Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar

[Uli1978]

Hallo Nerie,

in London bin ich beruflich. Es ist eine erstaunliche Stadt, aber auch hektisch und kaum zu fassen...

Meine Mum hatte keinen Haarausfall, das ging aber auch nicht mehr, denn als junge Frau hatte sie kreisrunden Haarausfall und hatte daher ohnehin schon keine Haare mehr. Gewichtsabnahme hat meine Mum sehr gehabt, allerdings spielt hier auch hinein, dass sie wegen des Sch...krebs keine Bauchspeicheldrüse mehr hat, daher Diabetikerin ist und somit die Nahrung noch schlechter aufnehmen konnte als ohnehin, aber der Gewichtsverlust ist leider eine typische Nebenwirkung. Wichtig wäre glaube ich, dass Deine Mum ihren Appetit behält, meine hat das - Gott sei Dank - geschafft.

Einen Tipp noch: nimm Deiner Mum den Beipackzettel des Medikaments weg, denn sie könnte genau so wie meine Mum dazu neigen, alle Nebenwirkungen zu bekommen oder zu denken, sie zu bekommen. Ich habe in den drei Wochen, in denen ich bei meiner Mum war, ihr alle Zettel weggenommen (von allen Medikamenten) und wenn sie Fragen hatte, selbst nachgelesen... Musst mal schauen, weiß ja nicht, wie Deine Mum so tickt.

Viele Grüße,
Uli

[janie]

Hallo!!

Mein Erfahrensbericht mit Nexavar:
Mein Vater bekam für ca. 2 Monate Nexavar. Nach dem 1. Monat wurde CT gemacht. Dabei wurde festgestellt dass seine Metastasen (Lunger, Leber, Bauchspeicheldrüse) überall kleiner geworden sind. Nach dem 2. Monat bekam er Haarausfall und eine 5 cm große Metastase wurde am Oberschenkel entfernt. Daraufhin wurde wieder CT gemacht und die Diagnose war erschreckend. Die Metastasen sind überall wieder größer geworden.
Vor genau zwei Wochen hat er im 53. Lebensjahr leider denn Kampf gegen diese schreckliche Krankheit verloren.

Liebe Natascha, ich kann dich verstehen dass du auf diese Ärzte einen "dicken Hals" hast. Mein Vater wurde eine Prognose von 3 Monaten gegeben. Gelebt hat er aber 1,5 Jahre damit.

Liebe Grüße,
Janie

[Natascha23]

Liebe Janie,

ich weiß nicht was ich sagen soll. Es tut mir so leid, dass dein Papa gestorben ist.
Mir ging es mit so einer Prognose ja ähnlich. Es hieß im schlimmsten Fall würde er noch 6-12 Monate leben. Der Arzt sagte damals auch noch, dass er uns nur den schlechtesten Fall mitteilen darf, da er uns keine falschen Hoffnungen machen darf... und dann stirbt er 2 1/2 Monate nach der Diagnose und ich wünschte mir, ich könnte dir restlichen mindestens 3 1/2 Monate einfordern. Ich weiß, wennn er später gestorben wäre, es hätte genauso weh getan. Ich hätte auch nach 12 Monaten nicht loslassen können. Das habe ich inzwischen verstanden. Deshalb kann ich auch langsam Abstand nehmen von den Erinnerungen an die Ärzteaussagen.
Wenn ich die Kraft dazu habe (momentan geht es mir einfach nur besch...), dann werde ich einen Beschwerdebrief an die Krankenkasse schreiben. Ich finde, das bin ich meinem Papa und allen Patienten, die in diesem KKH zukünftig behandelt werden, einfach schuldig.

Heute sind es genau 2 Monate. Das hört sich so lang an. Aber meine Erinnerungen (leider auch die traurigsten) sind so frisch, das es auch gestern gewesen sein könnte.

Liebe Janie, wenn ich irgendwas für dich tun kann, sag es, ja? Du darfst mich alles fragen und mir alles erzählen, was dir auf dem Herzen liegt, wenn du magst.
Ich drück dich und wünsche dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit!
Auch wenn es sich bei dir im Moment nicht so anfühlen mag: Es wird besser. Nicht merklich, aber jeden Tag ein winziges Stück.

Alles Liebe,
Natascha.

[peti]

Hallo Ihr Lieben,
kennt Ihr mich noch ??? Nachdem wir unseren Urlaub vorzeitig abgebrochen haben, habe ich jetzt fast 14 Tage bei meinen Eltern gewohnt. Sie haben keinen Internetzugang und so habe ich jetzt hier ganz viel aufzuarbeiten. Von uns gibt es leider keine guten Nachrichten.
Mama´s vorgezogenes CT hat ergeben, daß sie Wasser in der Lunge und Metastasen im ganzen Bauchraum hat. Danach ging alles ganz schnell. Sie wurde jeden Tag schwächer, wir haben den Pflegedienst und ein Pflegebett beantragt und am 22.09. sagte uns die Ärztin, daß sie wohl nur noch einige Stunden zu leben hat. Aber so schwach, wie sie ist Mama kämpft immer noch weiter und kann nicht loslassen. Inzwischen ißt sie nichts mehr und trinken ist auch nur mehr die Lippen anfeuchten. Gestern sagte die Ärztin es grenzt an ein Wunder, daß sie immer noch lebt. Das Wunder hätten wir früher gebraucht, jetzt brauchen wir auch keins mehr, denn es tut so weh sie so leiden zu sehen. Durch das Wasser im Körper tut das Anfassen weh und durch den Flüssigkeitsmangel ist sie teilweise verwirrt, teilweise aber auch wieder ganz klar und kann nur nicht mehr richtig sprechen, weil ihr ganzer Mund trocken ist usw.
Sie spricht mit uns und wir verstehen sie nicht.
Ich bin nur vorrübergehend zu Hause und werde jetzt gleich wieder losfahren, um Papa zu helfen. Seht bitte darüber hinweg, wenn ich ein wenig durcheinander geschrieben habe und vor allem, laßt Euch von mir nicht entmutigen. Um jede kleine Chance, daß Euer Kampf nicht so ausgeht lohnt es sich zu kämpfen. Ich melde mich wieder und drück Euch alle ganz fest.
Viele liebe Grüße von
Peti

[Nerie]

Liebe Peti!
Ich habe in letzter Zeit viel an dich gedacht un wußte irgendwie, nach deinem letzten Bericht, das es euch wohl nicht so gut geht. Es tut mir so leid und ich bin echt schockiert. Ich wünsche dir viel Kraft und umarme dich.
Nerie

[janie]

Liebe Natascha!

Herzlichen Dank für Deine Liebe Antwort.

Du hast Recht, es fühlt sich im Moment schrecklich an. Gestern war es genau 2 Wochen her dass er gestorben ist. Ich kann es irgendwie immer noch nicht ganz glauben dass er nicht mehr hier bei uns ist. Zu Hause ist es auch sehr eigenartig, da er auf einmal nicht mehr da ist. Wir haben ihn das letzte Monat zu Hause gepflegt um ihm das Leben etwas erträglicher zu machen. Aber es ging nicht mehr.

Ich muss Dir ganz ehrlich sagen von Ärzten hab ich erst Mal die Nase voll. Vor allem von Spitalsärzten. Manche kommen sich wirklich vor als wären sie die Götter in Weiß. Aber dass sind sie nicht. Es wird immer davon gesprochen dass die moderne Medizin schon so weit ist. Aber leider sterben immer noch zu viele unschuldige Menschen an Krebs. Ich kann es irgendwie nicht verstehen.

Liebe Grüße,
Janie

[Uli1978]

Hallo Peti,

es tut mir Leid, wie es bei Dir läuft. Du hast mir oft Mut gegeben und immer liebe Worte gefunden! Ich wünsche Dir viel Kraft um jetzt stark zu sein. Das ist so wichtig!

Viele Grüße und halte durch!!!!!

Uli

[peti]

Liebe Nerie und lieber Uli,
wie schön, daß ihr in Gedanken bei mir seid. Ich bin auch bei Euch und wünsche Euren beiden Mamas von ganzem Herzen das Quäntchen (schreibt man das so??) Glück, das uns gefehlt hat. Gestern nachmittag war ich fest überzeugt, jetzt ist sie bald erlöst und zwei Stunden später hat sie meine Kleinste so klar und strahlend angesehen das es mir fast das Herz zerrissen hätte. Kurz darauf ist sie wieder eingeschlafen und könnte kaum atmen. Gleich düse ich wieder los und wir werden sehen, was der heutige Tag bringt.
Ich drück Euch ganz fest.
Liebe Grüße von
Peti

[Nerie]

Hallo, lieber Uli!
Bei uns gibt es noch nicht viel neues. Heute müßte meine Muttsch die Blutwerte erhalten und dann werden wir sehen. Ich hoffe, sie kann dann mit Sorafenib beginnen. Ich habe aber auch Angst davor, wahrscheinlich mehr als sie. Ich habe immer ziemlich große Angst und rede mir dann immer viel negatives ein. Dann geht es mir selber ziemlich schlecht, wie im Moment auch und alles tut mir weh. Das mit Peti tut mir auch total leid. Da macht man sich so wieder seine Gedanken.
Wie geht es deiner Muttsch im Moment? Telefonierst du oft mit ihr?
Wünsche dir noch einen guten Tag, Tschüß Nerie!

[jelocks]

Liebe Peti,

ich hab Deine, bzw auch die Geschichte Deiner Mum auch verfolgt - auch von meiner Seite einfach mal eine
Geniesse diese kurzen Momente....sie sind so kostbar...
wegen dem sprechen....hast Du das Gefühl dass Dir eure Mum etwas wichtiges sagen möchte? Vielleicht kann sie es aufschreiben?

Alles Liebe für euch,
Jenny

[Uli1978]

Hallo Nerie,

ich weiß, dass es leichter klingt, als es zu tun ist, aber Du musst stark sein. Ich habe nie gegenüber meiner Mum meine Angst gezeigt und habe sie hin und wieder auch mal etwas deutlicher wieder auf die kämpferische Schiene zurückgebracht. Aber ich verstehe Dich sehr gut. Ich lebe normalerweise ca. 300 km von meinen Eltern weg, so dass ich idR. nur telefonieren kann. Am Telefon kann der andere ja aber glücklicherweise nicht sehen, dass man sich Sch... fühlt. Nach dem Auflegen habe ich des Öfteren geweint und Freunde angerufen, die mir dann einfach irgendeinen Mist erzählt haben oder einfach nur zuhören, nur um mich abzulenken oder zu beruhigen.
Derzeit habe ich nicht mehr so oft Kontakt nach Hause, da ich bis Ende des Jahres beruflich in London bin. Aber ich versuche schon, zweimal die Woche anzurufen.
Dass Du vor Sorafenib Angst hast, muss man wohl als die Kehrseite des Forum ansehen. Als meine Mum startete, war ich hier noch nicht involviert, so dass bei uns ausschließlich der Optimismus überwog. Du darfst aber nicht denken, dass der Therapieverlauf immer so verlaufen muss, wie ich oder andere das hier schon dargestellt haben. Eigentlich schreibt doch jeder hier nur dann, wenn es irgendwie nicht so läuft (einzele Ausnahmen gibt es ;-)), so dass es insgesamt so wirkt, dass Sorafenib ausschließlich Nebenwirkungen hat. Auch dass es bei einzelnen nicht anschlägt ist kein Indiz dafür, dass es bei anderen nicht super funktioniert. Insgesamt geht es daher den Patienten nicht so schlecht, wie es oft scheint. Versteh mich nicht falsch, ich weiß sehr gut, wie schrecklich es sein kann (wenn auch nicht am eigenen Körper erfahren)!

Also Kopf hoch! Das Medikament wird weiter verbessert und warum sollte es gerade bei Euch nicht funktionieren!??

Viele Grüße aus London,

Uli

[peti]

Hallo liebe Jenny, Nerie, Uli und all ihr anderen,
nein, aufschreiben konnte Mama leider nichts mehr, dafür wäre sie viel zu schwach gewesen.
Gestern abend ist sie gestorben. Ich kann im Moment nur Leere, Erleichterung das sie erlöst ist und Dankbarkeit, daß wir sie gehabt haben empfinden.
Uli hat sehr gute Worte gefunden. Bitte gebt nicht auf. Wir hatten leider keinen Erfolg, aber warum sollte es bei Euch nicht anders sein.
Es grüßt Euch ganz lieb
Peti

[Natascha23]

Liebe Peti,

es tut mir so leid...
Ich drück dich ganz, ganz fest!! Obwohl es auch bei mir noch nicht lange her ist, das mein Papa gestorben ist und ich eigentlich wissen könnte, was man sagen kann - mir fehlen die Worte...

Als mein Papa gestorben ist, hat mir eine ganz liebe Arbeitskollegin den kleinen Prinzen geschenkt. Er hat mir wirklich sehr viel Trost gespendet.
Hier meine Lieblingsstelle für dich:

„Wenn du bei Nacht den Himmel anschaust, wird es dir sein, als lachten alle Sterne, weil ich auf einem von ihnen wohne, weil ich auf einem von ihnen lache. Du allein wirst Sterne haben, die lachen können...und wenn du dich getröstet hast, wirst du froh sein, mich gekannt zu haben. Du wirst immer mein Freund sein. Du wirst Lust haben, mit mir zu lachen. Und du wirst manchmal dein Fenster öffnen, gerade so, um Vergnügen...und deine Freunde werden sehr erstaunt sein, wenn sie sehen, dass du den Himmel ablickst und lachst. Dann wirst du ihnen sagen: „ja, die Sterne, die bringen mich immer zum Lachen!“ Und sie werden dich für verrückt halten. Ich werde dir einen hübschen Streich gespielt haben...“

Ich wünschte, ich könnte dir helfen. Ich wünschte man könnte überhaupt irgendetwas tun (auch für sich selbst), um so einen Verlust zu verkraften.

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft!
Alles Liebe,
Natascha.

[Nerie]

Liebe Peti!
Ich möchte dir mein herzliches Beileid aussprechen. Es tut mir so leid, ihr habt so lange gekämpft. Was du in den letzten Tagen getan hast, spricht von viel Stärke. Auch ich habe Angst vor dieser Zeit, wenn sie kommen wird. Meine Muttsch sagt immer: der Abschied gehört zum Leben dazu. Sie hat recht, aber es ist eben der schmerzlichste Moment, die Mutter zu verlieren.
Ich umarme dich. Nerie.

[Uli1978]

Hallo Peti,

auch wenn diese Worte im Moment schmerzen, aber auch ich möchte Dir mein tief empfundenes Mitgefühl ausdrücken. Es tut mir Leid, dass der Kampf nicht gewonnen werden konnte, obwohl Ihr alle alles gegeben habt. Es ist so hart, einen lieben Menschen zu verlieren. Es ist durch kein Wort dieser Welt zu lindern. Dennoch wünsche ich Dir viel Kraft und halte Dich an den Erinnerungen fest und vor allem (!!!) daran, dass es ihr jetzt ganz sicher besser geht. Denn sie hat keine Leiden mehr und Deine Mum muss sich jetzt auch keine Sorgen mehr um Euch alle machen. Denn obwohl sie die Kranke war, weiß ich von meiner Mum, dass ihr mehr als vieles andere zusetzt, dass ihre Lieben nicht mehr ihr Leben führen, sondern sich ständig und immer um diese Krankheit und das Wohlbefinden des Kranken kümmern. Die Erinnerung an die schöne Zeit kann Dir kein Krebs dieser Welt nehmen!!! Wann immer Dir danach ist, melde Dich. Vielleicht hilft Dir gerade auch, dass Du darüber schreibst!

Viele Grüße passt an dieser Stelle ebenso wie die sonstigen Phrasen, aber ich bin wirklich in Gedanken bei Dir und wünsche Dir alle Kraft dieser Welt!

Uli