Ich möchte mich vorstellen

[Livia]

Aaaalso,
am Anfang hatte ich ganz starke Probleme mit den Händen und Füßen. Zuerst haben sie ganz doll gejuckt und dann hat sich die Handfläche und Fußsohle abgeschält und dann ist die letzte Hautschicht aufgeplatzt. Ist dann aber nach ca.4 Zyklen abgeheilt und nur noch ganz leicht wieder gekommen.
Dann habe ich einen Diabetis bekommen und nehme zwei verschiedene Medis dagegen.
Dann habe ich starke Geschmacksveränderungen bekommen und somit 25 Kilo abgenommen. Konnte ich mir aber auch leisten.
Ich hab auch Ödeme in den Beinen und Füßen und manchmal wache ich morgens auf und habe eine geschwollene Hand. Das geht dann wieder nach ein paar Wochen weg und kommt irgendwann wieder.
Ach ja, und meine Blutwerte sind nicht mehr in der Norm.
Blutfette: zu hoch
Leberwerte: zu hoch
Blutdruck: zu hoch nehm ich Medis
Schilddrüse: geht gar nicht mehr. Ist aber durch Sutent passiert
Zucker: zu hoch Wie gesagt, nehm ich auch Medis
Wenn ich mir das hier so durchlese, dann denk ich " Au weia, ich Arme", ist aber nicht so. Mir geht es wirklich gut. Mental bin ich super drauf, und auch sonst fühle ich mich sehr gut. Ich wünschte, ich könnte Afinitor noch viele Jahre nehmen. Kein Vergleich zu Sutent.
Ach ja, noch was. Meine Fingernägel sind hauchdünn geworden und rissen stark ein. Das tat weh. Jetzt gehe ich einmal im Monat in den Nagelladen und lass mir die Fingernägel verstärken. Da wird auf meine Nägel ein Gel aufgetragen, dann ab ins Blaulicht, dann weiße Spitzen, wieder Blaulicht und nochmal Gel und Blaulicht. Dann wird alles schön gefeilt und Klarlack kommt drauf. Hält super und ich könnte Pflastersteine ausgraben.
So, ich glaub, das wars.
LG
Sandra

[Ritterin]

Ui ui ui Sandra, das ist ja schon einiges. Bin aber natürlich froh zu hören, daß Du trotzdem so gut drauf bist! Respekt!!

Das Hand-Fuß-Syndrom, daß sehr viele beschreiben tritt bei meinem Papa nur ganz leicht auf, bis jetzt zumindest. Da hat sich zwar auch Haut abgeschält, aber bisher nur oberflächlich. Die Schilddrüse wurde bei meinem Vater ja mit einer Radioiontherapy stationär behandelt. Beim letzten Mal hatte er nun zum ersten Mal bessere Werte, da hat er sich gefreut. Jetzt wo das langsam wieder ins Lot kommt nimmer er endlich auch wieder etwas zu.
Blitdrucksenkendes Mittel nimmt er auch ein, das hat er zuvor schon gebraucht, benötigt aber seit seiner Nephrektomie deutlich weniger.

Mit den Ödemen, das kenn ich ja selber nur zu gut. Das kann ich Dir nachfühlen.

Mit den Nägeln hattest Du eine super Idee. Ich mache mir selbst Gel-Nägel seitdem ich die massive Urticaria hab. Ich kratze mich ja oft im Schlaf wie verrückt und seitdem ich das mache sind die Nägel nicht mehr so scharf und gleichzeitig stabiler.

Wünsche Dir von Herzen daß Du Afinitor noch gaaaanz lange nehmen kannst!

Liebe Grüße, Bettina

ADDENDUM an alle: Mein Vater ging vorgestern in eine orthopädische Praxis, die ihm empfohlen wurde, um den Hüftschmerzen auf den Grund zu gehen. Als er nach einem Termin gefragt hat meine die Sprechstundenhilfe allerfrühestens Ende Mai, eher Anfang Juni. Das ist natürlich harter Tobak so lange warten zu müssen, wenn man sich aufgrund der Schmerzen kaum mehr rühren kann. Die Sprechstundenhilfe meinte sie könne trotzdem nichts früher einrichten.
Jetzt schauen wir uns noch woanders um oder vielleicht kann der Hausarzt was ausrichten damit er früher drankommt.
Gegen den Husten nimmt er seit gestern Antibiotika ein.

[Henning Sp]

Liebe Bettina,

Mensch Rückbildung das ist ja wirklich klasse, ich freu mich sehr für Euch und hoffe auch jedes Mal auf dieses wunderschöne Wort, ist leider bis jetzt nicht gekommen, aber wir wollen mal nicht meckern da wir alles ja einigermaßen im Griff haben.

Ganz ohne Nebenwirkungen kommt wahrscheinlich keiner mit durch, aber hier kriegt man ja zum Glück immer ganz gute Tipps von allen.

Danke Dir übrigens, dass Du an uns denkst, ich schreibe dann in unserem Thread mal weiter wie es bei uns so aussieht.

Wünsche Euch weiterhin nur das Beste und Deinen Wünschen für Marita schließe ich mich natürlich an, das geht jetzt wirklich schon viel zu lange mit ihr

Lieben Gruß
Sigrid

[bibikommt]

Liebe Bettina,

das hört sich doch alles schon mal ganz gut an!! Drücke euch die Daumen, dass es auch noch eine Lösung für das Schmerzproblem gibt. Das mit den Arztterminen ist manchmal echt megabescheiden. Konnte euer Hausarzt euch nicht einen früheren Termin besorgen?? Manchmal klappt das ja, wenn der Doc selber anruft . Aus Erfahrung kann ich aber leider auch sagen, dass man halt nicht mehr wie arbeiten kann und leider nicht allen Patienten gerecht werden kann.

[Ritterin]

Hallo an Euch alle,

jetzt möchte ich mich endlich mal wieder melden um ein Update zu posten

Wir haben ausschließlich gute Neuigkeiten

Die starken Hüftschmerzen betreffend hat sich hier eine große positive Überraschung zugetragen. Unserem Papa wurde in GH gegen den hartnäckigen Husten ein Breitspektrum-Antibiotika verschrieben - und nach nur wenigen Tagen ging nicht nur der Husten zurück, sondern auch die Schmerzen lösten sich Tag für Tag mehr in Luft auf.
Wochenlange tierische Schmerzen - und dann hilft Antibiotika. Also davon gehe ich zumindest aus, daß das Antibiotika geholfen hat. Vielleicht war ein Nerv entzündet, man weiß es nicht.

Da ich jemand bin der auch sehr an die Kraft der Psyche glaubt bin ich überzeugt daß auch die gute Nachricht daß nichts bösartiges vorhanden ist etwas mitgeholfen hat. Mein Vater konnte sich wieder viel mehr entspannen.

Seither geht es wirklich steil bergauf. Vergangenen Dienstag waren meine Eltern nochmals in Großhadern und sie bekamen die tolle Nachricht daß das Rezidiv noch weiter geschrumpft ist. Minimal, aber jeder halbe Milimeter zählt!

Im Bericht ist es nun offiziell eine "Stable Disease", was besseres kann man sich im Moment doch wirklich nicht wünschen, ich hoffe es geht so positiv weiter!

Mein Vater ist unglaublich erleichtert und sprüht momentan vor Unternehmungsfreude. Ist alles noch etwas anstrengend, da er in den vergangenen Monaten schon sehr stark an Kondition abgebaut hatte, aber daran arbeitet er wirklich täglich. Jetzt wo er sich wieder schmerzfrei bewegen kann macht ihm wirklich alles Spaß, meine Eltern haben jeden Tag etwas auf dem Programm stehen. Tagesausflüge, Garteln, auf die Enkelkinder aufpassen, da ist immer was los.

Letztes Wochenende hat sein Bruder ob der guten Nachrichten ein großes Familienfest in München organisiert, alle Geschwister, Kinder, Enkel, Nichten und Neffen - die alle sehr verstreut leben, haben sich zusammengefunden. Das hat unseren Vater der ein Vollblut-Großfamilien-Mensch ist eine RIESEN Freude bereitet.

Gestern haben wir festgestellt, daß seit 1 1/2 Jahren nun die erste Woche verstrich in der nicht täglich Krebs das Thema war.

So lässt´s sich aushalten Wir sind glücklich und erleichtert.

An Euch alle ganz liebe Grüße!!!

Bettina

[Livia]

Das ist ja soo toll. Wie schön, dass es deinem Vater auch psychisch sehr viel besser geht. Weiter so!!
LG
Sandra

[Ritterin]

Vielen Dank, Sandra!

Ich glaube wie groß die Erleichterung sein kann, wenn Schmerzen endlich nachlassen kann jeder hier nachvollziehen. Allein endlich wieder mal richtig schlafen macht soviel aus. Vorher hat das Schlafen wegen dem Reizhusten und den Schmerzen ja immer nur so halb-stunden-mäßig geklappt, das erschöpft auch die Psyche.

Übrigens, das Hand/Fuß-Syndrom zeigt sich bisher an nur einem Fuß, und da ziemlich heftig, während der andere völlig normal aussieht. Schon interessant wie das nur an einem Fuß auftritt.

An den Händen gehts so, da ist hauptsächlich ein Finger so richtig betroffen, den hat mein Papa immer eingepflastert. Sonst muss er halt aufpassen bei der Gartenarbeit oder dergleichen, die Hände reissen leicht ein.

Aber das stört ihn jetzt so gut wie gar nicht, ist wirklich auszuhalten.

LG Bettina

[Kaffeetante]

Hallo Bettina

Das sprüht ja vor Positiver Energie... klasse.
Da freud sich nicht nur der Patient... da freuen sich ALLE

Also Fazit... Weiter im Takt.

Dann kann Ich ja hoffen Euch in Berlin oder/und München auf dem Forum zusehn!???

Drück Deinen Paps mal gaaannnzz doll von Mir.
Und zu Dir... Gut gemacht.. hast mit dem Wissen Deinem Paps den richtigen Weg gezeigt. Kannst stolz auf Dich sein(gerade auch mit deiner Eigenen Sache)

Gruss Gabi

[Henning Sp]

Liebe Bettina,

schön, ich freue mich für Euch.

Henning hat ja leider auch ziemlich Probleme mit seinen Händen. Wir machen zusätlich zu der guten Salbe aus GH fast jeden Abend Handbäder mit warmen Olivenöl und er schläft mit dick eingecremten Händen eingepackt in Baumwollhandschuhe. Wenn wir damit mal schlüren, manchmal wollen Männer halt nicht so wie wir wollen, merken wir es sofort.

Weiter alles Gute für Deinen Vater
Lieben Gruß
Sigrid

[Silvia Z.]

Hallo Bettina,
das hört sich alles super an. Ich kann das nachvollziehen. Wenn ich gute Neuigkeiten erhalte, plane ich auch wieder ein paar mehr Aktivitäten. Und das macht einfach Spaß.
LG Silvia

[Ritterin]

Hallo zusammen,

vielen Dank für Eure lieben Wünsche, ich gebe immer alles an meinen Vater weiter.

Gestern hatte er wieder seinen Termin in GH. Die Blutwerte waren sehr gut und auch die Schilddrüsenwerte haben sich nun stabilisiert.
Heute bekamen wir die Ergebnisse vom gestrigen CT. Das Rezidiv ist weiter am schrumpfen, was uns natürlich sehr freut!

Einer der 2 Metastasen scheint um einen Milimeter gewachsen zu sein, was dennoch bei der derzeitigen Größe von 9 mm noch tolerierbar ist.
Alles in allem bleibt es bei der "Stable Disease" und was noch toller ist, ist, daß sich mein Vater zunehmend erholt sich immer besser fühlt.

Für seine Hüfte bekommt mein Vater seit 2 Wochen Physiotherapie, welche ihm auch sehr gut tut.

Eine dritte, etwas kürzere Reha, die eigentlich geplant war wurde nun vorerst von der Rentenversicherung abgelehnt. Mein Vater hat dies in GH berichtet und bekam sofort ein Empfehlungsschreiben welches er als Einspruch einreichen wird. In GH hält man es doch noch für sehr sinnvoll eine weitere Reha anzutreten.

Das sind unsere guten Neuigkeiten, die wir diesmal eher still erhalten haben da wir alle sehr erschüttert darüber sind daß Marita unsere Runde diese Woche verlassen hat.

Ich kann es immer noch nicht fassen. Ich denke ständig an sie und denke immer das Telefon wird klingeln und sie ist dran oder ich möchte sie anrufen.
Meine Familie und ich werden Marita für immer dankbar sein, für ihre selbstlose Unterstützung, ihre Herzenswärme und ihr unglaubliches Engagement.

Bettina

[Kaffeetante]

Liebe Bettina

Darum war hier so ein Gewitter.... Marita hat Oben Ihren Freudentanz vollführt

Es freud mich riesig das alles sich bei Euch zum Guten wendet.

Egal welche Nachricht wir auch erhalten unsere Gedanken werden bei Marita sein... Aber Sie hätte nicht gewollt das Wir uns im Stillen freuen da Sie grossen Anteil an unserem Schicksal hatte.
Bitte versuche es Positiv zu betrachten.. IHR geht es sehr gut..dort wo Sie ist.. WIR müssen lernen Ohne Ihren Zuspruch klar zukommen.. also liegt es bei UNS.

Wir sollten kämpfen... hat Dein Vater getan
Wir sollen iuns Informieren... hatte auch getan
Also

Fazit... Alles richtig gemacht... Marita freud sich das IHRE Botschaft weiter getragen wird.


Gruss Gabi

[Ritterin]

Liebe Gabi,

vielen Dank, da hast Du vollkommen Recht!

Wir haben uns auf jeden Fall auch wahnsinnig gefreut - und schließlich war es Marita - und nicht zu vergessen auch alle anderen hier (!) die uns soweit geholfen haben, Du natürlich mit eingeschlossen

Heute wird ersteinmal VATERTAG gefeiert.

Ich wünsche Euch allen einen wunderschönen Feiertag, nicht nur den Papas.

Alles Liebe, Bettina

[Livia]

Hallo Bettina,
das sind ja tolle Nachrichten. Wie schön, dass es deinem Papa im Ganzen gut geht. Der Kopf ist fast das Allerwichtigste bei unserer Erkrankung.
Ich bin auch Gabis Meinung. Wenn es gute Nachrichten gibt, dann müssen wir uns richtig freuen. Marita hat auch immer nach vorn geschaut. Ich muss auch ständig an sie denken.
Ich bin mir sicher, dass wir uns alle wieder sehen werden. Marita hat auch daran geglaubt. Nun geht es ihr gut.
LG
Sandra

[Ritterin]

Liebe Sandra,

ich weiß auch Marita hätte sich für unseren Papa gefreut.

Vor 4 Wochen haben meine Eltern Marita ja noch getroffen und sie hatten eigentlich gedacht sie würden sich diesmal wiedersehen (also Dienstag).

Die beiden haben sich gegenseitig immer feste die Daumen gedrückt, seitdem Marita zu Anfang unseren Papa spontan nach seiner großen OP besucht hatte.
Mich hat das damals schon sehr beeindruckt. Mein Papa war ja damals quasi noch ein "Fremder" für Marita, dennoch kam sie vorbei um ihm Mut zu machen.
Das war schon echt toll, muss ich sagen.

Meine Mama führt jetzt übrigens auch eine Tradition für Marita weiter - sie backt jetzt immer Kuchen für das Ärzte-Team

Bettina