Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar

[Urs]

Liebe Natascha

Ich würde mich freuen, weiterhin von Dir zu hören. Schreib, so lange Du Dich mit uns austauschen möchtest. Wir sind da.

Mit herzlichen Grüssen
Urs

[Rudolf]

Hallo Natascha,
darf ich Dich auf einen Irrtum hinweisen?
Dieses Forum ist auch für Hinterbliebene da! Lies und schreib, so lange Du das Bedürfnis dazu hast. Hinterbliebene Deines Vaters bist Du lebenslänglich. Also brauchst Du nie aufzuhören, hier zu schreiben.
Wie lange ich hier schreiben werde, weiß ich auch nicht. Als akut Betroffener schreibe ich weiter, es sei denn, ich werde von irgend jemand daran gehindert. Vielleicht werde ich zu gegebner Zeit auch als Ex-Betroffener weiterschreiben.

Es ist sicher gut, wenn Du im KKH über einiges reden willst, das Du loswerden willst und mußt.
Aber sei bitte nicht enttäuscht, wenn man Dich dort vielleicht nicht versteht.
Ein Arzt schrieb: Über Liebe und Menschlichkeit habe ich an der Uni keine Vorlesungen gehört. Er hat das vermißt, als es ihm bewußt wurde. Manche Ärzte merken das aber gar nicht. Leider.
Liebe Grüße
Rudolf



Hallo Uli,
Du schreibst, daß Deine Mutter das schwächste Glied in der Familie sei. Bist Du da so sicher? Ist sie nicht irgendwie auch das stärkste Glied? Sie hält die Familie in einer besonderen Weise zusammen.
Sie will kein Mitleid und kennt offenbar auch kein Selbstmitleid. Sie fordert keine Unterstützung durch die Familie, kann sie aber als selbstverständlich annehmen.
Ihr ist es wichtig, daß jeder in der Familie auch sein eigenes Leben lebt. Und Euch auch. Das gilt ja für jede Beziehung. Das gemeinsame Leben ist eine "Teilmenge", das eigene Leben eine andere.
Das "stinknormale" Leben tut Deiner Mutter gut. Mir scheint, Ihr seid eine gesunde Familie.
Möge es so bleiben.
Alles Gute für Dein Examen.
Rudolf

[Natascha23]

Hallo alle zusammen.

Ich hoffe, es geht euch allen gut...

Vergangenen Dienstag hatte ich nun den Termin im KKH. Dachte, ich schreib euch mal, wie es so gelaufen ist. Wird wohl keinen sonderlich verwundern, dass es total besch.... war.
Am vergangenen Dienstag hatte ich also meinen Termin im Krankenhaus. Ich muss dazu sagen, dass ich zuvor 3 Wochen (!!!) versucht habe, nen Termin zu vereinbaren. Dachte schon, das wird nichts mehr.
Da der Oberarzt 2 Wochen im Urlaub war, hatte er natürlich keine Zeit für mich, da sein Terminkalender voll war. Okay, ich bekam also einen Termin mit dem Stationsarzt. Immerhin...
Als ich ins KKH kam, war es dann schließlich ein Assistenzarzt, der von nichts wusste.
Er wusste wirklich nichts. Weder, wann mein Papa gestorben ist, noch irgendetwas über die Nexavar-Therapie, in die wir so viel Hoffnung gesetzt haben. Er hat dich noch nicht mal die Mühe gemacht, zuvor einen Blick in die Akte zu werfen.
Wisst ihr, ich habe wirklich viel über diesen Termin nachgedacht. Mir war klar, dass es wahrscheinlich nicht sonderlich positiv verlaufen wird. Wie könnte es auch!? Aber letztendlich war es einfach nur enttäuschend!
Der Arzt sagte mir, dass sie von Anfang an (also am 22. Mai war die Diagnose) wussten, dass mein Papa bald sterben wird. Deshalb ging es ihnen auch nicht mehr um Heilung sondern nur noch um eine Linderung. - Jetzt weiß ich auch, warum die dort nichts - gar nichts - unternommen haben, um meinem Papa zu helfen. Nicht sonderlich beruhigend, oder?
Ich hab ihn dann gefragt, warum sie eine Immuntherapie machen wollten, wenn es ihnen doch so klar war, dass er bald (!) sterben wird. Wisst ihr, was seine Antwort war? Haltet euch fest: "Was ist eine Immuntherapie?". Ich hab ihm dann erklärt, dass man darunter eine Interferon Alpha - Therapie versteht und er meinte "ach so". Nicht mehr und nicht weniger. Aber von diesem Punkt an wusste ich, dass dieses Gespräch nichts bringt. Ich war und bin so enttäuscht und das obwohl ich wirklich mit ganz wenigen Erwartungen dort hin bin.
Ich hab ihm dann noch gesagt, dass es sehr schlimm war, wie dir Ärzte zeitweise mit meinem Papa und meiner Familie umgegangen sind. Hab ihm dann alles erzählt und er meinte nur, dass er sich nicht vorstellen könne, dass das ein Arzt gesagt hat. Ich hab ihm dann erwidert, dass ich WEIß, dass mich mein Papa mit Sicherheit nicht angelogen hat. - Warum sollte er auch?
Ich könnte noch ewig darüber weiterschreiben. Aber ich kann es auch in einem Satz sagen: Ich bin raus und hab geweint, weil es einfach das letzte war, was in diesem KKH ablief und immer noch abläuft.
Weiß nicht, ich kann das alles nicht dabei belassen. Mir gehts nicht darum, einen "Schuldigen" zu finden. Egal wie das Gespräch hätte laufen können, egal, was ich auch tue. Es nützt nichts. Mein Papa ist gestorben. Laut Arzt deshalb, weil die Krankheit einfach zu fortgeschritten war. Auch das kann ich verstehen. Aber versteht ihr, warum man ihn nach S. verlegt hat, ihm eine Niere entfernt hat, ihn dann V.verlegt hat, um ihm ein 4.500€/mtl. teures Medikament zu verabreichen ihn nach Hause lässt, wieder im KKH behält, ihm Wasser abpumpt etc. .... wenn er doch "eh" stirbt????

Es ist echt eine verdammt schlimme Zeit. Am Mittwoch war schon wieder eine Beerdigung. Ein guter Freund meiner Eltern ist im Garten umgefallen und war tot. Vor einigen Wochen war er noch mit seiner Frau auf der Bestattung meines Vaters und war so geschockt. Am Dienstag haben wir erfahren, dass mein Hund Herzprobleme hat... Kann es eigentlich auch mal wieder aufhören????
Ich weiß um ehrlich zu sein gar nicht mehr, wie ich das durchhalte. Manchmal denke ich, dass ein Mensch doch gar nicht so viel aushalten kann.
Das kann ich auch nicht. Ich fühle mich innerlich zerstört. Aber äußerlich funktioniere ich seltsamerweise weiter. Doch wie lange noch??

[Noddie]

Hallo Natascha,
zuerst fühle Dich ganz lieb in den Arm genommen.
Ich kann deine Situation gut nachvollziehen.Bei mir ist es schon was länger her als mein Papi gestorben ist, gleichzeitig meine Schwiegermutter so krank wurde das Sie bettlägrig versorgt werden mußte. Ich hab damals nicht auf den Rat meines Arztes gehört und einen netten kleinen Nervenzusammenbruch bekommen.
Ich kann Dir nur Raten nimm Dir Urlaub mit Freund oder alleine ,aufjedenfall den Alltag weg, so das Du richtig Zeit hast die Trauer richtig zu verarbeiten.
Zum KKH beschwere Dich bei der Krankenkasse , schieldere das es keiner für nötig hatte Euch aufzuklären mach einen langen Brief mit Bitte um Rückantwort.
Bin selber Krankenschwester und weis was los ist wenn die KK mit einer Beschwerde kommt.
Dein Papa wird immer bei Dir sein ,in schwierigen Situationen wirst Du es merken.
Ich bin z.Zt. in einer schwierigen Situation aber ich spüre das mein Papa ,auch wenn er schon 23 Jahre tot ist, bei mir ist und mich stärkt.

Alles liebe
Noddie

[orgelbass]

Hallo Natascha!
Kann mich da nur anschließen: Ein Beschwerdebrief an die Krankenkasse ist sicherlich was nettes für das Krankenhaus. Sowas wird der Uniklinik R wegen der Art und Weiße wie man mit meiner Mutter und uns umgegangen ist, auch noch bevorstehen. Allerdings will sie das im Moment nicht..... Also warten wir noch etwas.

Alles Liebe

orgelbass

[Uli1978]

Hallo Natascha,

ich kann besser nachvollziehen, als Du denkst, wie hart die Welt mit einem Mal sein kann. In diesem Jahr musste meine Mum schon zwei Mal operiert werden, nimmt seit 10 Wochen Nexavar mit teils verheerenden Nebenwirkungen, meine Oma hat sich Anfang des Jahres in die Reihe der Nierenkrebskranken eingereiht, nach meiner Mum und meinem Opa die dritte mit der gleichen Krankheit. Dann hatte ich dieses Jahr (bis vor einer Woche) mein zweites juristisches Staatsexamen, beruflich gehe ich in zwei Tagen nach London (also weg von meiner Mum, die sehr traurig ist) und zu guter Letzt hat im Juni auch noch meine Freundin mit mir Schluss gemacht, ach und ein guter Freund wurde von seiner Frau nach genau 2 Monaten Ehe verlassen - total am Boden zerstört, und ich höre auch zu. Ich weiß, dass das alles den Tod von Menschen nicht aufwiegt, aber vielleicht kannst Du Dich daran festhalten, dass der liebe Gott - wenn es ihn überhaupt gibt - nur dem die vielen und schweren Aufgaben gibt, von dem er weiß, dass er (Du) das bewältigen kannst... Ich habe auch funktioniert... man hat ja auch keine andere Wahl, oder? Was bringt es Dir, Deinem Vater und allen Angehörigen, wenn Du zusammenbrichst... und dann bleibt doch irgendwie ein gutes Gefühl, dass man es aushält, dass man sich nicht bezwingen lässt, dass man für andere eine Stütze ist. Das ist sicherlich nicht der einfachste Weg, aber es ist der einzige Weg!
Halt die Ohren steif, ich hoffe, Deine Beschwerde wird de KKH mal die Augen öffnen. Die Krankenhäuser in privater Trägerschaft jedenfalls kümmern sich um diese Beschwerden, auch wenn man nur gesetzlich versichert ist. Meine Mum (gesetzlich) hat sich immer durchgesetzt, Du schaffst das auch. In der Uniklinik München herrschen übrigens noch chaotischere Bedingungen. Meine Mum hat im Spaß mal gesagt, sie werde ein Überlebensbuch schreiben für Kranke im KKH: "Hilfe, ich bin Patient!" Was sie alles erzählt und erlebt hat - unglaublich.

Also Kopf hoch!!! Wir alles wachsen mit unseren Aufgaben.
Uli

[Nerie]

Hallo!
Möchte mich mal wieder melden. Meine Muttsch hat jetzt ihren ersten Befund seit Mai. Also damals waren ja, nach Nieren OP, noch Metastasen in den Lümpfen zwischen der Lunge. In der Lunge sind jetzt ganz kleine Herde zu sehen, welche auf dem Röntgenbild noch nicht erkennbar sind. Alles andere ist unverändert. Ab Montag bekommt sie nun Sorafenib. Der Körper ist gerade dabei, sich etwas zu erholen, was ihr so richtig gut tut. Aber man kann ja jetzt nicht einfach sagen, ach, ich warte noch ein viertel Jahr, es geht mir ja gerade wieder besser, jeden Tag ein bischen mehr. Und Montag geht wieder eine Tourtour los.
Gibt es neue Tipps bei der Anwendung von Sorafenib? Also wie man die Nebenwirkungen etwas in Griff bekommt? Wäre dankbar für neue Infos!
Wünsche allen noch einen guten Tag, Tschüß, Nerie!

[Uli1978]

Hallo Nerie,

schön, mal wieder von Dir zu hören. Also zunächst einmal: ich werde die nächsten Wochen wohl eher weniger im Forum anzutreffen sein, da ich für drei Monate nach London gehe. Daher weiß ich nicht, wie oft ich zum lesen oder schreiben komme. Wenn Du aber Fragen zu Nebenwirkungen hast, ich glaube alles (!) wurde hier im Forum schon besprochen. Wenn ich also auf konkrete Fragen nicht sofort antworten kann, dann lies schon mal...

Deine Mum wird in den ersten zwei Wochen eher gar nichts merken, jedenfalls war es bei meiner so. Erst dann fing dieser hässliche Durchfall an, den meine Mum jetzt einigermaßen im Griff hat (mit Zimt, geriebenem Apfel und jeder Menge Durchfallmittel). Dann kam das Hand-Fuß-Sydrom, schreckliche Blähungen und Schlappheit. Am schlimmsten war zwischendurch der Ausschlag, der so heftig über Nacht auftauchte, dass mein Paps zweimal mit meiner Mum in die Notaufnahme musste. Dann wurde das Medikament kurz eingestellt und dann zunächst mit halber Dosis weitergefahren. Dann wieder voll Dosis na und die ERgebnisse waren überwältigend: zwei Metastasen weg! eine von 3,2 cm auf 2,0 und eine von 0,5 auf 0,3. Und insgesamt hypodent, d.h. durchsichtiger!

Also Kopf hoch! Und durchhalten. Es kann sich lohnen!

Viele Grüße,
Uli

[Nerie]

Hallo Uli!
Danke für deine schnelle Antwort! Ja, man liest viel hier im Chat über die Nebenwirkungen und es ähnelt sich ja doch alles. Es ist eben so, und da kann man auch nichts schönreden. Ist ja toll, dass die Ergebnisse so gut waren. Gut, dass es dieses Medikament gibt. Es ist immer wieder eine neue Hoffnung.
Wie lange nimmt deine Muttsch das Medikament jetzt schon? Das mit dem Ausschlag muss ja schlimm gewesen sein. Brennt oder juckt es dann an den Stellen?
Wie ich bei dir gelesen habe, hast du ja in letzter Zeit auch nicht viel Schönes erlebt. Vielleicht tut dir der Londonaufenthalt ganz gut, ein wenig Abstand von allem.
Sei ganz lieb gegrüßt, Tschüß Nerie!

[Manfred06]

Hallo Natascha,
wie lange Nexavar eingenommen werden muss um Erfolg zu sehen?
Nun hier kommt es auf die Definition von Erfolg an:
Mit Nexavar ist Heilung nicht mehr möglich, ein Absetzen des Medikamentes ist nach Aussagen der an der Nexavar-Studie (PhaseIII in Deutschland ) nicht mehr möglich, Sonst wird innerhalb weniger Wochen duch den Rebound Effekt
ein dramatisches Anwachsen der Metastasen induziert.

Nexavar kann stabilisieren bis Tumorwachstum verlangsamen, Im Schnitt leben Nexavarpatienten 3 Monate länger als nichtbehandelte Patienten.
Bei Sutent wurde bisher noch kein Überlebensvorteil nachgewiesen. Diese Hoffnung wäre mir als Patient etwas zu wenig.

Second oder Third-line kann es jedoch schon sehr nützlich sein. Aber First-line damit einzusteigen ist eigentlich fahrlässig, die Zulassung ist auch in Deutschland wie bei Sutend second-line.
Die Nebenwirkungen sind etwas geringer als mit Hochdosis Immunchemotherapie.
Mit Immuntherapie sind bei ca. 5% Komplette Heilungen möglich, bei 20% ein LANGZEITÜBERLEBEN; ALLERDINGS ist die Immuntherapie während der Therapie mit Fieber/Schüttelfrost assoziiert, bei Sorafenib und Sutent (Kotzen, Haarausfall, Leukopänie).
Sollte die Immuntherapie versagen musst du neu überlegen
ciao ciao

[Rudolf]

Hallo Manfred,
bitte etwas aufmerksamer lesen!
Nataschas Vater ist leider bereits vor mehreren Wochen verstorben.
Ebenso auch CROs Ehemann.
Ciao
Rudolf

[Uli1978]

Hallo Nerie,
na gut, ich habe doch guten Internetzugang hier in London!
Also: meine Mum nimmt Nexavar jetzt seit ca. 11 Wochen! Also es kann auch schon am Anfang sehr gut wirken! Wann geht es genau bei Euch los?
Der Ausschlag war am ganzen Körper, über nach und hat insb. im Genitalbereicht wohl schrecklich gejuckt. Muss aber nicht so bei allen sein. Schien auch eher in der Intensität die Ausnahme! Aber die Entzündungen an Händen und Füßen sind heftig und bleiben scheinbar erstmal! Aber mit einer guten Diagnose kann man einiges ertragen (sagt meine Mum).

Also da ich online bin (und öfters sein kann), frag mich einfach.

Viele Grüße,
Uli

[Uli1978]

Hallo Manfred,

Deine Einstellung zu Nexavar scheint nicht sehr positiv zu sein. Ich habe von einem sog. Rebound-Effekt noch nie etwas gehört. Unser Therapiearzt meint sogar, dass man mittels Nexavar Tumore verkleinern kann und dann operieren, so dass zwar eine Heilung nicht möglich ist, aber eine erhebliche Zurückdrängung und auch - bei guten Verlauf der Krankheit - eine erhebliche Überlbenszeit zu erwarten ist...

Grüße,
Uli

[jelocks]

@ manfred: danke - wow, sowas hab ich gebraucht!

[Nerie]

Hallo, Uli!
Super, dass du dich auch aus London meldest. Bist du dort beruflich? Ist `ne, tolle Stadt, war auch schon dort.
Also meine Muttsch fängt wahrscheinlich, wenn das Blutbild in Ordnung ist, am Montag an. Ich habe ihr immer vom Forum hier erzählt, von den Erfahrungen und so, dadurch ist sie schon gut informiert.
Jetzt wieder eine Frage: Hatte deine Muttsch auch Haarausfall und auch Gewichtsabnahme? Das mit den Haaren hat man ja nicht so oft gelesen, aber in der Packungsbeilage ist es mit aufgeführt.
Wünsche dir noch einen schönen Tag in London!, Tschüß Nerie!

Hallo, Jelocks!
Nicht runterziehen lassen. Eure Befunde sind so toll, das zeigt, das das Medikament wirkt und alles andere kann keiner voraussagen. Im Moment kann es doch nicht besser sein, also genieße den Moment!
Alles liebe, Nerie!