst sehr sehr stark zu sein und bekommst meine Hochachtung!!
Ich sollte mir ein Beispiel daran nehmen und nicht hier so rumjammern!
Sollte mich was schämen
Aber meine Reizschwelle scheint im Moment nicht so hoch zu sein.

Aber ich versuche es jetzt positiv zu sehen und geb mein Bestes!

Lg.Marion
__________________
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  #5  
Alt 03.06.2011, 09:26
Marion1972 Marion1972 ist offline
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Standard AW: Marion möchte sich vorstellen

Hallo Ihr Lieben!

Ich wollte mich mal wieder bei Euch melden und Euch mitteilen, dass es mir sehr gut geht!
Ich hatte inzwischen ein erneutes Staging und es ist kein Lymphom mehr nachweisbar!
Ich habe top Blutwerte ( Hb von 15!!) und mir geht es blendend.

Ich habe erstaunliche Erlebnisse gehabt und habe für mich persönlich sehr erstaunliche Erkenntnisse gewonnen,
was meine eigene Entstehung des Lymphoms angehen.

Ich bin mittlerweile überzeugt davon,dass es Wege und Mittel gibt,
mit denen man jede Krankheit heilen kann.
Ich selbst bin ja gelernte Krankenschwester.

Ich wollte Euch um was bitten.

Wer hat Lust sich bei mir zu melden, mir seine eigene " Geschichte" zu erzählen??

Ich würde mich sehr darüber freuen und ich denke, Ihr habt nichts zu verlieren.
Ihr könnt nur was gewinnen.

Alles Liebe Marion
__________________
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  #6  
Alt 03.06.2011, 13:41
prinzessin555 prinzessin555 ist offline
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Ort: Schleswig-Holstein
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Standard AW: Marion möchte sich vorstellen

Hallo Marion,

Deiner Aufforderung folge ich gern ;o), zumal auch ich in der Poliklinik in Kiel (im Städtischen Krankenhaus, Dr. Irmer) behandelt werde.
Bei mir fing alles im April 2010 mit Rückenschmerzen über dem Schulterblatt an, die in die Arme ausstrahlten und mit unglaublicher Abgeschlagenheit und Stechen beim Einatmen verbunden waren. Diese Anfälle hielten immer rd. 7 Tage an und kamen 2xmonatlich. Die Ärzte, die ich deswegen aufsuchte, nahmen die Beschwerden nicht ernst, sondern hielten das Ganze für Blockaden der Wirbel. Selbst noch, als der linke Arm kaum noch angehoben werden konnte und die Adern hervortraten ....
Als ich im Februar 2011 kaum noch die Treppe hochkam und der Reizhusten, den ich seit Oktober hatte, immer schlimmer wurde, habe ich auf meinen Wunsch hin ein Röntgenbild der Lunge anfertigen lassen, und siehe da: ein großes mediastinales B-Zell-Non-Hodgkin-Lymphom mit den Traummaßen rd. 9x13 cm im Thorax. Sofort begann die Chemo (6xR-Choep 14), die recht intensiv war. Mir ging es auch immer gerade 1-2 Tage wieder einigermaßen, dann gab es die nächste Keule. Allerdings hatte ich immer nach dem Röntgen ein Erfolgserlebnis, da das Lymphom sehr schnell kleiner wurde. Am 13.05.11 hatte ich die letzte Chemo, und am 31.05.11 war das CT, das ergeben hat, dass noch ein Resttumor mit einer Größe von 3x5 cm vorhanden ist. Lt. dem Onkologen wäre ein PET-CT sinnlos, da bei dieser Größe auf jeden Fall die Bestrahlung erfolgen soll. Allerdings hat er darauf hingewiesen, dass ein super Erfolg der Chemo vorläge, und die Bestrahlung nur der Sicherheit diene.
Nächste Woche habe ich das erste Gespräch in der Radiologie, und ich hoffe, dass nicht allzuviele Sitzungen notwendig sein werden. Ich habe mich nun gerade einigermaßen von der Chemo erholt, und nun wieder evtl. Übelkeit, Geschmacksstörungen etc., da fragt man sich wirklich, wieviel man noch aushalten muss (ich glaube, mit diesen Gedanken bin ich nicht allein).

Würde mich freuen, von Dir zu hören (bzw. zu lesen )

Anna
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