Ich möchte mich vorstellen

[Marion01]

Bei möglichen Knochenmetastasen wären mir Aufnahmen ohne KM erfahrungsgemäß zu unsicher. Vergangenes Jahr konnte man ohne KM keine Ursache erkennen, warum Willis Bein kribbelt. Bei der Aufnahme mit KM stolperte man dann über die Raumforderung.
Aber wegen der Knochenmetastasen machen wir zukünftig ohnehin nur noch MRT. Mit KM. Das ist das sicherste.
Bettina, evtl. könnt Ihr ja auch auf MRT umschwenken, wenn dieses KM die Schilddrüse nicht beeinflusst und für die Lunge ein CT ohne KM?
Mir ist es auch recht, wenn Ärzte da nicht ganz so empfindlich sind, wie Jan schon sagt. Willis Werte sind zwar immer bestens, trotzdem macht er sich einen Kopf drum. Beim letzten Besuch in München sollten innerhalb von zwei Tagen zwei Aufnahmen gemacht werden, und dann wollte Dr. M. von Cyberknife kurzfristig noch ein drittes CT. Willi war beunruhigt deswegen und Dr. M. sagte:" Das Kontrastmittel ist im Moment Ihr kleinstes Problem!"

Gruß Marion

[Kaffeetante]

Hallo Bettina

Meine Schildrüse ist auch hin...aber schon ewig.
Hatte dieses Problem aktuell vor Drei Monaten. Wurde neu eingestellt und siehe da JETZT ist es schon wieder ok.
zwei Jahre halte ich für ziemlich übertrieben....die Reaktion der Ärztin aber verständlich...so ist man einfach geduldiger und fragt nicht ständig nach und setzt seinen körper nicht so unter Druck...das Große Aber ist das Sie nicht euer eigentliches Problem erkennt.
Bitte einen Endokrinologen dazu und frage Dr. St. nochmals.
Bei meiner letzten Untersuchung des CT war jemand der VOR der KM Untersuchung eine Infusion von 1 Liter kochsalzlösung bekam und DANACH nochmals. Auch dieser Patient hatte die gleichen Probleme wie Ihr.
Wünsche alles Liebe...
Gruss Gabi

[Marita P.]

Liebe Bettina,

sind denn die Werte von Deinem Vater zu hoch oder zu niedrig?
Ich habe ja auch oft Probleme mit dem TSH - Wert. Nachdem ich ja keine Schilddrüse mehr habe muss ich ständig Hormone zwischen 100 und 300mg nehmen.
Einmal war ich auch beim CT in Großhadern, nachdem mein TSH - Wert 0,05 war,
hat man mir eine Infusion und was für die Schilddrüse gespritzt.
Beim letzten Mal war der Wert 0,5 und ich sagte zu meinem Onkologen es muss der Wert nochmal in einer Woche untersucht werden. Er antwortete darauf, dass der Wert sich ganz langsam verändert und oft eine Erhöhung der Hormone sich erst nach 6 Wochen bemerkbar macht.

Ich würde versuchen, dass ein MRT gemacht wird.

Lt. Dr. ST. sieht man bei einem CT ohne Kontrastmittel kleine Metastasen nicht. Auch mein Onkologe sagte mal zu mir, ohne Kontrastmittel müssen die Tumore schon ein paar cm groß sein wenn man da was sehen will.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater weiterhin alles Gute und Liebe.

[Ritterin]

Vielen herzlichen Dank für die vielen Antworten!

Das hat mir wirklich alles weitergeholfen und ich habe alles an meinen Vater weitergeleitet, der sich ebenfalls herzlich bedankt.

Was mich etwas überrascht, ist, daß angesichts der Werte meines Vaters anstatt eines CT´s nicht ein MRT in Betracht gezogen wurde, das hört sich doch so an, als wäre das in seinem Fall eine Alternative.
Mein Vater möchte jetzt die nächste Blutuntersuchung bei seiner Internistin abwarten - und kann diese dann immer noch kein grünes Licht geben, dann möchte er sich an Dr. St. wenden.

Mein Vater hat sich bisher immer sehr gescheut auch einmal selbst mit Fragen oder Vorschlägen auf seine Ärzte zuzugehen, durch Euch hat er nun glaube ich gesehen, daß man das ruhig auch mal tun kann. Besonders bezüglich des Kopf MRT´s hat er sich nach einigen Eurer Beiträge jetzt doch mal mehr Gedanken gemacht. Bisher hat er mir immer nur geantwortet "Mir wurde zweimal gesagt bei mir bestehe gar kein Anlass für ein Kopf-MRT und die Ärzte müssen´s ja wohl wissen, ich kann sie ja nicht zwingen!" und wollte es damit gut sein lassen. Ich hab deutlich gemerkt daß er annahm ich sei da einfach zu übervorsichtig und hat mich fast gerügt ich könne doch nicht daherkommen und versuchen den Ärzten "anzuschaffen" was sie zu tun haben. Jetzt aber glaube ich versteht er meine Hartnäckigkeit viel besser und möchte da selbst dranbleiben.

@Marita: Mein Vater hat eine Überfunktion und wenn ich mich recht erinnere (habe die Papiere gerade nicht zur Hand) bewegen sich seine Werte auch in dem von Dir erwähnten Bereich.

ÜBRIGENS, an alle: Ich muss jetzt wirklich mal anmerken wie froh und wie dankbar ich bin dieses Forum gefunden zu haben und die Möglichkeit zu haben mich mit Euch auszutauschen. Da Englisch quasi meine zweite Muttersprache ist habe ich mich zeitgleich letztes Jahr in einigen amerikanischen Nierenkrebs-Foren angemeldet, weil ich dachte es kann nicht schaden sich auch dort zu informieren. Ich kann nur sagen, ICH BIN ERSCHÜTTERT.

Ich wage zu behaupten daß der Großteil der Nierenkrebs-Patienten in den USA absolut kein Wissen über die eigene Erkrankung besitzt und dort auch nicht aufgeklärt wird. Fast alle Patienten - und das Forum verfügt über sehr viele Mitglieder, bekommen dort eine Nephrektomie, werden dann als "kuriert" entlassen. Sind Metastasen vorhanden wird Sutent verabreicht - was sich jedoch viele gar nicht erst leisten können, bzw. müssen sehr viele Patienten nach 2-3 Zirkeln das Sutent absetzten, weil die Versicherung nicht mehr mitmacht. Wer privat nicht exzellent versichert ist wird vom Staat hängengelassen und muss schauen wo er bleibt. Viele müssen aufgrund ihrer Krebserkrankung ihr ganzes Hab und Gut verkaufen.

Wer sich nicht selbst um eine engmaschige Nachsorge bemüht sieht dort, wenn´s gut geht, mal alle paar Monate mal einen allgemeinen Onkologen, der sich noch nie wirklich mit den Nierenzellkarzinom auseinandergesetzt hat. Das Glück an einen Spezialisten zu gelangen haben dort nur wenige. Themen wie Cyberknife werden so gut wie gar nie angesprochen, als ich das einmal erwähnte bekam ich Antworten als wäre ich von Mars und als käme das sowieso für niemanden in Frage.

Ich habe im Lauf des letzten Jahres in diesen Foren von sehr vielen Leuten lesen müssen, die einfach gestorben sind ohne daß irgendwelche Möglichkeiten überhaupt in Betracht gezogen wurden. Es wurde einfach gewartet bis es zu spät war oder eine angemessene Behandlung war für die Patienten nicht erschwinglich oder anderweitig irgendwie unerreichbar.

Der Mangel an Aufklärung über die eigene Erkrankung in den USA hat mich wirklich schockiert.


Euch allen ein ganz großes Dankeschön!!

Bettina

[Ritterin]

Hallo zusammen,

wollte ein kurzes Update posten. Also die Schilddrüsenwerte von meinem Vater haben sich noch nicht verbessert, woraufhin ich jetzt eine Email an Dr. St. geschrieben habe um ihn um Rat zu fragen. Er meinte man könne stattdessen von Kopf und Abdomen ein MRT machen und von der Lunge ein CT ohne Kontrastmittel.

Mein Papa hat daraufhin in GH angerufen und hat nun am 27.10. einen Termin bekommen, vorerst zu einer Besprechung. Mein Bruder wird ihn begleiten.

Aktuell haben wir jetzt auch das Problem, daß mein Vater nun im Hals und auf den Bronchien einen Pilz bekommen hat, das hat heute von seiner Internistin erfahren, nachdem er zu ihr ging, da er unter hartnäckigem Reizhusten und einem Brennen im Hals leidet. Er hat dafür ein Spray verordnet bekommen.
Kann so ein Pilz gefährlich werden und ist jemand von Euch erfahren damit?

Sonst geht es meinem Vater sehr gut, abgesehen von der Atemnot die er seit der Lungen-OP hat, besonders unter körperlichen Anstrengungen wie etwa Treppensteigen.

Liebe Grüße an Euch alle, Bettina

[Marita P.]

Hallo Bettina,

Das mit dem Pilz ist natürlich nicht so schön. Es gibt ja verschiedene Pilze. Meistens gibt es dafür auch gute Medikamente. Ich kenne nur Moronal, das hat immer bei Kindern geholfen.

Mit der Atemnot muss sich Dein Vater abfinden. Ich habe bei Belastung immer Atemnot. Kann auch nicht mehr viel im Garten machen, da ich nach 15 m
Min. schon kaputt bin. Ich mache keinen Sport, vielleicht wäre es mit Sport besser.

Bestell Deinem Vater liebe Grüße von mir.

[Silvia Z.]

Hallo Bettina,
das mit der Atemnot beim Treppensteigen und auch bei längeren Spaziergängen oder körperlichen Anstrengungen kann ich auch bestätigen. Es kann aber besser werden.

Hat dein Vater im Krankenhaus ein Gerät bekommen, mit dem er üben sollte, um das Atemvolumen zu steigern? Wenn ja, soll er das unbedingt auch zuhause weiter üben. Ich habe das wochenlang gemacht. Bei meinem Gerät ist eine Übersicht dabei, in der das Atemvolumen für Männer und Frauen angegeben ist im Zusammenhang zwischen Größe und Alter. Habe gerade gestern mal wieder getestet: bin voll im Soll.

Kurze Übersicht: Ich bin fast 53 Jahre, bei 1,70 m. Soll liegt bei 2.500 ml.

Nach der OP kam ich gerade bis 500 ml, bei der Entlassung nach 14 Tagen Krankenhaus kam ich auf ca. 1.500 ml. Dann hat es noch eine lange Weile gedauert, bis ich auf 2.500 ml kam. Habe aber trotzdem noch Probleme beim Treppensteigen, aber nicht mehr so viel wie am Anfang.

LG Silvia

[Rudolf]

Hallo Bettina und Silvia,
bei der Lungen-Op. geht ja auch ein wenig oder mehr Lungengewebe verloren,
und ich weiß nicht, inwieweit dieses Gewebe (Lungenbläschen) sich regeneriert.
Wahrscheinlich aber kaum, selbst wenn das Lungenvolumen wieder den Status quo ante erreicht.
Deshalb kann also pro Atemzug nicht mehr genau so viel Sauerstoff aufgenommen werden wie vorher.
Und schon haben wird die Kurzatmigkeit. Vielleicht hilft fortgesetztes Üben aber trotzdem irgendwann.
Das sollte ein Lungen-Doc wissen.
LG
Rudolf

[Birdie]

Der von mir befragte Lungen-Doc sagte:
Üben, Üben, Üben ;-)

[Rudolf]

Tja, Birdie,
und da wachsen auch die Lungenbläschen nach?
Oder die vorhandenen werden größer und leistungsfähiger?

[Ritterin]

Guten Morgen!

Jetzt habe ich gerade eben entdeckt, daß ja Antworten von Euch geposted wurden, tut mir leid, daß ich mich nicht früher gemeldet habe!

Bei uns war sehr viel los, auch bei mir selbst.

Mein Papa fühlt ausgesprochen gut und daß hat er auch gleich augenutzt und hat mit meiner Mutter zwei Reisen unternommen.

Die Schilddrüsenwerte wurden leider nicht wirklich besser, weshalb er weiterhin medikamentös behandelt wurde. Vor zwei Wochen setzte er wegen den bevorstehenden Untersuchungen das Medikament ab und ab diesem Tag wurden Kurzatmigkeit und Reizhusten sofort besser. Er hatte zuvor standig hartnäckigen Reizhusten, teilweise fiel ihm direkt das Sprechen schwer, weil es ihn stets sofort im Hals gekitzelt hat.

Seit letzter Woche ist er immer wieder in GH wo gerade alle möglichen Untersuchungen gemacht werden. Nachdem das Problem mit der Schilddrüse und dem Kontrastmittel weiterhin bestand habe ich mich mit Dr. ST in Verbindung gesetzt und dieser schlug vor anstatt einem CT ein MRT zu machen. Vergangenen Donnerstag hatte er nun ein Lungen CT ohne Kontrastmittel und eine Untersuchung der Schilddrüse, gestern hatte er ein Abdomen MRT und heute hat er einen Termin für ein Kopf MRT.

Ergebnisse haben wir noch keine, ausser daß die Schilddrüse sehr stark von Knoten besetzt ist, die, wie ich hoffentlich richtig verstanden habe, aber nichts mit der Krebserkrankung zu tun haben. Fest steht, daß da etwas gemacht werden muss. Entweder soll die Schilddrüse entfernt werden, dauerhaft medikamentös behandelt werden oder "deaktiviert" werden. Zu einer OP ist mein Vater derzeit nicht bereit, das verstehen sogar die Ärzte. Die Komplikationen inklusive Koma nach der Lungen-OP hatten ihm doch sehr stark zugesetzt, seelisch wie körperlich. Was nun gemacht wird wird in Kürze noch besprochen.

Mein Vater hat nun wieder sein altes Gewicht erreicht, isst sehr sehr gut und ist sehr aktiv. Bis auf nun leichtere Atemnot bei körperlichen Anstrengungen ist er wieder gut in Form, läuft viel und hat sich auch einen Hometrainer (Fahrrad) zugelegt, den er regelmäßig benutzt, eigentlich täglich.

Nun wünschen wir ihm nichts mehr, als daß die Resultate der Untersuchungen auch so gut sein werden wie es sich für ihn anfühlt. Das wäre für ihn und für uns das wunderschönste Weihnachtsgeschenk, alle unsere Daumen sind gedrückt.

Den Termin zur Besprechung hat er noch nicht, vielleicht kann er ihn heute noch vereinbaren, wenn er in GH ist. Natürlich sind wir alle etwas nervös und gespannt. Besonders hoffen wir daß die Metastasen die er im anderen Lungenflügel hatte und nicht mehr nachweisbar waren auch immer noch WEG sind.

Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Ganz liebe Grüße an Euch alle!!

Bettina

[Henning Sp]

Liebe Bettina,

das hört sich doch alles sehr gut an. ich drücke weiter alles was geht

Liebe Grüße

sigrid

[joggerin]

Liebe Bettina,

sind das gute Nachrichten! Ich freue mich fuer euch und hoffe, dass die Besprechung auch positiv verlaueft. Dass es deinem Vater koerperlich so gut geht, ist wunderbar! Ich erinnere mich noch an seinem Leidensweg und Kampf. Weiter so!

LG

Kinga

[Ritterin]

Vielen Dank, Ihr zwei!

Seine Erstdiagnose wo ihm gesagt wurde "Da lässt sich nichts mehr machen" ist jetzt bald ein Jahr her und wir können manchmal selbst kaum glauben was in diesem Jahr alles passiert ist und was er alles überstanden hat.

Gute Ergebnisse wären jetzt das wunderbarste "Krönchen" zum ersten "Zweiten Geburtstag".

[Silvia Z.]

Hallo Bettina,

das hört sich ja wirklich gut an. Und dein Vater macht das Beste draus. Wenn es einem gut geht, Dinge unternehmen, wie Reisen, Laufen oder Hometrainer. Das ist das Beste für Körper und Seele.

LG Silvia