Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

[Uli1978]

Hallo Anja,

ich stimme Barbara zu. Du solltest im Internet weiter suchen. Auf Nexavar bzw. auf den Wirkmechanismus bin ich schon vor 9 Jahren in der Bild der Wissenschaft gestoßen und hatte mich dann über die Jahre immer wieder über die Entwicklung informiert.

Übrigens habe ich kürzlich einen Bericht gelesen, in dem schwer verheilende Wunden mit medizinischem Honig behandelt werden. Die antibiotische Wirkung soll insbesondere hartnäckige Wunden wunderbar heilen lassen. Allerdings sind da die eingesessenen Ärzte nicht so gerne dabei - Schuster bleiben halt gern bei alten Leisten! Ich glaube das Zeug heißt MediHoney oder so. Such mal im Internet, vielleicht findest Du Ärzte in der Nähe.

Viele Grüße,
Uli

[anjakie]

Hallo,

vielen Dank für Eure Antworten, hab mich sehr gefreut. Werde Euren Rat befolgen und recherieren. Es ist gut zuhören wie es bei anderen war, dann kann ich meiner Mutter ein wenig Hoffnung machen.

Danke Grüßle Anja

[Nerie]

Hallo, liebe Peti!
Mist, dass ihr den Termin verschieben mußtet, aber ist wohl besser für deine Muttsch, aber trotzdem ist die Untersuchung ja auch wichtig. Was meinen denn die Ärzte?
Meine Muttsch hat nun die Immuntherapie fast überstanden und muß dann zu den Untersuchungen, also CT und so. Hoffentlich ist es wenigstens nicht weitergegangen, dieser Sch....Krebs. Danach kann sie dann das Sorafenib bekommen. Ach, was der Körper doch alles so aushalten muß, aber es ist alles wieder ein Stück Hoffnung.
Wann war noch mal dein Urlaub? Ich hoffe, dass ihr bis dahin mehr Klarheit habt.
Sei ganz lieb gegrüßt, Tschüß Nerie!

[jelocks]

Hallo ihr Lieben!!

jetz meld ich mich auch mal wieder zu wort (still bin ich immer mit dabei).
Ich kann viel positives berichten:
ende August, anfang Sept. haben wir es geschafft mit der kompletten Familie nach Kroatien auf Urlaub zu fahren. Das heisst, mein Papa, meine Schwester mit eigener Familie, meine Tante (Halbschwester von Papa) und meine Familie. Es war herrlich!!
Mein Vater hat für diese Zeit sehr gut verbracht. Er konnte sogar selbst fahren (6 stunden)!! natürlich mit beifahrer. und er hat dank der kochkünste meiner Tante sogar zugenommen.
während des urlaubs hat er eine woche ohne nexavar gelebt (aufgelebt). er konnte laufen, schwimmen, essen, lachen, lesen, schlafen, reden, erzählen, geniessen.....

ich hab mich sooo gefreut für ihn!! natürlich hatte ich immer den hintergedanken: hoffentlich ist es nicht das letzte mal dass ich meinen vater so seh....

und die zweite gute nachricht: Befund nach dem urlaub beim MRT: Primäre Tumore in der Niere gleichbleibend, Metas im Magen und Darm auch gleich. Insgesamt keine verschlechterung, nichts dazugekommen. gewisse teilbereiche haben das kontrastmittel nicht aufgenommen - soll bedeuten das krankhafte gewebe könnte teilweise schon abgestorben sein!??? *frage mich ob ich zu euphorisch bin*

einziger unsicherheitsfaktor und wermutstropfen: es gibt keine informationen über die metas in der lunge (sieht man nicht auf MRT?) und Papa weigert sich das CT machen zu lassen. (angst vor strahlen)
er hofft das das medikament eine gesamt wirkung hatte und damit auch die lungen metas zum stillstand gekommen sind. *hoffenwirs*
achja, und nochwas: die misteltherapie ist auch dauerhaft bewilligt. (hartnäckig muss man sein! *hmpf*)
er bekam bis jetz immer nur "proben" von unserer Homöopathin, die ihm aber auch schon gut getan haben hab ich den eindruck.

ich wünsch euch einen wunderschönen tag und viel, viel kraft!!
alles liebe, Jenny

P.s: an zwei Tagen im Urlaub hatte mein Vater helles und dunkles Blut im Stuhl....hat jemand eine Ahnung woran das liegen könnte? Papa hat vergessen beim Arzt zu fragen. Er hat metas im darm, aber auch hämoiriden und auch einen kleinen "polyp" im darm.....woher konnte das blut stammen?

[orgelbass]

Hallo Jenny!
Super, wenn das so gut läuft - freut mich echt!
Zum Blut im Stuhl: Bei den vielen Sachen kann das überall herkommen. Sollte man vielleicht besser den Arzt fragen. Im positivsten Falle hat er sich die H's etwas aufgerubbelt - im schlimmeren Falle ist eine der Metas leck geschlagen....

Alles Gute!

orgelbass

[Nerie]

Hallo!
Möchte mich auch mal wieder melden. Meine Muttsch hat nun die IMT-Zeit geschafft und es hat sich alles ganz gut eingepegelt. Man gewöhnt sich an die neuen Umstände. Heute mußte sie nun zur ersten Untersuchung nach ihrem damaligen Schockbefund im Mai. Wir wissen natürlich noch nichts, aber die Ärztin sagt schon, dass wir dann mit Sorafenib weitermachen. Der Appetit ist bei meiner Muttsch nur noch nicht wieder da und sie hat Magenprobleme, immer mal Schmerzen. Man denkt, nun ist die IMT vorbei und ihr geht es wieder gut. Ich glaube, sie hat auch Angst vor den Auswertungen, aber rechnet auch damit, dass halt schon etwas weitergegangen ist. Trotzdem hat sie eine gute Einstellung und schaut nach vorn. Ich kann das für mich im inneren leider nicht.
Die Zeilen von Jelocks haben mich aber wieder etwas ermutigt. Freue mich für deine Paps, dass das Sorafenib so positive Auswirkungen gebracht hat. Da kann man wirklich sagen: Genieße den Moment!
Wünsche allen einen schönen Tag! Tschüß, Nerie!

[Barbara25]

Hallo ihr lieben,

Wie geht es Euch allen denn so? ziemlich ruhig geworden hier... Muss mich aber trotzdem wieder mal melden, da ich etwas positives zu berichten habe...
Mein Vater nimmt nun seit ca. 6 Wochen Nexavar, mit Dosisreduzierung in der 3. Woche aufgrund starker Nebenwirkungen.
Anfang der Woche haben wir den Befund des 1. Kontroll-CT´s erhalten. Da das letzte CT Anfang des Jahres war und er zwischenzeitlich auch medikamentenfreie Intervalle hatte, rechneten wir mit einer enormen Verschlechterung gegenüber des letzten Befundes.
Aber: Die Ärzte sagten ihm, daas auf den CT-Bildern deutliche positive Veränderungen an den Metastasen ersichtlich sind. Das Medikament wirkt also. Und das nach nur 6 Wochen Einnahmezeit und nachdem ihn die Ärzte schon aufgegeben hatten. Juhuuuuu!
Es war richtig schön, ihn so voll Hoffnung und positiv gelaunt zu sehen. Nun hoffen wir, dass es so weitergeht und werden bald versuchen eine erneute Dosiserhöhung vorzunehmen.
Was mir jedoch Sorgen macht, ist, dass er mal wieder alleine zu diesem Termin gegangen ist, aber eine solch positive Stimmung kann er uns nicht vorgespielt haben und da er mich auch gleich in der Arbeit angerufen hat um mir das Ergebnis mitzuteilen bin ich voller Hoffnung und Glaube an die Wirkung des Medikamentes.

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen eine gute Zeit
liebe Grüße
Barbara

[jelocks]

liebe Barbara,

mein Vater geht auch lieber alleine zu den kontrollen ich glaube er will damit zeigen, dass er stark genug ist, das alles durchzustehen. Er ist auch nicht wirklich erfreut wenn wir (meine schwester oder ich) mal trotz seiner einwände mitgehen. er will nicht zur last fallen, sagt er....
aber ich glaube im tiefsten inneren freut er sich doch dass wir anteil nehmen.

ich kann gar nicht anders als ab und zu mitgehen, sonst würde ich ständig zweifeln ob die informationen alle so stimmen......ich frag einfach lieber selbst nochmal blöd bei der ärtzin nach man weiss ja nie.....

wünsche eine schöne restliche woche!
Jenny

[WelshNixy]

Hallo alle zusammen,

mein Vater hat auch Nierenkrebs, wurde vor 2 Jahren operiert (Niere entfernt). Danach stellte man weiteren Krebs auf der Brust (nicht in der Lunge!) fest. Schwer zugänglich, nicht operabel.

Er machte zuerst 8 Monate eine Immuntherapie mit Interferon + Interleukin. Das hat ganz gute Erfolge gebracht (kleine Tumore verschwanden, größerer Tumor wurde kleiner). Nach 8 Monate mußte er wegen den Nebenwirkungen aufhören (griff wohl auch die 2. Niere an).

Danach hat man ihn beobachtet und er hat 1 Jahr lang gar nichts gemacht. Dann stellte man nach CT fest, daß der Tumor wieder gewachsen war und die kleineren Tumore wieder da waren.

So nimmt er jetzt Sutent. Er lebt in Wales/Grossbritannien und nimmt dort auch an dem Forschungsprogramm teil. Er bekam 4 Wochen lang die höchste Dosis und nach 2 Wochen wurde er wegen Schwäche und Nasenbluten ins Krankenhaus eingeliefert. Sie sprachen davon, daß seine "plateletts" (Blutkörperchen (rot oder weiß?)) weit unter normal waren und er deshalb auch so schwach sei. Dies führen sie auf das Sutent zurück. Auch essen tat er nicht richtig weil er keinen Geschmack hatte und alles schwer runter zu kriegen war.

Kennt das noch jemand mit dem Nasenbluten?

Es hat auch eine ganze Weile nach dem Absetzen gedauert bis er sich wieder wohler fühlte. Nun wollt er es gleich wieder lassen, doch die Ärzte haben ihn jetzt ermuntert mit halber Dosis weiterzumachen und da hat er letzten Dienstag mit angefangen. Jetzt sind wir mal gespannt und hoffen natürlich, dass es ihm nicht so schlecht geht wie beim letzten Mal.

Was Ergebnisse anbelangt kann ich noch nichts sagen, ich glaube erst nach 6 Monate oder so wird geschaut was sich getan hat, obwohl er regelmäßig alle 2 Wochen zur Kontrolle in die Klinik muß. Sind die Blutwerte grundsätzlich schlecht bei diesen Behandlungen?

Ich wünsche Euch allen alles Gute und berichte wieder, wenn ich was Neues weiß.

Nicky x

[margit b.]

Hallo Nicky,

nach 3 Zyklen Sutent musste meine Freundin leider eine Pause einlegen, da ihr ein Stent in den Gallengang gesetzt werden musste. Sie hatte während der Einnahme von Sutent keine Probleme mit Nasenbluten, aber sie hat schon auch gemerkt, dass das Blut während der Einnahme dünner wurde. Ihr musste ein Zahn gezogen werden und sie bekam in der Nacht und am nächsten Tag längere Nachblutungen. Ausserdem konnte ihr der Stent erst nach einer Vitamin-K-Infusion (erhöht die Blutgerinnung) gesetzt werden.

Sie hat jetzt auch wieder mit Sutent begonnen und bekommt zur Zeit auch nur die halbe Dosis. Da sie Probleme mit der Leber hat muss sie wöchentlich zur Blutbildkontrolle.

Die Nebenwirkungen bei meiner Freundin waren ausserdem Geschmacksveränderungen, schmerzende Mundschleimhaut, Gelbfärbung der Haut, Hautausschläge. Im 3. Zyklus waren über Nacht die Augenbrauen und Wimpern weiß geworden. Die Nebenwirkungen waren beim 1. Zyklus am schlimmsten. Jetzt hoffen wir, dass auch die halbe Dosis Wirkung zeigt!

Alles Gute für deinen Vater und dich!
Liebe Grüße

Margit

[WelshNixy]

Hallo Margit,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich habe zwischenzeitlich auch wieder mit Papa gesprochen und er fühlt sich nach 1 Woche mit halber Dosis noch recht gut. Ich hoffe es bleibt so aber, daß dasMedikament natürlich trotzdem Wirkung zeigt. Alles so schwierig.
Das mit dem verdünnten Blut leuchtet mir ein. Mit den weißen Haaren haben sie ihm auch schon vorab profizeiht.
Schlimm für ihn ist es noch wenn ihm sein geliebter Curry und sein Pint nicht mehr schmeckt! Tja, wenn man nur darauf verzichten müsste wäre das noch ein kleines Opfer, gell?
Dir und Deiner Freundin auch alles Gute - keep in touch!
Gruß
Nicky x

[Uli1978]

Guten Abend miteinander,

ich habe mich die letzten Tage bewusst nicht zu Wort gemeldet, weil ich quasi in Wartestellung war. Wie Ihr vielleicht wisst, hatte meine Mum letzten Dienstag ihre zweite Untersuchung nach 20 Wochen Nexavar. Heute kamen die Ergebnisse. Fazit: keine Veränderungen erkennbar! Aus meiner Sicht ein Erfolg.

Aber der Reihe nach:
1. eine Metastase von 2 cm (vormals 3 cm) auf 1,7 x 1,2 cm - also kleiner! sie ist avaskulär und hypodent, d.h. ohne Blutgefäße, also am Absterben
2. zwei kleinere Stellen, eine ist eine Metastase von 5 mm - nach Aussage des Arztes keine Veränderung. Auch sie ist hypodent. Die andere kleinere Stelle kann nicht identifiziert werden. Es handelt sich dabei vermutlich um die Stelle, um die die Ärzte schon seit Januar orakeln, und von der sie meinen, es kann auch eine Operationsnarbe sein! Also: auch gut!
3. keine Neurezidive!
4. keine eindeutigen Knochenmetastasen, was meiner Mum ein wenig Sorgen macht, weil nicht eindeutig halt nicht eindeutig ist. Der behandelnde Arzt war aber ein anderer als beim letzten Mal und hat m.E. insg. eher vorsichtig formuliert! Also auch hier aus meiner Sicht keine Verschlechterung!

Ansonsten: Auf Anweisung des Studienarztes hat meine Mum seit 5 Tagen kein Nexavar mehr genommen, was dazu führte, dass sie lustig ist, gute Laune hat und plötzlich wieder 2,5 Kilo zugenommen hat! Sie schöpft wieder Mut! Durchfall weg, Hand-Fuß-Syndrom besser! Insgesamt sagt mein Paps habe er sie lange nicht mehr so gelöst erlebt. Ich muss mich auf seine Aussage verlassen, weil ich ja in London bin.
Seit gestern nimmt sie nun die halbe Dosis von Nexavar! Wir hoffen, dass hierdurch die Nebenwirkungen erheblich weniger sein werden! Der Studienarzt sagte zu ihr beim Verlassen der Klinik: "Seit Sie hier bei mir in der Studie sind, haben Sie wirklich erstaunliche Fortschritte gemacht!"

Lassen wir das mal so stehen...
ich bin glücklich, Weihnachten kann kommen, meine Mum die Feiertage genießen und danach... nun, dann sehen wir weiter.

Viele Grüße,
Uli

[Nerie]

Guten Morgen Uli!
Super Ergebnisse! Da freut man sich so richtig am grauen Dienstag Morgen und wünscht sich für sich ähnliche Prognosen. Das ist so toll, vor allem dass auch erst mal so ein Druck weg ist, gerade vor Weihnachten. Ich glaube, Ihr werdet das Weihnachtsfest so schön und bewusst erleben, wie es vielleicht noch nie war, vor allem deine Muttsch. Freu mich für Euch!!!!!
Meine Muttsch hat nun fast die 6. Woche mit Nexavar angefangen und die Nebenwirkungen halten sich so in Grenzen. Sie hat eben oft Magenprobleme und da geht es ihr eben nicht so gut. Aber am Samstag haben wir ihren 65. Geburtstag gefeiert und es war schön. Sie hat sich rege mit unterhalten und an diesem Tag ging es ihr auch recht gut.
So, wünsche dir und auch all den anderen einen guten Tag, Tschüß Nerie!

[WelshNixy]

Hallo Uli,

das sind ja super Nachrichten!

Mein Paps nimmt jetzt den 3. Zyklus Sutent, allerdings die erste Einnahme volle Dosis mit erheblichen Nebenwirkungen (Einweisung ins Krankenhaus wegen viel zu niedriger Blutwerte -> Schwäche, Nasenbluten). Danach wollte er überhaupt nicht mehr weiter nehmen, nimmt aber jetzt in 2. + 3. Zyklus die halbe Dosis. Ergebnisse haben wir noch keine. Ich hoffe es bringt trotz geringerer Dosis was. Die volle Dosis könnte er allerdings glaube ich nicht durchstehen. Abwarten.

Viele Grüße auf die Insel, ich wäre gerne jetzt wo Du bist, denn mein Papa wohnt in Wales und somit wäre ich näher dran!!!! So gehts Dir umgekehrt, gell?

Nicky x

[Uli1978]

Hallo Nicky, hallo Nerie,

danke für die lieben Worte, ich freue mich hierüber sehr. Nicky: es ist schon komisch, wie sich die Situationen gleichen. Wollen wir tauschen? ;-)

Grüße,
Uli