Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[jenin_hh]

Hallo Ihr Lieben!

Ich lese jeden Tag die neuen Einträge und bin in Gedanken viel bei Euch!

Nach länger Zeit nun endlich ein Lebenszeichen von mir!

Seid einer Woche bin ich wieder zu Hause und hatte kaum eine ruhige Minute: ein Termin jagt den nächsten und nun sind auch noch beide Kinder krank!

Wie war meine OP?
Ich bin auf Grund meines niedrigen Blutdrucks zwar knapp an der Intensivstation vorbei, aber insgesamt habe ich die OP gut überstanden.
Dank Schmerzkatheter und 6 Bluttransfusionen ging es mir auch schnell wieder gut. Mein HB Wert ist von 7,4 auf 12,5 gestiegen. Was für ein Dooping! ;-)

Die Wunde an der Brust konnte ohne Hinzunahme des Rückenmuskels verschlossen werden und es wurde auch alles im Guten entfernt! Hurra!!;-))
Somit ist vorerst keine Bestrahlung nötig.

Die Entfernung der Lungenmetastase ist rückblickend der schmerzhaftere Eingriff gewesen, aber die Ergebnisse der Pathologie haben zumindest gezeigt, dass die Metas in der Lunge tatsächlich Brustkrebsmetas sind und nichts anderes - also kein Lungenkrebs, kein Sarkom.
Im Gegensatz zum Tumor in der Brust sind die Metas schwach Hormonabhängig. Sowohl die Metas als auch der Tumor in der Brust bestanden zum Teil aus totem Gewebe!
Die Chemotherapien und die Herceptin-und Pertuzumab Infusionen der letzten Monate waren also doch nicht komplett umsonst.
Trotzdem sind ja alle Sch.....Dinger um 10-20% größer geworden.

Nun starte ich ab Mittwoch im Rahmen einer TDM1 Verlaufs-Studie mit der neuen Therapie!
Ich bin so happy, dass ich einen Platz bekommen habe! Gleichzeitig aber nicht so euphorisch wie meine Ärzte. Die haben mir jetzt schon zu oft erzählt, dass die Therapie hilft....
Drückt mir trotzdem mal die Daumen, dass dieses hochgelobte Mittel tatsächlich hilft!!
Im Vorfeld der Studie war ich schon zum MRT des Kopfes - ohne Befund. Morgen folgt noch eine neue Knochenszinti, Di Herzultraschall und EKG und dann geht's los...

In 12 Wochen sehen wir dann, wie TDM1 bei mir anschlägt!

Sollte es nicht helfen habe ich noch die Möglichkeit eine kombinierte Tablettenchemo zu machen.
Alternativ habe ich Kontakt zu einer onkologischen Klinik in Burghausen aufgenommen, in der u. a. regionale Chemotherapie angeboten wird - ich habe also noch ein paar Eisen im Feuer!!!!

Letzte Woche hatte ich einen Termin bei den Ärzten, die sich im UKE mit Naturheilkunde beschäftigen und Krebspatienten in Abstimmung mit den Onkologen unterstützend behandeln. Dort wurde meine Umstellung auf ketonische Ernährung sehr begrüßt! Der behandelnde Arzt hat selber lange auf dem Gebiet geforscht und zumindest in den Staaten setzt sich dieser Ansatz in der Krebsbehandlung langsam immer weiter durch.

Das ist der letzte Stand bei mir...
Euch allen noch einen schönen Sonntagabend und einen guten Start in die Woche!

Liebe Grüße, Anja

[Didla]

Hallo Anja,

du hast ja wirklich einiges hinter dir. Wenn es was bringt macht man ja alles mit. Aber heftig ist es auf jeden Fall.
Ich werde demnächst auch T-DM1 in einer Studie bekommen. Es dauert aber noch etwas. Da bin ich ja mal gespannt, was du zu berichten hast. Besonders interessieren mich auch die NW.
In einem geht es mir genauso wie dir. Die Chemotherapien die ich bereits gemacht habe wurden teilweise auch sehr gelobt. Und haben mir nicht das gebracht was ich mir erhofft habe. Mittlerweile bin ich bei: "Ich hoffe alles und erwarte nichts."
Was mich an dem T-DM1 sehr reizt ist der Umstand, dass es speziell für her2 positiv ist, es nur alle drei Wochen verabreicht wird und sehr gemäßigt sein soll in den NW. Ich hoffe du bist "willig" ab und zu von dir zu berichten. Sonst schreibe ich dich wenn ich darf auch mal per PN an.
Ansonsten drück ich dir fest die Daumen, dass die Therapie gut anschlägt.
Und das deine Kinder schnell gesund werden.

Liebe Grüße
Tina

[Ortrud]

Hallo Tina,

hast Du denn schon Docetaxel, Herceptin und Pertuzumab bekommen? Als ich die erste Dröhnung bekam, sind meine Tumormarker dramatisch gefallen. Mrt und Ct habe ich Ende Mai.

Ich bin sehr gespannt auf das Ergebnis.

[Maillot]

Hallo zusammen,
ich habe heute meine schriftlichen Befunde bekommen. Und siehe da-aus 4 Metastasen in der WBS wurden mal eben 10... Was soll's - ob ich 4 oder 10 bekämpfe, ist letztlich auch egal.
Pertuzumab haben meine Docs auch schon erwähnt und warten sehnlichst auf die Zulassung für uns Wiederholungstäter. Ich muß mich solange halt mit Herceptin begnügen. Ich bin auf das Bondronat gespannt. Davon bekomme ich am Freitag meine erste Gabe..... Zahnarzt und das übliche Programm habe ich abgearbeitet. Habt ihr Tipps für mich, gibt's was zu beachten?
Ich denke an euch und wünsche allen einen schönen Feiertag!
LG
Maillot

Moin Moin allerseits!
Ich habe noch etwas vergessen.... ich habe keine Lungenmetastasen, sondern Lymphknotenmetasen im Mediastinum. Beidseits an der Trachea entlang, an der Bronchiengabelung und überhaupt ganz viele... Weiß ich aber auch erst so genau seit gestern. Habe die Befunde mit meinem Doc noch durchgesprochen und ihm Löcher in den Bauch gefragt.
Für mich ändert sich dadurch auch nicht viel, egal welchen Namen die Biester annehmen, ich will sie quitt werden!! Hat jemand von euch Lymphknotenmetastasen ? ( ich meine nicht die axillären Lymphknoten)
LG
Maillot

[Maja57]

Hallo Maillot!
Bei Zometa hat mann ja meistens bei der ersten Gabe mit den Nebenwirkungen zu tun,so Art grippeähnliche Symtome,ca.3 Tage lang.denke ist auch so bei Bondronat.
Ich habe Zometa 5 Jahre lang jede 4.Woche bekommen,hatte keine Probleme weiter.
Zahnarztbesuch hast Du ja schon erledigt.
Also alles richtig gemacht.
LG.Marion

[Christiane1609]

Hallo Maillot,
ich habe auch Metastasen in den Lympfknoten - ebenfalls im Mediastinum. Außerdem Knochenmetastasen am Brustbein und der Wirbelsäule sowie Lungenmetastasen. Seit einem guten Jahr habe ich Dauerchemo; unter Navelbine + Xgeva + Xeloda haben sich alle Metastasen bei der letzten Untersuchung im März verkleinert. Aber es ist ein auf und ab. Bis Ende letzten Jahres hatte ich statt Navelbine Avastin; allerdings waren darunter die Metastasen weitergewachsen.
Aktuell geht es mir recht gut. Wir planen gerade unseren Sommerurlaub :=).
Ich drücke dir die Daumen...
Viele Grüße
Christiane

[jenin_hh]

Hallo Zusammen,

@ Tina:bisher keine Nebenwirkungen durch TDM1. ;-)
Aber das ist bei mir schon fast nicht mehr überraschend. Bisher habe ich alle Chemos und Antikörper ohne nennenswerte Nebenwirkungen überstanden. Nur auf Paxitaxel habe ich allergisch mit Krämpfen reagiert und ein leichtes Hand-Fuß Syndrom bekommen.
Aber mich freut es auch nun mal nicht jede Woche zur Chemo zu müssen, sondern nur alle drei Wochen.

Gehe heute zum HNO Arzt. Mein Mann hat eine Steptokkoken Infektion und ich habe heute Nacht wegen übelster Halsschnerzen trotz Ibuprofen kaum geschlafen.

Liebe Grüße und euch allen einen schönen Feiertag!
Anja

Hallo Malliot,

Pertuzumab ist doch schon zugelassen...
Wieso warten Deine Ärzte?
Ich habe es vor der Zulassung zunächst als Import aus der Schweiz bekommen und nach der Zulassung ganz regulär....
Frag da noch mal nach.

Lieben Gruß, Anja

[Ortrud]

Hallo,

zugelassen ist Pertuzumab nur als Erstlinientherapie. Für "Fortgeschrittene" ist es wohl nicht getestet, bzw. sie arbeiten wohl daran.

[Didla]

Hallo Maillot,

ich hatte auch Lymphknotenmetas. Eine tief im Halsbereich und eine zwischen dem Schulterblatt und Schlüsselbein. Die beiden haben sich aber gut zurückgebildet. Mir ist es lieber, da ist was im Lymphknoten als in der Lunge.


Hallo Ortrud,

wie geht es dir denn im Moment so? Halten sich deine TM gut unten? Was bekommst du denn zur Zeit?


Liebe Grüße
Tina

[Ortrud]

Hallo Tina,

meine Tm sind z. Zt. noch fast im normalen Bereich. Die letzte Blutuntersuchung war Ende April, die nächste ist Ende Mai.

Ich habe jetzt 4 Zyklen Doce, Pertuzumab und Herceptin erhalten. Gestern habe ich zum ersten Mal nur Antikörper erhalten (Herci und Pertu). Mal sehen, wie ich diesmal die ersten 10 Tage überstehe.

Bis jetzt geht es mir prima. Meist fängt es am 3. oder 4. Tag an, bergab zu gehen. Ich schiebe es aber auf das Doce.

Ich werde weiter berichten.

[Didla]

Hallo Ortrud,

das wäre super wenn sich die TM nur mit den Antikörpern halten würden. Doce hatte ich auch mal und die NW waren, besonders auf Dauer, nicht so ganz ohne. Dann hoffe ich mal, dass es dir jetzt besser gehen wird.

Liebe Grüße
Tina

[Maillot]

Guten Tag, die Damen!!!

Ich konnte mich leider nicht eher melden, da ich in den letzten Tagen echt in den Seilen hing.....zunächst einemal haben mich meine Metas in der WBS so geärgert,dass ich nicht mehr wußte, wie ich mich bewegen soll. Ich hab solche Schmerzen gehabt, alter Schwede......selbst liegen war kaum noch möglich. Das hat sich Gott sei Dank gebessert... Ich habe am Freitag mit der Chemo angefangen.Danach ging es mir auch nicht wirklich besser.Die Grippebeschwerden, die man haben kann,die hatte ich auch prompt alle.Konnte mich also wieder kaum bewegen.Ist aber alles auf dem Weg der Besserung.

Wißt ihr, was ich so richtig schlimm fand? Ich hatte das erste Mal so richtige Tumorschmerzen durch die Metas. Sonst hatte ich immer nur Schmerzen , die durch die Chemo ausgelöst waren und die konnte ich kontrollieren und reduzieren, wenn ich mit der Chemo pausiert habe.Aber Tumorschmerzen kann man nicht konntrollieren...und auch diese massive Bewegungseinschränkung fand ich beängstigend... Diese Erkenntnis war für mich sehr erschreckend, da ich ja irgendwie noch so ( gefühlt ) am Anfang stehe und wenn ich so bedenke ,was da noch kommen kann....Man liest da nur nie was drüber, empfinde ich das alleine so???

@ Tina, wie hast du deine neue Therapie vertragen, du bist doch auch diese Woche gestartet.Bin immer ganz beunruhigt, wenn ich nix von dir lese...

@ Marion, Nordsee ist immer gut!! Ich werde Pfingsten auch 1 Woche dort verbringen, ich nehme meinen ganzen Chemoplunder einfach mit...
Mit den grippeähnlichen Beschwerden hattest du recht, die hatte ich, und frag nicht wie...

@Christiane,du scheinst ja eine ähnliche Metastasierung zu haben, wie ich! Darf ich dir über PN noch ein paar Fragen stellen?

@Ortrud, genau, für uns Fortgeschrittene ist es noch nicht zugelassen. Schade...

Ich wünsche den Damen noch einen schönen Muttertagssonntag und laßt euch verwöhnen!!
LG
Maillot

[Maja57]

Liebe Maillot!
Schön,daß es Dir nun etwas besser geht.
Habe ja meine Knochenmetas seit 6 Jahren,muß sagen die ersten Jahre fast keine
Schmerzen.Danach hatte ich hin und wieder schon Probleme.
Durch falsche Bewegungen,manchmal von jetzt auf gleich,oder was angebrochen dadurch.
Habe öfter starke Schmerzmittel gebraucht,konnte mich tagelang nicht richtig bewegen.
Konnte garnicht ins Bett,geschweige denn wieder raus.
Mein Mann hatte mir dann fürs Bett ein elektrisches Lattenrost bestellt,ein Relexsessel.
Von der Krankenkasse hab ich mir ein Badewannenlift besorgt.
Und seit dem ist alles viel,viel besser.
Im Moment brauche ich keine Schmerzmittel,mir gehts gut.
Hoffe,Du kriegst die Schmerzen in Griff.
LG.Marion

[Maillot]

Hi Marion,
das ging aber schnell!!! Wo hast du deine Knochenmetas, auch in der WBS?
Danke für die hilfreichen Tipps! Ich glaube, du hast meine zukünftigen Weihnachtsgeschenke aufgezähltWerde von Handtaschen mal auf Relaxsessel umsteigen und ein neues Bett war eh angedacht, also werden wir eines mit Motor aussuchen.Stelle mir gerade vor, wenn ich dann abends mit den Knöpfen des Motors vom Bett spiele und meine Mann entnervt sagt " Kirk an Brücke, bitte aufhören zu beamen", haha
Aber Spaß beiseite, darauf wäre ich ehrlich gesagt, nicht gekommen.Und mit diesem Relaxsessel liebäugle ich sowieso schon etwas länger.
Ich finde dieses Forum einfach toll!Immer hilfreich und informativ....oder eben auch mal Balsam für unsere geschundenen Körper und Seelen!
Danke
Maillot

[Maja57]

He Maillot!
Das wären dann super Weihnachtsgeschencke,ist ne super Idee.
Meine alte Onko hat damals gesagt bei mir siehts aus ,als wenn ne Bombe eingeschlagen hätte,so wie nach Hiroshima.Ich hab die komplette Wirbelsäüle,Schädelkalotte,Brustbein,
Becken,Arme,Oberschenckel,sogar an den Füßen,da wohl die Fersen.
Aber ich muß sagen dafür gehts mir doch ganz gut.
Du siehst ich hab mein Humor noch immer nicht verloren.
Nur nicht unterkriegen lassen.
LG.Marion