Jetzt Metas - was mach ich nur???

[Heike1]

Hey Mäggi81,
du hast Recht. Viele Kassen übernehmen die Kosten nicht oder nur "unter Druck". Die Untersuchung wurde vom Krankenhaus empfohlen zwecks weiterer Abklärung. Meine Ärztin ist noch etwas verhalten und meint ich hätte keinen therapeutischen Wert davon. Egal, lass es machen.
LG Heike1

[ado]

hallo meine lieben
hallo liebe heike, danke für deine informationen, habe mir sofort in einer internetapotheke mariendistelkapseln (silymarin) bestellt. zur zeit bekommst du 55%.
meine schilddrüse wurde 1988 entfernt, ein lappen ist nachgewachsen, darauf befinden sich auch 2 knoten.
bei mir traten die metas zuerst in den brustwirbeln auf, bei untersuchungen nach bestahlung fanden sich metas in der leber und lunge.
liebe ute, ich freue mich, dass es dir gut geht und xeloda bei dir wirkt.
allen eine gute nacht ado

[Heike1]

guten Morgen,
liebe Ado, auf die Idee hätte ich auch kommen können. habe jetzt gleich Reserve auch über eine Internetapotheke bestellt. Bei dem Selen das ich noch nehme ist es eine ganz schöne Ersparnis.
Vielleicht für dich auch intressant was mir die Ärztin empfholen hat, meine die Dosis
Selen 100: = Natriumselenit, 0,333 mg, 1 x täglich (bei Chemo die 300)
Mariendistel: 3 x täglich a' 86,5 mg Silymarin
Einen schönen Sonntag an alle
LG Heike1

[ado]

vielen dank liebe heike

liebe bianca, ich hoffe, dir geht es gut - ich wünsche dir und chris einen geruhsamen sonntag. ich hoffe, dass du nicht so sehr den karneval in deiner ursprünglichen heimat vermisst.
allen liebe grüsse ado

[Brita70]

Hallo Mäggi,
lass den Kopf nicht hängen!

Zitat von Mäggi81

Danke für die Antworten, klar wissen die Docs was sie tun(hoffe ich zumindest).
Habe 1 Meta. im LWS Bereich, 1 im Kreuzbein und evtl. 2 in der BWS( ist schwer zu unterscheiden da sehr klein). LWS und Kreuzbein wurde bestrahlt wg. Schmerzen hat gut geholfen.
Wie schnell haben sich eure Metas. "vermehrt" ? Geht ihr arbeiten?

Wünsche euch allen was.

Ich gehe arbeiten, allerdings kann ich nur noch im Büro arbeiten. Ich habe 1 Metastase li. Hüftgelenk(2006) u. 4 weitere in den Oberschenkelknochen(2008).

Am meisten macht mir die Erschöpfung zu schaffen, die mich immer wieder befällt. Die Arbeit lenkt mich aber auch ab. Ich möchte versuchen, so lange es geht noch arbeiten zu gehen.


Brita

[Heike1]

Hallo Britta,
möchte dich gerne mal was fragen.
Die Metastase in der Hüfte schreibst du wurde bestrahlt. Weißt du wie groß die war?
Habe ja auch eine in der Hüfte; bin mir aber noch unsicher ob meine Beschwerden "sind noch auszuhalten, aber unangenehm" schon davon sein können. Meine soll 8mm sein. Oder einfach nur Verschleiß?
Nach der Bestrahlung war dann Ruhe oder hattest du noch weitere Probleme an der Hüfte?
Wollte eigentlich nicht warten, bis alles kaput ist und eine neues künstliches Hüftgelenk rein muss.

Das du noch arbeiten gehen kannst, Hut ab; das würde ich nicht mehr hinkriegen.
LG Heike1

[sissy]

Hallo ihr Lieben,

möchte auch wieder mal eine Frage stellen.
Nämlich, meine Ärzte setzen bei mir jetzt das Bisphonat (Bondornat) ab.
Ich nehme es jetzt seit 3 1/2 Jahren, genau seit bei mir die Knochenmet. entdeckt wurden.
Warum jetzt absetzen, hab ich gefragt, angeblich gibt es noch keine Studien über die Langzeiteinnahme bzw. die Wirkung oder nicht-mehr-Wirkung.
Was sagen eure Ärzte dazu?
Momentan ist meine Mundschleimhaut angegriffen, ich meine aber, das ist nicht vom Bondronat sondern von der Chemo. Meine Ärzte meinen aber, dass es auch zu einer Kiefernekrose kommen kann.
Wie lange bekommt ihr schon Bisphonat?

L. G.

Sissy

[Annedore]

Liebe Sissy,

ich bekomme Zometa, jetzt im 6ten Jahr. Mein Onkologe meint, ich solle es so lange erhalten, wie es hilft eine Progression der Knochenmetastasen zu verhindern. Eventuell sogar lebenslang. Du siehst, bei mir hilft es gut.

Allerdings habe ich im Mai letzten Jahres eine Kiefernekrose entwickelt, die aber gut behandelt worden ist und ich hoffe, dass da bleibend Ruhe eingekehrt ist. Erst wenn diese Nekrose wieder auftreten sollte, werden wir Zometa absetzen, so habe ich mich mit meinem Onkologen besprochen.

Du bekommst ja Bondronat und da ist die Wahrscheinlichkeit einer Kiefernekrose deutlich geringer als bei Zometa. Dieses Argument zu verwenden um die Therapie abzubrechen ist also nicht schlüssig. Und eine wirksame Therapie abzubrechen, weil es noch keine Langzeitstudie gibt überzeugt mich auch nicht so recht.

Übrigens ist es wenig wahrscheinlich, dass Deine Schleimhautprobleme vom Bisphos. verursacht werden, das wird wohl eher von der Chemo kommen.

Liebe Grüße
Annedore

[Milly]

Liebe Sissy

ich bekomme Zometer auch im 6. Jahr und es ist auch keine Rede davon es abzusetzen, sprich noch mal mit deinem Onkologen ob es dir es nicht doch weiter geben will.

Schöne Grüße Ute

[Mäggi81]

Hallo ihr Lieben,
hab noch ne Frage: wie oft und welche Art der Kontrolle kriegt ihr bei den Knochenmetas.
Soll im Mai wieder zum MRT der gesammten WS, das dauert aber wieder mind, 1,5 std. Bin beim ersten Mal fast verrückt geworden, Beruhigungsmedis mag ich nicht so.

Alles Liebe , Mäggi81

[Annedore]

Liebe Mäggi,

zum einen ist bei mir die Situation der Knochenmetastase sehr stabil und zum anderen habe ich doch großen Respekt vor den Belastungen durch verschiedene Untersuchungsverfahren. Deshalb lasse ich einmal im Jahr CT, MRT oder Szinti machen, immer im Wechsel. Also je Methode alle drei Jahre. Zusätzlich lasse ich einmal jährlich ein Oberbauchsonogramm machen.

Aber ich glaube, so etwas kann man nicht generalisieren, denn der Verlauf der Krankheit ist doch individuell sehr verschieden und manch Eine braucht zur Beruhigung kürzere Untersuchungsintervalle, oder die Entwicklung der Metas. läßt sich nicht gut kontrollieren wie bei mir.

Liebe Grüße
Annedore

[sissy]

Liebe Annedore
liebe Ute,
Danke für eure Antworten.
ich habe selber ja auch ein schlechtes Gefühl, dass mir das Bondronat jetzt abgesetzt wird.
Ich habe ja auch gesagt, dass ich denke, dass meine Schleimhautprobleme von der Chemo sind.
Ich werde auf jeden Fall meine Ärzte darauf ansprechen, weil ich denk, mein schlechtes Gefühl ist da richtig.

L. G.
Sissy

[Brita70]

Hallo,
die Methastase war schon recht groß (2,5 cm) und oberhalb des linken Hüftgelenks. Ich konnte kaum noch laufen. Während der Bestrahlung wurden die Schmerzen erst schlimmer, verschwanden aber dann komplett!

Mein Arzt glaubte nämlich, die Schmerzen sind Rückenbeschwerden und hat mich erst nach einem halben Jahr zum Röntgen überwiesen, nachdem ich kaum noch und nur noch schief laufen konnte! Da war die Metastase aber auf dem Röntgenbild schon gut zu sehen.
Allerdings ist die Bewegungsfähigkeit der linken Hüfte eingeschränkt, schwimmen geht nicht mehr.
An anderen Stellen habe ich aber Schmerzen, die aber nicht ständig da sind. Novalgin wirkt jedenfalls noch. Ich brauche aber nur selten was.

Brita

Zitat von Heike1

Hallo Britta,
möchte dich gerne mal was fragen.
Die Metastase in der Hüfte schreibst du wurde bestrahlt. Weißt du wie groß die war?
Habe ja auch eine in der Hüfte; bin mir aber noch unsicher ob meine Beschwerden "sind noch auszuhalten, aber unangenehm" schon davon sein können. Meine soll 8mm sein. Oder einfach nur Verschleiß?
Nach der Bestrahlung war dann Ruhe oder hattest du noch weitere Probleme an der Hüfte?
Wollte eigentlich nicht warten, bis alles kaput ist und eine neues künstliches Hüftgelenk rein muss.

Das du noch arbeiten gehen kannst, Hut ab; das würde ich nicht mehr hinkriegen.
LG Heike1

[Heike1]

Hallo und Danke liebe Britta
OK, dann warte ich eben noch ab.
LG Heike1

[ado]

hallo liebe sissy, dachte, du bist im krankenhaus? freue mich aber, dass du einen beitrag eingesetzt hast. du hast doch bondronat in tabettenform bekommen? kann mir schon vorstellen, dass es schleimhautprobleme gibt, ich bekam sodbrennen, dies dauerhaft. es wurde auf zometa umgestellt.
du kannst bondronat als infusion erhalten. wie ist die begründung deines arztes?
dies würde mich sehr interessieren.
allen eine gute nacht wünscht ado