Bin neu hier

[Marion01]

Heute habe ich eine Frage an Euch bzgl. einer Behandlungsmethode bei Skelettmetastasen, von der ich vorher noch nichts gehört habe. Wer von Euch hat schon etwas von der Radionuklidtherapie gehört? Wurde dazu in Frankfurt evtl. etwas gesagt?
Darauf gestoßen bin ich, weil Willi ja im Moment Bestrahlungen in der Uniklinik Bonn bekommt. Beim durchstöbern der Klinikhomepage bin ich auf die Behandlungsmethode gestoßen. Neugierig wie ich bin, habe ich den zuständigen Arzt gleich angemailt und ausgequetscht. Ziel der Therapie ist in der Hauptsache eine Schmerzlinderung. Größte Erfahrung besteht wohl bei Prostata-Ca Patienten. Auf meine Frage hin, ob es Erfahrungen mit Nieren-Ca Patieten gäbe, kam die Antwort, daß man bisher zwei Patienten erfolgreich im Sinne von Schmerzlinderung behandelt hätte.
In der LMU München wird das auch durchgeführt. Ich habe Euch mal den Link eingestellt, weil es dort besser beschrieben ist als auf der Bonner homepage. Interessant finde ich die Aussage, daß es auch eine wachstumshemmende Wirkung auf die Knochenmetastasen haben könnte.
Voraussetzung zur Durchführung ist das Vorhandensein von mehreren Knochenmetastasen, die zudem Aktivität im Skelettszintigramm aufweisen. Nebenwirkungen so gut wie keine.
Willi hat zur Zeit keine Schmerzen, von daher ist die Therapie für uns uninteressant. Mir stellt sich aber die Frage, ob man unter wirksamer Sutenttherapie den Knochenmetastasen damit zusätzlich einen "verbraten" könnte?
Oder - wie so vieles beim NierenCa- wirkt es hier nicht?
Wer weiß mehr?
Hier der Link:
http://nuk.klinikum.uni-muenchen.de/...er_skelett.php

Gruß Marion

[Marita P.]

Liebe Marion,

ich habe davon noch nichts gehört. Hört sich gut an, aber wirkt bestimmt nicht bei Nierenkrebs. Frage Dr. Staehler mal beim nächsten Mal danach.

[Marion01]

Ich werde ihn bestimmt fragen. Auf der Münchener homepage ist Nierenkrebs ja als Beispiel genannt....und in Bonn hat es ja angeblich bei zwei Patienten den gewünschten Erfolg gebracht- Schmerzlinderung.
Wie gesagt, im Moment kommt es für uns nicht in Frage, da Willi komplett schmerzfrei und auch sonst gut drauf ist (abgesehen von der wackeligen Lauferei).
Aber für Tommy und Heidi sind Schmerzen durch Knochenmetastasen doch gerade ein brandaktuelles Thema, und sie stehen mit Dr. St. in Kontakt. Vielleicht spricht Heidi ihn mal drauf an?
Wobei ich natürlich auch denke, daß Dr. St. uns diese Therapie schon längst empfohlen hätte, wenn sie bei NierenCa wirksam wäre.
Aber fragen kostet nichts und soll ja angeblich schlau machen

Gruß Marion

[Birdie]

Hallo Marion,
habe mit der Firma und dem Entwickler seit Juni Kontakt und die Studien zu Hause zu liegen - da Prostata -CA häufiger Knochenmetas hat, sit vielleicht dort auch der Anteil der behandelten Patienten höher ..
aber .. es geht hier wirklich nur um eine Schmerzlinderung... werde morgen mal Dr. St. fragen, wenn ich ihn sehe und er Zeit für mich hat ..
Grüße aus HH vom DGU Kongress :-)

[Marion01]

Mal ein kurzes Update von uns:
Willi ist weiterhin in der AHB, er hat weitere 4 Wochen Verlängerung bekommen. Am Wochenende hole ich ihn immer heim. So läßt es sich gut aushalten und er bekommt keinen Krankenhauskoller. Er macht auch nach wie vor Fortschritte. Die Bestrahlung an der HWS ist beendet, zum Glück, er hat ordentlich Schluckbeschwerden und sein "Cortison-Bauch" ist fast wieder weg. Ansonsten fühlt er sich gut, keine Schmerzen, keine Nebenwirkungen.....
Mir schwebt vor, ihn in zwei Wochen nach München zu Cyberknife zu bringen. Wegen der Kleinhirnmetastase. Mit dem Flieger hin, mit dem Rollstuhltaxi in die Praxis und am gleichen Tag zurück. Das sollte er konditionsmäßig bis dahin wieder schaffen.
Ich habe allerdings keinen Plan, wie das mit Rolli am Flughafen funktioniert. Ich glaube, man gibt den eigenen am Check in ab und bekommt dann bis zum Boarding leihweise einen anderen? Was ist denn, wenn nicht über Gangway, sondern übers Rollfeld geboardet wird? Wie kommt Willi dann die Treppe hoch?
Weiß das hier zufällig jemand?

Gruß Marion

[Henning Sp]

Hallo Marion,

erst mal schön, dass es weiter bergauf geht, super.

Ich habe mich diesbzgl. auch schon mal schlau gemacht, da mein Schwiegervater in Canada lebt und wir ihn evtl. noch mal nach Deutschland einladen wollten, er aber auch kaum noch laufen kann mit 84 Jahren.

Ich würde mich an Deiner Stelle auf jeden Fall vorab direkt mit der entsprechenden Fluglinie die Du planst in Verbindung setzen. Bei uns waren die dort damals sehr kooperativ, allerdings ist mein Schwiegervater dann doch nicht gekommen, das war alles kurz bevor Henning krank wurde. Wir hatten dann einfach andere Sorgen.

Ich drück Euch weiter die Daumen

Lieben Gruß
Sigrid

[Birdie]

Liebe Marion,
ich würde bzgl. der Hirnmetastase nicht so hetzen - sie ist noch minimal klein und ich persönlich würde eher schauen, dass es Willi noch viel besser geht ..
Abgesehen davon gibt es ein Gammaknifezentrum in Krefeld und Aachen - das könntet ihr doch auch ohne Flieger erreichen, oder?

[Marion01]

Willi möchte definitiv nur zu Cyberknife München, die Entfernung ist ihm egal (mir auch). Sicher könnten wir noch warten, nur worauf? Daß er wieder laufen kann? Das wird noch Monate dauern. Wir werden den Rolli noch sehr lange brauchen, denke ich. Und so lange soll dieses Ding im Kopf nicht bleiben....ich habe übernächste Woche Urlaub, da würde es halt auch passen. Wenn es mit der Kondition weiter so bergauf geht, steht einem Flug nach München eigentlich nichts im Wege. Wir kennen uns an den beiden Flughäfen ja mittlerweile auch gut aus.
Ich denke, wir werden das nächste Woche entscheiden.

Gruß Marion

[Marie-F]

Hallo Marion,

da ich früher mit Fredi fast alle 3 Monate über 3 Jahre zum Arzt nach Frankreich geflogen bin, kann ich Dir Folgendes schreiben: Ihr geht zum Schalter für Passagiere mit eingeschränkter Mobilität. Da wird gefragt, ob die Person ein Paar Schritte laufen und Treppe gehen kann. Man fragt Dich auch, ob Du die Person bis zum Gate begleitest oder ob jemand dafür benötigt wird. Wenn Du am Gate bist und der Flug vom Gate abgeht, dann wird der Passagier als erster (wie bei den Kindern) rein gebracht. Da werden die Rollstühle gewechselt, da sie spezielle engere Rollstühle für den Gang im Flieger haben.

Wenn der Flug von dem Rollfeld abgeht, wird der Passagier mit seiner Begleitung per extra Mi-nibus (samt eigener Rollstuhl) abgeholt. Sollte er keine Treppe hochgehen können, so wird er in den kleineren Rollstuhl reingesetzt und in den Flieger hoch getragen. Der eigene Rollstuhl kommt dann anschließend in den Gepäckraum. Bei der Landung ist es umgekehrt, der Passagier wird als letzter abgeholt. Im Falle, dass man viel Gepäck hat, wartet das personal mit darauf und begleitet dann die Reisenden bis zum Ausgang. Uns hat man damals bis zur S-Bahn-Station im Untergeschoß begleitet. Das Personal ist diesbezüglich sehr gut organisiert und hilfsbereit (zumindest in München). Der Service ist kostenlos, etwas Trinkgeld dabei zu haben ist aber auf keinen Fall verkehrt...

Du kannst das aber bei der Onlinebuchung schon alles angeben. Die Fluggesellschaft kann sich dann schon darauf einstellen und so habt ihr im Falle einer Überbuchung des Fliegers einen Vorrecht auf Euren Flug.

Ich hoffe, ich konnte Euch etwas weiterhelfen.

Liebe Grüße, gute Reise und viel Glück!

[Heino*]

Hallo Marion,

ich habe letzte Woche meine Hirnmetastase mit dem Gamma-Knife ausschalten lassen, und möchte Dir doch den Grund nennen, warum ich das dem Cyber-Knife vorgezogen habe:
Die Strahlung und das medizinische Wirkprinzip ist bei beiden Methoden gleich, jedoch bewegt beim Cyber-Knife ein Roboter-Arm die Strahlenquelle und fokussiert so den Strahl auf das Ziel. Er bewegt sich also dabei.
Beim Gamma-Knife wird das Ziel mit dem Kopf in einem festen Rahmen eingespannt in den Fokus im Kranz von festen Strahlenquellen eingerichtet.
Für mich als alten Maschinenbau-Ingenieur ist völlig klar, dass der Roboterarm des Cyber-Knife dabei eine größere Lage-Abweichung haben wird, als das starre System beim Gamma-Knife, denn ein Roboterarm mit mindestens 3 Gelenken addiert dabei natürlich jeweils das Lager-Spiel.
Dass ich das Gamma-Knife hier vor Ort vorgefunden habe, war zwar sehr angenehm, aber nicht der entscheidende Grund. Vielleicht konnte ich Euch einen neuen Gedanken in Eure Überlegungen einfügen.

LG, Heino.

[Marion01]

@Marie-F
Vielen Dank für die ausführliche Beschreibung!

@Heino
Auch vielen Dank für diese neuen Gesichtspunkte, da muß man wahrscheinlich wirklich Ingenieur sein, um an so etwas zu denken
Die letzte Großhirnmetastase wurde bei Willi ja schon mit Cyberknife bestrahlt und man sieht nichts mehr von ihr. Die Neurochirurgen in Koblenz haben mit Stielaugen vergeblich danach gesucht....
Dieses gute Ergebnis prägt natürlich, aber ich werde mit Willi nochmal darüber reden. Mit dem Auto nach Aachen oder Krefeld sind wir auch länger unterwegs als mit dem Flieger nach München. Und unser jetziges Auto ist dazu auch noch sehr unbequem für meinen Mann. Da müssen wir auch demnächst auch etwas dran ändern, er muß höher sitzen, dann sind längere Fahrten kein Problem mehr.

Ich danke Euch!

Gruß Marion

[Elke001]

Hallo Marion,
habe dir soeben auf deine PN zwecks Rollokauf geantwortet, hast du die bekommen, da ich sie beim Postausgang nicht finden kann.

Übrigens, was ich dir gestern schon schreiben wollte hat man zu Werner gesagt, als die zweite Metastase mit 2 mm gesehen wurde, er soll sie sofort bestrahlen lassen, je kleiner je besser zum behandeln.

@Heino
was ich dich noch fragen wollte, ist Gammaknife dann das gleiche wie das Novalis in Erlangen, ich blicke nämlich jetzt überhaupt nicht mehr durch. Wichtig ist doch, dass stereotaktisch bestrahlt wird oder? Also Novalis meinte zu uns es wäre so ähnlich wie Cyberknife, uns kann man das natürlich sagen, da wir keine Ahnung haben, aber du weißt Bescheid. Kannst du es mir bitte erklären. Vielen Dank.

LG Elke

[Marion01]

Hallo Elke,
Das PN- Monster hat wohl zugeschlagen, hab nix bekommen.
Dein Postfach ist auch voll, wir setzen das am besten wieder per E-Mail fort.
Müßstest meine ja haben.
Zu uns haben auch die Ärzte immer gesagt, bei Hirnmetastasen nicht warten. Dr. St. hat gesagt, gar nicht warten. Unser Strahlendoktor in Neuwied sagt maximal 6 Wochen warten - bei nur 4 mm. Und über die 6 Wochen sind wir jetzt schon lange drüber....deswegen werde ich ja so langsam unruhig....

Gruß Marion

[Marion01]

Ist mal wieder alles zum Mäuse melken.
Seit gestern sind die Blutwerte schlecht. Die sind in der Reha-Klinik im Dreieck gehüpft, weil die damit nix anzufangen wußten. Wollten ihn schon fast in die Onkologie der Uni Bonn verfrachten, das haben wir aber erstmal abgewendet. War ja vor einem halben Jahr genau das gleiche, als er hier im örtlichen Krankenhaus lag und so abgebaut hat. Die Blutwerte sind auch fast identisch schlecht wie damals, völlig neu sind nur die Leukos unter 1000.
Jedenfalls habe ich die Blutwerte gleich heute morgen nach München gefaxt und von Dr. St. kam die klare Ansage "weiter mit Sutent" . War mir eigentlich klar .
Nun sind die Werte allerdings von gestern auf heute nochmal dermaßen abgefallen, daß Willi heute doch keine Sutent genommen hat ( hätte heute nach einwöchiger Pause wieder anfangen müssen). Die Thrombos sind nämlich jetzt fast auf den Wert runter, wo selbst Dr. St. im Februar gesagt hat, es besteht Verblutungsgefahr und wir mußten es vorläufig absetzen. Er war dann heute nachmittag nicht mehr zu erreichen, daher haben wir sicherheitshalber eigenmächtig so entschieden.
Willi fühlt sich auch sehr elend, der HB Wert ist von 10 (gestern) auf 7,5 (heute) runter! Kein Wunder, daß er total im Eimer ist. Bedside-Test für Bluttransfusion wurde vorhin gemacht, danach geht es ihm hoffentlich etwas besser. Für die Leukos gibt es irgendwelche Spritzen, die ich nicht kenne. Dazu hat er wohl einen leichten Infekt (Leukos heute auf 300 ), er hustet etwas und ist verschleimt. Antibiotika gibt es daher auch, das gab dann erstmal schön Durchfall. Ist prima, wenn man gelähmt ist und es nicht rechtzeitig auf die Toilette schafft. Ich muß mich jetzt komplett vermummen, wenn ich zu ihm ins Zimmer gehe.
Ich hoffe, das hat sich in ein paar Tagen wieder erledigt, so langsam geht mir auch alles sehr an die Substanz .

Gruß Marion

[Kaffeetante]

Hallo Marion

Mensch und ich dachte das es bei euch nur nach oben geht. Mist

Gottlob weißte wie du/ihr reagieren müsst ...
hoffe und wünsche euch das schnell wieder eine stabile Basis da ist um mit der Therapie weiter zu machen und dein Willi wieder Kraft hat.

Bei allem Übel....denke auch an dich den wenn DU fällst ist keiner mehr da der weiß was zutun ist. Ich wünsche dir das du liebe Menschen in deiner Nähe hast die DICH auffangen.Fühl dich einfach mal in den Arm genommen

Denk an dich Gabi