wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

[orgelbass]

Am 30.3.2006 hatte Mama ihre Operation. Mit allgemeiner Sturheit, Nexavar, Sutent, Aufbaupräparaten, Indian Essence etc. konnten wir trotz niederschmetternder Diagnose (multiple Metastasen) seither den Krebs in Schach halten. Unter Sutent gab's sogar eine Tumorremission. Das CT vom 9.5.08 zeigte eine minimale Progression, weshalb nun auf Torisel umgestellt wurde. Allerdings war Mama wohl zu schwach, denn seit Ostern ließen ihre Kräfte langsam, aber unaufhaltsam nach. Heute Mittag hat sie während eines tiefen, entspannten Mittagsschlaf aufgehört zu atmen. Wir alle waren nochmal in den letzten Tagen bei ihr - niemand hatte gedacht, dass es jetzt dann doch so schnell gehen würde. 58 ist wahrlich kein Alter! Bleibt nur zu hoffen, dass es ihr jetzt besser geht und sie mit ihrem schönen Mezzosopran gemeinsam mit Omas Alt und Opas Tenor schon im himmlischen Chor mitträllert!

Allen, die uns in den letzten Jahren hier geholfen haben (ja, auch Mama hat trotz Abneigung gegen Computer hier gesurft) vielen, vielen Dank! Ich wünsche allen, dass sie dieser Mistkrankheit noch lange die Stirn bieten können und dabei ein möglichst gutes Leben führen können.

orgelbass

[Big Sister]

Lieber Orgelbass,
ich möchte Dir mein tiefes Beileid aussprechen.
Was schreibt man jemanden, der seine Mutti gehen lassen mußte ?
Ja, es ist gut, dass sie zu Hause friedlich einschlafen konnte, aber es tröstet nicht.
Sie hatte wohl keine Schmerzen, aber nein, auch das tröstet nicht wirklich.
Deine Mutti wird Dir, wird Euch fehlen.
Sie wird eine große Lücke hinterlassen, die Ihr als Familie langsam mit schönen Erinnerungen und Momenten schließen müßt.
Aber, es gelingt kaum.

Ich wünsche Dir die nötige Kraft, in den nächsten Stunden, Tagen , Wochen und Monaten nicht nur zu "funktionieren", sondern zu leben.

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

[broetchentante]

hallo orgelbass es tut mir sehr leid das du deine mutter verloren hast meine mutter hat leider auch diese mistkrankheit auch mit metastasen in der lunge aber sie kämpft schon 4 jahre und ich bin für jeden tag sehr dankbar ich habe meinen vater schon vor 14 jahren an diese krankheit verloren ich weiss was das heisst ich denke an dich lieben gruss elke

[Nerie]

Lieber Orgelbass, mein aufrichtiges Beileid.
Ich musste es ja auch erst vor kurzem erleben. Wie bei dir, hat meine Muttsch auch einfach aufgehört zu atmen, der Körper war dann wohl zu schwach. Man wird sich nie daran gewöhnen, aber man lebt irgenwann damit.
Viel Kraft, Nerie.

[Joker07]

Lieber Orgelbass,


es tut mir wahnsinnig leid und ich weiß, wie du dich im Moment fühlst. Bei mir ist es jetzt 8 Wochen her, das meine Mam vorausgegangen ist, auch sie war erst 59
Jahre. Ich hoffe du findest ebenso viel kraft in deiner Familie wie ich, aber begreifen kann ich es immer noch nicht.

Ich wünsche dir und deiner Familie alles gute, Joker

[vogel]

Lieber Orgelbass,

es tut mir sehr Leid, daß auch deine Mama den Kampf verloren hat. Ich habe im Hinterbliebenen-Forum gelesen, daß sie trotzdem noch viele schöne Momente erleben durfte, und ich glaube gerade dafür hat sie gekämpft. Ich wünsche dir und deiner Familie für die nächste Zeit viel viel Kraft.

liebe Grüße Vogel

[orgelbass]

Hallo ihr Lieben!
Vielen Dank für Eure trostreichen Zeilen. Es stimmt schon: Trösten können wir uns schließlich nur selber - jeder auf seine Art. Aber ich gebe zu und niemand hat mich bisher dafür geschimpft: Der größte Trost ist, dass es vorbei ist. Für Mama Schmerzen, Angst, Unwohlsein, Depression und diese wahnsinnige Müdigkeit. Für uns der dauernde Kampf, ohne Aussicht auf Erfolg, die Angst, die Anstrengungen (schimpf mal deine eigene Mutter, weil sie sich hängen läßt, obwohl du durchaus verstehst, wenn sie keine Lust hat!), die Hektik und das Mitansehenmüssen, Danebenstehenmüssen ohne wirklich helfenzu können.

Gemeinsam mit Mama hab ich's mal so formuliert:
Wir müssen einen Kampf kämpfen, den wir niemals gewinnen, sondern nur auf Zeit spielen können. Den Abpfiff gibt ein anderer und nur der weiß, wann der richtige Moment gekommen ist.

orgelbass

[carnic]

mein papa hat auch ne zeit lang sutent genommen. die gelbliche hautfarbe ist wohl normal, ich würde aber auf jeden fall mal die leberwerte überprüfen lassen. wurde bei meinem papa nämlich nicht gemacht, da sutent ja die gelbfärbung verursachen kann, aber er hatte dann irgendwann ganz schlechte leberwerte! (muss aber nicht sein!)

ansonsten hatte mein paps wenig nebenwirkungen, außer dass er immer müde war (ist). wie das aber bei einem kind ist, weiß ich nicht.

momentan nimmt mein papa nexavar, da sutent nicht so gut angeschlagen hat und wie gesagt wohl die leberschädigung mehr oder weniger verursacht hat.

ich drücke euch ganz ganz fest die daumen, dass alles wieder gut wird und schicke euch ganz viel kraft!!!

liebe grüße
carmen

[Biologin]

Hallo, ich bin neu hier und kann zum Thema Sutent auch einige berichten. Mein Vater ist ebenfalls an Nierenkrebs erkrankt und ihm wurde im letzten Jahr die Niere erkrankte Niere entnommen. Damals hieß es total vielversprechend, dass der Tumor verkapselt war. Seit Februar diesen Jahres wissen wir, dass dieser Tumor Metastasen in der Lunge und in der Leber gebildet hat. Daraufhin hat der Sutent bekommen. Zwar sind die Nebenwirkungen nicht zu unterschätzen, aber nach 5 Packungen, kann ich sagen, dass die Metastasen sehr weit zurück gegangen sind. Leider ist dazu nun ein Herfehler aufgetreten, man weiß nicht genau, ob das vom Sutent kommt. Aufjedenfall kann er Sutent nicht mehr nehmen, weil er eine Herzklappeninsuffizienz entwickelt hat. Nun soll er mit "Temsirolimus" behandelt werden. Vielleicht hat ja jemand in diesem Forum schon mal etwas davon gehört oder kann davon etwas berichten,
vielen lieben Dank,

die Biologin

[Voje]

Nun soll er mit "Temsirolimus" behandelt werden. Vielleicht hat ja jemand in diesem Forum schon mal etwas davon gehört oder kann davon etwas berichten, les mal folgendes, ich wurde erstmal verschont, wenn Sutent nicht mehr hilft dann ist das meine letzte Steigerung.

Im Dezember 2007 kam mit Temsirolimus ein neues Medikament zur Erstlinientherapie für Patienten mit fortgeschrittenem Nierenzellkrebs und schlechter Prognose auf den deutschen Markt. Die empfohlene Dosis von 25 mg wird einmal wöchentlich, nach Vorbehandlung mit einem H1-Antihistaminikum, intravenös über 30 bis 60 Minuten infundiert.



Der neue Arzneistoff leitet sich strukturell von Rapamycin, einem makrozyklischen Lacton aus Streptomyces hygroscopicus, ab. Es ist ein Dihydroxyester, der in vivo zu seinem Hauptmetaboliten Sirolimus gespalten wird. Dieses wird seit Jahren als Immunsuppressivum bei Patienten nach Nierentransplantation eingesetzt. Temsirolimus wurde im März 2007 in die Behandlungsempfehlungen der European Association of Urology aufgenommen und ist seit Mai 2007 in den USA zugelassen.



Temsirolimus ist ein selektiver Hemmstoff des mTOR-Signalwegs, der in Krebszellen oft überaktiviert ist. Die Abkürzung steht für „mammalian target of rapamycin“. Die an diesem Signalweg beteiligte Kinase ist maßgeblich für den intrazellulären PI3K-AKT-mTOR-Signalweg verantwortlich, der die Translation von verschiedenen Proteinen steuert, die den Zellzyklus regulieren oder die Antwort der Tumorzelle auf hypoxischen Stress mitbestimmen.



Der Arzneistoff bindet an ein intrazelluläres Protein FKBP-12 und bildet einen Komplex, der wiederum mTOR blockiert. In der Folge wird der Zellzyklus in der G1-Phase gestoppt. Zusätzlich zur Regulation der Zellzyklusproteine kann mTOR die Bildung von Transkriptionsfaktoren (HIF) steuern, die die Zelle befähigen, sich an ein hypoxisches Milieu anzupassen und den angiogenen Faktor VEGF zu produzieren. Der Antitumoreffekte von Temsirolimus kann daher auch auf einer reduzierten HIF- und VEGF-Bildung und damit einer verminderten Angiogenese beruhen.



Temsirolimus wurde in zwei randomisierten klinischen Studien untersucht. In einer Phase-III-Studie erhielten 626 Patienten mit metastasiertem Nierenzellkarzinom und schlechter Prognose (zum Beispiel: Anämie, hohe Serumcalciumwerte, schlechter Allgemeinzustand und Metastasen in mehreren Organen) entweder wöchentlich 25 mg Temsirolimus intravenös, dreimal wöchentlich 3 bis 18 Millionen Einheiten Interferon-α subkutan oder beide Medikamente in reduzierter Dosis. Hauptzielkriterium war das Gesamtüberleben. Patienten unter Temsirolimus lebten im Mittel 10,9 Monate, unter Interferon-α 7,3 und mit der Kombitherapie 8,4 Monate. Auch das progressionsfreie Überleben war signifikant länger. Patienten unter 65 Jahren überlebten (median) länger als ältere Menschen.



In der zweiten Studien erhielten 111 vorbehandelte ambulante Patienten mit Nierenzellkrebs den Wirkstoff in verschiedenen Dosierungen. In der Gruppe mit 25 mg überlebten die Patienten im Mittel 13,8 Monate; die objektive Ansprechrate lag bei 5,6 Prozent.



Zwei Drittel der Patienten in der Temsirolimus-Gruppe hatten Grad-3- und -4-Nebenwirkungen, gegenüber 78 Prozent in der Interferon- und 87 Prozent in der Kombi-Gruppe. Die schwersten Nebenwirkungen unter Temsirolimus sind laut Fachinformation Überempfindlichkeitsreaktionen, Hyperglykämie/Glucoseintoleranz, Infektionen, Lungenerkrankung, Hyperlipidämie, intrazerebrale Blutung, Nierenversagen, Darmperforation und Wundheilungsstörung. Am häufigsten sind Anämie, Übelkeit, Anorexie, Ausschlag, Ödeme und Asthenie.

[Biologin]

Danke für die Info , hatte das aber auch schon mal irgendwo gelesen. Schön zuhören, dass auf diesem Gebiet immer mehr Medikamente gibt, die anschlagen. Heute ist die erste Medikamentation mit Temsirolimus erfolgt.

Bis wir Sutent absetzen mussten hat das meinem Vater auch sehr gut geholfen, ein bisschen zu gut wahrscheinlich. Allerdings kann man nicht sagen, in wie weit das Herz vorgeschädigt war.

Allerdings wünsche ich dir, dass Sutent dir noch lange hilft und du nicht umsteigen musst.

Liebe Grüße,
die Biologin

[Silvia Z.]

Hallo an alle,

ich nehme jetzt im elften Zyklus Sutent. Davon die ersten drei Zyklen 50 mg. Meine Metastasen in beiden Lungen hatten sich zurückgebildet. Dann habe ich mich zu zwei weiteren OPs entschieden, die zum Glück möglich waren. Ich wollte die Dinger einfach weg haben. Alle Metastasen konnten entfernt werden. Das war vor einem Jahr.

Während der OPs hatte ich Pause. Am 17.12.2007 habe ich wieder angefangen. Hatte dann zwei weitere Zyklen mit 50 mg mit heftigen Nebenwirkungen.

Seit Anfang März wurde meine Dosis auf 37,5 mg reduziert. Die Nebenwirkungen sind nicht mehr so heftig und meist nur am Ende der dritten und während der vierten Einnahmewoche.

Vor zwei Wochen hatte ich mein vierteljährliches Kontroll-CT. Ich bin nach wie vor metastasenfrei und das jetzt schon seit einem Jahr.

Es kann natürlich keiner sagen, ob auch ohne Sutent alles in Ordnung wäre und der Erfolg nur an den OPs liegt. Ausprobieren möchte ich es nicht. Und mit der reduzierten Dosis ist es auszuhalten.

Liebe Grüße
Silvia

[Kaffeetante]

DANKE

Gut zu lesen das sich das durchhalten lohnt. Auch wenn es manchmal schwer fällt.

[Michaele Hendrichs]

hallo, eigentlich bin ich schon seit jahren im leberkrebsforum zuhause. doch nun habe auch ich eine frage an euch und ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen., da ich mich mit nierenkrebs überhaupt nicht auskenne und auf den fachseiten wird leider viel fachchinesisch gesprochen welches ich nicht vrstehe. folgendes, es geht um meinen vetter, er ist 48 jahre alt und hatte vor 3 jahren einen lungentumor, welcher bestrahlt wurde und später erfolgreich operiert werden konnte. nach einem halben jahr dann knochenmetastasen die aber gut in schach gehalten werden. er bekam thrombose und man muste ihm sein bein abnehmen. dann der nächste schlag, nebennierenkrebs, beidseitig und vermutlich nun auch schon in den nieren infiltriert. durch die bauchdecke geht eine lymphdrüsenstrasse welche auch befallen ist. der onkologe möchte eigentlich keien chemo mehr machen, doch mein vetter möchte es gerne nochmal versuchen. leider weißich nicht womit er behandelt wurde. ja so ist der stand der dinge zur zeit. der onkologe macht nun noch wiederwillig eine chemo. man hat das gefühl er hat ihn aufgegeben. er hat 4 kg in einem monat abgenommen udn schmerzen an den nieren.
jetzt meine schwierige frage, weil ich wie gesagt keine ahnung von nierenkrebs habe. was kann man machen, wie würdet ihr handeln, wie muss die ernährung aussehen u.s.w.
ich bin wirklich für jeden rat dankbar und hoffe das ich hier auch auf so nette und hilfbereite mitmenschen treffe wie im leberkrebsforum.
vielen dank
gruß michaele

[Heino*]

Hallo Michaele,

Nebennierenkrebs hat überhaupt nichts mit Nierenkrebs zu tun. Die Nebenniere ist eine Drüse die nur an der Niere sitzt, aber sie ist völlig anderes Gewebe.
Nierenkrebs ist leider auch nicht mit Chemoteherapie zu behandeln, er reagiert darauf nicht. Ich denke, hier kann Dir leider keiner so richtig weiterhelfen.

L G, Heino