Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Sayciel]

Hej,

das Wetter ist ja mega gut! Sowas freut mich immer sehr, gerade wenn die Sonne die Blätter in goldenes Licht taucht

@ marion | maja57 Bei mir wird's dieser neoadjuvanter Kram: Auf Grund der Metas (ha, ich pass mich dem Chemo-Jargon an ) gibt's bei mir erst die Chemoantikörpertherapie, CT & MRT, Entscheidung ob weiterhin Taxol etc. und dann eigentlich 4x4 erst DOC, dann EC und das Herceptin parallel. Und 2014 dann die Ablatio.
Das Taxol vertrag ich auch ganz gut zum Glück.

@hayat123 Ja, jemanden in einer ähnlichen Situation real zum Austausch zu haben wäre vielleicht auch schön, von der eigenen Umwelt fühlt man sich doch manchmal nicht richtig verstanden. Geht mir zumindestens so. Gut, dass es das Forum und euch hier gibt.

Ich war letzte Woche bei der ersten Zwischenuntersuchung (Lunge & Leber) und hab nächste Woche einen Termin zur Befundbesprechung. Ich harre der Dinge, die da kommen

Morgen ist der 3. Termin. Mir fällt es im Übrigen leichter Therapietermin zu sagen als Chemoirgendwas.. Und ich fühle mich allein wohler als mit Dauerbesuch auf der Station. Haha, kleine Anekdote dazu: Beim 2. Termin hatte ich das erste Mal jemanden zu Besuch, der es sehr gut mit mir meinte und Essen mitbrachte. Gekochte Eier, Curryreis und Salat mit viel Knoblauch . Wir hatten das Zimmer ganz für uns allein, war auch nett aber kühl wurde es dann doch irgendwann bei den offenen Fenstern. Wenn sie noch einmal vorbei kommt bringt sie mir Dinkelkekse mit, meinte sie zum Schluss.

So. Wieder viel zu viel geschrieben, will mich mal um meinen Schwerbehindertenausweis-Antrag kümmern. Schönen Tag euch noch!

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
War gerade mit Lissi draußen (Yorki).Sie ist läüfig und will immer zu raus.
Sie hält mich so auf Trabb,da vergeß ich manchmal ,daß ich eigentlich schwer krank bin.
Ich werde einfach die Zeit jetzt mal genießen,werf abends die Pille rein,geh jede 4.Woche zum Blut abnehmen u. hole mir den Pieks ab (Xgeva).
Ich haare einfach der Dinge die da kommen,was anderes kann mann eh nicht machen.
LG.Marion

[Maillot]

Hallo Marion,
ich vergesse auch manchmal, dass ich krank bin! Eigentlich ist die Krankheit ja immer in meinem Kopf- man wacht damit auf und geht damit ins Bett. Es gibt aber eben Situationen und Tage- da bin ich im Vordergrund und nicht mein Biest...ich wollte Vorgestern z. B. unbedingt meinen Gärten winterfest machen. Ich habe über 300 Blumenzwiebeln gesetzt, 540 l Rindenmulch aufgetragen, gejätet usw... auf einmal waren 3.5 Stunden rum! Trotz meiner Metas in der WBS habe ich gebückt gearbeitet und die Zeit ( und Krankheit ) vergessen. Im Januar mache ich den ganzen Käse schon 7 Jahre mit, mal mit größeren Schwierigkeiten, mal mit richtig guten Phasen. Ich habe zwar nach der Gartenaktion jetzt einen üblen Muskelkater und kann keine Gräte mehr rühren, aber ich bin stolz wie Bolle, das ich auch noch was hinkriege und nicht alles auf meine Lieben abschieben muß . Zumindest momentan, die Zeiten werden sich in 2 Wochen wieder ändern....
Also Mädels, nicht den Mut verlieren, das Leben ist schön!!!
Mit urlaubsvorfreudigen Grüßen
Maillot

[Maja57]

Hallo Maillot!
Ja da sieht mann wie die Jahre dahin gehen.Bei mir werden es im Mai auch 7 Jahre.
Meine Wirbelsäüle spielt da nicht nicht mehr mit.
Meine Biester haben sich das so richtig überall von Kopf bis Fuß bequem gemacht.
Die fühlen sich bei mir so richtig wohl.
Aber ich bin froh,daß ich noch so den normalen Alltag bewältigen kann.
Paß auf dich auf!
LG.Marion

[bibbi73]

Huhu ihr Lieben,

komme gerade von meiner Onkologin, und bin irgendwie nicht viel schlauer als vorher. Also es wurde ja Ultraschall der Brust gemacht, dort ist Gott sei dank nichts zu finden, also zumindest kein Rezidiv. Sie meinte da ist alles super....naja wenigstens etwas. ABER sie scheint nicht so ganz zufrieden mit den Blutwerten zu sein, sie meinte zwar dass die Leberwerte langsam zurück gehen, aber die Tumormarker sich nicht so grossartig verändert haben. Ich frug ob die denn so schlecht sind, sie sagte sie wären von anfang an nicht besorgniserregend gewesen??????? HÄ???? ich versteh kein wort.... dann ist das doch eingentlich gut... sie sagte sie will kein Stop der Werte, sondern ein deutliches zurück gehen, damit sie sieht dass Xeloda und Avastin so wirkt das ein Rückgang der metas ist... Nach meiner Frage ..UND NUN? sagte sie, wir warten die nächste Blutabnahme ab, und überlegen dann weiter.... es gäbe wohl noch ein zusätzliches Medikament was sie geben könnte,aber wir wollen ja nicht gleich alles ausschöpfen...
bin mal wieder verwirrter als vorher.....
und wenn ihr mich sehen könntet.....mein fußballgesicht,jeder spricht mich drauf an, selbst die Onkologin, toll.....

lg bibbi

[Maja57]

Hallo liebe Bibbi !
Also eigentlich hört sich das ja so alles ganz gut an.
Das ist schon mal gut,wenn Deine Onko sagt sie ist mit Stillstand nicht zufrieden,sie möchte mehr sehen.
Ich hab manchmal auch schon dran gedacht,wenn das Gespräch nach den Untersuchungen stattfindet,am besten irgendwie mit aufnehmen.Mann ist so durcheinander vorher vor lauter Angst,da bleibt meistens nur die Hälfte hängen.
Ich glaub das geht den meisten so von uns.
LG.Marion

[bibbi73]

Hallo Marion,

ich hab jetzt nur ein bisschen Angst, denn ich hab gelesen, wenn der Tumormarker nicht sinkt, egal wie hoch , ist das ein Zeichen, dass die Chemo noch nicht anschlägt.....

lg bibbi

[Ortrud]

Liebe bibbi,

die Tumormarker sind nicht bei jedem aussagekräftig. Mein Onko hat immer mehr Wert auf die Leberwerte gesetzt. Wenn diese erhöht waren, hat er eine neue Chemo versucht.

Meine Marker zeigen gut an, sodaß Leber- und Marker gleichzeitig steigen. In welchem Verhältnis kann ich nicht sagen.

Sag doch der Ärztin, siesoll Dir Deine Werte geben, dann kannst Du selber sehen was los ist.

[Maillot]

Hallo meine Damen
ich bin immer ganz erstaunt, wenn ich lese, wie oft bei euch die Tumormarker bestimmt werden. Mein Doc macht das einmal im Jahr beim großen Staging, ansonsten verläßt er sich lieber auf bildgebende Diagnosemöglichkeiten. Aber viele Wege führen ja bekanntlich nach Rom.....

Ich habe heute auch mal ne Frage an euch. Kennt/habt ihr auch Zahnprobleme unter Herceptin/ Bondronat/Xeloda? Die Probleme fingen ca 3 Monate nach der ersten Herceptingabe an. Ich habe nie Schwierigkeiten mit den Zähnen gehabt- keine Plomben, Karies oder Ähnliches.....heute ist mir jetzt der 2.Backenzahn weggebröselt....das versetzt mich in leichte Panik....ich denke, nach meinem Urlaub ist der Zahnarzt fällig. Und das unter Bisphosphonatgabe, ich habe echt Muffe! Boa, immer was Neues....
Lieber Gruß
Maillot

[Annedore]

Liebe Maillot,

eine Zahnbehandlung unter Bisphos. ist durchaus möglich. Einfaches bohren ist gar keine Problem, jedoch sollte man bei Zahnextraktionen oder Wurzelbehandlungen (immer wenn der Kieferknochen mit involviert ist) stets besondere Vorsicht walten lassen. Das heißt, solche Behandlungen nur unter Antibiotikagabe machen, Wunden stets vernähen u.s.w.
Ich habe meine Spezialisten in der Uni-Klinik für Kieferchirurgie gefunden. Übrigens wurde bei mir die Bisphos während der Behandlung nicht abgesetzt.

Viele Grüße
Annedore

[Maillot]

Hallo Annedore, danke!
Da bin ich ja schon mal beruhigt, das man wenigstens grundsätzlich etwas machen kann, wie z. B. bohren. Ich hatte hier auch diesbezüglich noch einen alten Thread von Barbara O ausgegraben. Mein Problem ist, das mein alter Zahnarzt mir im Frühjahr die Zusammenarbeit auf recht rüde Art und Weise aufgekündigt hat, weil er von Chemo und Bisphosphonaten keine Ahnung hat ( und wohl auch keine Lust mehr auf Weiterbildung hatte ). Das heißt, ich muß mir nach meinem Urlaub erst mal nen neuen Doc suchen. Ich habe schon in der Klinik und bei meinen Onkos gefragt , ob sie mit jemandem zusammenarbeiten, aber Fehlanzeige. Da ist also noch ein wenig Recherchearbeit fällig. Ich hoffe nur, das ich kein akutes (Schmerz)Problem mit meinen Zähnen bekomme, wohin dann??
Also wie immer- das Beste hoffen und weitermachen, wie bisher.
Euch allen einen schönen Sonntag! Ich packe heute die Koffer!
Maillot

[Rosa98]

Hallo zusamen,

auch mein Zahnarzt führt bei mir nur ganz kleine Eingriffe durch. Schon bei einer lokalen Anästhesie hört das auf.
Zum Glück wohne ich nur 25 Min. von der Kopfklinik in Heidelberg entfernt. Dort müßte dann auch meine Krone ersetzt werden. Mir wurde erklärt, daß ich 8Tage stationär unter Antibiotika sein müßte bevor die Behandlung beginnen würde. Und nach der Behandlung eben nochmal 8 Tage unter Antibiotika, ebenfalls stationär. Deshalb schiebe ich das vor mir her....
Mein Zahnarzt zu Hause verhält sich meiner Meinung nach nur verantwortungsbewußt.

Allen einen möglichst unbeschwerten und schmerzlosen Tag

LG Rosa

[Calypso]

Hallo Rosa,

das Vorgehen bei größeren Eingriffen ist doch sehr unterschiedlich. Ich bin in der Uniklinik (Kieferchirurgie) in Behandlung, die sien Spezialisten auf diesem Gebiet, und es war auch mal angedacht, einen Zahn zu entfernen. Ich hätte dann Antibiotikum bekommen und hätte nach dem Eingriff täglich zur Kontrolle kommen müssen. Aber von stationär war nicht die Rede, schon garnicht vorher - was soll das bringen?

Der Zahn wurde dann aber doch "nur" wurzelbehandelt, mit oralem Antibiotikum, und ohne Komplikationen. Er ist immernoch da und kaut brav mein Grünzeug

Ich finde es besser, wenn ein Zahnarzt sagt, dass ihm das zu gefährlich ist und er sich nicht auskennt, als dass er behandelt ohne Kenntnisse und es geht dann schief.

[Fiorella R.]

Buongiorno a Tutte ! Ich bin neu hier , ich bin Italienerin , ich bin 41 jahre alt ich wohne fast 17 Jahre in Austria !Und da In kurze meine Geschichte, 2009 in Juni Brustkrebs , 6 ciclus chemio , op -linke Brust weg, mai 2010 multiple Lunge Metastasen , August 2010 falsche Diagnose (nur eine Infektion) 2013 Januar Knochen Metastasen Becken rechts (x-geva arimidex), Februar op neu gelenk , radio , die meta sein weg , Mai sind wieder da, links Becken ( X-geva, faslodex) und vermutlich auch in die Wirbelsäule, Oktober Kontrolle Faslodex hat nicht funktioniert große Verschlechterung , und jetzt bin wieder da , ich gehe mit 2 Krucken das einzige was ich mache ist kochen für mein lieber Man und mein Sohn (10 Jahre alt) , ich habe angst ich möchte positive denken aber nur der Gedanken mein Kind zu früh zu verlassen machen mir fertig , wer weißt was mir jetzt erwartet , Chemio radio beides ich bin an Boden , und jetzt fangen die schmerzen auch an , diese krebs ist scheiße . Mit die Diagnose die einzigen das bei mir geblieben sein meine Familie , meine Schwester und ein Bruder und ein Paar enge Freunden die andere sein alle verschwunden wie der Nebel an Vormittag sorry für meine Fehler !

[henriette123]

hallo Fiorella, ich hab auch so ungefähr den gleichen Verlauf : 2007 linke Brust Krebs 2010 Pleuraerguss im Rippenfell mit Brustkrebszellen, Knochenmetastasen, Galle, Leber, Bauchfell. Habe alle möglichen Chemos schon bekommen. Für die Knochenmetastasen bekomme ich Bondronat und täglich eine Calciumtablette um die Knochen zu stabilisieren. Die Metastasen sind aber laut dem letzten MRT wieder mehr geworden. Ich habe Gott sei Dank keine Schmerzen außer in den Händen und Füßen von der derzeitig laufenden Chemo. Ich verstehe dich so gut, dass du dir Sorgen machst wegen deinem Kind. Aber gib die Hoffnung nicht auf. Es gibt doch bestimmt eine Chemo oder Bestrahlung um die Metastasen zu bekämpfen. Ich drück dir die Daumen, dass die Ärzte deine Schmerzen in den Griff bekommen.
Gaaanz liebe Grüße Rosi