Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maillot]

Hallo Fischi,
ich meinte damit, dass ich schon wegen meiner Metastasen in Behandlung war und therapiert wurde. Pertuzumab wird nur bei Pat. verabreicht, wo ein unbehandelter Metastasenbefund vorliegt. Ich war da leider zu früh...
LG
Maillot

[Didla]

Hallo Maillot,

soweit geht es mir gut. Durchfall habe ich noch keinen. Nur viel viel müde bin ich und schlaf auch viel. Vielleicht legt sich das noch. Ich habe das Gefühl, dass das schon besser wird.

Liebe Grüße an Euch Alle
Tina

[Maja57]

Ihr Lieben!
Hab da mal ein kleines Problem,vielleicht habt ihr da ein paar Tips für mich.
Hatte ja nun fast ein Jahr Chemo (Taxol),die Haare fingen unter der Chemo wieder an zu wachsen.Sind zwar grau weiß und lockig und auch von der Länge schon ganz okay.
Aber irgendwie habe ich so Art Milchschorf ,wie kommt mann nun dazu,versteh ich nun ganz und garnicht? Habt Ihr auch solche Probleme? Babyöl fällt mir da spontan ein,oder was kann
ich da machen? Irgendwas ist ja immer.
LG.Marion

[Loreley333]

Hallo Marion,
bei Babys soll da Stiefmütterchenkraut helfen. Mit dem Sud den Milchschorf einweichen und dann soll es ganz leicht abgehen. Habs aber selbst nicht probiert.
LG Sabine

[Pfalzlerche]

Hallo Marion,

versuch es mit Baby Öl. Das solltest Du aber über Nacht einwirken lassen.

Ich hatte auch schon mal so eine Art Milchschorf und habe dick Baby Öl auf meine Kopfhaut getan. Da das aber richtig einwirken muss, habe ich das abends getan und dann auf mein Kopfkissen ein grosses Duschtuch gelegt.

Nach zweimaliger Durchführung war alles weg.

Ich wünsche Dir, dass es bei Dir auch so gut klappt.

LG

pfalzlerche

[falino]

Hallo Ihr Lieben,
habe mir eine Zeit nicht gemeldet, war einfach zu müde. Jetzt geht es besser. Die Hyperthermie tut mir richtig gut. Diese Woche waren die Leberwerte gestiegen, aber lt. Doc liegt das an der Chemo. Letzte Woche waren sie (nach einer Chemo-Pause-Woche) richtig runtergegangen .

In 4 Wochen ist MRT, dann wissen wir mehr. Bin richtig gespannt und wir trauen uns noch nicht, richtig richtig richtig Hoffnung zu haben. Aber wir merken, dass hier frischer Wind durchs Haus weht und das tut gut.

Die Kostenübernahme durch die Barmer schwebt noch immer. Aber ich bleibe dran.

Viele liebe Grüße und gute Ergebnisse für alle

[Tanja28]

Hallo meine lieben,

wie geht es Euch? Bei mir gibt es nichts neues. Warte auf ein MRT Termin.

@ Falino

Die Wirkung der Hyperthermie zeigt sich erst wenn Du 12 hattest. Bei mir sind sie teilweise abgestorben und zerfallen.

Ich drücke Dir die Daumen.

Lieben Gruß Tanja

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Na da,wünsche ich Euch liebe Ann u. Tanja,das die Hyperthermie gute Ergebnisse
bringt.
Ich genieße die freie Zeit,muß Dienstag nur kurz zur Uni,Blut abnehmen u. Denosumab
abholen,auch mal schön.
Wünsche Euch allen ein schönes ruhiges Pfingstwochenende.
LG.Marion

[Wolpertiger]

Hallo ihr lieben,
ich melde mich auch mal wieder.

@ Maja richtig so, genieß es und mach was schönes.

@ Tanja nichts Neues ist doch gut heißt dann ja auch nichts schlechtes.
Ich hoffe das du bald einen Termin bekommst, dieses blöde warten immer.

@ Falino das mit dem müde sein kenne ich nur zu gut zur Zeit, aber schön das es besser wird. Ich drücke die Daumen für das MRT.

@Marion ich kann mich nur anschließen Babyöl.

@Tina schön das es dir soweit gut geht.

@ all schön zu lesen das ihr alle so viel Kraft habt. Weiter so wir trerten ihnen in den Hintern.
zu mir:
Ich glaub ich bekomme eine dicken Arm. Mal beobachten und bei Bedarf Lympfdrehnage und oder Strumpf verschreiben lassen.
Ich habe zur Zeit Schmerzen durch einen Lympfklnoten am Hals der auf Nerven und Muskeln drück. Bekomme jetzt das 2 mal Antiniotika und Schmerzmittel. Mal sehen wie es sich entwickelt.
Dadurch bin ich zu einem Ultraschll gekommen. Das ist gut ausgefallen Ergebniss wahrscheinlicher Stillstand. Also stabiles Krankheitsbild
Aber zur Sicherheit noch Tumormaker die waren von über 90 runter auf 56 und heute hat die Ärztin angerufen jetzt liegen sie wieder bei 79
Nächste Woche Mittwoch dann gleich ein CT. Mal sehn was das so sagt.
Ansonsten das Übliche sehr schlapp. Aber bei den Antibiotika den Ibu und der Chemo ist das wohl normal. Aber sonst soweit alles gut. Nur der Tumormaker hat mich heute etwas aus der Bahn geworfen.

Ich wünsche euch noch einen schöne Abend und schöne Pfingsten. Lasst es euch gut gehen soweit es geht.
Liebe Grüße Elisabeth

[Maja57]

Liebe Elisabeth
Dann schon mal Dein Arm ein wenig,leichter gesagt wie getan.
Bei mir war es die Hand,da wurde festgestellt,es ist ein Lymphödem.
Habe ein Strumpf u. Handschuh,aber fast keine Probleme mehr.
Wenn ich merke der Arm tut weh,dann zieh ich beides für eine Weile über.
Drück Dir für nächste Woche die Daumen.
LG.Marion

[Arosagirl]

Hallo,

fühle mich zur Zeit echt leer. Habe gestern von meinem CT Arzt gesagt bekommen, ich hätte Lungenmetastasen (mehrer Rundherde, die im Vergleich zur Voraufnahme vor 2 Monaten gewachsen wären). Muss jetzt einen Termin im Krankenhaus machen zwecks Lungenbiopsie oder Bronchoskopie,o.ä. Hat jemand von euch Erfahrung damit? Würde gerne wissen, was da auf mich zukommt..... Vielleicht meldet sich auch jemand, der ebenfalls Lungenmetas hat und mir berichten kann, was jetzt auf mich zukommt.....

Hatte 2009 Erstdiagnose BK, triple neg., Chemo u. Bestrahlung, 2011 Rezidiv mit Ablatio, seit 2012 wird ein suspekter Lymphknoten am Schlüsselbein beobachtet, der sich seitdem aber nicht verändert hat und jetzt das......

Bin 42, habe drei Kinder (12, 6 u. 4 Jahre alt). Mir schwirrt echt der Kopf, vor allem, wenn der Arzt von ca. 12 Monaten Überlebenserwartung spricht. Ich weiß, dass man das nicht verallgemeinern kann, aber irgendwie brennen sich solche Aussagen einem ins Hirn und gehen da nicht mehr raus.

Weiß überhaupt nicht, wie ich das meinen Kindern beibringen soll. Immer wenn man das Gefühl hat, jetzt geht es wieder aufwärts, haut einen der nächste Schlag umso heftiger um.
Wünsche euch dennoch schöne Pfingsttage u. hoffe, ich kann aus meinem Loch schnell wieder rauskrabbeln

[Christiane1609]

Hallo Arosagirl,

mein Verlauf ist ja ganz ähnlich wie deiner. Irgendwie müssen wir es schaffen, diese blöden Statistiken zu verdrängen und das beste aus unserer Situation zu machen. Mein Arzt hatte mir letztes Jahr eine ähnliche Prognose gegeben. Meine 14-jährige Tochter kennt diese allerdings nicht. Warum auch - man macht sich nur unnötig verrückt.

Welche Chemo bekommst du aktuell? Ich hangele mich von Quartal zu Quartal; die letzten Ergebnisse im März waren recht schön. Die Metastasen haben sich unter Xeloda+Xgeva+Navelbine alle verkleinert. Gerade haben wir unseren Urlaub für die Sommerferien gebucht.

Nach der nächsten Kontrolle werde ich mir einen Termin zwecks OP geben lassen. Letztes Jahr war das überhaupt keine Option, da ich doch recht viele Baustellen hatte, aber inzwischen steht meine Onkologin der Sache etwas offener gegenüber.

Bei mir wurde übrigens die Metastase am Brustbein punktiert, um den Tumortyp zu bestimmen. War aber auch wieder triple negativ, wie gehabt.

Viele Grüße
Christiane

[lion]

hallo alle miteinander

ich muss sagen bin beeindruckt von euch
hab auch im gesamt skelett und leber metastasen
hab seit letzter woche auf einmal in meiner endortoprothese linke hüfte starken brennenden schmerz der dann bis in den bauch brennt
hab glaubt jetzt is aus bin wieder zu uns ins akh wien tumorambulanz gegangen hat sich das röntgen an gschaut und nur gsagt ah eh nur was kleines ein titanstückerl ragt zu weit hervor
der hat gut reden check erst in 2 wochen ein hab aber jeden tag angst das diese schmerzen neue metastase is kennt das wer?
hab ne süsse maus mit 3 jahren hab trotzdem angst davor das es weiter geht

[Maja57]

Hallo Lion!
Hab gerade Dein Profil gelesen.
Da hast Du ja schon so einiges hinter Dir.
Ist sicher auch nicht alles so einfach mit so einem kleinen Wildfang.
Diese Warterei auf den Thermin ist das Schlimmste und dann die Angst,ist da schon wieder was. Wir können Dich nur zu gut verstehen.
Ich drück Dir ganz dolle die Daumen,daß da nix weiter ist.
LG.Marion

[lion]

hallo marion!

bin seit den krebstot meines alles geliebten grossvaterging sehr schnell
die nummer 1 der familie
bin erst seit kurzem wieder in der lage alles wieder selbst zu machen
schade das wieder eine op dran is aber im akh weiss ich das ich bestens aufgehoben bin
bin seit den krebs fast nur am lachen und bin der meinung das ich jetzt erst richtig tough bin mag komme was wolle
bin sehr froh bei euch zu sein
besser wie eine therapie