NHL Malt Lymphom Magen / Darm ohne Helicobakter

[Speedy Schneller]

Hallo Ihr Lieben

ich habe lange nicht geschrieben, denn Wiederholungen & ständiges Klagen helfen schliesslich auch nicht weiter.

z.Z. warte ich wieder auf die 1/2 jährlichen Kontrollergebnisse- kennt Ihr ja - da wird man immer etwas unruhig. Denke aber wird schon gut gehen!!

Meine Gelenke sind, wie erwartet, schlechter geworden , doch nun habe ich Hilfe von der Pflegekasse (sogar ohne Probleme- Hurra- Danke ) genehmigt bekommen, so dass meine Lieben endlich entlastet werden.
Damit hat auch meine Psyche wieder Auftrieb bekommen & die Aussicht auf den Sommer macht es auch leichter.

Ich wünsche auch Euch viele Lichtblicke zum Durchhalten!

Eure Speedy

[Speedy Schneller]

Hey Ihr Lieben
Meine Güte ist die Zeit schnell gelaufen- über 1 Jahr habe ich hier pausiert.
Habe schon ganz vergessen wie das hier geht.

Mein NHL ist sehr brav - Juhuuu!!!
Nur Kleinkram ohne Auswirkungen - also super !!
Die Kontrollen habe ich auf 1/2 jährlich runterhandeln können - 1/4 hätte der Onkologe gerne, da der Tumormarker & Antikörper nicht optimal ist - wie soll er auch-....doch da ich ständig beim Hausarzt bin reicht mir das!
Sollten noch andere Werte schlecht sein, kann ich Ihn ja immer noch nerven.

Auch wenn mein Körper nicht besser geworden ist, habe ich doch zum Glück die nötigen "Kämpfe" um Hilfsmittel hoffentlich für lange Zeit abgeschlossen.
Ihr seht bei mir geht die Welt nicht unter und ich lasse mich nicht durchhängen.

Ich wünsche auch Euch hoffentlich viele erfreuliche Stunden und halte für Alle gerne meine Daumen gedrückt!
Liebe Grüße von
Speedy

[Beba]

Hey Speedy
danke für die efrohliche Nachricht
weiter hin alles Gute
und freuhe mich immer wieder dich zum lesen

LG,Beba.

[Line1967]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin schon seit einigen Tagen stiller Mitleser, habe aber zu meiner Erkrankung nichts passendes gefunden. Nun habe ich meinen Mut zusammen genommen und mich registriert.

Ich bin noch sehr unbeholfen hier im Forum-habt bitte Nachsicht, falls mein Beitrag in der falschen Kategorie landet.

Am 08.07.2013 habe ich folgenden Befund erhalten: "EII1 Malt Lymphom Magenhinterwand Corpus/bis in den Fundus reichend".[/COLOR]
Meine erste Chemo (Rituximab/Ribomustin) habe ich am 24./25. und 26.07. hinter mich gebracht. Sie sollten in 4-wöchentlichn Rhytmus insgesamt 6x verabreicht werden.

Mir geht es bisher noch sehr gut und ich kann noch gar nicht glauben, dass ich krank bin. Mir sind bisher weder die Haare ausgefallen, noch habe ich Nebenwirkungen. Gut - man fühlt sich ein weniger schlapper als sonst, aber ich arbeite noch in Vollzeit.

Ich wäre euch so dankbar, wenn ihr mir eure Erfahrungen mit diesem oder ähnlichem Krankheitsbild mitteilt. Ich bin in dieser Hinsicht noch so naiv und alles ist für mich noch so surreal....

Vielen lieben Dank !!!!!

[GD54]

hallo Line!
bei "deiner" chemo sollten die haare nicht (oder wenn überhaupt - nur sehr begrenzt) ausfallen. zit.: "Kein Patient erleidet einen kompletten Haarausfall".
wenn du fragen hast - nur zu! hier findest du immer kompetente mitleser und sehr viele erfahrene user.
gruß,
thomas

[Line1967]

Danke, Thomas für deinen prompten Beitrag.

Das ist ja schon mal was, dann wird der Krebs wenigstens äußerlich nicht so sichtbar.

Wenn ich keine Nebenwirkungen habe, hat die Chemo dann überhaupt eine Wirkung ?

Mir wurde gesagt, dass nach der 3. Chemo nochmal eine Magenspiegelung gemacht wird, um zu schauen ob sich etwas tut. Leider ist meine Onkologin sehr wortkarg und bei den Terminen vergesse ich dann immer was ich fragen wollte - klar werde mir für den nächsten Termin mal Notizen machen.

Wenn man im Internet stöbert findet man so unterschiedliche Prognosen zu diesem Krebs - einerseits gut heilbar, andererseits....
Weiterhin wird immer von Bestrahlung gesprochen, was bei mir noch gar nicht im Gespräch war.

Liebe Grüße

[GD54]

was du da bekommst, wirkt anders als die "harten" chemobestandteile die normalerweise für andere nhl-erkrankungen benötigt werden.
rituxi (mabthera) ist ein anti-antikörper, der direkt die "bösen" zellen angreift. bendamustin ist auch ziemlich frei von nebenwirkungen. beides kannst du googeln.
mit den prognosen würde ich mich nicht beschäftigen, das ist vollkommen sinnlos. nur du bist wichtig und wie du mit der krankheit umgehst. irgendwelches prognosengerechne macht dich nur nervös.
mache dir beim arzt so viele notizen wir möglich, hier im forum kann (fast) alles beantwortet werden. sicherlich werden sich auch noch andere malt betroffene melden, die dir viel mehr helfen können als ich!
alles gute,
thomas

[Line1967]

Sag mal Thomas, wie weiß man eigentlich, ob man eine aggressive oder niedrig maligne Form hat - finde nichts darüber in meinen Unterlagen..

[GD54]

entweder steht es da (und du kannst es nicht identifizieren) oder es wurde nicht festgestellt (kann ich mir nicht vorstellen). es wurde doch sicher eine biopsie gemacht (entnahme von gewebe während der magenspiegelung). liegt ein histologischer befund vor? wenn nicht, fordere eine kopie ab. ist dort ein ki-faktor bzw. die proliferationsrate erwähnt?
gruß,
thomas

[Speedy Schneller]

Hallo Line,
wie Du sicher gesehen hast, habe ich auch ein MALT Lymphom am Magen-Darm-Trakt.
Bei mir ist es ein sehr langsam Wachsendes (indolentes Lymphom) - Juhu. Das Wachstum ist in meinem Befund (2007) als Proliferationsrate mit 2 % angegeben.
Auch ich habe 2007 verzweifelt nach jemanden gesucht, welcher meine Krebsart hat- doch dieses ist nicht ganz einfach, da dieser Krebs eigentlich eher bei sehr alten Menschen gefunden wird & dann oft nicht behandelt wird - weil er bei den Betroffenen, wegen des häufig sehr langsamen Wachstums, sehr vereinzelt lebensbedrohliche Formen annimmt. Deshalb auch die unterschiedlichen Aussagen in Beschreibungen. Bei Jüngeren ist er eher selten & deshalb auch nicht so erforscht. Ich kenne inzwischen einige verschiedene Definitionen vom MALT aus meinen 3 Reha`s – zum Glück sind die Prognosen bei nicht so extremen Befall recht gut- zumal es meistens sehr langsam wächst & notfalls mehrmals behandelt werden kann.
Das MALT ist in die Gruppe der Non- Hodgkin- Lymphome eingeordnet & wird auch fast so wie diese behandelt. Beim MALT wird aber möglichst eine OP vermieden, weil man da fürchtet, dass es sich dann evtl. schneller ausbreitet. Oft sind auch keine vergrößerten Lymphknoten zu finden, da es sich oft um eine sehr flache Ausbreitung handelt.
Ob eine Bestrahlung nötig ist, hängt vom Befall ab & dem Ort des Befalles. Auch die Wahl der Chemo ist natürlich auf jeden einzelnen Betroffenen abgestimmt.
Ich hatte eine andere Chemo, mit komplettem Haarausfall (gibt es also doch- nun ja -inzwischen alle wieder da & viel schönere – ätsch!), weil der Magenausgang drohte, sich zu verschließen!
Dieser Herd musste somit aggressiver bekämpft werden – hier auch die Bestrahlungen.
Heute geht man zum Glück den Weg – nicht sofort den Hammer drauf, wenn es auch der Schraubenzieher tut. Somit zerstört man nicht mehr als nötig am gesunden Gewebe- finde ich super.
Je leichter die Chemo – des so weniger oder sogar keine bleibenden Nebenwirkungen!
Ich habe also 3 R-CHOP Chemo´s gemacht & danach 20 Tomotherapien(Bestrahlungen hinter mich gebracht. Diese, nicht gerade schönen Therapien , hatten ein sehr gutes Ergebnis - alle Teile, welche mich in unmittelbare Gefahr gebracht hätten sind durch Chemo & Bestrahlungen "stillgelegt" worden & der Rest ist zwar jetzt nach 6 Jahren immer noch da - jedoch ohne sich zu verändert zu haben. Es sind mehrere sehr kleine Herde, welche z.Z. keine Gefahr darstellen - diese müssen halt immer regelmäßig kontrolliert werden, weshalb die Abstände der Kontrollen auch nicht kürzer werden. Dieses Handhabung heißt watch & wait = regelmäßiges CT & solange keine Veränderung- auch keine Behandlung.
Sicher fragst Du Dich warum die kleinen Herde nicht behandelt worden sind, doch dieses hätte bedeutet weitere Chemo´s & Bestrahlungen zu überstehen! Da manche Behandlung leider auch gesundes Gewebe ganz zerstören, wollten wir es lieber nicht machen, solange die Herde keine direkte Bedrohung darstellen- dieses haben wir uns für Notfälle aufgespart.
Die Nebenwirkungen meiner R-CHOP`s & Bestrahlungen sind: Taube Fingerspitzen & teilweise Füße, gestörte Nahrungsverarbeitung & ein defektes Immunsystem – also alles Sachen mit denen man durchaus umzugehen lernen kann.
So liebe Line, nun hoffe ich Dir ein wenig Durchblick verschafft zu haben, sowie Dich nicht gänzlich zu verwirren! Frage gerne alles was Du möchtest.
Ich lebe gerne & bin froh, dass man mir helfen konnte. Wenn ich nicht auch noch andere Erkrankungen hätte, wäre ich sogar wieder arbeiten gegangen- halt mit kleinen Einschränkungen. Mein „MALT“ bleibt wohl immer bei mir - doch solange es ganz still irgendwo rumhängt, merke ich es ja gar nicht & somit empfinde ich es auch nicht mehr als Bedrohung.
Drücke Dir alle meine Daumen- Speedy

An Alle anderen Hier:
auch liebe Grüße & natürlich alles Glück was man braucht!

Hey liebe Beba:
bist Du immer noch ein workerholic?
Schön , dass Du hier immer fleißig die Stellung hältst & für jeden da bist!
Speedy

[Line1967]

Hallo Speedy, vielen Dank für deine Informationen. Ich habe dir ausführlicher dazu eine pn geschickt.

Hey Thomas, ich finde in meinen Unterlagen wirklich nichts darüber. Ist aber auf meinem Notizblock notiert und wird bei meinem nächsten Arztbesuch als erstes nachgefragt.

Ich bin begeistert, dass sich so schnell so liebe Menschen bei mir gemeldet haben

[Tatjana60]

Hallochen.... auch ich bin schon länger hier unterwegs und habe schon viele Beiträge hier gelesen, ich bin 53 und wohne bei Berlin. Und nun hab ich auch solche Panik...
Bei mir wurde erst nach einem CT Pankreaskopfkarzinom diagnostiziert und nun stellte sich aber heraus, dass es sich um ein diffus großzelliges B Zellen Lymphom handelt. Ist sicher noch die bessere Diagnose, ich weiß...Aber leider handelt es sich schon um Stadium IV / E. habe dieverse Tumore im Bauchbereich, Infiltration in Dünndarm und evt. Magen. Die Venen sind z.T dicht. Der Radiologe meinte, die müsste man eigentlich wieder aufkriegen...Mein Onkologe sagte auch, dass dort dann durch die Behandlung auch evt. Löcher im Dünndarm entstehen könnten... So sind meine Blutwerte noch in Ordnung. Nur ziemlich abgenommen halt . Bei 1,70 wiege ich jetzt 10 kg weniger wie vorher, 49 kg.Habe auch keine auffälligen Lymphknoten woanders. Leber, Nieren sind noch in Ordnung, habe auch kaum schwitzen und kein Fieber,
Aber ich weiß ja, das bei dem Stadium die Aussichten eher bescheiden sind.... kann mir jemand von seinen Erfahrungen berichten , der auch solche Diagnose mit dem Stadium hat? Überhaupt für alle Art Erfahrungsaustausch bin ich dankbar.... Montag geht es schon los mit 6 x R-CHOP 21 und 2 x R hintenran, bin doch ziemlich fertig....
dies Antikörpertherapie die am ersten Tag gemacht wird, mit dem Ritumax oder so ähnlich...sorry, hab den genauen Namen vergessen.... wie habt ihr sie vertragen, mein Arzt sagte was von Schüttelfrost? Habt ihr das auch gehabt oder eher gut vertragen? Naja, ich weiß, viele Fragen....
Lieben Dank und schonmal noch ein schönes Rest -Wochenende

[Rosemie]

Hallo Tatjana,

zum Malt Lymphom kann ich nichts sagen, aber wenn die Chemo gut wirksam ist, dann ist das Lymphom auch in Stadium IV sicherlich gut behandel- und heilbar. Deine Frage bezüglich Rituximab kann ich Dir aber beantworten, denn das habe ich auch bekommen, ich hatte auch 6 x R-Chop 21 und war auch sehr froh, daß ich nur alle 3 Wochen die Prozedur hatte, wobei ich sie im Prinzip sehr gut vertragen habe.
Beim ersten Mal Rituximab steht man unter besonderer Beobachtung, weil der Körper da am meisten drauf reagiert. Alle anderen R-Chops habe ich sehr gut vertragen. Beim ersten Mal war ich ans EKG-Gerät angeschlossen und Puls und Blutdruck wurden permanent überwacht. Die beginnen ja langsam und bei der zweiten Steigerung bekam ich Schüttelfrost. Ich habe sofort geklingelt und sie gaben mir ein Gegenmittel. Mit der weiteren Gabe von R. wurde dann solange gewartet, bis das Mittel wirkte und dann gings normal weiter. Von dem Gegenmittel wurde ich ziemlich müde und habe den Rest der Zeit (ca. 4 - 5 Stunden) geschlafen oder gedöst.
Nach den Rituximab-Gaben war ich sowieso immer ziemlich müde. Die ersten Male bin ich meist auch dabei schon eingeschlafen, was nicht schlimm war, so vergeht die Zeit schneller.
Du solltest an den Tagen, an denen Du Chemo bekommst, nicht unbedingt Dein Lieblingsessen essen - weder während der Chemo noch danach. Ich habe beim ersten Mal eine pürierte Suppe und beim zweiten Mal ein belegtes Wurstbrötchen gegessen - beides kann ich auch jetzt, nach 4 Monaten immer noch nicht essen.
Während der Behandlung habe ich daher immer nur getrunken und anschließend zu Hause Grießbrei gegessen. Das wäre nicht schlimm gewesen, wenn ich den nicht mehr sehen könnte ! Da ich auch irgendwann keinen Kräutertee mehr riechen konnte, bin ich auf Ingwer-Wasser übergegangen. Einfach zwei Ingwer-Scheiben mit kochendem Wasser überbrüht. Der Ingwer hat meinen Magen gut beruhigt und ich mochte den Geschmack.
Viel trinken ist nach der Chemo besonders wichtig, damit die Niere bei der Ausscheidung der Giftstoffe unterstützt wird. Ich habe immer mindestens 3 Liter Wasser an den Tagen getrunken und auch noch an den Tagen danach.
Die ersten zwei - drei Tage nach der Chemo ging es mir nicht so gut: Übelkeit, Müdigkeit - ich habe viel geschlafen und mich immer hingelegt, wenn mir danach war. Ab dem 3. - 4. Tag ging es mir dann aber jedesmal wieder gut und ich hatte auch kaum Nachwirkungen.
Ich bin sicher, wir helfen Dir hier im Forum, wenn Du weitere Fragen hast.
Alles Gute für Dich,
Rosemie

[Speedy Schneller]

Hallo Tatjana,
Deine Frage nach Deiner Form, kann ich Dir leider nicht beantworten, da mein MALT ja anders ist.
Die R-CHOP habe ich aber auch bekommen. , es war nicht gerade schön & zum Glück weiß man ja wofür man kämpft- da schafft man mehr als man denkt! Ich bekam schnell ein Mittel gegen Übelkeit - da ging es schon besser. Essen konnte ich dank der guten Mittel gegen Übelkeit alles was ich wollte- Juhu - war ja auch nur ein Schatten meiner selbst- so vorher sehr schlank & dann noch abgenommen - nun ja in Reha danach aber gut verwöhnt worden!Die Haare fielen bei mir schon nach der 1. Therapie - war mir aber egal. Die Schleimhäute - Mund & Intimbereich waren sehr gerötet - also auch hier Gegenmaßnahmen, schlapp & müde - na ja verpasste ja nichts. Ich habe in der Zeit am Chemo-Tag möglichst fast 4 Liter getrunken- hatte dass Gefühl es dann besser zu verkraften. Dann so um 3 Liter- der Onko meinte, so sind die Nebenwirkungen schneller verschwunden & nicht so ausgeprägt.
Wie ja auch die liebe Rosemie hier schreibt. ( Auch an Rosemie ganz liebe Grüsse & Glück!!)
Jeder hat aber eine andere Menge & Zusammenstellung - somit sind auch die Nebenwirkungen immer anders!
Bei mir hat die Behandlung gut angeschlagen in Verbindung mit Bestrahlungen. Es ging mir meistens 1 Woche nicht so gut & habe die 2 Wochen bis zur nächsten möglichst alle schönen Termine gemacht um Kraft zu finden.
Vielleicht findest Du eher jemanden mit Deiner Diagnose, wenn Du einen eigenen Therad mit Deiner Diagnose eröffnest. So würdest Du nicht so lange nach Antworten für Dich suchen müssen & andere Betroffene sehen gleich wo Sie Dir Tipps geben können.
Ich drücke Dir auf alle Fälle alle Daumen & wünsche Dir alle Unterstützung die Du brauchst.
Speedy

[Tatjana60]

Ihr lieben ....ich bin so froh, dass ich heute Abend noch eure aufmunternden Zeilen gelesen habe....vielen dank ja, dass mit dem Thema eröffnen werd ich mal machen, interessiert mich schon, ob es hier jemanden gibt, der. Ähnliche Diagnose bekommen hat. Aber schön, das ihr mir eure Erfahrungen weitergeleitet habt, ich hoffe auch, dass es nicht ganz so arg wird, Dienstag ist ja dann Chemotherapie, eine Sack voll begleitenden Pillen hab ich ja auch schon erhalten. Ich halte euch auf dem laufenden und hoffe sehr, auch wenn ihr schon Meilensteine geschafft habt und ein Ende weiter seit , dass ihr ein wenig in meiner Nähe bleibt .. ganz liebe Grüße und noch einen schönen Abend , tatjana