Meine Geschichte...

[Uli60]

Hallo Ihr Lieben,

Pfingsten ist vorbei und ich hatte heute meinen nächsten grossen Tag.

Das MRT heute morgen hat eine gute Beurteilung ergeben. Organe ok und von der Urinleckage in der rechten Niere ist lediglich noch etwas über 1 cm vorhanden. Da ist das MRT doch wesentlich genauer, denn im Urogramm (IVT) war die Leckage gar nicht mehr zu sehen. Der Rest wird sich mit der Zeit schliessen...

Also alles in allem ein schöner, sonniger Tag mit für mich gesehen positiven Ergebnissen.

Wie es mit den Schmerzen weitergeht, werde ich nächsten Montag mit meinem Urologen besprechen. Novaminsulfon reicht nicht mehr. (@Rika: Du hast vollkommen Recht, denn es wird wirklich Zeit). Werde meinen Urologen zu einer Überweisung zum Schmerztherapeuten bitten. Und mir fehlt noch für eine vollständige Diagnose ein Lungen-CT.

Liebe Grüsse und einen schönen Tag Euch allen.
Uli

[Georg84]

Hallo Uli!

Es freut mich, endlich wieder von dir zu lesen und das auch noch mit positiven Ergebnissen

Herzlichen Glückwünsch dazu!

Naja wegen Schmerzen, du kennst meine Geschichte ich deine. Wir beide werden eine Lösung finden. In 2-4 Wochen muss ich zum Verkehrsmediziner und der entscheidet ob ich endlich wieder arbeiten (Busfahrer) darf.

Ich wünsch dir weiterhin alles Gute und hoffe weiterhin was zu hören dir, entweder hier oder auch per Telefon.

Liebe Grüße

Georg

[Marita P.]

Lieber Uli,

möchte Dir zu Deinem Ergebnis gratulieren. Mit den Schmerzen wird es sicher noch eine Zeit dauern, vielleicht haben ja die Ärzte der Schmerzambulanz eine Lösung.

Alles Gute

[Big Sister]

Hallochen Uli,
mensch, gratuliere zu diesem tollen Tag mit dem sehr positiven Ergebnis!
Ich denke, der Weg zur Schmerztherapie ist ein guter Weg.
Da muss ja nun wirklich etwas passieren.
Das Jahr ist schnell um und als lieber Eichkater musst Du Dich ja dann auf Nuss-Suche begeben.
Bis dahin, da bin ich mir sicher, wirst Du wohl fit sein.
In diesem Sinne, sei lieb gegrüßt von Rika

[Uli60]

Hallo Ihr Lieben, Hallo Wohnzimmer,

gestern war ich zum Nierenkrebs-Forum in Essen.

Sehr informativ ging es durch die Vorträge und ich konnte einige neue Erkenntnisse mitnehmen. Zum einen mit einem positiven Aha-Effekt und zum anderen mit einem nun stärkerem Angstgefühl im Bauch...

Leider musste ich das Forum schon vor dem offiziellen Ende verlassen, da ich starke Schmerzen hatte. Schade.

Ansonsten keine bedeutsame Besserung.

Liebe Grüsse
Uli

[Uli60]

Hallo Irene.

Die Vorträge waren sehr interessant, viele Dinge kannte ich schon, einiges neues habe ich gehört. Ich persönlich fand den Vortrag der Pathologin äusserst interessant und habe hier mein Wissen mit vielen neuen Infos erweitern können.

"unangemehme Infos" würde ich nicht gerade sagen, aber aufschlussreich und für mich wegweisend in die Richtung, alle Fäden selbst in die Hand zu nehmen und keiner Aussage mehr Vertrauen zu schenken. Es wird viel in Sachen "klarzelliges Karzinom" geforscht und Studien gibt es viele. Für meinen Subtyp "papilläres Karzinom" so gut wie nichts, da es wohl zu selten ist. Deshalb bin ich nun sehr vorsichtig und "auf der Hut".

Was mir persönlich ein wenig Angst macht ist eine Aussage zum Thema Nekrose in einem der Vorträge.

Eine Nekrose (die nicht durch Medikamente hervorgerufen wird) ist nicht gut, da der Tumor mit einer so rasanten Geschwindigkeit wächst, dass die angelockten Blutgefäße mit ihrem Wachstum nicht nachkommen und somit der Tumor unterversorgt ist und teilweise abstirbt. Jetzt könnte man denken, prima, aber wenn ich daran denke, was passiert, wenn irgendwann einmal Metas auftauchen (oder ein Rezidiv), die genauso rasant wachsen und genügend Gefäße in der Nähe sind, dann wird mir nicht besser in der Magengegend, sondern eher mulmig. Gut, ich habe min. alle 3 Monate Nachsorge, wo auch vieles an Untersuchungen gemacht wird, trotzdem fühle ich mich momentan nicht wohl.

Unterstützt wird diese Aussage auch vom "Mayo Scoring System", bei dem eine Nekrose einen zusätzlichen Risikopunkt bekommt und somit der Tumor in der rechten Niere ein "Intermediärrisiko-Karzinom" darstellt. Gut, Statistik oder wie auch immer.

(Der Tumor in meiner rechten Niere war schon nekrotisch zerfallen und mir wurde bisher gesagt, dass das gut ist und ich mir keinerlei Gedanken machen muss, da sich der Körper selbst geholfen hat)

Thema Schmerzen.

Ich hatte ein Gespräch mit einem Schmerztherapeuten, der mir aber nicht wirklich weiterhelfen konnte, da auch er der Ansicht ist, dass die Schmerzen wohl noch Auswirkungen der beiden OP's sind, da der Abstand zwischen den OP's sehr kurz war. Mir blieb damals ja auch keine andere Wahl. Ein anderes oder stärkeres Mittel als Novaminsulfon will ich aber nicht nehmen, da ich damit ganz gut zurecht komme und die dosierung, da Tropfen, selbst bestimmen kann.

Diese bringen ca. 40%-50% Linderung und ich kann damit zumindest etwas tun.
--> Mit Opiaten war ich zwar absolut schmerzfrei, habe aber sonst meine Umwelt nicht mehr wirklich wahrgenommen...

Zu den Schmerzen kommt noch die sehr schlechte Kondition (Luftnot).

Ob ich mich nun bewege oder längere Zeit sitze, es geht nicht lange und ich bekomme Schmerzen im Bereich der Nierenkapseln und dann im Rücken. Es folgt dann die Luftnot.

Mein Hausarzt hat mich zum Orthopäden überwiesen, wo eine Bewegungseinschränkung in der Hüfte festgestellt wurde. Verordnet wurde Physiotherapie, die mir gut getan hat. Leider nur im sitzen, denn Bauchlage ging gar nicht. Mal schauen, ob ich weitere KG verordnet bekomme.

Liebe Grüsse
Uli

[Idealist]

Hallo Uli,

Du warst am Freitag so plötzlich verschwunden. Hier finde ich auch, warum. Ich kann nur sagen, dass mir der Tag viel gebracht hat. Sehr interessant und vor allem informativ.
Wollte mich nur mal melden. Ab nächste Woche werde ich wohl öfter hier sein. Bis dahin alles Gute.

Gruß

Guido

[Uli60]

Hallo Ihr Lieben, Hallo Wohnzimmer,

ich habe weitere KG verordnet bekommen, da eine Skoliose in der BWS festgestellt wurde. Nach einem Manipulationsversuch des Orthopäden an meiner BWS liefen mir vor Schmerzen die Tränen. Da es eine leichte Skoliose ist, die auch eine Spätfolge meines in der Jugend aufgetretenen akuten Scheuermann sein kann, können diese starken Schmerzen nicht allein von der BWS kommen. Hier sind wohl auch andere Nerven beteiligt. Leider konnte auch er nichts konkretes dazu sagen.

Am Nachmittag war ich dann bei meinem Urologen, der nach meinem Gefühl nun auf den "Der hat ja was am Rücken"-Zug aufspringt. Ne, ne, ne, ne, neeeee, das macht man nicht mit mir... Das passt nicht zusammen und macht mich aggressiv und stinkewütend.

Mir ging es etwas mehr als 5 Wochen nach der 1.OP so gut, dass ich alle Büsche und Hecken rund um unserer Heim geschnitten habe, die Erde ca. 5cm tief abgetragen und durchgesiebt habe. Dazu den Rasen vertikutiert. Alles noch vor der 2.OP, damit alles Winterfit ist. Keine Schmerzen, keine Rückenprobleme, eben so, wie es das Eichhörnchen gewohnt ist. Die Rückenschmerzen, die ich bis vor der 1.OP hatte (Verdacht auf gereizten Ischias) waren zu keiner Zeit mehr vorhanden.

Dann kam die 2.OP.............................................. .

DAS PASST NICHT ZUSAMMEN!

Klar macht der Rücken Probleme durch die ständige schmerzbedingte Fehlhaltung. Aber nun nach irgendeinen Strohhalm greifen, der sich da gerade anbietet? Das könnte ich als Patient vielleicht noch tun.

Freitag habe ich meinen Termin zum Lungen-CT. Dies habe ich nun geschafft zu bekommen. Leider ist es nicht der Standard bei einem T1-Tumor, aber hier im Forum habe ich gelernt, das es bei jeder Tumorgrösse der Standard sein sollte. Leider wissen das nicht alle Ärzte...

So, genug Luft gemacht, sollte ich jemanden verschreckt haben, so bitte ich vielmals um Entschuldigung.

Wünsche euch allen einen schönen sommerlichen Abend.

Liebe Grüsse
Uli

[Uli60]

Hallo Ihr Lieben,

heute morgen beim CT Thorax. Ich wurde gefragt, ob ich den letzten Kreatinin-Wert wüsste. --> 1,3

Daraufhin sagte mir die Ärztin, dass der Wert im Grenzbereich liegt und ich deshalb ein anderes Kontrastmittel bekomme. "Wir wollen ihnen ja nicht die Nieren zerschiessen...", war ihre Aussage.

Je nach Labor liegt er zwischen 1,0 und 1,4 und ich habe nach aktuell gültigen Werten recherchiert. 1,0 ist momentan wohl aktuell. Also habe ich einen erhöhten Wert und werde dies beim nächsten Arztbesuch auf meinen Zettel schreiben. Vielleicht weiss ja einer der Spezialisten hier im Forum etwas dazu?

CT-Thorax war für mich positiv, keine Metastasen und auch sonst fühlt sich meine Lunge altersgemäss wohl

Liebe Grüsse
Uli

[Silvia Z.]

Hallo Uli,

erstmal alles Gute für die guten Nachrichten.

Mein Doc sagt immer, der Grenzwert liegt bei 1,4 für das Kontrastmittel beim CT. Ich habe ja nur noch eine Niere und die auch nur noch zu 90 %.

Rudolf hat ja als Tip, vor einer Blutkontrolle etwas "Kosmetik" zu betreiben und bewußt mehr zu trinken. Trinken ist auch bei mir für den Kreatininwert das A und O.

Gruß Silvia

[Rudolf]

Hallo Uli,
Silvia hat Recht.
Ein wenig Laborkosmetik ist legitim.
Warum?
Das Kreatinin im Blut entsteht aus dem Eiweiß-Stoffwechsel, durch normalen Abbau oder Verbrauch.
Es hat mit dem Krebs nichts zu tun, wird aber ausschließlich über die Niere ausgeschieden.
Deshalb eignet es sich als Indikator für die Nierentätigkeit,
und wenn du viel trinkst, dann muß auch mehr Wasser ausgeschieden werden, es fließt mehr Wasser durch die Niere und auch mehr Kreatinin.
Im Blut bleibt weniger zurück für das Labor.

Das Krteatinin sagt also nur mit Einschränkung etwas über die Leistungfähigkeit der Niere aus. Aber der Radiologe muß sich wegen des Kontrastmittels natürlich an irgendeinen Grenzwert halten.

Also denn prost!
Viel zu trinken ist ja immer gut, das steigert auch die Leistungsfähigkeit der Niere.

Übrigens lasse ich seit längerem CTs ohne Kontrastmittel machen.

LG
Rudolf

[Uli60]

Hallo Ihr Lieben,

Danke für eure Antworten, dass hat mir schon sehr weitergeholfen.

Wegen eines Hautproblemes muss ich eh viel trinken (ca. 3-5 Liter je Tag), da ich zu viel Flüssigkeit über die Haut verdunste. Bei der Hitze und Trockenheit der letzen Wochen ist es mir manchmal schon schwergefallen, genug zu trinken, um nicht zu dehydrieren. Da war auch die Blutabnahme und es wird wohl daran gelegen haben.
Also werde ich mich zukünftig im Vorfeld einer Untersuchung mit Wasser "zudröhnen", um so den Kreatininwert zu verschönen.

--> Es hatte mich nur etwas stutzig gemacht, weil mein Arzt gesagt hat es wäre alles ok und heute morgen ist beim CT Hektik aufgekommen.

Auf jeden Fall bin ich Happy und freue mich über das Ergebnis

Liebe Grüsse
Uli

[Marita P.]

Hallo Uli,

so langsam lese ich mich hier wieder durch was ich in den letzten 10 Tagen versäumt habe.
Zuerst gratuliere ich Dir zu Deinem tollen Ergebnis.
Bei mir kann es auch schon mal vorkommen, dass der Kreatininwert zu hoch ist, dann geben sie mir beim CT in Großhadern noch eine Infusion. Aber sonst hilft viel trinken.

Warst Du eigentlich in Essen? oder hattest Du darüber schon geschrieben. Wie war es denn? Frau Dr. Beier sagte mit das die Referenten sehr gut waren.

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende.

[Uli60]

Hallo Marita,

in Essen war ich, obwohl ich früher gehen musste (steht weiter oben).

Liebe Grüsse
Uli

[Uli60]

Hallo Ihr Lieben, Hallo Wohnzimmer,

nach langer Zeit wieder mal etwas neues von mir.

Das Thema mit den Schmerzen ist so eine Sache. Schmerztherapie eine andere. Auf Opiate einzustellen, um eine Schmerzfreiheit zu erreichen ist wohl sinnvoll, bringt mich aber nicht weiter, da ich dann im 7. Himmel bin und meine Umwelt nicht mehr wahrnehme. Also weiter mit Novaminsulfon in Tropfenform und die Dosierung so viel wie nötig, aber so wenig wie möglich. Damit komme ich am besten zurecht. Der Bauchraum um die Nieren herum schmerzt ständig, am meisten morgens direkt nach dem Aufstehen. Danach wird es erstmal besser (klar, Novaminsulfon wird dann eingeworfen), um dann im Laufe des Tages wieder schlimmer zu werden, bis die nächsten Dosis kommt. Erst, wenn ich mich hinlege, wird es innerhalb kurzer Zeit besser. Na ja, nichts neues...

Krankengymnastik habe ich verschrieben bekommen. Die Übungen und Massagen haben mir gut getan und ich mache sie auch regelmässig weiter.

Gestern hatte ich meinen Termin im Institut für Humangenetik. Meine Befunde, "papilläres NCK, bilateral und multifokal, Typ 1" spricht dafür, dass ich einen Fehler in meinen Körperzellen habe, der wohl durch meinen Vater an mich vererbt wurde. Es wird nun nach Blutabnahme ein Test des MET-Gens durchgeführt. Nach 4-6 Wochen erhalte ich dann das Ergebnis. Die Ärztin hat aber schon gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit (nach meinen Befunden) sehr hoch ist, dass auch etwas entdeckt wird. Der Test ist nicht für mich wichtig, weil ich ja schon an Krebs erkrankt bin, sondern wichtig für meine Nachkommen, die sich im positiven Falle auch testen lassen können. Danach kann dann je nach Ergebnis entsprechende Vorsorge betrieben werden. Denn das NCK ist ja ein Untermieter, der sich nicht so schnell meldet.

Mal schauen...

Ansonsten geht es mir nicht wesentlich besser, das Nüssesammeln fällt dem Eichkater wie immer sehr schwer und die Kondition ist noch immer grottenschlecht. Einige Kilo habe ich in letzter Zeit abgenommen, aber das steht nun unter meiner Beobachtung.

Liebe Grüsse
Uli