33 Jahre und befallene Lymphknoten

[Feliz]

hi daisy ,


oh ja , die angst wegen dem lk befall , die kenn ich auch .
mai 2008 hatte es mich erwischt . nach der operation
( ablatio ) , hatte mein operateur mir noch gesagt "machen
sie sich keine sorgen , die lk sahen so gut aus zu 99%
ist da nichts . hmmmmm umso mehr haute es mich dann
aus den socken , als die histo eintraf und doch 1ner
betroffen war . das hat mir den boden unter den füßen
weggezogen .
habe dann auch , TAC chemo bekommen und 28 bestrahlungen.
die chemo war kein spaziergang , aber es ging . es war sogar
möglich ein kundenpferd in beritt zu nehmen .
das ganze ist jetzt 2 jahre her und bis jetzt , ist nichts nach-
gekommen. rein körperlich , fühl ich mich gut ..
du mußt dir selber sagen 2010 ist nicht mein jahr , das lass ich
laufen und streiche es dann .... blick auf 2011 ... das wird dein
jahr ...

liebe grüße feliz

[daisy2010]

Hallo allerseits,

vielen Dank nochmals für all euer Nachrichten. Wie ich in einem anderen Thread berichtet habe, war ich letzte Woche bei meiner eigentlichen Onkologin und bei einem weiteren, um eine Zweitmeinung einzuholen. Beide haben gesagt, dass es möglich ist, geheilt zu werden, aber dass ich halt erst in einem späten Stadium gekommen bin und dass ich ein sehr hohes Rezidivrisiko habe. Sie klangen dabei (für micht) so hoffnungslos. Mir hat das, obwohl ja eigentlich nicht wirklich neu, den Boden unter den Füßen weggezogen und ich habe diese Woche mehrheitlich damit verbracht, ohne Ende zu weinen.

Petra, vielen Dank für den Film-Link, ich fand ihn sehr schön und motivierend und ärgere mich, dass ich den ganzen Film nicht sehen kann.

Heute war ich im übrigen beim "Frisör". Heute morgen haben sich zunehmend mehr Haare in meiner Bürste verfangen und es hingen nach dem Bürsten immer weitere lose Haare vom Kopf herab. Da hab ich mich entschieden, das Unvermeidbare hinter mich zu bringen. Sonderlich schön sehe ich nicht aus, aber meine Perücke ist ganz o.k. Allerdings frage ich mich, wie man bei 37 Grad eine Perücke oder ein Kopftuch tragen soll. Im Moment sitze ich mit Kopftuch in der Wohnung, aber auch das ist furchtbar heiß. Tragt ihr in der Wohnung Perücke oder Kopftuch oder lauft ihr "oben ohne" herum?

Ganz liebe Grüße
Daisy

[toscana65]

Hallo Daisy, ich bin 4/2009 an BK erkrankt.
Meine Haare habe ich mir 14 Tage nach der ersten Chemo von einer
Freundin radikal kürzen lassen. 4 Tage später eine Kojakrasur!
Am Anfang bin ich mit selbstgenähten Tüchern in die Stadt gegangen, daheim
hatte ich nur die Mütze auf, wenn es mir kalt war.
Im Juni war es dann so heiss , das ich mir meinen Mut zusammen genommen
habe und immer ohne Kopfbedeckung gegangen bin. (Habe eine schöne Kopfform ).
Beim ersten Mal habe ich gedacht , alle schauen, war aber nicht so.
Habe soviel positives Lob bekommen und fand mich selbstbewusst.
Zum Thema LK -Befall, ich hatte 12 von 23 LK betroffen. Auch L1/V1 G3 6,5 cm gross! Die hohe Anzahl macht mir auch Angst, aber ich will mir davon mein
Leben nicht vermissen lassen. Prognosen erschrecken sehr, man hofft für sich und andere, dass man Glück hat und nicht in eine Spalte der Statistik passt. Versuche alles zu tun, um gesund zu bleiben, aber es liegt nicht in
unseren Händen.
Dir alles Gute in der belastenden Therapiezeit.
Alles Liebe
Regina

[Brigitte 1955]

Liebe Daisy,
in der Wohnung würde ich auf eine Kopfbedeckung erzichten. Schau mal in den Spiegel, Du hast bestimmt eine schöne Kopfform. Quäl Dich doch nicht unnötig bei der Hitze. Mein Mann, unsere Kinder und Enkelkinder und auch unsere Freunde sind mit meiner Glatze klar gekommen. Kurz nach meiner letzten Chemo waren mein Chef, meine Kolleginnen und ich in einem Restaurant zum Essen, tierisch warm, alle haben mich ermuntert mein Käppi abzunehmen. Hab ich auch getan, fanden alle ganz mutig und ich hatte auch nicht das Gefühl von den den anderen Gästen angestarrt zu werden. Zur AHB
bin ich dann ohne "Willi" fahren, hatte nur ein Käppi dabei als Schutz vor Wind ud Sonne.
Ich wünsche Dir viel Kraft
Brigitte

[Kimmy07]

Hallo Daisy,
hab Dir schon gemailt und gerade noch Deinen Thread gelesen.....
Nicht unterkriegen lassen, ich hatte auch 3 befallene Lymphknoten, ändern kann man es ja eh nicht. Ich hatte nach der neoadjuvanten Chemo Totalremission geschafft, das sollte das grosse Ziel sein, bedeutet es doch viel für die Langzeitprognose. Leider haben ein paar Viecher in den LK überlebt, naja, dafür gab es ja die OP. Im Mai habe ich mein 3jähriges geschafft, dazwischen gibt es viele gute und auch schlechte Tage, das gehört dazu. Letztendlich habe ich gelernt bewusster zu leben und das Leben zu geniessen: ich hab geheiratet, promoviert, meinen Facharzt abgeschlossen, reise viel und geniesse die Zeit.....die ich nicht mehr verschwenden möchte. Ein Kind wäre noch perfekt, wir arbeiten daran

lieben Gruss,
K.

PS> ach ja, ich bin im Sommer "oben ohne" herumgelaufen. Wenn der Kopf ein bisschen Farbe bekommen hat, sieht es auch nicht mehr so blöd aus. Für alles andere hatte ich eine tolle Perücke, Kopftücher mochte ich nicht, da sieht Dir jeder den Krebs sofort an....ist halt Geschmacksache.

[Tina 85]

Hallo daisy2010,
ich habe während der Chemotherapie mit Walking begonnen. Das ging allerdings nur in der dritten Woche (also die Woche, bevor ich die neue Chemoladung bekam). In der ersten Woche nach Chemo war ich zu schlapp und in der darauffolgenden Woche kam das Leukozytentief. Und die dritte Woche habe ich genutzt, um täglich zu walken. Vorher war ich nicht sonderlich sportlich... Walking kam mir persönlich aber sehr entgegen, weil es 1. nicht zu anstrengend war und 2. ich damit auch zeitlich unabhängig war (ich bin immer alleine gegangen, denn ich habe 2 kleine Kinder und deshalb einen engen Terminplan).
Nach der Chemotherapie habe ich das Walken beibehalten und ausgebaut. Seit einigen Jahren mache ich nun auch noch Krafttraining (im täglichen Wechsel mit Walking). Es gibt Studien, die sich mit den Auswirkungen von Sport auf Brustkrebs auseinandersetzen. Die Untersuchungen kamen zu dem Ergebnis, dass moderater Sport den Krankheitsverlauf positiv beeinflusst und dass Krafttraining potentiellen Knochenmetastasen vorbeugt und außerdem sich günstig auf Lymphödeme auswirkt. Zudem ist man beim Walken draussen und diese Vitamin D-Aufnahme ist ebenfalls laut Studien sehr wichtig.

Meine Psychotherapie war eine Gesprächstherapie bei einer Psychoonkologin. Für mich war das eine gute Sache, da ich einiges aus der Zeit der Erstdiagnose "abarbeiten" musste. Sprüche im Sinne von "Stark sein und alles wird gut" habe ich von der Therapeutin nie gehört. Eher lief es auf ein "der Patient hat immer Recht" hinaus. Andererseits habe ich es auch nicht so empfunden, dass man zum Therapeuten geht und wenige Sitzungen später kann man mit dem Krebs ganz locker umgehen. Für mich war das Positive daran eher, dass mir durch die Gespräche klar wurde, wohin ich unter diesen Umständen im Leben kommen möchte und welcher Mensch ich wirklich bin und sein möchte. Und das finde ich sehr wichtig.

Ach ja, und ich habe 5 Jahre lang vorbeugend Bisphosphonate (gegen Knochenmetastasen) genommen.

Wenn Du noch weitere Fragen hast, kannst Du Dich gerne wieder bei mir melden.

LG Tina

[Busenfreundin]

Liebe Daisy,

Auch ich möchte dir etwas Mut machen. Ich war bei der Diagnose frische 27 Jahre jung, nachdem der Brustspezialist ein Jahr lang geglaubt hat, dass mein Tumor gutartig ist. Tja, zum Zeitpunkt der Diagnose war er dann schon auf über 5 cm gewachsen, 2 Mikros an einem Lymphknoten (von 9), G3, Her2neu+++, Hormonrezeptor positiv.
Hab dann gleich einmal Krankenhaus gewechselt. Sämtliche ÄrztInnen sagten mir, dass es nicht gut aussehe mit meiner Prognose ABER: Die Krebsmedikamente sind mittlerweile so gut (und die Forschung macht weiterhin Riesenschritte!!), dass ich, wenn ich den Weg gehe, sehr gute Chancen habe, wieder ganz gesund zu werden. Heute, 5 1/2 Jahre später bin ich gesund UND schwanger!!!

Mich hat während der Chemozeit das Buch von Lance Armstrong: "Tour des Lebens" über Wasser gehalten!! Ich wollte zwar keine 7 Tour de France´s gewinnen, aber er war mein Vorbild und Held!!!

Ich hoffe, ich konnte dir Mut machen! Kämpfe und halte durch!!!

Ich drück dich ganz lieb,
Sonja!

[Kimmy07]

Zitat von Busenfreundin

Heute, 5 1/2 Jahre später bin ich gesund UND schwanger!!!

Herzlichen Glückwunsch!
K.

[daisy2010]

Hallo allerseits!

Nachdem ich mich nun mit meinen 4 befallenden Lymphknoten anstelle von 3 befasst habe und entschieden habe, dass es gar nicht so sein kann, dass sich die Prognose auf einmal von ziemlich gut auf ganz schlecht verändert, habe ich nun den nächsten Grund zur Sorge gefunden.

Bei mir wurde L1 und V1 festgestellt. Über das L1 mache ich mir nicht so furchtbar viele Sorgen, bei so vielen befallenen Lymphknoten war damit ja eigentlich zu rechnen. Weiß jemand, wie das V1 zu bewerten ist? In der Brustklinik und auch beim Onkologen ist niemand so recht auf meine Frage eingegangen. Vielmehr meinten sie, bei den befallenen Lymphknoten spielt das nun auch keine Rolle mehr. Ich hingegen mache mir große Sorgen, weil über die Blutbahnen die Krebszellen doch wesentlich weiter transportiert werden sollten als über die Lymphbahnen. Hat jemand genauere Aussagen im Hinblich auf die Prognose erhalten?

Viele Grüße
Daisy

[Calypso]

V1 bedeuted, dass Tumorzellen in Blutgefäßen nachgewiesen wurden, d. h. der Krebs hat die Blutgefäße "angezapft". Über die Blutgefäße können Krebszellen in andere Organe wandern und dort Metastasen bilden.
Deswegen mach man Chemo - die wirkt im ganzen Körper und soll überall die Krebszellen abtöten.

[daisy2010]

Hallo!

Gestern hatte ich meine zweite TAC-Sitzung und mir ist ja was wirklich Unerwartetes passiert. Die Chemo habe ich bei schnuckligen 39 Grad bekommen und ich dachte, dass dies mit Sicherheit dazu führen würde, dass ich die Chemo schlechter als das letzte Mal verkraften würde. Aber das Gegenteil ist der Fall: mir geht es viel besser als bei der ersten Chemo. Beim Einlaufen des "T" hatte ich keine Schwindelgefühle und bekam auch keinen metallisischen Geschmack im Mund. Auch nach der Chemo geht es mir im Magen nicht annährend so übel wie das letze Mal und ich bin auch nicht so müde wie das letzte Mal. Hat noch jemand eine ähnliche Erfahrung gemacht? Normal höre ich eigentlich immer, dass die Nebenwirkungen mit jeder Chemo schlimmer werden.

Ein bisschen besorgt es mich, dass es mir so gut geht, weil ich gestern zufällig die Sendung Markt im WDR geguckt habe und dort wurde ein Bericht gezeigt, dass ca. 100 der 300 in Deutschland zugelassenen Chemoapotheken ihre Zytostatika gepantscht haben (also deutsche Mittel durch weniger oder gar nicht wirksame Mittel aus dem Ausland ersetzt haben). Hätte ich den Bericht nicht gesehen, würde ich mich wahrscheinlich freuen, aber so frage ich mich, ob ich nicht möglicherweise in den Genuss eines unwirksamen Medimanents gekommen bin.

Viele Grüße und eine gute Nacht
Daisy

[suze2]

hi,
mir gings bei der dritten chemo am besten - es war jedes mal ein wenig anders. freu dich -
das mit den gepanschten chemos würde mich auch verunsichern, kann man als patientin denn nirgendwo rückfragen (patientenanwaltschaft?)
alles liebe
suzie