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  #1  
Alt 17.07.2006, 19:41
erlangen erlangen ist offline
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Standard wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

hallo an alle,

da es SUTENT noch nicht lange bei uns in deutschland gibt kann kaum jemand was zu den nebenwirkungen und "erfolgen" sagen.gibt es hier im forum vieleicht jemand der es bekommt????

vielen dank,erlangen
  #2  
Alt 17.07.2006, 21:46
margit b. margit b. ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo Erlangen,

meine Freundin ist jetzt in der letzten Woche des 3. Zyklus mit Sutent. Die Nebenwirkungen sind wohl ähnlich wie bei Nexavar. Im ersten Zyklus hatte sie große Probleme mit der Mundschleimhaut und mit Hautrötungen. Seit dem 2. Zyklus passt sie beim Essen auf, dass sie säurehältige Lebensmittel von ihrem Speiseplan streicht. Allerdings sind in der 4. Woche trotzdem meinst nur breiige Mahlzeiten möglich. Auch der Geschmacksinn ist ziemlich irritiert.
Regelmäßig wird ihr Blutbild kontrolliert und bei Bedarf spritzt sie ein "Dopingmittel" für die roten Blutkörperchen. Damit geht es ihr sehr gut und die lähmende Müdigkeit hat sie dadurch ganz gut in den Griff bekommen.

Bei der CT-Untersuchung nach dem 2. Zyklus wurde einen Rückgang ihrer Leber- und Lymphknotenmetastasen festgestellt. Wir hoffen sehr, dass sich diese Entwicklung fortsetzt!

Natürlich ist die Therapie anstrengend, aber sie versucht trotzdem, ihr Leben so normal wie möglich zu gestalten.

Liebe Grüße und alles Gute

Margit
  #3  
Alt 19.07.2006, 21:31
erlangen erlangen ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

danke für die antwort!
weißt du wie genau sie es nimmt.wie lange ist bei euch ein zyklus bzw.wieviel nimmt sie?
liebe grüße,erlangen
  #4  
Alt 20.07.2006, 00:05
margit b. margit b. ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo Erlangen,

meine Freundin bekommt die "normale Dosis", wenn die Nebenwirkungen zu arg gewesen wären, wäre die Dosis reduziert worden. Sie nimmt die Tablette 2 Stunden nach dem Frühstück, das bekommt ihr am Besten. Ein Zyklus dauert sechs Wochen = 4 Wochen Tabletteneinnahme und 2 Wochen Pause.
Ich war gestern bei ihr und war sehr erstaunt, dass es ihr so gut geht. Sie ist jetzt in der 4 Woche und hat diesmal fast keine Nebenwirkungen. Die Nasenschleimhaut ist sehr trocken und die Mundschleimhaut macht ein bisschen Probleme, aber sie sagt selber, dass es ihr mit jedem Zyklus besser geht!

Wann beginnst du mit der Therapie? Ich wünsch dir alles Gute dafür!

Liebe Grüße

Margit
  #5  
Alt 20.07.2006, 10:54
erlangen erlangen ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

liebe margit

danke für deine antwort,freu mich sehr das ich wenigstens einen gefunden habe.
nicht ich habe ein metastasiertes nierenzellkarzinom,sondern meine tochter.sie ist 2jahre und 5monate.....und seit 16monaten kämpfen wir.wir haben schon mehrere therapien mit mehr oder weniger erfolg abbrechen müssen.und im moment hat sie gerade eine knochenmarkstransplantation von einem fremdspender hinter sich gebracht...nächster versuch.morgen ist das erste CT danach,ich will es garnicht wissen......jedesmal diese angst!
vorher hat sie für 4wochen sutent bekommen,und wir werden es warscheinlich bald wieder anfangen.aber da es keine richhtigen pläne für die einnnahme gibt wollte ich eben hier im forum mal fragen.aber es ist noch zu neu deswegen hat sich wohl keiner weiter gemeldet.die bekommen alle nexavar.wie ist denn deine freundin auf sutent gekommen?
grüß sie mal von mir.
und alles gute,erlangen
  #6  
Alt 20.07.2006, 11:43
margit b. margit b. ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Liebe(r) Erlangen,

lass dich mal in den Arm nehmen, das ist ja das schlimmst, was Eltern passieren kann! Ich drück euch für morgen ganz fest die Daumen, dass das CT gut ausfällt und die Knochenmarktransplantation geholfen hat.

Ich komme aus Österreich und meine Freundin bekommt Sutent bei Frau Prof.Schmiedinger in Wien, die die betreuende Studienärztin ist. Allerdings bekommt meine Freundin ihre Therapie ausserhalb der Studie. Nexavar wurde ihr damals nicht angeboten. Es laufen doch sicher auch in Deutschland Studien, vielleicht kannst du auch bei der Fa. Pfizer nachfragen, die müssten euch doch sagen können, wo es bereits die meisten Erfahrungen gibt?

Alles Gute für dich und deine Kleine!

Ganz liebe Grüße

Margit
  #7  
Alt 12.08.2006, 15:59
erlangen erlangen ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

hallo margit,

wie war dein urlaub?
wir sind seit heute wieder stationär.anna hatte heute nacht fieber und ihr HB geht immer weiter runter.leider wissen die ärzte nicht warum der HB das tut.na ja...eben immer mal wieder was neues.
das brauch ich dir wohl nicht zu erzählen.
würde mich freuen mal wieder was von dir zu hören.

liebe grüße,erlangen
  #8  
Alt 12.08.2006, 19:15
margit b. margit b. ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Liebe Erlangen,

es tut mir sehr leid, dass deine kleine Anna schon wieder ins KH musste. War die Knochenmarktransplantation erfolgreich oder kann man das noch nicht genau sagen?

Es ist sehr lieb, dass du dich nach mir erkundigst. Mein Urlaub war sehr schön und ich hab die Woche wohl noch mehr genossen, weil auch meine Freundin und ihr Mann dabeisein konnten. Seit ihrer Diagnose im Dez. 2004 war es die erste Woche, wo sie mal ein wenig abschalten konnte. Leider hat sie zuhause die Realität sehr schnell wieder eingeholt. Sie bekam Gelbsucht und seit Dienstag ist sie jetzt auch im KH. Zum Glück bessert sich seit gestern ihr Zustand, aber am Montag soll wohl noch ein Stent gelegt werden. Es ist ähnlich wie bei euch - immer kommt wieder was Neues dazu! Leider kann sie erst mit dem 4. Zyklus Sutent anfangen, wenn die Verengung des Gallenganges behoben ist.
Allerdings hat der Ultraschall und auch das MRT wieder einen Rückgang der Metastasen bestätigt. Es wird auch überlegt, ob die Dosis von Sutent reduziert werden soll und dafür durchgehend ohne Pause eingenommen werden soll.

Wie geht es jetzt bei euch weiter? Wird deine Anna auch wieder Sutent bekommen?
Wenn du willst, kannst du mir auch gerne privat mailen (mailaddi im Profil).

Ich schick dir ganz liebe Grüße und hoffe, dass es deiner Anna bald wieder besser geht.

Margit

Geändert von margit b. (12.08.2006 um 19:17 Uhr)
  #9  
Alt 09.04.2007, 15:18
MyriGE MyriGE ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo,
mein Vater nimmt jetzt seit 8 Tagen Sutent.
Ihm wird seit heute, 9.4. sehr übel und hat starken Durchfall.
Wer hat Erfahrungen damit gemacht?
Danke.
Myri
  #10  
Alt 09.04.2007, 21:55
Nerie Nerie ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo MyriGE!
Meine Muttsch nimmt jetzt seit fast vier Wochen Sutend, davor fünf Monate Nexavar, was nicht gut angeschlagen hatte. Seit der Einnahme von Sutent ist es ihr sehr wechselhaft. Mal sind es stärkere Magenbeschwerden, mal kein Geschmack oder Brennen im Mundraum, sowie Durchfall oder Verstopfung. Dann gibt es Tage, da geht es ihr richtig gut, also neben der Schwäche, die sie halt wegen der starken Mittel hat, aber dann kann sie recht gut essen und ist motiviert. Sie nimmt auch zusätzlich seit ca. vier Wochen die Mistel, was ich hier vielen lieben Leuten im Forum zu verdanken habe, den Hinweis mit der Mistel. Vielleicht liegt es ja auch mit daran, sie glaubt zumindest daran. Heute war so ein Tag, an dem es ihr recht gut ging und dann ging es auch mir gut -genieße den Augenblick-.
Es ist halt wie eine starke Chemo, das darf man nicht vergessen. Keine Nebenwirkungen - keine Wirkung, hat hier mal jemand gesagt. Ist hoffentlich was dran. Es tut einen nur so weh es zu sehen, wie der geliebte Mensch leidet, aber es ist die einzige Chance. Meine Muttsch ist sehr positiv eingestellt, dafür bewundere ich sie. Sie freut sich schon auf die zwei Wochen Tablettenpause in drei Tagen. Hoffentlich kann sie sich dann ein wenig erholen.
Ich wünsche euch viel Kraft und deine beschriebenen Symptome sind wohl typische Nebenwirkungen.
Liebe Grüße, Tschüß Nerie!
  #11  
Alt 21.04.2007, 00:10
Benutzerbild von nick.e
nick.e nick.e ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hall an Alle,

auch ich melde mich hier zu Wort. Meine Mutter nimmt Sutent im zweiten Durchlauf. Sie hat auch abwechselnd Verstopfung mt Durchfall, Wasser sammelt sich an, Schwäche, Haarausfall (aber Kopfhaare sind noch dran), vollkommene Appetitlosigkeit, kein Geschmack und nicht zu vergessen Bluthochdruck (am Anfang am schlimmsten). Mit jeder Woche (4 Wochen ein Zyklus) nehemen diese Nebenwirkungen zu. Das stimmt, man kann es mit Chemo vergleichen, ist aber erträglicher als Immunchemotherapie.
Nach dem zweiten Zyklus soll wieder ein Staging gemacht werden, um zu sehen, ob was passiert.
Ich habe Angst, da wir uns nach der letzten schlimmen Nachricht (Lymphknotenmetas im Bauchbereich) erst wieder erholen, und bald sind neue Untersuchungen dran.

Liebe Grüße und die besten Wünsche

nick.e
  #12  
Alt 21.04.2007, 11:12
Bety Bety ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo Nick,

du hast mal was von der Hufeland-Klinik geschrieben. War deine Mutter jetzt dort? Ein guter Freund von mir wird dort auch behandelt, er wurde von den Ärzten schon aufgegeben. Weihnachten sollte er nicht überleben. Dann hat er was von dieser Klinik erfahren. Er fühlt sich dort superwohl und es geht im auch schon sehr viel besser. Er ist ziemlich zuversichtlich. Hast du schon mal unter Hufeland-Klinik.de reingeschaut? Interessant.

Gruß Bety
  #13  
Alt 01.05.2007, 01:19
mureva mureva ist offline
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Beiträge: 10
Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

heute ist mein mann in der lungen
klinik eingeliefert worden.
verdacht auf lungen emphysem.
er ist in der mitte des 2. zykus

seine beschwerden sind: übelkeit müde und sehr depressiv.

seine hände und füsse sind offen und rot unterlaufend.

mureva
  #14  
Alt 01.06.2007, 23:55
doli doli ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo.
Mein Name ist Doli.Ich bin neu in eurem Forum,wohne in Frankreich und möchte euch einige Informationen zukommenlassen was Sutent betrifft . Da bei mir am 09.12.06 eine Hirnmetastase festgestellt wurde,am 28.12.06 die Nachricht die Lunge ist komplett durch sehr zahlreiche,nicht mehr zählbare Herde durchsetzt von wenigen Millimetern bis 1 cm unter Einbeziehung sämtlicher Lungensegmente. Sämtliche Lymphknoten im Torax haben einen Durchmesser von 3,3 bis 6,9 cm.Anfang Januar wurde die Hirnmetastase erfolgreich entfernt.Dann ging die Suche los ob es sich bei der Erkrankung um einen Primärtumor der Bauchspeicheldrüse handelt,oder ein Metastierender Nierenkrebs(linke Niere wurde 2000 entfernt).Mitte Januar wurde eine Metastase im rechten Oberschenkelknochen endeckt, zeitgleich ein Abzess von Faustgröße im linken Oberschenkel der operativ entfernt wurde.Dadurch verzögerte sich der Therapiebeginn auf den 28.02.2007 und mein behandelnder Arzt sagte wir stehen mit dem Rücken zur Wand wir müssen jetzt beginnen ohne Rücksicht auf die Entzündungswerte.Also legten wir los. Der erste Zyklos: Die erste Woche OK. Die zweite entzündung der Mundschleimhaut,Aften,Bauchschmerzen und Erbrechen was sich über die dritte und vierte Woche hinauszog. Der Geschmack war selbstverständlich auch hinüber und am letzten Tag kollabierte ich noch was mir wieder einen Krankenhausaufenthalt einbrachte.Der zeite Zyklos war schlimmer. Ab der zweiten Woche Haarausfall es wurde weiß was mir auch nicht schlecht stand.Rückenschmerzen,Entzündung der Nasenschleimhaut,Entzündung um den Mund, die Augen ,Ohren und Hände. Feste Nahrung war nicht mehr möglich und ich bekam massiven Durchfall mit Austrocknung des Körpers.Dann kam die Zwischenbilanz. Es hat sich gelohnt die ganzen unannehmlichkeiten auf sich zunehmen obwohl wir es noch nicht geschaft haben.Zumindest haben wir den Kampf noch nicht gewonnen,aber eine Schlacht. Die Metastasen in der Lunge sind nach der Einnahme von Sutent um 2/3 verschwunden ebenso haben sich die Lympfknoten vorallem der große von 6,9cm auf 2,5cm verkleinert.Sie haben mir in der Uniklinik gratuliert mit so einem Erfolg hatten sie nicht gerechnet ,das Sutent hatte voll angeschlagen.Also eine 14 tägige Pause und direkt in den dritten Zyklos und hinterher noch einen vierten um die restlichen Metastasen zu eliminieren.So jetzt möchte ich mich noch für mein Deutsch entschuldigen falls ihr einige Fehler findet.Ich werde mich Morgen wieder melden den ich bin jetzt müde und wünsche euch allen eine gute Nacht

Doli

Geändert von doli (02.06.2007 um 00:00 Uhr)
  #15  
Alt 02.06.2007, 09:36
Benutzerbild von broetchentante
broetchentante broetchentante ist offline
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Registriert seit: 27.02.2006
Beiträge: 49
Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

es freut mich das du so grosse erfolge mit sutent erzielt hast das gibt mir hoffnung meine mutter holt seit 3 tagen sutent ein und wir hoffen das dadurch ihre 2 kleinen metastasen in der lunge kleiner werden oder wenn alles gut läuft sie ganz verschwinden gruss elke
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Stichworte
nebenwirkungen, nebenwirkungsmanagement, nierenkrebs, nierenzellkarzinom, sunitinib, sutent, wechselwirkung


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