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  #1  
Alt 02.06.2012, 12:13
Amazone2 Amazone2 ist offline
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Unglücklich Rezidiv nach 22 Jahren

Ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben auf der Suche nach Unterstützung durch Betroffene; meine Situation ist folgende:

Ich bin 49 Jahre alt und hatte als ganz junge Frau, 26-jährig, zunächst nur rechts, dann bds. einen multizentrischen DCIS, nach insgesamt drei Operationen innerhalb weniger Monate und verschiedenen "Therapieversuchen" schließlich eine subcutane Mastektomie mit Augmentation.

-Ich war Chefpatientin; einer der Assistenzärzte regte eine Radio-Therapie an, sein Chef lehnte ab, das sei bei einem DCIS unnötig. -Monate zuvor hatte ich diese ohne nähere Histologie-Befunde "ins Blaue hinein" abgelehnt, nunmehr wäre ich aber dazu bereit gewesen. -Das sei unnötig, so betonte besagter Chefarzt, denn ein DCIS könne nie rezidivieren oder gar invasiv werden.

2 Jahre nach der Implantation mußte ich explantiert werden, nicht nur weil bereits intraoperativ schon das Probe-Implantat geplatzt war, also Silikon ins OP-Gebiet diffundiert war, sondern anschließend auch das bekannte Gel-Bleeding nebst unfallbedingter Implantat-Deplazierung und V.a.-Ruptur "passierte"... -Ich hatte massive, silikonadjuvante Gesundheitsprobleme.

Ich habe "treu und brav" 7 volle Jahre viermal jährlich die Untersuchungen wie Mammographien, etc. durchführen lassen, in den folgenden drei Jahren dann 2x jährl. und danach für weitere drei Jahre die jährl. Mammo machen lassen.

Es war immer alles in Ordnung, Anfang letzten Jahrzehnts habe ich mir dann auch die BH-Prothesen ""abgewöhnt" und vor 5 Jahren feierlich dem Sondermüll zugeführt. Es schien alles in Ordnung, es wuchs sogar neues Drüsengewebe nach (klar, bei subcut. Mastektonie bei einer Mittzwanzigerin), so daß ich mir auch "die Damen und Herren Damenschneider" wie deren "fotografierenden Kollegen" "abgewöhnte". -Noch zu Beginn letzten Jahrzehnts wurde ich dahingehend beraten, daß ich nunmehr keinerlei Befürchtungen i.S. Rezidiv haben müßte.

Es war alles bestens und ich betrachtete meine seinerzeitige Erkrankung als eine Art "Jugendsünde" die mir, als ich jung und unerfahren war passiert war. Zwar habe ich bei meiner inzwischen 30-jährigen Tochter für Aufklärung und Beobachtung gesorgt, aber in Bezug auf mich selbst, eben weil ich ja "keine Befürchtungen mehr zu haben brauchte", hielt ich das für ein auf ewig abgeschlossenes Thema...

Aufgrund eines puren Zufalls, weil ich einen neuen Gynäkologen habe, der mir bereits vor drei Monaten einen kleinen (benignen-) TU in der Leiste entfernt hatte, und nun auch aktuelle Mammo-Bilder wollte, stellte sich vor 3 Wochen heraus, daß ich ein Reziv habe, mindestens zwei, mutmaßlich aber drei Herde links.

-Zunächst lachte ich den Radiologen aus, besorgte die alten Bilder, legte ihm diese vor, mit den Worten: wir wollen ja, daß Sie ihre Schnappatmung wieder einstellen können..." -er konnte nicht.

Im Gegenteil, nach Vergrößerungs-Mammo, Sono und MRT wurde seine Schnappatmung derart "chronisch", daß ich mich schon um ihn sorgte. -Dito mein Gynäkologe, der mich am allerliebsten stande pede zur OP geschickt hätte.

Wir vertagten uns um eine Woche und so fand mit dem entsprechenden Abstand dann jeweils noch einmal ein Gespräch statt; -beiden Ärzten standen die Tränen in den Augen und ich mußte die Jungs beruhigen...

Ich vertraue beiden Ärzten völlig, habe, nachdem ich mich nun auch fachlich wieder auf den neuesten Stand gebracht habe, auch keinen Zweifel an der Richtigkeit der Diagnose, hole mir dennoch aber weitere Meinungen ein.

Ich fasse all das aber nicht, insbesondere weil es mich so "kalt erwischt" hat, ohne vorherigen Verdacht. -Nach 22 Jahren.

Es ist just der Zustand eingetreten, den ich nie wieder erleben wollte, nämlich mich im Ausnahmezustand zu befinden, daß es nurmehr einen Gedanken gibt der der Letzte beim Einschlafen und der Erste beim Wiederaufwachen ist, der als Schatten ständig "mitläuft".

Mein Mann ist absolut "Zucker", auch mein Freundeskreis, zumindest diejenigen die davon wissen, insoweit bin ich absolut privillegiert, aber nichts desto trotz warte ich ständig darauf, aus diesem schrägen Alptraum endlich wieder aufzuwachen.

Gibt´s hier jemanden, die auch so einen "surrealistischen Film" erlebt?

Grüße, Amazone2
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  #2  
Alt 02.06.2012, 13:57
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Assist Assist ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 22 Jahren

Liebe Amazone2,
ich denke, dass bei dir, wie bei uns allen, zunächst eine Biopsie anstehen sollte, damit zweifelsfrei geklärt ist, um was es sich handelt und womit du es zu tun hast.
Dieses bescheidene Gefühl, sich im falschen Film zu befinden, kenne ich nur allzu gut ... aber wenn einmal die Behandlung angelaufen ist bekommt man in aller Regel schnell wieder Boden unter den Füßen, aber wem sage/schreibe ich das. Du hast ja leider auch schon Erfahrung auf dem Gebiet.

Es gibt heute sehr viele Behandlungsalternativen und Optionen und neuere Erkenntnisse über das Verhalten von Tumoren, so dass die Behandlung in aller Regel Patienten-optimiert durchgeführt werden kann. Ich drücke dir die Daumen, dass du alles ganz schnell und erfolgreich hinter dich bringen kannst.
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  #3  
Alt 02.06.2012, 14:38
Amazone2 Amazone2 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 22 Jahren

Liebe Assist,
Dank für die AW! -Biopsie ist in dem Fall nicht, muß komplett, breitrandig in sano entfernt werden, Stanz- oder Feinnadelbiopsie, etc. wie auch immer, sind in einem so gelagerten Fall nicht nur inopprtun, sondern wären grob fahrlässig.

-Würde ich mich auch nicht darauf einlassen; habe drei Meinungen dazu, diese sind untereinander kongruent und auch zur derzeitigen Literatur- bzw. Lehrmeinung und entsprechen meinem eigenen Sicherheits-Denken.

-Gerade das ist es ja, was mich so aus der Bahn geworfen hat, neben der Tatsache daß überhaupt...
-War doch alles längst der "Verjährung" anheim gefallen...

-Außerdem habe ich für so einen Quatsch komplett `mal so `was von überhaupt gaaaar keine Zeit, mein gesamter Jahres-Zeitplan ist jetzt über´m Haufen und ich erlebe zum zweiten Mal, daß da eine Sache sich meines Lebens bemächtigt, die ja eigentlich "nie passieren kann"...

-Seinerzeit hörte ich zigfach, es könne gar nicht bösartig sein, dafür sei ich zu jung, vor 9 Jahren hörte ich, wenn 13 Jahre lang nichts geschah, dann passiert jetzt auch nichts mehr... -Ich seh´s...

Und plötzlich hat man nicht nur keinen Boden mehr unter den Füßen, man hat auch keinerlei Einflußnahmemöglichkeit mehr auf die Realisierung der eigenen Pläne... -Ich danke herzlich. -Schon manchmal echt seltsam der Humor den "der da oben" so an den Tag legt...

L.G. A.

Geändert von Amazone2 (02.06.2012 um 14:44 Uhr)
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  #4  
Alt 02.06.2012, 21:16
Benutzerbild von remeni
remeni remeni ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 22 Jahren

Hallo liebe Amazone2,
ich glaube, nach so langer Zeit wieder an diesem Sch**** zu erkranken, ist mehr als hart. Ich kann zwar nicht ganz nachvollziehen, was deine Ärzte und irgend wie dich auch so sicher machte, dass das Thema endgültig durch sei. Und egal, wie es jetzt auch bezeichnet wird, ich würde es als Neuerkrankung betrachten. Falscher Film sowieso. Und solche Krankheiten nehmen keine Rücksicht auf die eigene Lebensplanung. Sei es Krebs oder das Herz oder... der Möglichkeiten, ernsthaft zu erkranken, gibt es leider viele.

Und so gehe an die ganzen Behandlungen auch ran: Es ist egal, was früher war und gesagt wurde. Das Einzige, was zählt, ist das Heute und Morgen und jeweils der Tag danach.
Du bekommst jetzt deinen "Schlachtplan". Bei deinen Rückblenden habe ich nicht ganz mitbekommen, wie der genau aussieht, aber sicher OP und Chemo? Hast du auch schon die weiteren Checks bekommen: Lunge, Bauchraum, Knochen....?

Also, sieh nach vorne. Die Mistviecher sind gefunden worden, jetzt werden sie erledigt.

Alles Liebe für dich und schreibe doch bitte, wie es genau bei dir aussieht und was kommt.

Geändert von gitti2002 (02.06.2012 um 22:21 Uhr) Grund: ****
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  #5  
Alt 03.06.2012, 08:37
Ilse Racek Ilse Racek ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 22 Jahren

Liebe Amazone,

bei anderen Betroffenen und mir sind Diagnose und Verlauf mit Deiner Situation nicht grundsätzlich vergleichbar aber Empfindungen, dass der Lebensplan über den Haufen geworfen wird, kann ich und sicher viele andere ForenNutzer auch absolut nachvollziehen.

Gleichwohl wäre dazu Einiges relativierend anzumerken - würde Dir aber ganz sicher nichts bringen.

Deinen Beiträgen entnehme ich, dass Du gut informiert und mit einem stabilen sozialen Netz ausgestattet bist und dass Du mit Deinen Ärzten ausnehmend gut kommunizieren kannst.

So kannst Du die "Sache" nun konsequent angehen.

Sich im falschen Film zu fühlen, zu meinen, den Boden unter den Füßen zu verlieren und die Einflussmöglichkeiten in Frage zu stellen - all das können Viele hier nachempfinden.

Herzlichen Gruß
__________________
Ilse

Geändert von Ilse Racek (03.06.2012 um 08:40 Uhr) Grund: vertippt
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  #6  
Alt 03.06.2012, 12:16
Amazone2 Amazone2 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 22 Jahren

Ihr Lieben,
Dank für Eure lieben Worte! -Ich glaube, ich habe mich mißverständlich ausgedrückt, es ist nicht Selbstmitleid das mich derzeit fast die Wände hochgehen läßt, sondern die bornierte Fahrlässigkeit eines seinerzeitigen Chefarztes, der damals neueste Erkenntnisse nicht beachtete und daher fehlerhafte Entscheidungen fällte. -Ihm war offenbar nicht bekannt, daß ein DCIS sehr wohl rezidivieren und sehr wohl irgendwann auch invasiv werden kann. -Und der Typ war nebenbei in der Lehre tätig, habilitierte sich kurze Zeit später, ja, Klasse, so´n Looser hat Studenten ausgebildet...

-Hätte er sich ab und zu einmal mit neueren Forschungsergebnissen auseinandergesetzt, und die daraus dann folgerichtigen Entscheidungen getroffen, wäre die Chance eines Rezidivs gegen Null gegangen. -Inzwischen weiß ich, daß es damals schon viele Kliniken gab, die bei einer Situation wie meiner entsprechend nachtherapiert haben...

-Natürlich hilft es jetzt nicht mehr, darüber zu lamentieren, aber es wurmt; -möglicherweise aber brauche ich just dieses Gefühl um der Sch... den Garaus zu machen -außerdem wer sagt, daß die Jungs und Mädels der beruflich weiß gekleideten Zunft nun das tun was richtig ist.

-Woher besagte Sicherheit kam, naja, eben aus einer der beiden seinerzeitigen Lehrmeinungen, die aber damals schon begann überholt zu sein, eben weil es auch eine andere- gab. -Das aber wußte ich nicht, schließlich gab es damals noch kein Internet über das breitgefächerter Informations-Zugang zur Verfügung stand. -Damals hatte ich nur die Möglichkeit über Bibliotheken an Fachliteratur heranzukommen.

Und was nützt, q.e.d. die beste Patienten-Aufgeklärtheit, wenn die agierenden Mediziner das Falsche tun?
Darin just liegt auch eines meiner Probleme, ich habe vertraut, muß nun feststellen, daß ich der/den falschen Person/-en vertraute; -wer sagt mir, daß die Leute mit denen ich es jetzt zu tun bekomme, besser `drauf und die Richtigen sind? -Wir alle wissen doch, daß das Finden des "richtigen" Arztes einem 6-er im Lotto gleichkommt.

-Der Typ von damals war ein hervorragender Chirurg, also genialer "Handwerker", aber ein besch.... Gynäkologe und -Prognostiker, eben weil er das nicht tat was nötig und richtig gewesen wäre, sich einfach einmal aktuelle Literatur einzuverleiben. -Ich würde ihm, ehrlich gesagt, so gerne eins auf die Nase geben...

Daraus nun resultiert auch mein Gefühl des "Und täglich grüßt das Murmeltier" entstand und der Realitäts-Schock, daß eben auch eine angebliche Sicherheit sehr trügerisch sein kann. -Hier haben wir also den klassischen Fall von Diskrepanz zwischen einerseits eigenen inneren Gefühls (das ich damals hatte, eben "nicht sicher" vor einem Rezidiv zu sein) und dem was gesagt wurde, von den Fachleuten.

-Natürlich kann ich auf mein soziales Netz zurückgreifen und natürlich sind just die Leute es, die mich derzeit auffangen. Und ohne sie alle, wüßte ich nicht, wie ich hiermit umzugehen hätte und wie die Gesamtsituation zu händeln.

-Aber letztendlich sind sie, eben weil wir einander lieben und füreinander da sind, doch ebenfalls mitbetroffen. Und letztendlich ist es doch auch so, daß dieses Gefühls-Chaos in dem wir unmittelbar Betroffenen uns befinden auch auf sie als die mittelbar Betroffenen zutrifft, ergo an/mit unserer Erkrankung eben nicht nur wir selbst erkrankt sind, sondern eben auch unser Umfeld mit -leidet-.

Natürlich ist es notwendig und richtig und wichtig, nun möglichst prakmatisch und hoffentlich möglichst gelassen mit alledem umzugehen und nun möglichst sachlich die einzelnen Schritte hübsch einen Fuß vor den Anderen setzend, zu machen.
Um es marzialisch auszudrücken, es gilt einen Krieg zu führen und dabei jede einzelne Schlacht minuziös zu planen und ich gedenke keine Gefangenen zu machen und ohne wenn und aber den Sieg davon zu tragen. -Aber das Lecken der Wunden muß zwischendurch auch sein, einfach um den Kopf dann wieder freizubekommen.

Was die Analysen und Diagnoseverfahren angeht, diese laufen derzeit und da es ein/zwei gesundheitliche Parallelschauplätze gibt, hänge ich eben derzeit noch ein bißchen in der Luft, da stehen noch Ergebnisse aus. -Übrigens waren aus anderen Gründen angefertigte Laboranalysen es, die bevor auch nur an eine Mammo gedacht wurde, äußerst suspekt waren und uns die Äußerung abnötigten, daß so wir es nicht besser wüßten, alles auf eine Tumorerkrankung hindeuten würde... -Und da kam dann die Intuition meines Gynäkologen "zufällig" genau richtig. -Ich bin diesem Mann wirklich aufrichtig dankbar und er läßt mich hoffen, nun vielleicht bessere Leute anzutreffen!

Ich habe in den nächsten Tagen einige Termine und in der übernächsten Woche werden wir mehr wissen, inzwischen laufen die Sachen eben parallel, bin ja Frau und somit multitaskingfähig. Zwischenzeitlich hole ich auch Zweitmeinungen ein die derzeit "in Arbeit" sind, von denen ich aber derzeit glaube, daß sie nicht anders ausfallen werden, schließlich kenne ich die Bilder...

Und einstweilen bin ich auch damit beschäftigt, dieses Bild hier: ein bißchen von dem geistigen Auge wegzubekommen... Weil ich´s einfach irgendwie noch "nicht in die Birne kriege", Sorry, ältere Damen brauchen halt bißchen länger...

Die Einweisung liegt seit drei Tagen vor, ich denke, ich werde mir auch zwei BZ´en ansehen und dann entscheiden. -Es kann ohnehin nur eine Intuitiv-Entscheidung werden.

Gibt´s hier im Forum Frauen aus dem Großraum Köln? -Kennt jemand K-Holweide, bzw. das BZ der Uni -Uni BN ginge auch? Hätte gerne einige Erfahrungsberichte...

Liebe Grüße, Amazone 2
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  #7  
Alt 03.06.2012, 13:57
Calypso Calypso ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 22 Jahren

Liebe Amazone,

wer mich hier ein bisschen kennt weiß, dass ich eher nicht dazu neige, mich auf die Seite der Götter in weiß zu stellen. Ich finde aber auch nicht gut, dass du gar so sehr die Schuld allein beim damaligen Chefarzt siehst.

Ein DCIS ist nicht invasiv, diese Lehrmeinung hat sich nicht geändert, soweit ich weiß. Wenn das damals also wirklich alles noch in situ war, war eine Bestrahlung nicht unbedingt zwingend (ist es auch jetzt noch nicht). Genau das ist ja die Definition für in situ - sonst wäre es ja invasiv. Natürlich wird es irgendwann invasiv, aber wenn ich dich richtig verstehe, ist es ja noch in situ entfernt worden.
Ehrlich gesagt - wer will schon wissen, ob du jetzt nach 26 Jahren ein Rezidiv oder vielleicht einfach einen neuen Krebs hast? Ausgedehnte DCIS werden auch heute nicht in jedem Fall bestrahlt, soweit ich es mitbekomme, eher selten, z. B. wenn her2neu vorhanden.
Ich hatte nach gut 6 Jahren ein Rezidiv mit Metas, und keiner meiner Ärzte - weder der Gyn noch der Onko - hätten festgestellt, ob das nun ein Rezidiv oder ein neuer Brustkrebs ist! Und im Grunde ist das auch egal - es ist Krebs, und ob der nun aus uralten schlafenden Krebszellen oder aus neu entarteten Zellen entstanden ist, ist doch wurscht.

Ich finde, du solltest deine Ärzteschelte nicht so pauschalieren. Wenn du nicht vertrauen kannst, such die andere Ärzte, das habe ich auch gemacht.

Sicherheit gibt es nicht, wird dir niemand versprechen können oder erst recht nicht geben können. Ärzte müssen auf die Forschungsergebnisse, ihre Erfahrung und ein bisschen auch auf ihre Intuition bauen, und natürlich können wir verlangen, dass sie auf dem neuesten Stand sind. Mehr aber auch nicht. In den 26 Jahren seit deiner Ersterkrankung hat sich wahnsinnig viel verändert, in jeder Hinsicht.

Erfahrungsberichte von uns sind hilfreich, aber auch wir sind unterschiedlich, jede Patientin legt auf anderes Wert. Ich brauche z. B. das unbedingte Vertrauen zu meinem Arzt, käme nicht mit ständig wechselnden Ärzten z. B. in der Uniklinik klar, auch wenn man dort ganz nah an der Forschung sitzt. Ich bin auch kein Überwachungsfreak sondern eher jemand, der nicht allzuviel davon haben will - weil ich glaube, dass ein paar Monate früher oder später bei einer Meta-Diagnose egal sind. Auch hier gehen die Meinungen gaaaaanz weit auseinander.

Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute, und dass du das, was jetzt auf dich zukommt, mit Ruhe und Vertrauen angehen kannst. Andauernde Zweifel sind nicht gut.

Calypso

Geändert von Calypso (03.06.2012 um 14:23 Uhr)
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  #8  
Alt 03.06.2012, 14:36
Benutzerbild von eos
eos eos ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 22 Jahren

Dem Beitrag von Calypso kann ich mich Wort für Wort anschließen. Denn das was sie schrieb, ist diesbezüglich absolut auch meine Sichtweise und Denke.

LG eos
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  #9  
Alt 03.06.2012, 16:17
Amazone2 Amazone2 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 22 Jahren

@Kalypso und eos

Ich weiß, ich habe viel geschrieben, deshalb sind dann vielleicht bestimmte Einzelheiten und Nuancen verloren gegangen.

Um es klar zu verdeutlichen: Ich betreibe ganz sicher keine allgemeine Ärzteschelte aber wenn einer Murks baut, und das ist heute nahezu gesicherte Erkenntnis, daß es so war, dann ist es berechtigt das zu formulieren.

Und gerade weil ich unbedingtes Vertrauen, und zwar vice versa, für unabdingbar halte, ist es so heftig, das nun heute zu erkennen, was ich eben erkennen muß. -Ist übrigens so mehrfach bestätigt worden, eben wegen der damaligen Situation und daß man da bereits vielfach anders (be-) handelte als es geschehen ist.

Und bitte, die Auseinandersetzung mit der Vertrauensfrage kann doch nur die realistische Sichtweise, daß man eben selbst sehr mündig, aufgeklärt und eben auch kritisch sein muß, um nicht blindlings in den nächsten Schlamassel hineinzulaufen.

Ich habe auch weder behauptet, ein DCIS sei bereits invasiv; (aber mein seinerzeitiger Operateur behauptete, er könne es nie werden, wir wissen, das ist sachlich falsch) noch habe ich behauptet, daß heute standardmäßig und grundsätzlich bei einem DCIS bestrahlt wird (aber in einem Fall wie meinem seinerzeitigen eben es heute gemacht wird, sogar Teil der Leitlinien ist).

Insoweit ich meine Wut zulasse und sie mir eben nicht verbiete, setze ich mich eben damit auseinander daß es eben so ist wie es ist. Und wenn ich dabei Unterstützung such(t)e eben um zuversichtlich in die Behandlung zu gehen, dann ist das das derzeit Kreativste das ich für mich (und evtl. auch Andere, die sich vielleicht in ähnlicher Situation befinden/befanden) -tun kann.

Und ganz gefährlich ist Expertenhörigkeit, richtig ist stattdessen Mündigkeit -im übrigen haben Hörigkeit und Mündigkeit nichts miteinander zu tun, sie sind völlig gegensätzlich und unser aller Kampf fordert sicherlich Mündigkeit.

Ich bin auch irritiert, daß ich mich meiner Gefühle wegen legimieren müssen sollte...

Grüße, Amazone 2
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  #10  
Alt 03.06.2012, 17:16
Benutzerbild von Mary-Lou
Mary-Lou Mary-Lou ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 22 Jahren

Zitat:
Zitat von Amazone2
Und ganz gefährlich ist Expertenhörigkeit, richtig ist stattdessen Mündigkeit
Sei Dir versichert, dass wir - die sich teilweise schon viele Jahre im Forum "herumtreiben" - dies auch so zum größten Teil praktizieren.
Zitat:
Zitat von Amazone2
Ich bin auch irritiert, daß ich mich meiner Gefühle wegen legimieren müssen sollte...
Liebe Amazone, Du suchst hier den Austausch in einem Forum und da ist es denn auch nur legitim, dass eben auch kontrovers diskutiert wird.

Ich hatte übrigens 2006 die Diagnose invasives trifokales lobuläres Mammakarzinom rechts und ausgedehntes DCIS links. Es wurde seinerzeit eine beidseitige skinsparing Mastektomie mit Sofortaufbau gemacht, anschließend erfolgte die Chemo innerhalb der Success-Studie und die Bestrahlung der rechten Seite, die Bestrahlung der linken Seite stand nie zur Debatte und ich habe das auch nicht infrage gestellt. Ich vertraue meinen Ärzten und wenn ich etwas anderer Meinung bin - was hin und wieder vorkommt -, versuche ich sie eben von meinen Argumenten zu überzeugen und ich muss sagen, bis jetzt bin ich sehr gut damit gefahren und habe immer ein offenes Ohr gefunden.

Sollte sich irgendwann mal herausstellen, dass therapiemäßig die falsche Entscheidung getroffen wurde, denn schließlich hat man ja immer mehrere Möglichkeiten . . . so muss ich dann für mich sagen, "es ist so wie es ist" und wie so meistens, ist man halt hinterher immer gescheiter. Aber wie gesagt, das ist mein Standpunkt, den ich niemanden aufoktroyieren möchte.

Dir wünsche ich Ärzte, die auf Dich und Deine Gefühle eingehen und die richtige Therapie und Vorgehensweise für Dich persönlich finden und da helfen Dir auch keine Erfahrungsberichte von uns, denn wie schon meine Vorgängerin schrieb, dazu sind wir alle viel zu unterschiedlich gestrickt.

Lieben Gruss
__________________

****************
„Die hellen Tage behalte ich, die dunklen gebe ich dem Schicksal zurück“
Zsuzsa Bánk

Geändert von Mary-Lou (03.06.2012 um 17:20 Uhr)
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  #11  
Alt 03.06.2012, 22:24
Calypso Calypso ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 22 Jahren

Bevor ich mich hier ausklinke, nur noch drei Anmerkungen:

- Wut ist legitim, muss raus, ist aber ein schlechter Ratgeber. Wer wütend ist, hört nichtmehr alles, was man ihm nahebringen will.

- Ein DCIS ist nicht invasiv. Natürlich kann es das werden - wenn man es drin lässt. Mein Gefühl: Dein damaliger Arzut meinte, dass es nicht invasiv ist, deshalb auch nicht streuen konnte. Und es ganz herausgeholt wurde. M. E. hatte er Recht. Du weißt nicht, ob du ein Rezidiv hast oder einen neuen Tumor. Und du schreibst uns nichts über die Histologie damals und jetzt.

- Auch heute gibt es nur Leitlinien, die nicht zwingend angewendet werden, weil jeder Fall anders liegt. Und was meinst du mit Expertenhörigkeit? Wir MÜSSEN uns auf Experten, Wissenschaftler, Forscher verlassen. Selber wissen wir nämlich garnichts. Das, was wir nachlesen können, ist das, was Experten und Wissenschaftler erforschen und schreiben. Und wenn du mal in den anderen Threads liest: Ich vertrete die Meinung, dass all die Wissenschaft, die uns Medikamente und Bestrahlungen gebracht hat, nur ein Spiel mit Zahlen und Statistik ist. Es gibt, gerade bei Brustkrebs, leider immer eine riesige Spannbreite. Und niemand kann uns sagen, wo wir selbst in dieser Statistik stehen.

ich wünsche dir, dass du dieses mal Ärzte deines Vertrauens findest, und dass du alles, was auf dich jetzt zukommt, gut überstehst.
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  #12  
Alt 04.06.2012, 08:58
bienenmaus bienenmaus ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 22 Jahren

Ich verstehe Dich sehr gut, und hoffe erst mal dass Du alles auf die Reihe bekommst.

mir geht es derzeit ähnlich, exakt 10 Jahre nach dem ich das erste Mal Bk hatte kommt der Schweinehund wieder.

ich hatte alles 2 OPs Chemo Strahlen, plus biologische Betreuung.

fertig ausgeheilt, man braucht kein Ultraschall mehr, nur noch einmal im Jahr zur Vorsorge ect.

Ann entdecke ich wieder zufällig einen Knoten, und bin jetzt zweimal operiert umhabe wieder alles inkl Antihormontherapie vor mir.
diesmal hatte das Biest auch gleich in die Lymphknoten gestreut.

lt dem Gutachten ist es KEIN Rezidiv sondern eine völlige Neuerkrankung, dh ihre Entscheidung für die Therapie war wohl okay so.

Ich habe nach 5 Jahren Wohlverhalten und der dann folgenden Auswilderung in die Abteilung ."gesunder Mensch" das Wagnis einer Selbstständigkeit mit einem Geschärft begonnen.

mir passt die jetzt folgende Arie auch absolut nicht und ich weiß nicht ob ich den Kahn vor dem sinken halten kann.
Ich habe Angestellte im Laden stehen und spiele mit dem IPad vom Kh aus ein bisschen mit, aber eigentlich ist der ganze Stress sicher ein Grund warmwerden Platz für einenHummer bei mir entstanden ist.

s ist alles Mist und eigentlich reicht ."einmal pro Haushalt" völlig aus.

Ich drücke Di. Die Daumen dass Du alles ereits jetzt schon weißt und dann hilft wohl nur "ran an den Speck"

Ganz liebe Grüße
Doris


PS ich komme mit der IPad Technik nicht so gut klar und falls ein seltsames Wort sich eingeschlichenhat, bitte verzeiht mir, ich sehe ohne meine Brille schlecht.
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  #13  
Alt 04.06.2012, 10:04
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Assist Assist ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 22 Jahren

Liebe Doris/Bienenmaus,

ich finde, du hast das Dilemma Brustkrebs sehr gut und richtig beschrieben. Wir werden nie auf der "sicheren Seite" sein, egal, was wir tun.

Ich bewundere deine Energie und deinen Angang und ich wünsche dir viel Erfolg und alles, alles Gute, damit du ganz schnell den Mist wieder hinter dir lassen kannst.

Calypso & Mary-Lou - ich sehe die Problematik auch so. Mir wurde ganz klar gesagt, dass ich nach der Behandlung genau das gleiche Risiko einer Neuerkrankung habe wie jede andere Frau auch. Und das ist ja leider steigend. Also gilt nur, bewußter zu Leben und schnell zu reagieren, sollte das Biest wieder kommen. Leider ...

Amazone 2: Du schreibst, dass du mehrere Expertenmeinungen gehört hast aber du scheinst noch kein BZ gefunden zu haben ... ich wünsche dir, dass du schnell ein dir zusagendes Brustzentrum findest, denn die Beratung dort ist oft sehr viel besser als beim niedergelassenen Facharzt, weil sie sich nur auf das eine Thema spezialisiert haben. Wenn du eine persönliche Betreuung vorziehst solltest du dir ein zertifiziertes Brustzentrum an einem Krankenhaus suchen. Über Köln-H. wurde hier im KK an anderer Stelle Gutes berichtet. Meine persönliche Erfahrung mit Unikliniken ist, dass es dort sehr hektisch zugeht. Die medizinische betreuung ist sicher ausgezeichnet, aber es ist halt immer ein großer Betrieb. Du solltest auch darauf achten, dass sie vielleicht eine psychonkologische Beratung, Betreuung mit anbieten. Das tut sicher gut um mit der Angst und der Wut klar zu kommen.
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  #14  
Alt 04.06.2012, 12:31
bienenmaus bienenmaus ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 22 Jahren

Zum Thema Brustzentrum, kann ich Düs... G..m noch lobend erwähnen.

ein Bekannter von uns ist dort Chefarzt der Strahlenabteilung und er hatte angeregt dass ich vor der kompletten Brustentfernung (weilerblichusw) dorthin komme und mich gründlich untersuchenund beraten lasse.

die Aerzte sind dort sehr gut und die Station hatte etwas was mir gefallen hat, der psychische Aspekt wurde dort ernst genommen.

die Frauen bekamen nach der. OP bunte Stofftaschen für die Flaschen und ab dem zweiten ag gingen alle gemeinsam morgens zum Frühstück.
so hatten alle einen Grund sich anzuziehen, bischenhuebsch zu machen und gemütlich miteinander beim Frühstück zu reden.
Das fand ich sehr wichtig.

Geändert von bienenmaus (04.06.2012 um 12:43 Uhr)
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  #15  
Alt 04.06.2012, 15:45
Ilse Racek Ilse Racek ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 22 Jahren

@all

dieser Strang hat nun eine pragmatische und trotzdem liebevoll-teilnehmende Wendung genommen.

So hilft es den Betroffenen - wie ich finde - am besten


Herzliche Grüße
__________________
Ilse
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