Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Ortrud]

Hallo Christel,

ich denke auch sehr oft an Heike, denn auch ich bekomme Taxol, das bei mir nicht so schlimme Nw verursacht.

Die Geschichte mit der Hühnersuppe ist wirklich komisch, aber alles andere leider nicht.

Ich habe das Gefühl, dass es noch gar nicht lange her ist, dass Heike uns Mut gemacht hat. Jetzt geht es ihr selber schlecht.

Überbringe Heike bitte ganz, ganz liebe Grüße und knuddele sie ganz vorsichtig von

[Angie2]

Hallo Christel,
wie gut, daß du uns von Heike berichten konntest aber natürlich tut es mir total leid, daß es ihr so schlecht geht und sie so leiden muss. Diese Krankheit ist doch zum Fürchten und fordert früher oder später ihren Tribut. Klar ist es sehr hilfreich, dann sozial eingebunden zu sein und versorgt zu werden und wenn es Berge von Hühnersuppe sind
Ganz herzliche Grüße an Heike

Liebe Ortrud,
ich habe Taxol schon gehabt, ganz am Anfang der Metastasierung, hat auch zunächst gut geholfen, dann aber nicht mehr, wird evt. am Ende noch mal eingesetzt. Jetzt werde ich wahrscheinlich Navelbine bekommen, das wird Anfang der Woche entschieden.
Schönes Wochenende für alle
Angelika

[Ortrud]

Hallo Angelika,

Navelbine hatte ich auch schon. Zusammen mit Herceptin soll es verträglicher sein als Taxol und auch besser wirken.

Du bist ja Her2 -. Wann hat man das das letzte Mal festgestellt?
Mein Tumor war ursprünglich auch negativ. Als ich dann Metas bekam, änderte er sich auch und wurde Her 2 +++.

[susaloh]

Hallo an alle,
ich glaube, Christel meint Xeloda. Weil sie Tabletten erwähnte und die aufgeplatzten Füße.

Auch ich bin erleichtert, von Heike zu hören, irgendwie ist es weniger schrecklich, wenn man weiß, wie schrecklich es ist. Nichts hören ist gruselig. Ich muss immer dran denken, dass Heike mir mal in einer PN geschrieben hat, ihr wäre es wichtig, den unangenehmen Teil dieser Krankheit mit Würde zu bewältigen. Das hat mich sehr beeindruckt, ich denke ganz oft daran. Damals war ich noch voller Selbstmitleid und Verbitterung. Aber das mit der Würde, das habe ich mir auch zum Ziel gesetzt. Und nun: Gelingt es ihr denn? Ich bin überzeugt: Ja. Sie ist noch immer kein Jammerlappen, sie kann noch immer lachen - so kennen wir unsere Heike, und für mich ist es ganz wichtig zu hören, dass sie es selbst jetzt noch schafft, sie selbst zu bleiben. Das möchte ich auch. Denn letztlich sehen wir doch alle auch unser eigenes Schicksal vor Augen. Es ist hart, aber es ist machbar, das ist, was ich inzwischen denke. Die Zeit, wo ich erschüttert war, und die Zeit, wo ich mich und andere bemitleidet habe, ist vorbei. Sie muss da durch und wir müssen da durch. Natürlich müssen auch alle anderen da durch, aber sie können es verdrängen, während wir besonders stark sein müssen, weil wir bei Jettel, Megimaja, und jetzt bei Heike unserem eigenen Schicksal direkt ins Auge blicken müssen, und dieses Schicksal liegt nicht in weiter Ferne. Und obwohl wir dem Schicksal ins Auge blicken, müssen wir gleichzeitig auch noch unser Leben leben und jeden Augenblick genießen, alles andere ist Zeitvergeudung. Keine leichte Aufgabe, ganz und gar nicht. Aber manche entwickeln sich in meinen Augen zu echten Heldinnen, so wie Heike, unsere starke Heike, ich kann sie nur bewundern.
Das sind so meine Gedanken.

[nurdug]

Ach liebe Heike,
es ist gut, wieder von dir zu hören. Wenn du auch selber nicht mehr ins Internet kommst, kann Christel dir doch alle Grüße ausrichten. Und, liebe starke Heike, wenn dir danach zumute ist, darfst du auch mal ganz schwach sein. Dann müssen die Freunde um dich herum eben stark sein. Es geht ja immer so hin und her.
Ich hoffe, noch oft von dir zu lesen!
Alles Gute, Gudrun

Danke, Christel!

[susimaus77]

Hallo an alle,

ach, das sind ja nur noch Hiobsbotschaften, die man hier liest. Das es Heike so schlecht geht und auch Angie usw.
Mir gehts auch nicht gerade besonders. Ich werde jetzt an der Wirbelsäule bestrahlt und hab mich dazu stationär in die Strahlenklinik aufnehmen lassen, bin nur jetzt übers Wochenende mal zu Hause. Morgen abend ziehe ich dann wieder dort ein. Gestern hatte ich die erste Bestrahlung, dann kommen noch vier. Schmerzmedimäßig hat man mich dort auf Tramadol- und Novalgintropfen eingestellt. Schmerzmäßig geht es im Moment einigermaßen, obwohl das auch jeden Tag anders sein kann, aber ich fühle mich ständig müde und schlapp und der Appetit wird auch immer weniger, was auch nicht gerade günstig ist wenn man nichts zuzusetzen hat. Meine Therapie wird ja demnächst auch wieder umgestellt, da die jetzige auch nicht so der Bringer ist. Tja man fragt sich sowieso immer öfter, wie lange das alles noch gut geht.

Ich wünsche jedenfalls allen, denens momentan so dreckig geht mal wieder so einen richtig positiven Impuls oder auch ein Wunder wenn mans so nennen will und sich diese ganzen aussichtslosen Lagen mal wieder zum deutlich Besseren wenden. Das hätten wir alle verdient und nichts anderes.

Euch allen noch ein schönes sonniges Wochenende und das ihrs so gut genießen könnt wie es geht.

LG Susi

[Angie2]

Hallo Ortrud,
danke für deine Infos, ich habe meinen Her2 Status auch überprüfen lasse, aus dem gleichen Grund, da er sich verändern kann. Hat era ber nicht, ist immer noch negativ, also leider keine Option.
Angelika

[Ortrud]

Hallo Angelika,

was ist eigentlich mit einer Hormontherapie (Faslodex) oder mit Vinorelbin allein? Ist das schon einmal probiert worden?

V. ist sehr praktisch, weil man es in Tablettenform bekommen kann.

[Angie2]

Hallo Ortrud, hallo alle anderen,
meine Situation spietzt sich leider zu. Es ist gar nicht mehr viel möglich. Mir geht es sehr sehr schlecht, unwahrscheinlich schlapp, quäle mich vom Bett aufs Sofa, riesig dicker Bauch, der auch durch Punktieren nur ganz kurzfristig dünner wird, Atemnot. Es ist alles furchtbar und ich fürchte, das Ende ist nah. Ich kann es selber nicht fassen, wo ich vor 6 Wochen noch fit war und nach Indien geflogen bin. Jetzt hänge ich hier in den Seilen und komme nciht wieder auf die Füße.
Alles Gute für Euch
Angelika

[Annedore]

Liebe Angelika,

es macht mich ganz traurig zu hören, dass es Dir so schlecht geht und dass der Verlauf bei Dir so rasant ist. Das hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass ich Dir doch die Patientenverfügung schicken wollte. Nur habe ich mir Deine e-mail Adresse nicht gleich notiert und nun sehe ich, dass Gitti diese gelöscht hat (zurecht wie ich meine). Bitte schicke sie mir doch noch einmal per PN, damit ich das nun endlich erledigen kann.

Liebe Grüße
Annedore

[Maja57]

Liebe Angelika!
Mir fehlen einfach die Worte.Du hast geschrieben,Du warst vor 6 Wochen
noch fitt und bist in Indien gewesen.Kann mann garnicht fassen,daß es Dir
nun so schlecht geht,mann kanns nicht glauben,so von heut auf morgen.
Ich bin sehr traurig,ich umarme Dich.
LG.Marion

[susaloh]

Liebe Angelika,
das ist ja schrecklich! Aber heute ist Mittwoch, solltest du nicht diese Woche eine neue Chemo bekommen? Du bist doch wohl hoffentlich nicht mit deinem dicken Bauch und deiner Atemnot ganz allein in der Wohnung? Müsstest du nicht im Krankenhaus sein, wo man nach dir schaut und dich behandelt, auch psychisch auffängt, denn bei einem so rasanten Verlauf kriegt man doch Angstzustände!

geschockt, Susaloh

[Christel1]

Hallo Ihr Lieben,ich soll Euch von Heike schöne Grüße bestellen und Euch danken für Eure lieben Zeilen.Ich habe Heike alles vorgelesen und sie hat sich gefreut,ein lächeln trat auf ihr Gesicht.
Freitag wollte Heike nicht zur Onko,darum wurde kein Blut abgenommen.Dafür wurde sie Montag hingebracht.
Heike hat am ganzen Körper punktförmige Hauteinblutungen,die Onkologin meinte sie weiß nicht was es ist.Das kann ich nicht glauben das eine Onkologin so etwas nicht weiß.
Für 10 Tage wird die Chemo ausgesetzt,ja es stimmt es ist Xeloda.Ich war heute wieder bei ihr,es geht ihr nicht gut.
Sie tut mir so leid.Heike hat am Freitag Geburtstag,wir machen es ihr ganz schön.

Liebe Grüße Christel

[Emmie]

Hallo Angelika, hallo Heike,

das hört sich ja alles gar nicht gut an!

Mir wird da ganz anders bei.... ich drück´ euch von hier aus ganz doll!

LG von einer sprachlosen
Emmie

[Annedore]

Liebe Christel,

danke für die Nachricht über Heike und die Erinnerung an ihren Geburtstag.

Meine liebe Heike,

am liebsten würde ich Dich an dem heutigen Tage einmal in den Arm nehmen, ganz vorsichtig drücken und Dir meinen Glückwunsch aussprechen zu Deinem Geburtstag.

Deine Familie, Deine Freunde werden Dir sicher alle Deine Wünsche von den Augen ablesen und versuchen, diese zu erfüllen, damit dieser Tag ein ganz besonderer für Dich wird und für alle in Erinnerung bleiben wird.

Ich habe hier am Computer einen Blick nach draußen und kann den Sonnenschein, den blauen Himmel, das zarte Grün der Bäume und so manche Blüte sehen und empfinde die Schönheit des Frühlings in all seiner Größe und ich hoffe, dass auch Du einen Blick in den Garten hast um Dich daran zu freuen.

Mit ganz vielen lieben Grüßen an Dich
Annedore