gvhd Haut nach SZT>> ECP?

[Zeka]

Kopf hoch Annemarie,

Statistiken sind nur Zahlen, jeder Fall ist anders.

Wer sagt denn, dass du nicht einer derjenigen bist die man braucht, um auf die 10 % zu kommen?

Ich wünsche dir alles Gute, dass die Werte sich schnell wieder bessern.

Liebe Grüße

[Noctilux]

Ich schiebe ebenfalls mal beste Wünsche durch das Netz. Hoffentlich schlagen die Behandlungen gut an.
Mit den Prognosen ist es so eine Sache: man muss einfach die gute Seite nehmen. Mit meinen auch nicht gerade rosigen 15-20% Überlebenschancen nach der SZT würde ich sonst gar nicht mehr aufstehen.

Fight!

[annemarie12]

Zum einem wird mir erzählt, man sehe erst so in 3-4 Wochen, ob die DLI wirkt, heute hiess es, dass man erkennen kann an den Blutwerten Leukos 1, 7 - Hb 8,3 - Thrombos 13000, dass das wohl nicht klappt...
Der andere Spender stellt sich zur Verfügung, am liebsten würden sie mich um den 22.12.14 das zweite Mal transplantieren.
Von Studien halten sie nichts, da ich dazu eine Komplettremission bräuchte, die man in meinem Fall nicht erreichen könne (muss ich so glauben) und ausserdem seien die Risiken von Komplikationen in Studien höher und dann wäre es knifflig, da dann was zu unternehmen...muss ich auch so glauben.
Die AML ist also demnach schon so weit fortgeschritten, dass sie nicht mehr komplett entfernt werden kann...schxxx Aussichten auf Erfolg einer Heilung nach 2. SZT meiner laienhaften Meinung nach...
Methadoneinsatz in diesem Zusammenhang mit Leukämie empfinden sie als zu experimentell, denn es gab ja nur positive Resultate "im lGlas".
Also, die wollen die 2. SZT so schnell wie möglich machen....aus welchen Gründen auch immer...ich bin total kaputt, ich kann nicht denken...ich danke für euren Zuspruch...

[Christian K]

Hallo erst mal ein guten Tag,ich bin neu hier im Forum und habe eine Frage.Wie schreibe ich hier im Forum so das es auch andere lesen können.Aber erst mal zu mir ich bin 54 Jahre und habe seit fast 4 Jahren zu viele Weiße Blutkörberchen .Es wurde bei der Blutspende Festgestellt seit dehm hat sich mein Blutbilds verschlechtert,so das ich jetzt alle viertel Jahr zur Kontrolle mus.Ich war auch schon kurz vor der Chemo weil mein Lympfknoten am Hals dick war.Dann haben sie noch mal Knochenmark entnommen und ein CT gemacht,aber dann hies es ich brauche erst mal keine Chemo machen,soll nur ebend regelmäzig mein Blut Untersuchen lassen,und auf die Symtohme achten.So ich hoffe das genügt erst mal und auf eine Antwort würde ich mich freuen.
Gruß CXhristian K

[annemarie12]

Es wird ein anderer Fremdspender, der auch zu 100 % passt, demnächst zu Voruntersuchungen eingeladen und wenn da alles i.O. ist, wird die 2. SZT am 12.01.2015 durchgeführt.
Meine Voruntersuchungen laufen nächsten Dienstag, LuFu, Ultraschall und Röntgen HNO...
Zur Vorbereitung der 2. SZT werden so weit ich das bisher weiß 2 Zytostatika eingesetzt, die angeblich die Schleimhäute nicht so sehr schädigen sollen. NW sind Haarausfall, Übelkeit, Erbrechen, evtl. Herz und evtl. sonstige toxische Schäden von Organen, Fieber, Hautausschlag.
Es wird keine Ganzkörperbestrahlung geben. Die Chemo wird 10 Tage lang vor der SZT gegeben.
Ob ATG wieder gegeben werden muss, nehme ich schon an, um eine Abstoßung des Transplantats zu verhindern. Nach der ATG-Gabe hatte ich damals meine Hände wie verbrannt...mit Blasenbildung...
Nach der Bluttransfusion waren die Blutwerte Leu 1,1 - Hb 12 - Thrombos 17 000....man kann mir nicht sagen, wie schnell der Hb-Wert wieder auf 7,5 sinken wird...

[annemarie12]

Wie ich die Feiertage verbringe? Halbtot wahrscheinlich, wenn ich wieder einen Hb-WeErt v 7,5 haben werde und keine Transfusion bekomme....Silvester? Ohne Haare, in der Isolation, alleine, frierend.

[nirtak]

wann musst du denn auf der kmt-station einrücken?

fein dass jetzt alles recht zügig vorangeht, obwohl aus deiner sicht sicher immer noch extrem mühsam die warterei

[Brise 54]

Hallo annemarie,

ja, das ist eine furchtbar belastende Situation. Ich weiß nicht, ob es Dir Mut machen kann, aber ich möchte Dir sagen, ich hatte meine Knochenmarktransplantation im Dezember vor etwa 25 Jahren. Es war so, dass ich darüber weder sprechen noch schreiben möchte, aber es wurde alles wieder so gut, dass ich mich immer wieder freue, noch am Leben zu sein.
Und die Menschen, die damals um mich waren, haben mir während der ganzen Zeit sehr beigestanden. Nicht nur zu Weihnachten, aber auch dann.
Das wünsche ich Dir auch!
Alles Gute!
Brise

[Zeka]

Hallo Annemarie,

ja, es ist eine blöde Situation zu einem sehr ungünstigen Zeitpunkt. Ich bekam im letzten Jahr vom 19. bis 26.12 meine zweite Induktionstherapie (Hochdosischemo gegen AML) mit all den Nebenwirkungen, die du beschreibst. Den Übergang ins neue Jahr habe ich auch alleine verbracht.
Umso mehr freue ich mich, dass ich in diesem Jahr bei guter Gesundheit die Zeit mit meiner Familie verbringen kann. Schau also positiv nach vorne, auch wenn es sicher nicht einfach ist. Es geht dir aber besser dabei.
Liebe Grüße

[Zeka]

Hallo Annemarie,

auch ich wünsche dir eine ruhige Zeit. Denk nicht an die schlechten Dinge bei der 1. SZT sondern an das, was gut lief. Ich drücke dir die Daumen, dass deine Werte bis zur Aufnahme annehmbar bleiben,

LG

[annemarie12]

Die KMP ergab, dass keine leukämieartigen Zellen nachweisbar sind.
Folglich bleibt mir eine von den kräftezehrenden Chemo-Runden erspart und die DLI plus vorheriger Chemo als Bauchspritze hatte wohl diesen Erfolg.
Die Ärzte sind verhalten mit in meinen Augen sehr guten Nachrichten, z.b. ist der Chimärismus wieder auf 100 %.
Sie haben Bedenken, dass ich den Ernst der Lage, also eine 2. SZT ist unausweichlich, nicht wahr haben möchte und kurzfristig ablehne...
Blutwerte weiter stabil schlecht Leukos 1.000 - Hb 7,7 - Thrombos 11.000...warum sich da nichts zeigt von der DLI?
Habe also 2 Blutkonserven erhalten und soll am Montag in der Ambulanz vorsprechen und nicht wie geplant stationär aufgenommen werden...
Antibiotika soll ich nun nehmen, um Infektionen vorzubeugen, da die Leukos stabil gering bleiben...Levofloxacin, habe Übelkeit und Durchfall.

[simi1]

Liebe Annemarie,

das hört sich doch schon mal recht gut an!
Ich denke, du hast mit der ersparten Chemo und dem Ansprechen der DLI gute Voraussetzungen für die zweite SZT. Dein Körper ist quasi nicht am Anschlag, sondern kann in relativ ordentlichem Zustand in die Therapie gehen.
Vielleicht kannst du dir am Montag in der Ambulanz auch etwas gegen die belastenden Nebenwirkungen der Antibiose geben lassen, damit du beschwerdefreier über die Wartezeit kommst.

Alles Gute, viel Kraft und Zuversicht und meine fest gedrückten Daumen für dich!

Herzliche Grüße
Simi

[annemarie12]

Glück gehabt...habe ein Einzelzimmer, heute startet 5-tägige Chemo Fludarabin, in zwei Tagen kommt für 3 Tage Treosulfan und ATG hinzu.
Blutwerte Leukos 1000, Hb 9, Thrombos 14000.
Ich bin sehr schwach und müde. 2. SZT ist nun am 13.1.14.

[Zeka]

Hallo Annemarie,

siehst du, das Einzelzimmer ist doch schon ein guter Anfang. Ich drücke dir die Daumen, dass es genauso gut weiter geht.

@Cocokitty, auch dir wünsche ich alles Gute



LG

[Brise 54]

Zitat von annemarie12

Glück gehabt...habe ein Einzelzimmer

- wie schön! Das freut mich zu hören ,

Zitat von annemarie12

Ich bin sehr schwach und müde.

Ja, liebe Annemarie - das ist normal. Ruh Dich aus. Denk an etwas Schönes, wenn Du kannst. Sie werden schon gut für Dich sorgen.[/QUOTE]

Zitat von annemarie12

2. SZT ist nun am 13.1.14.

Da werde ich ganz besonders viele gute Wünsche für Dich in den Himmel schicken!

Alles Gute!
Brigitte