Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Tina freut mich,daß es langsam besser wird.
Soll Dir noch ganz liebe Grüße von Kirsten bestellen.
Nun ist Dein Mann u. Dein Sammy wieder beruhigt,daß Du wieder zu Hause bist.
Das kenne ich auch von meiner Lissi (Yorki), die sind schlimmer wie kleine Kinder.
Wünsche Dir sehr,daß die Therapie gut anschlägt.
Ansonsten wünsche ich allen ein schönen Sonntag.
Ich habe hin und wieder Probleme mit dem Laufen,mal ist es das Bein ,dann mal wieder mehr die Füße.Denke auch schon dran mir ein Rollator zu zulegen.
Bin so gerne draußen an der frischen Luft.Mit einer anderen Wohnung klappts auch nicht so.
Wohne immer noch ganz oben.So langsam müßen wir uns wohl doch drum kümmern.
Irgendwie muß mann sich dem ganzen doch so anpassen,obwohl mann es nicht so richtig wahr haben will.
LG.Marion

[Loreley333]

Hallo meine Lieben,
vielen, vielen Dank fürs Daumendrücken. Es hat offensichtlich geholfen.
Als ich am Freitag beim CT war, habe ich nichts Gutes geahnt, da die Schwester, die ansonsten ziemlich unfreundlich ist, nach der Untersuchung ganz nett gefragt hat, wie es mir geht. Da waren sie wieder, die Bilder von riesengroßen Metas im ganzen Bauch usw. Nun habe ich das ganze Wochenende gebangt und gezittert und mir ging es nicht gut. Mein Bauch ist ziemlich prall, ohne dass ich großartige Portionen zu mir nehme.
Heute morgen war ich dann beim Blutziehen. Die Trombos waren im Keller. Daher auch die Schlappheit. Ganz nebenbei hab ich dann die Schwester gefragt, ob denn schon der Befund vom CT da ist und er war da. Sie hat gleich gelesen und gesagt, das sieht doch gut aus. Jedenfalls was die Metas angeht. Alles regredient also rückläufig. Ach hab ich mich gefreut.
Naja, hab zwar Bauchwasser und Pleuraerguss, aber ich denke trotzdem, dass man das in den Griff bekommt.
Jetzt bekomme ich morgen erstmal Trombos und werde dann mit dem Arzt besprechen, was wir gegen das Bauchwasser und den Pleuraerguss machen können.
Heute werde ich alle Viere grade lassen und einfach mal faulenzen und mich einfach freuen, dass die Therapie weiterhin so gut anschlägt.

Euch allen wünsche ich einen sonnigen, beschwerdefreien Tag.
Ganz liebe Grüße
Sabine

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Wollte mich auch mal kurz Melden,vielen dank für eure Lieben Worte an mich.
Leider bin ich immer noch Dauer platt mein Gewicht ist auf 46kg runter,
und Hunger habe ich fast keinen.
Nehme jetzt mehr Dronabinol um Appetit zu bekommen,aber irgend wie will
es nicht gelingen.
Auch die Hände und Füße machen mir jetzt sehr zu schaffen,alles geht
andauernd wieder auf.
Habe mir auch einen kleinen Rollstuhl besorgt im falle es mit dem Laufen
garnicht mehr geht.
Im Juli wollten wir nach Menorca aber ob ich das so schaffe.
Mal abwarten ob ich jetzt mal was zunehme um etwas kraft zu bekommen.
Wünsche euch allen ein Gutes weiter kommen bis bald.
Nora

[Didla]

Hallo Nora,

erstmal möchte ich dich in den Arm nehmen und dich vorsichtig drücken. Früher dachte ich immer, wo ist das Problem - kauen und schlucken.
Wie schwer das ist, weiß ich jetzt auch. Wäre eine zusätzliche Ernährung über den Port bei deinem Onko nicht vielleicht auch eine Maßnahme?
Meine Onko wollte es jetzt auch schon bei mir machen, aber mein Appetit ist ganz gut seid ich kein Lapatinib bekomme.
Ich hoffe für dich, dass du was zusetzen kannst und die Kraft hast in den Urlaub zu fahren.



Hallo Sabine,

das sind ja mal gute Nachrichten. Braucht man auch mal. Ich fange nächste Woche mit einer neuen Therapie an und bin ganz zuversichtlich das es was bringen wird.


Liebe Grüße an Euch Alle
Tina

[Happychemo]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin jetzt mal zu Euch gewechselt, vielleicht könnt Ihr mir eine wenig weiterhelfen.

Ich habe einen inperablen, verkapselten Tumr (LK) und nun (nach fast einem Jahr) Metastasen in der 10. Rippe und im Kreuzbein. Derzeit bekomme ich lediglich Bestrahlungen, habe aber nun von Biophosphonaten gehört. Hat jemand von Euch Erfahrung damit und kann mir dazu was erzählen?

Zum oben genannten Thema Augenbrauen: Es gibt bei DM/Rossmann einen ganz günstigen Augenbrauenpuder von Essence (darf man hier überhaupt Firmennamen nennen?) den man mit wenig Übung auch ohne Schablone hinbekommt.

LG

[Arosagirl]

Hallo,

jetzt ist es denn auch bei mir so weit. Brustkrebs die 3.
Nachdem sich der Verdacht der Lungenmetastasen nun bestätigt hat, geht dann wohl in der nächsten Woche die Chemo wieder los. Die letzte liegt 4 Jahre zurück. Diesmal 12xTaxol in Verbindung mit Avastin. Hat jemand von euch Erfahrung damit? Ich war so froh, dass ich meine Haare wieder hatte. So "oben ohne" sieht einem immer sofort jeder an, was los ist....und ich kann keine mitleidigenden Blicke mehr sehen.
Gibt es jemanden, vielleicht sogar mit Triple negativ, bei dem dann die Lungenmetastasen auch tatsächlich kleiner oder sogar weg waren, so dass sich die Therapie auch lohnt?

Liebe Grüße, Petra

[Loreley333]

Hallo liebe Petra,
ich habe zwar keine Lungenmetastasen, dafür aber jede Menge Leber- und Knochenmetas. Ich bekomme seit Dezember Paclitaxel und Avastin und es ist alles bisher sehr gut zurückgegangen. Mit jeder Chemo wird es zwar beschwerlicher, aber im Dez. waren meine Metas in der Leber bis zu 5 cm groß und ich weiß nicht, wo ich jetzt wäre, hätte ich diese Chemo nicht gemacht.
Ich wünsche dir, dass sich die Therapie auch bei dir lohnt, eine Garantie dafür gibt es natürlich nicht.
Alles Liebe Sabine

[Maillot]

Liebe Petra!
Bei mir wurden 2010 Lungenmetastasen gefunden, nur 2 Jahre nach dem Erstbefund. Ich war 2 Jahre in Dauerchemo mit kurzen Urlaubspausen. Bei der Biopsie stellte sich heraus, das mein Krebs von negativ in triple positiv mutierte. Ich bekam Xeloda und Herceptin. Unter dieser Therapie verschwanden alle Metastasen und ich war 10 Monate komplett metastasenfrei. Jetzt wurden bei mir weitere Metastasen gefunden, aber das muß ja bei dir nicht sein. Es lohnt sich immer, den beschwerlichen Weg erneut zu gehen, laß den Mut nicht sinken und gib nicht auf! Leben ist schön!!
Liebe Grüße und viel Kraft für dich!
Maillot

[Sibylle R]

Liebe Nora fühl dich herzlich in den Arm genommen und ich denke immer fest an dich. Die Idee von Tina mit der Ernährung über den Port ist sicher nicht schlecht, besonders zum Aufbauen, sonst geht ja alle Kraft verloren. Informiere dich mal bei deinen Ärzten, damit du schnell Holfe bekommst und nach Menorca durchstarten kannst.

Danke Christiane für den Tipp. Ich gehe jetzt einkaufen und werde es mal ausprobieren.

Super Ergebnis Sabine....ich hatte auch Bauchfellmetasen mit Bauchwasser, die sind nach 24 Taxol bis jetzt weg. Das schaffst du auch noch. Das Bauchwasser ging bei mir auch erst am Ende der Therapie zurück. Also Kopf hoch und weitermachen, das wird schon.

An alle Anderen natürlich auch liebe Grüße und einen schönen geruhsamen tag

Sibylle

[Ortrud]

Liebe Tina,

ich freue mich, dass es Dir wieder besser geht. Wann geht es denn mit der neuen Therapie (welcher) los?
Hast Du noch ein bisschen Zeit, Dich zu erholen?

[Didla]

Hallo Ihr Lieben,

richtig schön zu lesen, das ihr euch mit mir freut das es mir wieder besser geht.


Hallo Ortrud,

diese Woche bekomme ich nur Zometa und auch Faslodex. Femara scheint nichts wirklich zu bringen und deshalb das. Gibt es ja als Spritze , habe mächtig Angst davor. Hoffentlich tut es nicht so weh.
Nächste Woche geht es dann wieder richtig los. Eigentlich soll ich T-Dm1 bekommen, wenn meine Onko es bis nächste Woche bekommt. Dann steht zur Wahl Avastin+Abraxane oder Pertuzumab. So wie du es bekommen hast. Wenn schon nicht T-DM1, dann möchte ich lieber Pertuzumab. Wie war das nochmal, hast du es wöchentlich bekommen oder alle drei Wochen? Gab es bei evtl. wöchentlich eine Pause?

Im Moment gerate ich direkt in Panik wenn ich an irgendwelche viele NW denke. Ich brauche wenigsten ein paar gute Tage in der Woche sonst falle ich immer in ein Depri-Loch.

Mal schauen vielleicht erfahre ich morgen schon mehr.

Wünsche Euch allen auch alles Gute
Liebe Grüße
Tina

[Ortrud]

Hallo Tina,
Faslodex habe ich auch schon bekommen. Die Spritze tat nicht mehr weh, als eine ganz normale Spritze. Man hat nur den Pieks etwas gemerkt und danach ein leichtes Drücken.
T-DM 1 und Pertuzumab sind ja nur für Her 2 +++ als Erstlinie. Soviel ich weiß, solltest Du es ja im Rahmen einer Studie bekommen oder irre ich mich da?
Egal, was Du bekommst, hauptsache, es hilft.
Pertuzumab habe ich wöchentlich bekommen. Ob ich es weiter bekomme, weiß ich nicht, da die KK zickt. Nw hatte ich keine.

[lion]

hallo ihr lieben

hab heute erfahren das ich keine bestrahlung mehr machen darf.
hab die volle dosis schon bekommen aber vielleicht gibts ja noch was anderes für meine knochenmetas
lg an alle die auch viel viel geduld und kraft brauchen

[Maja57]

Liebe Lion!
Bekommst Du denn keine Biosphonate,müßtest Du ja eigentlich bei
Knochenmetas bekommen.
Wann war denn Deine Bestrahlung,meistens wirkt es ja auch noch lange nach.
Hast Du Schmerzen?
LG.Marion

[Didla]

Liebe Ortrud,

du hast Recht, die Spritze tat überhaupt nicht weh. War ich erleichtert. Ich bin bei solchen Sachen so eine Schißbux geworden. Amüsiere mich über mich selbst.
Das T-DM1 würde ich in einer Studie bekommen. Aber ich befürchte, dass das nicht rechtzeitig klappen wird. Nächste Woche muss es losgehen, die TM sind sehr gestiegen. So hohe hatte ich noch nie. Besonders das sie innerhalb von einem Monat so hoch gegangen sind, zeigt doch auf eine hohe Aktivität der Lebermeta hin. Im rechten Leberlappen hat die SIRT super gewirkt.

Meine Onko hat nicht gesagt, dass ich als Erstlinienpatient das Pertzumab nicht bekommen kann. Freitag erfahre ich definitiv was ich bekomme.
Warum weigert sich die Kasse? Bekommst du zur Zeit immer noch nur Herceptin mit Pertuzumab ohne Taxol? Was sagen die TM?


Liebe Grüße
Tina