Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.

[Ute59]

Liebe Marita,

als ich im Juni 2008 erkrankte, hab` ich auch zunächst nicht so viel über unser Krankheitsbild gefunden...habe mich in dieser Zeit schon ziemlich hilflos gefühlt...wußte nicht so recht, was auf mich zukam...
Bin dann hier auf dieses Forum gestoßen und habe mich gleich irgendwie "aufgehoben" gefühlt...viele Fragen sind beantwortet worden und durch die Erfahrungsberichte der verschiedensten Menschen hier, habe ich eine Menge über den Nierenkrebs erfahren...
Manche Schicksale haben mich auch stark berührt und beschäftigt...dann habe ich mal eine Zeitlang nur sporadisch mitgelesen...

Ich würde ja schon ganz gerne mal zu einer Veranstaltung für Nierenkrebs-Patienten kommen...für mich wäre ja dann Frankfurt am nächsten, aber leider bin ich genau an diesem Wochenende bei meinem Sohn in Lüneburg (meine kleine Enkeltochter hat Geburtstag)...es ist mir ziemlich wichtig, weil wir uns auch nicht so häufig sehen...
Vielleicht klappt es das nächste Mal...würde mich freuen, mal den einen oder anderen Menschen von hier persönlich kennenzulernen...

Ich wünsche dir auch noch einen schönen Sonntag...hier hat`s schon wieder geschneit hoffentlich kommt bald der Frühling...

Liebe Grüße von Ute

[Marita P.]

Liebe Ute,Ihr Lieben hier im Forum,

Geburtstage in der Familie gehen natürlich vor. Wir werden ja noch viele Jahre Foren vom LH erleben.
Auch ich habe hier im Forum viel Hilfe und Zuversicht erfahren. Ich gehe fast immer am Abend ins Forum, freue mich dann immer wenn wieder neue Berichte geschrieben wurden worauf ich meistens antworte. Manchmal möchte ich die Betroffenen persönlich zu den richtigen Ärzten bringen. Ich kann mich immer richtig reinsteigern wenn manche nicht richtig behandelt werden. Aber durch die Intensität der Forumschreiber klappt es auch oft.
Ich glaube es müsste niemand mehr so schnell sterben, wenn der Tumor früh erkannt wird und auch richtig behandelt wird.

Durch das Forum habe ich viele Freunde gefunden, manchmal habe ich ein schlechtes Gewissen, mich nicht oft genug bei Ihnen telef. zu melden.
Aber ich habe leider nicht für alles Zeit.


Muss hier noch mitteilen, dass ich Ende Jan. eine Reha beantragt habe, heute ist die Ablehnung gekommen. Begründung duch meine Atemprobleme komme ich für eine Reha nicht in Frage. Ich habe sofort einen Widerspruch eingelegt.
Bei der Antragstellung hatte ich natürlich angegeben, dass ich Probleme beim Treppensteigen und Belastungen habe. Aber wenn die Klinik einen Lift hat und ich nicht wieder in die Berge geschickt werde hann ich sehr wohl eine Reha absolvieren.
Mal sehen was nun entschieden wird.

Ich wünsche Euch eine schöne Woche mit viel Sonne.

[Big Sister]

Liebe Marita,
möchte mich doch erst einmal ganz lieb für Deine lustige Mail bedanken.
Ich musste herzhaft Lachen.
Ansonsten rennt mir die Zeit weg. "Selbst und ständig" halt.

Deine Reha Geschichte ist ja ein Ding. Scheint derzeit aber beinahe normal zu sein, eine Reha zunächst abzulehnen. Die Wenigsten legen nämlich Widerspruch ein und so spart man mal wieder Kosten.
Nach einem Widerspruch wird die Reha aber dann in den meisten Fällen genehmigt. Hatten wir gerade im Bekanntenkreis.
Ha, die wissen noch nicht, mit wem sie es zu tun haben! Ich denke, Du wirst Deine Reha sicher bekommen.

Wie geht es eigentlich Deiner Mutti?

Meine Mutti macht mir im Moment so einige Sorgen. Anscheinend ist ihr erst jetzt alles bewußt geworden. Sie ist immer so unendlich traurig. Am Wochenende waren wir mit ihr in Halle bei meiner Tochter. Jedoch auch das brachte nichts. Manchmal erscheint sie mir fast abwesend.
Ich weiß auch nicht, wie ich ihr noch helfen kann. Sie lässt auch keine Hilfe zu.

Sonne haben wir erst für Morgen auf dem Plan. Heute früh war wieder einmal alles mit einer weißen Schneedecke versehen. Nun regnet es!
Aber Morgen dann ...... Sonne satt!

Liebe Marita, ich wünsche Dir auch Sonne als Seelenfutter .

Sei ganz lieb umärmelt von Rika

[Marita P.]

Liebe Rika,

danke für Deine Mail, habe sie an mehr als 15 Pers. weitergeschickt. Ich hoffe mein Wunsch geht dann in Erfüllung.
Meiner Mutti geht es ganz gut, sie hat in den paar Tagen schon 9 kg Wasser weniger. Am Montag wird sie entlassen. Gefällt ihr nicht, sie wollte lieber zum Wochenende zu Hause sein, aber ich habe darum gebeten sie bis Montag zu behalten, da wir am Samstag auf einen großen Geburtstag eingeladen sind.
Ich würde Deiner Mutti Citalopram verordnen lassen, das ist ein modernes Psychopharmaka, dass den Seretoninspiegel steigert. Ich nehme das nun schon seit fast 5 Jahren, habe es mehreren Leuten auch hier aus dem Forum schon empfohlen, und allen geht es damit besser. Deine Mutter hat mit Sicherheit den Tod von Deinem Bruder noch nicht verarbeitet. Man will es sich zwar nicht anmerken lassen, aber das äußert sich dann in einer Depression. Da gefällt einem nichts mehr. Der Winter macht es natürlich auch nicht besser.
So hast Du auch immer Deinen Stress mit der Familie.

Ja, ich kann es mir vorstellen, dass viele Kuren und Rehas abgelehnt werden. Es muss überall gespart werden. Aber mein Mann lässt sich nirgends etwas gefallen, der ist mit Widersprüchen aufgewachsen.
Er hatte jetzt erst bei einer Schwägerin einen Widerspruch beim Bescheid von der Schwerbehinderung eingelegt. Es ging bis zum Sozialgericht, am Schluss wollte der Richter einen Vergleich, mein Mann war damit nicht einverstanden, also musste ein neutraler Gutachter genommen werden. Auf jeden Fall hat meine Schwägerin dann anstatt 40% - 60% bekommen.
Wenn es um die Schwerbehinderung geht muss man immer einen Widerspruch machen, sonst hat man ohne Untersuchung immer weniger Prozente.
Zu diesem Thema sollte man mal woanders ausführlich schreiben.

Ich wünsche Dir noch eine schöne Woche.

Alles Liebe und

[broetchentante]

hallo marita ich war lange nicht mehr hier aber ich bewundere auch immer wieder deinen mut meine mutter war heute wieder zur nachuntersuchung und ihre metastasen also einige davon sind um 3mm gewachsen jetzt ist sie sehr verunsichert und panisch ich kann das ja verstehen weisst du noch eine andere behandlungsmethode ausser sutent ?ich habe ja von einer lasertherapie gehört aber der arzt sagt die kömmt für meine mutter nicht in frage ich weiss mir bald auch keinen rat mehr und habe auch angst vieleicht kannst du und ja mal einen rat geben lieben gruss elke

[Marita P.]

Liebe Elke,

jetzt bin ich aber froh und erleichtert, dass Du geschrieben hast. Es haben mir schon viele geschrieben was Deine Mutti macht. Wie geht es ihr denn, Kann sie nicht mehr schreiben? Geht es ihr so schlecht?
Nun zu Deinen Fragen, ich kann Dir da nicht viel helfen, aber vielleicht müsste sie Sutent wieder wechseln. Ich würde an Deiner Stelle am Dienstag mal Dr. St. anrufen und ihn fragen. Vielleicht schickst Du ihm dann die Befunde. Er kann Dir sicher auch sagen welche Möglichkeiten es noch gibt. Bei Cyberknife kannst Du ja auch mal anrufen.
Wenn Du die Berichte von Birdie und Nicol liest, da sind die Betroffenen jetzt in Bad Trissl zur Bestrahlung. Eine Betroffene aus unserer Münchner Gruppe ist auch dort. Die müssen alle Nexavar nehmen und bestrahlt werden.
Dadurch sollen die Metastasen kleiner werden und dann kann man evtl. operieren.

Was ich Dir noch vorschlagen würde wäre, Dir ein Nierenkrebs-Patienten-Forum anzuhören. Am 13.3. findet das erste in Berlin statt. Ich fahre auch dort hin.
Frag nochmal nach, ob Dr. St. auch da ist. Gesagt wurde es mir vor Wochen. Dort könntest Du dann alle Deine Fragen stellen und auch mit den Ärzten reden.

Bestell Deiner Mutti von mir die allerherzlichsten Grüße, wenn sie nicht mehr schreiben kann, vielleicht kann ich sie ja mal anrufen. Sie hat immer so nett
geschrieben. Sage ihr wir kämpfen weiter. Und irgendwann werden wir uns alle da oben treffen. Das wird dann bestimmt schön. Aber jetzt wollen wir ja noch leben.

Auch Dir wünsche ich viel Kraft. Es ist schön, dass Du Dich so um Deine Mutti kümmerst.

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende.

[broetchentante]

hallo marita wäre schön wenn du mal mit ihr sprechen könntest damit sie mal wieder mut fasst so geht es ihr eigentlich ganz gut aber die pysche spielt bei meiner mutter eine wesentliche rolle das ist der punkt leider vor der nachuntersuchnung war sie super drauf aber jetzt naja ich versuche sie immer wieder aufzubauen sogut ich kann lieben gruss elke

[Marita P.]

Liebe Elke,
schickst Du mir bitte die Tel.Nr.

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben,

möchte Euch noch berichten, dass ich eine Kreuzfahrt für 7.11. von Venedig
nach Istanbul und für 14.Mai 2011 eine Kreuzfahrt von Kiel über Stockholm,Helsinki, Danzig, Littauen,Lettland ,Estland und St. Petersburg
gebucht habe( nach dem Motto, so lange ich was plane kann ich nicht "sterben"). Nachdem die letzte Kreuzfahrt schon so lange her ist und ich den Winter dick habe, würde ich am liebsten nur noch fort fahren.
Aber das geht ja leider nicht.
Morgen packe ich alle Koffer ,für meine Mutti, (kurzzeitpflege) für meinen Mann (Namibia und Südafrika) und dann für mich. Bin froh wenn alle am Dienstag weg sind, da werde ich mich ein paar Stunden erholen.

Ihr Berliner oder Brandenburger, holt mal bis Mittwoch die Sonne hervor, damit ich in Berkin nicht so frieren muss.

Ich wünsche uns allen keinen Schnee mehr.

[broetchentante]

hallo marita hier ist unsere telefon nummer 02630 4135 eine frau link meldet sich da danke lieben gruss elke

[Kika]

Hallo Marita! Heute, am Sonntag strahlt die Sonne ganz doll in Berlin, aber es ist saukalt. Also bring Dir ein paar warme Sachen mit, damit Du nicht frieren mußt. Bis dann auf ein fröhliches Wiedersehen und allen noch ein schönes Wochenende! Gruß Kika

[Marita P.]

Hallo Kika,

ich habe mir nur warme Sachen hergerichtet. Ich bin eine Frostbeule und kann kalte Finger und Füße nicht vertragen. Bei uns ist es auch sehr kalt, Minusgrade sind am Tage nicht viel, aber man fühlt es wesentlich kälter.
Ich wünsche Dir noch schöne Tage.

[Kika]

Hallo Marita! Gestern ging es mir den ganzen Tag sehr schlecht, wahrscheinlich die Reaktion auf den letzten CT Befund, bei dem jetzt Metastasen in der Leber neu aufgetreten sind. Morgen wird noch eine Sonografie gemacht, danach wissen wir hoffentlich mehr. Ich überlege, ob ich zum Treffen kommen kann, wenn es mir schlecht geht, da wir ja am nächsten Tag nach Mallorca fliegen wollen. Ich bewundere Deine Energie, gleich 2 Kreuzfahrten zu buchen. Hoffentlich kannst Du die Reisen auch genießen!!!!Ich melde mich nochmal vor Mittwoch, um Dir Bescheid zu sagen.
Viele liebe Grüße von Kika.

[Marita P.]

Hallo Kika,

hoffentlich geht es Dir schon wieder besser. Wäre schade wenn Du nicht kommen könntest.
Ich wünsche Dir noch einen großen Becher Gesundheit.

[Kika]

Hallo Marita! Leider kann ich am 12.3. nicht zum Treffen kommen, da ich morgen ins Krankenhaus gehe. Die Reise nach Mallorca mußte auch abgesagt werden. Ich wünsche Euch allen viel ERfolg und gute Informationen. Ich melde mich wieder. Bis bald Kika.