Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[St. Georg]

Hallo,
ich möchte Euch von einer neuen Erfahrung berichten. Seit einigen Jahren nehme ich nun konstant 4 x 0,5 mg tgl. Xagrid plus 1x500mg Hydroxyurea jeden 2. Tag sowie tägl. 100 mg ASS. Vor einigen Monaten musste ich mich an der Hand operieren lassen (eine Routine-OP zur Beseitigung des Karpaltunnelsyndroms).
Leider kam die Heilung nach der OP über sehr viele Wochen nicht voran, so dass ich nochmals beim Operateur vorstellig wurde - ohne Erfolg. Seitens des Hämatologen bekam ich jetzt den Hinweis, dass das Hydroxyurea die Heilung verzögern könnte und dass ich es für einige Zeit absetzen soll. Von da an gibt es nun jeden Tag deutliche Fortschritte, so dass eine völlige Heilung wieder möglich erscheint. Ob ich danach wieder Hydroxyurea nehmen muss, wird davon abhängen, wie sich die Thrombozytenzahl entwickelt.
Vielleicht kann dieser Hinweis ja nützlich sein.
LG - St. Georg

[Sweetmaus]

Hallo Georg,

ich nehme auch gerade Litalir 1 x 2 täglich. Xagrid musste ich absetzen, da ich resistent geworden bin. Demnächst beginne ich mit der PegIntron-Therapie.

Darf ich fragen, warum Du noch zusätzlich zu der Xagrid-Therapie Litalir nehmen musst?

Ich hoffe, die Heilung nach Deiner OP geht weiterhin gut voran.

Alles Liebe,
S

[St. Georg]

Hallo Sweetmaus,
schön, von dir zu hören (lesen); ja, die Hand wird immer besser, die Kraft kommt zurück, und ich kann schon wieder ein paar Dinge auch mit dieser Hand tun.
Das Litalir bekomme ich zusätzlich zum Xagrid, weil die Reduktionswirkung des Xagrid trotz 2x2- Dosierung tgl. nicht ausreichte. In der Kombination beider Medikamente liegen die Thrombozytenzahlen so um die 450 bis 480 Tsd.
Eins noch: ohne Litalir geht es mir subjektiv deutlich besser, jedenfalls im Moment.
LG - St. Georg

[darly25]

Hallo zusammen.
Ich bin neu hier und möchte euch um Rat fragen.
Vor kurzem lag ich wegen einer schlimmen Entzündung im Magen Darm Bereich im Krankenhaus. Da wurden meine Blutwerte genommen und ich hatte erhöhte Thrombos von 1, 4 Mio. Die Werte wurden dort öfters kontrolliert mit keiner Verbesserung. Ich wurde entlassen mit Überweisung in eine hämatol. Praxis. Die haben dann gleich eine KMP gemacht und die Auswertung kam nach 2 Wochen. Meine Thrombos waren da schon wieder höher. Nun ergab die KMP keinerlei Veränderung meiner Gene, es wurden sämtliche Sachen kontrolliert. Meine Ärztin konnte sich das nicht erklären, dass meine Werte doch bei 1, 6 Mio lagen. Nun meinte sie wir müssen trotzdem die Werte mindern und verschrieb mir Xagrid 2x1. Jetzt war ich wieder zur Kontrolle nach 1 1/2 Woche und die Werte sind schön gesunken, was mich auch freut. Aber wie kann denn das sein, dass mein Knochenmark völlig ok ist. Kennt jemand sowas von euch? Ich bin echt verunsichert....

Wunderschönen Guten Tag allerseits!

Bei mir wurde 1996 die Diagnose MPE/ET gestellt beim vorausgegangenen 4 maligen Schlaganfällen im Stammganglienbereich - Region Curs anterius der Capsula interna bds. beruhend auf einem Antiphosporlipid - Antikörpersyndorm. Weiters folgten eine Lungenembolie, ein Herzinfarkt sowie ein Augeninfarkt. Insofern ich jemanden zu helfen vermag durch meine Erfahrung oder auch nur in kleinster Weise eine Stütze darstellen kann, erreicht ihr mich auf der Insel der Hoffnung, meiner HP oder direkt unter meiner e-mail anschrift : vivien.rose@aon.at www.members.aon.at/island-of-hope

Licht und Liebe
Vivien Rose

Hallo liebe Rosemarie,
die Informationen auf dieser Seite waren für mich sehr hilfreich.
Auch die Internetadresse: www.klinikjournal.at
kann auch über THROMBOZYTOSE informieren.
Noch eine Frage: Wie hoch ist die Preishöhe für das Medikament "Thromboreductin" bei Abgabe in
Deutschland.
Sobald ich Erfahrungen bei Einnahme von Thromboreductin gesammelt habe, hoffe ich hilfreich berichten zu können. Wünsche allen recht baldige Besserung und Hoffnung in der Zukunft.

Ich wünsche euch allen und euren Lieben ein ruhiges, besinnliches Weihnachtfest.

http://www.egreetingz.com/ecards/cgi...80018&layout=1

Eure Vivien Rose

Hallo, ich bin 48 Jahre alt.ET wurde bei mir vor 2 Jahren festgestellt.Seit meine Werte im Dez.2003
auf 1.8 Mio.gestiegen sind,nehme ich Syrea(6 Stück /Tag).Meine Werte sind jetzt bei 800.000.Wer nimmt auch Syrea und möchte Kontakt mit mir aufnehmen.

Hallo ich heiße Nadine und bin 26 Jahre alt.Ich bin seit dem 21 Lebensjahr an ET erkrankt.Meine werte liegen zwischen 1,8 und2,5 mio.Ich habe schon einige medikamente ausprobiert.leider nie so wirklich mit erfolg.Bei interferon habe ich sehr starken Haarausfall bekommen und extrem starke Glieder schmerzen die nicht auszuhalten sind. Litalir rit man mir von ab da das Risiko einer Leukämie zu hoch ist.Jetzt nehme ich Agrylin wovon ich sehr starke Kreislaufprobleme habe und sehr extremes Herzrasen bekomme.Was kann ich dagegen tun?Welche möglichkeiten gibt es noch? meine E-Mail-Adresse lautet djdikk@freenet.de
Ich würde mich freuen wenn einer mit mir kontakt aufnehmen würdename@domain.de

Hallo, bei meiner Mutter wurde vor ca. einem Jahr ET festgestellt.
Seit Januar liegen ihre Werte bei 1,5 Mio . Jetzt hat sie Syrea
bekommen. Wer kann mir etwas über Wirkung und Verträglichkeit berichten?????
Was kann man alternativ noch zusätzlich tun???
Wäre für jede Info dankbar.

[Heidemarie Müller]

Zitat von ;86147

Hallo, bei meiner Mutter wurde vor ca. einem Jahr ET festgestellt.
Seit Januar liegen ihre Werte bei 1,5 Mio . Jetzt hat sie Syrea
bekommen. Wer kann mir etwas über Wirkung und Verträglichkeit berichten?????
Was kann man alternativ noch zusätzlich tun???
Wäre für jede Info dankbar.

Hallo, ich bin 66 Jahre alt und nehme seit 16 Jahren Syrea, bisher ohne Nebenwirkungen. Angefangen habe ich bei Werten um 1 Mio, liege jetzt zwischen 500+550T.
Die Werte schwanken sehr,lagen auch schon mal um 400T. Nehme 1 Tablette Syrea tägl. und zusätzlich seit ca. 2 Jahren 1 Tabl. Iscover (vorher ASS,davon bekam ich aber Magenbluten !) Mit Alternativen sieht es bei ET schlecht aus - habe bisher leider noch nichts gefunden.

[jenniferrued]

hallo syrea verträgt man am anfang nicht so gut habe syrea ein jahr genommen, aber bei mir sind die werte nicht runter gegangen. meine liegen immer noch um 2,7 millionen. jetzt nehme ich roferon das sind spritzen , weil ich versuchen will schwanger zu werden. bei syrea ist es aber so das es immer auf den körper des jenigen ankommt. manche vertragen es manche nicht. ich habe nur nebenwirkungen gehabt.

Guten Tag,
vor einem Jahr wurde bei mir die Diagonose Thrombozythämie gestellt. Vorausgegangen sind Schmerzen am ganzen Körper, ich war nicht mehr bewegungsfähig, alles schmerzte, nachts im Schlaf schrie ich vor Schmerzen. Kein noch so starkes Schmerzmittel half mir. Daraufhin wurde ich im Krankenhaus komplett durchuntersucht. Meine Blutwerte waren eigentlich ok, nur die Trombo lagen bei 900.000. Wo kamen die Schmerzen her?
Die Ärzte stellten die Diagnose Fibromyalgie und Thrombozythämie, also zwei verschiedene Krankheiten. Ein sehr guter Rheumatologe stellte aber fest, daß es nicht Fibro ist, sondern Polymiealgie reumatica, was auch im Blut nicht feststellbar ist.
Ich bekam nach zahlreichen Krankenhausaufenthalten folgende Medikamente:
Cortison 25 mg für die Poly, Thromboreductin 6 Kapseln täglich für die Thrombozythämie. TR ist ein Österreichisches Medikament und ist noch in der Erforschung. Nach 10 monatiger Einnahme dieses Medikamentes sind meine Trombo nicht wesentlich gesunken und seit fast 3 Monaten nehme ich Litalir, 2 Kapseln täglich. Ich habe aber sehr große Nebenwirkungen: Müdigkeit, depressiv, innerliches Zittern, Sehstörungen. Die Trombo sind allerdings normal.
Inzwischen sind auch meine körperlichen Schmerzen fast zur Gänze verschwunden, ich nehme nur noch 5 mg Cortison täglich ein.
Können diese Ganzkörperschmerzen mit den Trombo zusammenhängen?
Erhöhen sich meine Trombo wieder, wenn ich nur noch eine Kapsel Litalir und 2 Kapseln Thromboreductin einnehme?
Kann mir jemand seine Erfahrungen mitteilen, denn von den Ärzten kann man leider nicht viel erfahren, da sie über das Krankheitsbild Thrombozythämie wenig wissen.

Liebe Grüsse
Hannelorename@domain.dename@domain.de

bana esansiyel trombosit teþhisi kondu bunu anlamý nedir.tedavisi varmýdýr.teþekkürler.

Hallo,habe seit 1998 ET.Bin Jetzt 46 Jahre nehme seit beginn der Behandlung 100mg Aspirin täglich und hatte bis jetzt alle 3 Monate einen Aderlass.der aber mitlerweilen alle 6 Wochen gemacht wird.Immer 500 ml.Bei etwas Anstrengung habe ich zur Zeit immer Atemprobleme ich bekomme die Luft schlecht her.Mein Arzt meint die Behandlung die ich im Moment Habe reicht vollkommen aus.Mann hat angeblich eine normale Lebenserwartung.Und ist in keinster weise beeinträchtigt.Wer hat eine andere Meinung ?name@domain.de